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<title>20人に1人</title>
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<description>乳癌の次はパーキンソンだよ</description>
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<title>治療1年目</title>
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<![CDATA[ <p>またまた空いてしまった<br><br>前回の塩酸トリヘキシフェニジルはシンメトレルに差し替え<br>イーシードパール1日3錠をベースに<br>レキップを処方で続行中、でした。<br><br>動作は生活に支障ない程度に戻ったがやはり薬の効いている時間が短くて<br>震えないタイプだけど右手に力が入らなくなるのでお絵かきが出来ず意欲もガタ落ち。<br><br>12月に「新薬」を試したところ猛烈な悪心に襲われ<br>ろくに食べられなくなったので翌月は新薬をやめたものの<br>ずっと食欲不振というか胃もたれが続いて<br>先月はレキップをまた貼り薬にしませんかと勧められ<br>ニュープロパッチに切り替え中。<br>汗かく時期じゃないのでなんとか貼っておけるけどやっぱり少し痒い<br>あと、たるむ部分に貼ると痒くなるので腫れる箇所が限られてしまう<br>動きの少ない二の腕と腿にしか貼れない。<br>同じ箇所に連続して貼れないので4箇所ローテ。<br><br>飲み薬が減って胃もたれが治まったらバカ食欲が戻ってきてしまった…<br>また顔がタプタプに（おなかはずっとタプタプのまま）<br>ただ劇的に効いてる実感は無し。<br><br>別の新薬が出たらしいのだが薬価がものすごいので<br>先に難病認定貰えるか申請に行かねば…というところに来て<br>新型コロナ騒ぎです<br><br>日本どうなっちゃうんでしょうね</p>
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<pubDate>Wed, 04 Mar 2020 03:00:54 +0900</pubDate>
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<title>治療8ヵ月目</title>
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<![CDATA[ <p>例の如くうっかり書くの忘れてました<br><br>増やした薬は塩酸トリヘキシフェニジル<br>まず一月飲んでみて、何となく効いてる？かな？みたいな報告をしたら<br>もう半錠足してみますかと言われてやってみた。</p><p><br>腕の怠いの、足の痛いのを少しだけ緩和してくれるけど<br>副作用がやばい。<br>物忘れって言われてたけど、あと閉尿とあって尿の出が悪くなった。<br>一番やばいのは目がかすむ。こっちの方がダメ。<br><br>ググってみたら「閉塞隅角緑内障」とあって焦って電話したら<br>量を戻してとのことで戻してみたが<br>眼圧が減った感じはするものの、継続して飲み続けるのが不安になった。<br>実は今日、飲むのを止めてみたが…足の痛みが戻ってきてしまった。<br>とりあえずまた飲むつもりだけど怖い。</p><p>&nbsp;</p><p>薬効はあったと思う</p><p>洗濯物を振ってパン！といわせることができるようになってた。<br>歯磨きも動きは良くなってきたけどもうちょっと…<br>足もちょっと長く歩くとペタコン言うので…鍛えないと…<br>&nbsp;</p><p>次は二ヶ月後にしますかと聞かれたけど薬変えたから念のため翌月でと言っておいて良かった。<br>その前に一度眼科にも相談しようかと思う。&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p>
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<link>https://ameblo.jp/eihwaz/entry-12540824100.html</link>
<pubDate>Thu, 31 Oct 2019 00:42:07 +0900</pubDate>
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<title>治療半年目</title>
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<![CDATA[ <p>ご無沙汰してました。<br><br>その後レキップ2mgを3錠に増やして様子見<br>（イーシードパール1日3錠も継続）<br><br>ペタコンペタコンびっこを引く歩き方は軽減しました。<br>絵も描けるようになってきました。<br>歯磨きの際に右手を使おうとする癖も戻ってきましたが動作はまだだめです。<br>調理などで右手を使うとその後の震えがひどくなるのでだめです。<br><br>医師の見立て的にも動きがもうちょっと…らしいです<br>私自身はダメダメ時期が長すぎたので自分の器用さも元々こんなものでは？と思ってますが。<br><br>レキップもこれ以上増やせないらしくパッチ剤を薦められ試したがやっぱり夏場はダメ。<br>汗で剥がれるし痒いし跡は残るし薬価が高い。</p><p>軟膏も薦められましたが塗ったり貼ったりは基本的に苦手なんだよなあ…</p><p>&nbsp;</p><p>右手右足の硬直も残っているのでそれに効く薬も薦められたが<br>副作用に物忘れが出ると聞いてあまりの恐怖に断ってしまった。<br>が、元々物忘れが激しいならそれにも気付かないのでは…と思い直して<br>次回は試してみようかと考えています。<br><br><br>半年薬飲んで気付いたこと<br><br>尿漏れが減った（尿意に気付きにくく気付いた時にはギリギリで漏らす）ので<br>過活動膀胱の薬を飲んでいたが飲まなくても大丈夫になった。<br><br>生理が戻った。更年期障害だと思って血を調べ、排卵が無いと言われたが<br>なぜかサイクル管理アプリ通りに周期が来るようになった。<br>だが異常な暑がりは治らないので実際更年期だと思う。<br>生理が途切れていた間の抜け毛が尋常じゃ無かったのでそれはもう切実にやめて欲しい…<br>今もそこそこ抜けてるのがつらい。<br><br>これらがドパミン不足から来ていた可能性はある、と医師からも言われたが確証は無いです。<br>（パーキンソンを患うには）若い、若いと言われましたが52歳です<br>なんかその時期は体の方がもう終わるか…みたいな落ち込みをしていたように感じます。</p><p>趣味持ってなかったらとっくに死んでたんじゃないかな？って気がします。</p><p>&nbsp;</p>
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<link>https://ameblo.jp/eihwaz/entry-12522794855.html</link>
<pubDate>Sun, 08 Sep 2019 18:31:44 +0900</pubDate>
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<title>治療3ヵ月目</title>
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<![CDATA[ <p>ドパミン剤を増やしたら、だいぶ動くようになってきました。<br><br>調子が良いとびっこも引かずに歩けるようになりましたが<br>普段の不摂生がたたりすぎて足萎えのままでございます…<br><br>先日そのように申告したら「今飲んでるのはほぼドーパミンですが、飲み続けると効かなくなったり効き過ぎたりするので代替薬に切り替えていきましょう」ということになり<br>イーシードパールに加えてレキップ2mgを追加処方。<br><br>多分この調子で薬の配分を変えていくと思われます<br>それで今ドパミン多めの体なので、おっ結構動くな？という調子。<br>スッスッと動けてるわけじゃないですが以前のひどい状態が嘘みたい。<br><br>しかし代替薬が高い(ヽ´ω`)まだ2mgだけど多分もっと増やす筈なので。<br><br>次回は別の脳の写真撮ろうと言われて検査です<br>多系統萎縮症（だったかな？？）の可能性もあるとか<br><br>---</p><p>脳のCT取りましたが特筆する異常は無かったようです。</p><p>&nbsp;</p>
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<link>https://ameblo.jp/eihwaz/entry-12522793495.html</link>
<pubDate>Sat, 04 May 2019 18:24:26 +0900</pubDate>
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<title>検査後1ヵ月（進展無し）</title>
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<![CDATA[ <p>イーシードパールという薬を1錠1日２回で4週間経ちましたが<br>相変わらず手先は動かないし足も遅れるし右腕は痛いしで<br>運動する気も起きません<br><br>先日の診察時にその旨を訴えたところ<br>薬を1日3回にしてまた様子見ましょうということで<br>様子見てばっかだなｵｲ　と内心思いつつ<br><br>鬱病かも？と言えば「併発することもあります（終）」<br>耳鳴りがするんですと言えば「それはこの病気と薬は関係ないですね（終）」<br><br>ﾝｰｰ<br>他所の科に紹介して貰えたら良いなあと思ったんですけど<br>無理なんですかね？<br><br>便秘薬は出しましょうかと積極的だったんですけどねえ<br>あんまり飲みたくないですって断った。<br><br>今も両手でタイプしてるとやっぱり指が転んでまともに打てないし<br>薬が効いてるとはとても言えない気がしてきました<br><br>&nbsp;</p>
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<pubDate>Wed, 20 Mar 2019 17:57:03 +0900</pubDate>
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<title>検査結果</title>
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<![CDATA[ <p>連続してますが前の日記は先月の物事で、先週今週と2回に分けて検査して貰いました。</p><p>&nbsp;</p><p>結果から言うと、まだ「パーキンソン病」ではなく<br>ただしパーキンソン症候群という似た症状のもので<br>まだはっきりと原因はわからない、という診断でした。<br><br>脳は明らかなドパミン不足だが心臓には異常が出なかった<br>参考↓<br><a href="https://kanja.ds-pharma.jp/health/parkinson/guide/diagnosis.html" rel="nofollow" target="_blank">https:/<wbr>/kanja.<wbr>ds-phar<wbr>ma.jp/h<wbr>ealth/p<wbr>arkinso<wbr>n/guide<wbr>/diagno<wbr>sis.htm<wbr>l</a><br><br>ただ今後進行して「やっぱりパーキンソン病だった」という可能性も無いとは言えないとも。<br>とりあえずドパミン剤を飲みつつ、様子見とのことでした。<br><br>また来月薬を貰いに行かないと…もう大病院ｲﾔｱｧｧ(TωT)<br>検査自体は構わんのですよ…さすがに核医学検査なんて件数無いからさっくり終わるし<br>空いてて静かでいっそ気分が良い<br>問題は診察が待たされた上に超待たされるのが辛すぎる…更に薬も待たされる<br>あの人数を捌いてるって本当すごいけどね…<br><br>ところで順天堂医院、レストランが混みますが<br>同じ入り口で左側のカフェ（セルフサービスでパンとケーキとカレー・ハヤシ・ミートソースが食べられる）は奥に席があって穴場だと思いました。</p>
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<link>https://ameblo.jp/eihwaz/entry-12441532332.html</link>
<pubDate>Wed, 20 Feb 2019 15:57:12 +0900</pubDate>
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<title>難病かも</title>
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<![CDATA[ <p>2年ほど前から手が利かないと思ってたんですが<br>最初に行った脳神経外科がヤブだったおかげで2年もの間彷徨って<br>先日やっと神経内科にかかり<br>パーキンソン病の疑い有りと診断されました。<br><br>何がヤブかって、「MRIでは異常なし、本態性振戦だろう、科が違う」などと言うばかりで<br>紹介状書くとかのアドバイスを出さなかったことです。<br><br>その間整体、整骨院と行き、最後に紹介された先で「絶対おかしいので脳か脊髄診て貰え」と改めて言われ、先日またMRI撮ったクリニックに行ったところ、「うちは脳外科で神経内科やってない（それは私が看板見て勘違いしてただけではあるが）ネットで探せば」とか言うだけで、近場の神経内科は大抵紹介状が必要っていうところしか無く<br>まず診て貰うまでのハードルが高すぎる。<br><br>仕方がないのでネットで探して電車一本徒歩数分という条件で見つけた開業医を見つけ、そこでも問い合わせたら紹介状～とか言われて折れそうになったけど無くても診れるということで<br><br>その神経内科でやっと紹介状を出して貰い順天堂まで辿り着きました。<br><br>すごい、大学病院。一日中池袋駅みたいに混んでる。死ぬかと思った。<br><br>で、開業医に診て貰ったのと同じ診察を繰り返し、2月に精査（高いやつ）二つのスケジュールを決めて帰ってきました。<br><br>パーキンソン病かパーキンソン症候群のどれかか診断して貰います<br>手、治んないままで終わるのかな…泣ける。</p>
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<link>https://ameblo.jp/eihwaz/entry-12441530894.html</link>
<pubDate>Wed, 20 Feb 2019 15:49:30 +0900</pubDate>
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<title>生きてます</title>
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<![CDATA[ <p>前回の日記から7年…すっかり忘れてました。</p><p>&nbsp;</p><p>5年目にも検査しましたが再発ありませんでした。</p><p>早期発見、早期治療。</p><p>&nbsp;</p><p>他に言えることは無いです。</p>
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<link>https://ameblo.jp/eihwaz/entry-12409011416.html</link>
<pubDate>Tue, 02 Oct 2018 05:43:36 +0900</pubDate>
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<title>もう一年</title>
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<![CDATA[ 先日、一年ぶりのPET検査を受けました。<br>ほぼ完治だけど疑い有り、ということで保険を適用して貰っているので<br>27000円。<br>結果は多分、次の診察の時に出るでしょう<br><br>経過とか、細かいことを書いていこうかと思っていたのに<br>結局放置しっぱなしでしたね<br><br>自分の身体なもので、毎日少しずつ治っているとは思うんですが<br>すごく痛い、とかそういうことがない限りボンヤリ過ごしてしまうわけで…<br><br>放射線治療後がやっぱり長かった。<br><br>瘡蓋がかなり長い間残ってた。<br>ポロリポロリと分厚い皮が鱗状にできて<br>取れたかなーと思うとまたできる、の繰り返しで<br>触るとどこかしらザラザラしている状態。<br>つい最近になって、やっと、無くなったのかな…？という感じです。<br><br>病巣をえぐられた部分の皮膚がちりめん状に貼り付いて寄ってしまい<br>その辺の手触りが悪いし当然胸自体の張りもないし、<br>その分胸の位置が上に引っ張られて左右のトップ位置の差がかなり出てる。<br>まぁ、もう見た目は良いんですけど…若くないし。<br><br>やっぱりいまだに肩が凝ったりするとちょっとだけ痛いですね<br>脇の下と胸の切った部分。<br><br>姿勢が悪いからつい、左の肘ついてPCに向かいっぱなしになっているのがいけない<br>わかっちゃいるけどやめられない。<br>普通の健康的な生活をしてればもっと回復は良いのかもです。<br>
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<link>https://ameblo.jp/eihwaz/entry-10888343754.html</link>
<pubDate>Wed, 11 May 2011 13:37:42 +0900</pubDate>
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<title>これいいかも</title>
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<![CDATA[ 今日は照射機械の入れ替えでお休みだそうです。<br>入れ替えといっても次から部屋も違うらしい。<br><br>と思ってたら電話が<br>「機械が動かないので明日も無しです、明後日から普通に来てください」<br>無事動きますように…<br><br><br>ところで前回の診察の時に使った部屋も違ってて女性向けっぽい飾り付けで<br>なにやらピンクの印刷の試供品が置いてあったので何ですかと聞くと<br>「ああこれなら塗ってもいいみたいだから持っていってください」と渡される。<br>商品名は「ホワイトニングBケアジェル」か？検索すると商品が出てきます。<br><br>照射に影響があるかもしれないからローションとか塗っちゃダメって言ってたのに…製品の能書き見る限りじゃ普通のゲルローションなんだけど。<br>それに「セルフチェックマッサージ用」って、術後用じゃないじゃん(^^;)<br><br>とりあえず、今日明日の照射がないから試しに塗ってみると<br>日焼け跡のように赤くカサカサになっていた所がスーッとして結構気持ちいい。<br>熱を持っていたのが蒸散して楽になった。<br>先生が使うて良いと言ったしまぁいいかｗ<br>
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<link>https://ameblo.jp/eihwaz/entry-10601132725.html</link>
<pubDate>Mon, 26 Jul 2010 04:02:56 +0900</pubDate>
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