枕に頭を載せた時

何もしていない時

創部から プチっ ピシッ、

プチっが感覚的にしっくりくるな…

音がする

何これ

頭の中で糸が切れてる?!

いやいやまさかな…

外側の傷はばっちりくっついてるし

術後30日、ほぼ1か月経ったし

創部周辺の感覚は

まだちょっと鈍い所はあるけど。

と思いつつ

どの辺から音がするのか

確かめてみた、正直怖かったけど

空耳であって欲しいいとの願いも込めて。

…特定。

血管組織が1番大きく

筋状にえぐられている部分

ボコボコしている部分

ここを触ると

プチっプチっと音がします

そしてほんのちょっと凹みます

空気が入ってる？って感じで。

他の部分みたいに

傷跡触る、直で頭蓋骨に触れる

じゃない。

たまにその部分が激しく痛むから

余計に怖いです。

そういえば…どこの頭蓋骨のどこを外した⁈

それすら、いや何も聞いてないな。

沢山筋繊維も剥がしたから

再び再生するのに時間がかかるんだろう、

ぐらいに思っておきます

そうじゃないと怖いので。

今度主治医に聞く事が

てんこ盛りになってきました。

これが治癒する段階で

普通に起こりうる事でありますように。

直接バイパスか間接バイパス、

あるいは両方。

私が受けたのは間接バイパス術です

手術の名称 「左後頭動脈血管脳硬膜新生術」

なんか難しい名前…

新生術って新たに生まれ変わる？

いやいや、

側頭部の血管を脳硬膜内に接着させた

これ間接バイパスですよね⁈

手術の目的から、脳血流の改善が抜けてるし

脳梗塞予防や血流増加のための手術で

合併症が脳梗塞、脳出血…

主治医は1度だけ

手術と関係ない血管を傷つけてしまい

脳梗塞の合併症を引き起こした事がある、

と正直に言わなくてもいい事までおしゃべり。

手術は8月28日、入院したのが23日

既に必要な検査は全て終了

術前に落ち着く時間はいらないから

術後に回復する時間が欲しかったです

みなさんが受けられた手術

名称は何とありましたか？

病状説明を受けた時の事です。

主治医が画像を見せながら 説明しながら

用紙に記入していきます。

まず病名「もやもや病」

どんな病気かは私が知ってるから説明飛ばす

(散々遺伝子が関係ある、と言いつつ原因不明)

発症の仕方と病気の特徴

私は虚血型なので、ここ強調

更に、進行性の病気

これも大切な事なので2回書く

そしてアンギオの結果を見ながら

左右の血管を比較して

左後脳から内部に伸びていく血管が

右と比べて

明らかに少なく短いため

脳血流低下。

…字にクセがありすぎて一部判読不能

血流増加と脳梗塞予防のために

側頭動脈を左後脳大動脈域に置いてきます

外科的処置です

うんうん、と聞いていたのですが

［進行性］がどうしても気になり

「進行すると、今度は右の血管が消失するという事ですか？」

今は沢山ありそうに見える右側も

血管がなくなったらまたバイパス…？

すると

「その可能性と、こういう所のもやもや血管が出血したり、詰まるんです」

(ﾟдﾟ)･･･

もやもや血管いっぱいあるけど…

今は先の事じゃなくて 手術の事を聞こう！

どんな手術にもリスクはつきものです。

脳梗塞 脳出血 脳死 から

最悪 死 植物状態 麻痺

でもこうなるのは1％以下です。

絶対とは言い切れないので

念押しだったのでしょう。

「何か質問はありますか？」

‼︎

いやいや、ありすぎますよ！

何を終わらそうとしてるんですか！

オペは何時間の予定ですか？

4時間ぐらいかなぁ

どれぐらい血流は回復するんですか？

70-80%、これで充分の量です！

どこに塗ってんの⁈

とは口に出しませんでしたが

後頭部に塗りたくって 音を聞いて 

マジックでなぞる

後は髪を剃って準備完了。

マジックで書いたとこ触らんように

シャワーしてシャンプーきて15分で！

先生が来るの早すぎて

順序が逆になってしまっていました💧

赤マッキーはシャンプーごときでは

消えませんでした。

念には念を、

先生もう一度私の頭にお絵描き。

結果的に

少し曲線を描いていますが

後ろ側の血管を使って貰えて良かったです。

当初は術後、右側を下にして横になる予定が

左右どちらでも寝返りがうてる

(ただし右から左へは慎重に)

創部が1箇所なので 痛みも1箇所

気をつけるのも1箇所

寝ている間のことなので

お構いなしに動いて激痛

とかしょっ中でしたが。

私がこの病院でびっくりしたのが

病状説明の時に使ったメモ？

みたいな用紙の複写を

そのまま渡す？

記憶が薄れたら読めないよこれ

(私は説明受けるのは2回目なので、様子に書く内容よりも、重要な事は話しの中で出てくる、とちょっと集中していた)

もちろんこれで終わりではなく、

後日 手術前に正式な同意書にサインをしました。

予め懸念された後遺症もないです。

が、術後毎日

右手右足の指先の痺れ 

脱力しそうな感じや軽い脱力発作

(血の気が引いていって力が抜けるかもこれ…)

が続いています。

これらは入院中から訴えていた症状で

医師は何と言ったか

「大丈夫！」

…いやいやちゃんと根拠を説明してよ

朝夕の10秒回診の時に聞くと

「血管置いた脳が腫れている」

「腫れる原因は接触させた部分の血流増加、違うところから持ってきてくっつけたからそれに反応している」

極め付けが

「腫れてた方が早く血管が伸びるんちゃう」

…いやもう信じるわ先生の言葉。

私は初めてバイパス手術した訳じゃないし

いちいち説明はいらない

と先生は思ったんでしょう

必要ですよ！

自分で調べたり、他の方のブログを参考にして

この症状の原因は何か

何故手術が終わったにもかかわらず

術前と同じ薬の服用が必要か

等々、

まあ勉強させるさせる

先生の説明を繋ぎ合せると

間接バイパスのみだけど

過灌流の症状を抑える為に

抗てんかん薬を服用しているが

脳循環(血流)を改善する薬や

思った以上に血流が増加しているので

症状が出ている、

何か異常が起こっている訳ではない

良いことだ！

ん⁈

この説明だと私は過灌流状態じゃない⁈

落ち着くまで待て、ということ⁈

手術で血流増加、脳循環改善薬も服用続行

それで出る症状を抗てんかん薬で抑えよう！

って症状抑える方が追いついてないんじゃ…

日常生活には問題はないけど

出血や梗塞がちょっと怖いです。

私はもやもや病とてんかん

両方あります。

どちらも同じ症状が出るので

虚血発作だったのか、てんかん発作だったのか

今は過灌流状態なのか

脳波やMRI検査を

発作が起こった時にしないとわかりません。

こんな事を繰り返して

もう度々病院行ってもしょうがないか、

月1回の診察も適当に受けて…

を続けていたら今回のような

もやもや病でバイパス手術が必要！

となりました。

とにかく私の脳はどんな状態なのか

それをきちんと知っておかないと

いけないですね。

綺麗に終わっています。

創部周辺の血流も良いのか

髪の毛が伸びてきています。

でも…

白い瘡蓋が

全然取れないんです

これが剥がれた時に

髪の毛も毛根ごと取れて

一本線の傷になるのでしょうか。

普段は少し残った後ろの髪の毛と

左右の剃ってない髪の毛を持ってきて

創部は隠れています。

下は以前にもここに載せた

抜糸直後の写真です。

やっぱり傷跡に瘡蓋が出来るのと

同じぐらいのスピードで

髪の毛が生えてます。

いつかポロッと取れるんだな、きっと

真ん中より少し下の

1番髪の毛で隠れている部分

ここの瘡蓋が少し浸出液が出ていて

痛いです。

これこそもう

日にち薬ですね。

髪型もおかしなツーブロックですが

ハサミが頭に入る(カット)が怖くなくなったら

美容師さんが何とかしてくれるでしょう

創部は思った以上に治りが早いです

痛みや引き攣り 違和感は

年単位で取れない、ずっと続くかもしれません。

ただ…

頭を動かした時 枕の上に頭を置いた時

プチプチ、ミシミシ…

以前の術後も思ったのですが

この音は何でしょうか。

中の糸が切れてる⁈

という予想ですが

もともと内側は溶ける糸で縫合するよ！

という事だったので問題ないのかな

と楽観しています、

音がした時は焦りますが

切り傷じゃあるまいし

血管組織を移植したのですから

そんな簡単に 

傷は問題ないです！

とはなりませんね。

と心あたりがあります。

今から20数年前の中学生の頃です。

成長過程で脳大動脈が毛細血管のようになるので

発症という言い方が正しいのかは

わかりません。

中学生の頃

普通に勉強して 

普通以上の練習をする運動部に入っていました。

何回頭を叩かれたかわかりません…

このせいかなとは思っていません

ヘディング脳で騒がれる現在なら

体罰！暴力！大問題ですが。

土日は朝から夜まで1日練習か練習試合

翌日の月曜日は決まって激しい頭痛で

学校に行けない。

これを異常だと思わず

疲れ 偏頭痛 で済ませてきました。

部活を引退した後

登校中に突然全身の力が抜けて転倒し

起き上がろうにも力が入らない…

数分後 徐々に力が戻って

普通に登校しました

これが最初に起こった発作だと思います。

その件以来 音楽の授業で

歌を歌うとガクンとなる 力が入らない

リコーダーも吹けない

でも体育の授業や他は何も問題なし

という状態が卒業まで続きました。

病院には一応行きましたが

中学生だったので小児科です

問題なし

まさか誰も脳血管に異常があるとは

考えもしません。

次に行ったのが 整体

「肺が人よりも大きいのに、肋骨が硬いので深い呼吸をすると過換気状態(過呼吸)になってます」

とわかるようなわからないような説明をされ

肋骨の可動域を広げるために通院しました。

症状は治りません。

高校入学の頃には

すっかり症状も出なくなったので

そんな時もあったな

程度で、忘れていました。

その後の高校生活や運動や歌

大学受験も問題なし。

中学生の頃に起きた事を

すっかり忘れた大学4年の頃に大発作。

1960年にはこの病気の事が

医学的に認知され

昭和57年に指定難病になった事を考えると

私が中学生の転倒時、

頭を打っていたり 

大事になって検査をしていたら

私の人生は

全く違うものになったかもしれません。

自分の人生について何が良かったとか

そういう事は全く思っていません。

過去があるから今の私がいる

今回も手術が出来て良かった

こう思っています。

ただ、

自分や周りの人に

なんか痺れる 力が入りにくい ガクンってなった

というような症状が出た時

念のため病院へ行って欲しいです。

検査を受けて何もなければ

大袈裟だなぁ と笑い話で済みます。

おかしいけどすぐに治るし

と放っておいて

脳梗塞や脳出血を起こすような事に

なって欲しくないです。

大切な自分の身体です

自分で責任を持って大切に出来たらと思い

書きました。

もちろんお子さんやご家族、

大切な人達の方の身体も

自分と同じように気にかけてあげて下さい。

普段なら平気です

閉所恐怖症でもありません。

ただ術部周辺の激痛で

不安がピークだったんでしょう。

この辺りを切って縫ったんだろう

ぐらいしか自分ではわかりません。

MRIに入って検査が始まった直後

術部が段々と熱くなってきた

これはステープラーが発熱してる…

一旦そう思い始めると

どんどん熱くなる

左首から肩まで熱い、気がしてきた。

もうパニック、無理、痛い、

ポンプブザーを必死で握る握る

早く来て！

と切実に思っていたら

4人も出てきた！(そんなに大人数だったんだ！)

「大丈夫ですか？」

大丈夫じゃない…

「傷と首と肩まで熱いです」

「ステープラーが発熱したと思います」

振り返ると恥ずかしい勘違い

「ステープラーは大丈夫なはずなんですけどねぇ。先生に確認してみますね。」

先生からすぐに返事があり

「ステープラーは使ってないそうですよ、でも無理そうなら撮らなくていいそうです。」

…えっ

術前の先生のステープラー押しと

両方使うかもしれない

この発言と消毒された時の感覚から

ステープラーを使ったのだと

勝手に思ってた

でもその時は

熱い 痛い 無理

それで頭がいっぱいで

「撮らなくていいなら 無理です。どうしても無理です」

と全力で拒否。

よく考えなくても

痛いところを硬い装置に乗せて

固定のためにクッションきつきつにしたら

余計に痛いし 熱も帯びてくるわ

勘違い発言をして

検査室の技師さんを困惑させてしまいました。

ごめんなさい

術後3日目

無事にMRIを撮りました。

本当は術後翌日に撮り直しのところ

私があまりにビビるので

延期してくれたみたいです。

正直 術後翌日の事があったので

その時も不安でした。

検査室まで付き添ってくれた看護助手さんに

前回痛くて無理だった

今日も怖い 今も怖い

不安でしょうがない どうしよう…

とか検査室までの廊下で言ったら

手を繋いで 支えながら連れて行ってくれた！

そして検査室の前で

「大丈夫！」

と抱擁してくれた！

言われた気づいたのですが

私はもう全身冷や汗びっしょりでした。

何と優しい助手さん！

側から見たら

何じゃこの人

だったと思いますが

私には助手さん効果絶大でした！

検査技師さんも前回と同じ人…

笑われるかと思ったらにこやかに

「今日は大丈夫ですか？無理しないで下さいね。固定はゆるくしときます。痛みは大丈夫そうですか？」

おぉ…優しい

優しさに包まれながら撮影終了しました。

帰りは安堵で浮かれていた、

お迎えに来てくれるのを忘れるぐらい

人の力って凄い

もし助手さんの言葉や支えがなかったら

MRIの度に恐怖したままだったと

思います。

例えそれも仕事だと言われても

私にはその人にしか出来ない事って

こういう所でも発揮されるんだなぁ

と改めて思いました。

ポタポタうるさいので

自分で管を抜こうとして

止められた記憶はあります。

無知って怖いですね

今回は

抜管が痛かったら嫌だなぁ…

思っている以上に時間がかかって

痛みに加えて、気持ち悪かったらどうしよう…

そんな事を案じていました。

というのも

どう管が通してあって

どこから排血しているのか全くわからない

術後すぐの写真を載せてすみません。

写ってない玉ねぎ坊主のネットの上？

から左下に向かって下がってるのが

多分排血の管？だと思われます

心電図のコードと色が違うので。

いや、違うかな、ちょっとよくわからないです。

そして手術翌朝の傷口の消毒と

ガーゼ交換の時に

「抜管も出来るね」

きたー

ネットを外す ガーゼを取る 

テープ？を剥がされる 全部痛かった

抜管はまだかまだか、と身構えていたら

最後にきた「痛っ」の瞬間に終わってた。

どうも傷口の所にテープで管を固定して

排血していたようです。

そら術部が痛いはず、

術後に腫れたか、

何か入れられたのかと思っていたぐらいの

違和感と痛みが

まさかの管だったとは

抜管が終わって 消毒して 

傷口にテープ貼って終了

この時に 

ネットで首も巻き込んでぐるりと圧迫以前から

ここで載せた「帽子のようなもの」に

チェンジ。

「これでだいぶん楽になったでしょ」

って先生…激痛よ

傷も抜管した所も！

これで抜管の傷を縫うとかだったら

失神していた。

こんな痛いのに

MRI⁈ 冗談じゃない…

頭を乗せる硬い部分や 

固定のため入れられる小さいクッション 騒音

無理無理無理無理！

段々無理な事が増えていく。

狭いのどうしよう(今まで思った事はない)

時間長い…(いつもそれぐらい)

もう頭も心も無理でいっぱい

とりあえずMRIに横たわり

検査開始、はい！無理！

ソッコーブザーを激しく握る、何回も

冷や汗びっしょり ふらふら

無理なものは無理だった。

よくCTやMRIを撮ってから

抜管と聞きますが

きちんと排血出来たか確認してから抜管

これがより安全なんじゃないかと

ふと思いました。

この時のMRIでパニックになり

散々難癖をつけて検査を回避しようとした事は

また書きます。

改めてこの写真を見ると

術後すぐのICUでのこの体勢と頭の傾け具合

術部が下になって圧迫してない⁈

私が自分で動いたかもしれないな

術後ICUに帰ってきたところを

面会に来てくれて

よーこんな写真撮ったわ！

電話かけて術後間もない私に代わるか⁈

電話を渡されて喋ったけど、

内容は全く覚えていません

こんな事するから

まどろみ中からの半覚醒が

早まったんだと思います、

家族の顔を見ると安心するので

それだけで十分なんです。

まず痛み、そして全身につけられている機械、

両手の点滴や不必要だったルート

眠れない(これは眠れないのが当たり前)

咳や痰、酸素チューブやフットポンプ、バルーン

など前回の記事で散々書いたのに

まだありました。

今回もICUでの事を書きます

しつこくてすみません

色々な人がブログに書かれていますが

ICUはとにかく苦しい。

意識がある程度戻っているし

痛みがあるし、身動きが取れない

そして時間の経過もわからない。

術部が左後頭部だったので

首を少し右に傾けた状態で寝かされていました。

身体や頭の位置を変えてもいい

と言われましても…

これは少しでも動いてしまうと

傷や点滴が更に痛い

でも長時間同じ姿勢ではいられない。

恐る恐る 少しずつ 頭を傾けてみたり

首の筋肉を使って頭を浮かせて

寝返りをうったりしました。

その度に痛い、動かないのも痛い

その動きを繰り返すうちに

気づいた！

ドレーンは一体どこからどこに伸びてるんだろ

もしかして今術部の下敷きになっていて

当たっているんじゃ

１つ気になりだしたら

解決するまで何とかしようとしてしまうんです。

いきなり頭を触って

ドレーンを探す勇気などありません

4本ぐらい身体から伸びているコードを

１つずつ確認。

これは心電図、これもこれも心電図、

ドレーンどこ？

もうええぃ、そぉっと頭を触ってみよう！

と思い首元から頭に手を伸ばすと…

それらしきもの発見。

手術の時の血を出さないとICUから出られない

その一心で耳を澄ませ

ポタン ポタン と血を排出している音を確認。

ちゃんとドレーンも機能を果たしているわ

確認するだけで

体力的にも精神的にも疲れた

普通、患者はこんな事を気にしないと思います。

なまじ経験があるだけに

知っていると色んな知識が安静を妨げます

体勢転換の度に

ドレーンからちゃんと血が排出されているか

心電図のコード

(モニターから伸びた心電図のコードが、体勢を変えると頭の下にくる)

しかも術部の痛みと点滴の痛みや落ち具合

腕を曲げてお腹の上に置いた状態で血圧を測ると

とんでもなく高い数値が出てしまう事やらを

気にしながらだったので

余計にしんどかったです。

もう１つ

消灯時間になり

自分の周りは明るいものの

ようやくフロアの電気が消えた。

やれやれこれで少しは寝れるかなぁ

と思ったら

私のベッドの前で看護師さん2人が

仕事をし始めた！

記録や整理、監査をパソコンでカタカタと…

ちょっと音が響くし 明るいし 話し声聞こえるし

何でここでやる⁈ 

別の部屋から緊急事態みたいな音聞こえるけど

行かないの⁈

いつまでここで仕事するんですか？

とナースコール押そうかと思った…

そんな気力はなかったですが。

しょうがない、看護師さんもお仕事ですもんね。

そろそろ朝が来たかなぁと朧げに思っていたら

バルーンがちょっと出てしまった感じがする…

えっ、オムツを履いているとは言え

これ抜けたら大ごとじゃない⁈

痛みや脚の苦痛に、不安が加わった

幸い血圧も心電図も血液検査も異常なし！

だったので、上体を起こして朝食

急いでバルーンから出ている管を確認。

尿が管の途中で止まってる…

あぁやっぱり

ちょっと力を入れて排尿してみたら

更に抜けてきた。

もうおしっこ我慢しよう

朝一で今身体に付いている器具は

全部外していい

と先生が言ってたし。

案の定 バルーンは出かかっていて

スルッと抜けました

手術の翌朝には

大分意識もはっきりしていて

こんな所だったっけ？

とICUをキョロキョロ見渡していました。

本当に 痛い 苦しい 苦痛

ICUにはこの思いしかないです

自力歩行で病棟まで→車椅子でお迎え

でしたが

重たい荷物とデータ？

は私の膝の上で抱えて病棟に帰りました。

手術翌日、ICUから出た日に

MRIとCTを撮る予定でしたが

痛みや混乱でビビりすぎて

無理でした

この時の事はまた書こうと思います。

今ICUにいらっしゃる方

これから手術で

ICUに入らなければならない方にとって

少しでもお役に…立ちませんね、

不安を煽るような事を書いてすみません。

ICUは急性期の患者さんの為の場所なので

何かあった時の体制は万全です。

これだけは言えます。

今回も長文にお付き合いいただき

ありがとうございました

その麻酔も

方法やリスク、麻酔後の症状など

説明があると思います。

いや、思っていました。

手術の2日前

トイレからベッドに帰ると

この紙が置いてありました。

あ、入れ違い⁈ また麻酔科医が来るのかな

と思って放置していたら、

「うちは麻酔科医の説明はないです」

と看護師さんが言うではありませんか

そんな病院ある⁈ 

私はお願いしたい事や

確認したい事があるんですけど…

突然、紙が置いてあったらびっくりします。

麻酔自体は何も問題はありませんでした。

オペ室に入って麻酔科医を見るなり

「前回は術後の痛みがなかったんです今回もそのようにお願いします吸入と静脈麻酔両方ですよねとにかく術後痛くないようにお願いします」

と散々まくし立て

「最善を尽くしますよ、前の麻酔のデータがあれば良かったんですけど」

「よろしくお願いします」

大人しく手術台へ…

上がろうとしたら

「まず仰向けで寝てください」

あぁ、ごめんなさい、って…えっ！

いつうつ伏せになるの？

と思いながらも

麻酔ちゃんとかかるかな、いつ始まるかな、

とドキドキしていたら

酸素マスクを

ちょっと口から離した状態のまま当てられ

「ゆっくり呼吸してて下さいね」

はい、ん、何も起こらないよ⁈

「じゃあ点滴から麻酔入れていきますので、そのまま呼吸してて下さいね」

はいはい

「今回は上等の麻酔使いましたよ！」

ここから記憶がありません

上等の麻酔使ってくれた〜

状態のまま手術しました。

術位への転換も吸入マスクの固定も

麻酔後なのでわかりません。

うつ伏せで麻酔ってどうやるんだろ

との心配は杞憂に終わりました。

術後に起こされると

記憶やら感覚は曖昧ですが

痛い箇所がある

これを何とかして…とお願いしたはずなのに

ちゃんと言えば良かったかな

「ゆるく麻酔を入れてでも、痛みをコントロールして下さい」と。

でも痛みを感じるという事は

身体の反応は正常で

麻酔を使い続けなければならない程

痛みや身体も酷くない状態だとの判断なので

よしとしよう

と今となれば思えます

今だから思えます、これは。

あの時は

何で痛いんだよ、上手くやってよ、

と怒っていた様に思います。

痛いのは当たり前なのに

余談ですが

痛い、苦しい(主に気道確保の後の喉)

しんどくて眠りたいのに寝れない

の最中に主治医が登場。

「手術で寝たから、寝なくて大丈夫！」

理屈はそうですけど

その発言は現実的に

余りにも酷くないですか先生

全身麻酔をかけるのに

外来説明も術前の説明もない病院がある

これに驚きました。

初めて全身麻酔をされる方にとったら

不安になるのではないでしょうか。