高熱/38℃〜40℃

発熱期間/5日目

高熱が出てから3日目の痙攣・転倒後、大部屋から個室へ移った

違和感を感じたのは、この日の夜中

突然息子が目を覚まし、「ママ、ベッドの下みて」と完全に覚醒した状態で訴えてきた

ベッドの下を確認するが何もなく、その事を伝えると「ネネちゃんが走ってった」と意味の分からない事を言った

次の日の朝

洗顔を終え、ボーッとしていた息子が急に怒り出した

「テレビ消してよ」と

もちろんテレビはついていない

その事を伝えると、「ついてるよ！ドラえもんやってるぢゃん」と天井を指差していた

私は何かおかしいと思い主治医に伝えたが、熱が高い影響で寝言やうわ言の様に出ているだけだと説明された

しかし、私は納得出来ない

何故なら、しっかり覚醒した上で息子がおかしな事を言っているからだ

そして昨日、夕方が近づくにつれ息子の幻覚・幻聴が酷くなる

「ママ、カーテンの上から女の人がみてる」「後ろにゾンビがいる」「ママの頭から血が出てるよ」「誰かが歌っててうるさい」「布団の上に虫がいる」「ハムスターがいる、ウサギを追いかけてるよ」と段々と幻覚や幻聴の訴えが多くなり、ボーッと空（くう）を見上げボソボソと誰かと会話をしている

翌日、主治医からは「熱せん妄」だと説明を受けた

「怖い夢をみた」と言うレベルの話しではない

息子にとって、目の前に知らない女の人がいるのも、部屋にカマキリやカメレオンがいるのも、私には見えない人と話しているのも「現実」なんだ

私は怖くて泣いてしまった

どんどん変わっていってしまう我が子に、、、

見ている事しか出来ない自分に、、、

こわい、と感じてしまう

17日夜、お腹の中に便が溜まっている為、かん腸をした

直ぐにトイレに行き排便していたが、、

急に痙攣し後ろへ倒れてしまった

直ぐにナースコールを押すが誰も来ず

トイレのドアを開け「誰か来てください」と、叫んだ

腕の中の息子は、

痙攣し顔も蒼白、ギュッと両手を握りしめ目を見開いていた

叫び声を聞いて当直医が駆け付け、処置をして下さった

怖かった

大げさに聞こえるかもしれないが

本当に

息子の命がなくなってしまうかもと

とても怖くなった

まだ、治療の初期段階

これからも続くのか

私にできる事は何もないのか

もどかしい

息子は、、、

顔面蒼白、唇も真っ白で布団の中でガタガタと震えていた。

駆け寄り、声をかけるが「頭痛い、寒い」と小さな声で訴えた。

昨日から熱発しており、今日私が着く頃には40.7℃まで上がっていた。

手足は冷え、ひたすら「寒い」と繰り返す。

「頭が痛いからナースコール押して氷枕をお願いしたけど、3人の看護師さんが持ってくねーと言ったきり来ない」と、、

40℃越えている息子は私が到着する数時間、一人で耐えて、震えていた。

私は急いでステーションに行き、息子が40℃越えて震えている事を伝えた。

しかし「主治医の先生は処置中です。担当の看護師に伝えておきますね」と、、、

40℃超えてる子供を病室に残し、何をする事があるのか？何か処置をしてくれないのか？

ちょうど、タイミングが合い主治医が戻ってきたので話をした。

「お昼頃、抗生剤を入れています」と、、

色々話したが、40℃の熱は〈普通〉の事だと、、

部屋に戻ると看護師が抗生剤を準備していた。

先程、主治医が昼に入れたと言っていた抗生剤だった。

病院の決まりで、ある程度の年齢に達した子供の親は面会が1時間。

私は息子がまだ慣れていない為、3時間にしてもらっている。

今日は高熱の為、頼み込み14時半から19時まで付き添ったが、主治医は1回、看護師は2回しか来なかった。

チーム医療で息子さんに携わります。と、入院当初伝えられたが、何処がチーム医療なのだろう。

息子の点滴が詰まっている事も知らない看護師がいて、ガタガタ震えている息子を放置している看護師がいる。

頭が痛いと訴えても患部を見る事もなく「これは‥」と専門用語で話す医者。

リハビリの先生など、病室に来もしない。

患者は息子だけではない、忙しいのも分かる。

医療者にとって息子はたくさん居る患者の１人でしかない。

でも、私にとって息子はこの子だけなんです。

なぜ、わかってくれないのか、、

決して特別扱いしろとは言っていない

ただ、布団の中で震えながら耐えている子供を、、

なぜ、「大丈夫？」と声をかけてくれる人がいないのか、、

私はあの子に１人で病気と闘わせたくないのに、、、

何も出来ない、自分が無力だ

息子は治療も始まり、抗癌剤の副作用で髪の毛も抜け落ち見た目がだいぶ変わってしまった。

それでも負けずに頑張っている。

「気持ちが悪い」とガーグルベースンを抱え込みベッドの上でうずくまる息子の傍らで、ただ背を擦る事しかできない自分の無力さが、、とても悔しい

本当に、自分の命よりも大切な人が苦しんでいる時、私は何もできない

苦しさ、辛さを変わってあげたい

何もできない

ごめんね、こんな母親で、、

ごめんなさい

ご飯が食べられなく困った時に、簡単に飲んでお腹に溜まる「ゼリー」

作って下さっている方々、ありがとうございます。

ペットボトルのキャップに付けられるストローを作って下さった会社の方々。

ありがとうございます。体調悪く寝たままでも水分をとる事ができます。

笑いで息子を楽しませてくれる「クレヨンしんちゃん」

ごめんなさい、息子が元気な時は「お下品なアニメばかり観て！」と良く怒っていました。

ありがとうございます。息子に笑顔をくれて。

白血病の説明が上手くできない時いつも「僕のヒーローアカデミア」に例えています。骨髄の工場でオール・フォー・ワンがノームを作ってるんだよ！今オールマイトが闘ってるからね、と。

ヒーローが好きな息子には大好評でした。ありがとうございます。

そして「はたらく細胞」を作って下さってありがとうございます。

元々、アニメを観たり本を読んだりしていたのですが、、輸血やらをする時、先生から「今日は赤血球の輸血するね」と言われ、直ぐに赤血球はどの様な働きをする細胞なのか分かったそうです。

赤血球や血小板が少ないと「酸素が回らなくなるーー」「血が止まらないかも！」と言っています。

主治医の先生方はもちろんの事、看護師の皆さん、支えてくれる両親・兄弟達。息子の帰りを待ってくれているクラスの先生やお友達。

そして、このブログを始めて励ましの声をくださる方々。

ありがとうございます。

息子や私が頑張れるのは、皆さんのおかげです。

しかし、私はリハビリに行く途中で嘔吐してしまった息子の着替えを手伝っていて出る事ができなかった。

面会を終え、母に電話をかけながら駐車場まで歩いていると、、

母「夕方、〇〇（←私の弟）から連絡がきて、〇〇ちゃん（←弟の娘）が救急車で医大に運ばれたって」

私「え？え？？何で？どーしたの？」

母「3日前から熱があって小児科にかかっても全然良くならなくて、今日〇〇病院（←総合病院）に行って検査したら血液疾患かもしれないって」

私「、、、嘘だら？そんな事あるわけないじゃん。息子が白血病になったばっかだよ？、、、嘘だよ」

私は頭が真っ白になった。

まさか、姪まで血液疾患？

そんな事がおこるはずない！と思いながらも心の何処かで「もし、本当だったら、、どぉしたら」と不安でいっぱいだった。

2022.11.15

毎朝、起きたら息子におはようメールをしている。

弟からもメールがきていた。

弟『昨日はごめん、返事できなかった。聞いたと思うけど、〇〇（←弟の娘）が白血病になった。今日骨髄検査する』

私は神様も仏様も目に見えないモノは信じない。

でも、もしもいるのなら、、、なぜですか？

なんで5歳の女の子にこんな辛い事をするんですか？

私の祖母は急性骨髄性白血病で叔父さんを産んで直ぐに亡くなった。

私の妹は3歳の時に急性骨髄性白血病と診断された。しかし、ドナーになれる兄弟がいた為骨髄移植をし完治した。しかし、様々な後遺症があり今も闘っている。

私の姪は5歳で白血病と診断された。

私の息子は11歳で急性骨髄性白血病と診断され、今も闘っている。

先生は言った。

白血病は遺伝しないと。

では何故、私の大切な家族を白血病が襲うのか。

なぜ私が健康で、幼い子供達が苦しまなければいけないのか、、

助けてください、と誰かに祈る事しかできない自分がはがゆい

朝から絶飲食。

息子の顔色は少し赤みが差していた。

前日の輸血が効いたのだろう。

息子の熱、咳は酷いもののゲームやテレビを観る元気が出て来た。

昼過ぎに骨髄検査の為、処置室へ。

「〇〇君、眠るまでお母さん近くに居ていいですよ」と先生に言われ、側に行くと「ママ、ここに居てね」と不安そぉにする息子。「大丈夫、起きた時近くにいるからね」と声を掛けた。

私が不安に思うその何倍も息子は不安なんだ。

まだ11年しか生きていない子供がたくさんの大人に囲まれ、たくさんの管に繋がれ、、、

不安で、、怖くて、、

それでも「大丈夫」と、気丈に振舞っている。

私も息子の為に泣いてばかりじゃ居られない。

不安で、怖くても

今は信じるしかない

夜間当番医の病院へ一泊し、朝10時過ぎに自家用車で治療のできる大学病院へ。

車の中で何とか泣かないよーにと、歯を食いしばる私を見て、息子は「ママ、大丈夫だよ！すぐ治るでしょ？だから、大丈夫！」と真っ白な顔で言った。

息子に心配掛けてはいけない、、と思いつつも「何でこの子が、、」と理解も納得も出来ない私は病院に着くまで何度も泣いてしまった。

大学病院に着き、直ぐにコロナの検査。

熱が39度後半まであがっている息子には結果を待つ時間さえ辛そうで、、

私は、ただただ治療も出来ず座って苦しんでいる息子を見ている事しか出来なかった。

検査結果は陰性。小児科病棟へ。

個室へ案内され処置が始まった。

まずは点滴の差し替え。そこから採血。

息子は慣れたよーにガン見していた。私は注射が苦手な為チラチラと見る事しか出来なかった。

午後になり私の父母が合流。

息子は眼科・歯科・耳鼻科・リハビリ科の検査へ。

私達は血液検査の結果が出たとの事で面談室へ案内された。

挨拶後、

先生「血液検査の結果からみて、間違いなく白血病でしょう。重度の貧血もある為、輸血も行います」

祖父「先生、孫は何の白血病何でしょうか」

先生「それは骨髄液を採取し、調べて見なければ分かりません。なので、明日その処置を行います。そして、首からカテーテルを入れる中心静脈カテーテルの手術を行います」

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4日に正式に病名が確定される事。それから治療方針を決める事。輸血を開始する事。熱や咳は本人の力で治すしかない事を説明される。

そして、何枚もの同意書にサインをした。

今まで、学校のプリントや出掛け先で息子の名前や自分の名前を署名した事何て、何十回もある。

でも、この署名は息子の命に関わる事。

そぅ思うと一本線を引く事さえ精一杯で、手は震え、何かに抑えつけられてるような感覚さえあった。

息子の名前を書きたいのに、、手術の同意書に名前を書く事がとても怖く、、書き終わるのに随分時間が掛かってしまった。

子供に何かあった時、何もできない親。

辛いと泣く我が子の背を擦ってあげる事しかできない私。

ごめんね、、何も出来ない母親で。

本当は私が笑顔で、貴方を励まさなければいけないのに、、私が貴方の言葉に救われています。

お願いします。

とても、、とても優しい子なんです。

だから、、奪わないでください。連れて行かないでください。

お願いします

私は泣きじゃくった。

母「はい、、、どぉしてこの子が」　

私はただただ泣く事しかできずにいた。

息子は泣きじゃくる私に手を添え、そぉ言った。

「強い子だ」とも思ったし「違うんだよ、白血病は、、もしかしたら」と。でも何も言う事が出来ずひたすら泣いていた。

それまでの当たり前が、普通の事が変わる瞬間。

いい方向に変わるのも悪い方向に変わるのも。

でも、それが自分では無く、息子に降り掛かるなんて、、

神様も仏様も目に見えないモノは信じる事をしない私にとって「どうして？」「何で、ウチの子が、、」って言う憤りをぶつける先もない。

今は信じるしかない。

息子を、先生を、、

お願いします。

息子を助けてください。他の何にかえても大切な息子です。

お願いします。

お願いします。