スマイル☆スマイル☆スマイル https://ameblo.jp/ekyta-disney/ 賑やか兄弟のいる幸せ家族に待望の姫が誕生　その娘がドラベ症候群という難病を患い、生活は一変　辛いこともあるけど、スマイルを忘れず生きていきたい。そんな家族の日常です。 ja 支えられた一年
これまでの人生の中で

比べものにならないくらいの

辛く、苦しく、悲しい日々が続いてきました

そんな中でたくさんの人の支えがあって

今の自分があると思います

一人では絶対に乗り越えられなかった

今年一年を振り返ると

本当に支えられた一年だったなと

特にドラべ症候群患者家族会理事会のみんな

ドラべ症候群の戦友、心友たち

学校の先生やお友達

療育園の先生やお友達

そして、その保護者のみなさん

デイのスタッフさんやお友達

親戚、友人

職場のみなさん

バレー部のみなさん

本当に本当にたくさんの人に支えられて

ここまで来ることができました

本当にありがとうございました

まだまだ泣いてしまうけれど

それでも少しずつ前を向いて行けたらと思います

みなさんとのご縁

そして、感謝の心

一生大切にしていきたいです

これも全部あゆが教えて残してくれたこと

あゆに感謝です

あゆちゃん、ありがとね

みなさん今年一年、本当にお世話になりました

来年もどうぞよろしくお願いします

良いお年をお迎えください

]]> https://ameblo.jp/ekyta-disney/entry-12563178114.html Mon, 30 Dec 2019 01:27:16 +0900 アンパンマンミュージアム アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/ekyta-disney/amemberentry-12546959283.html Fri, 22 Nov 2019 21:34:13 +0900 花に囲まれて
たくさんの方が

お花を届けてくれました

どんなお花にしようかなとか

いつ送ろうかなとか

あゆのために

考えてくれた

思ってくれた

本当に嬉しいです

悲しい中にも温かいものが

こみあげてきて

救われました

たくさんのお花に囲まれて

あゆの遺影も

いつもより笑顔な気がします

感謝しかありません

本当にありがとうございました


]]> https://ameblo.jp/ekyta-disney/entry-12547404903.html Thu, 21 Nov 2019 17:29:39 +0900 一年
もう一年も経ってしまった

あの日の感情は

今も心の中に刺さってる

深く鋭く

決して抜くことなんてできない

絶対にできない

悲しくて

苦しくて

かたくて

冷たくて

痛くて

あの日

あゆは全力で生き抜いた

最後の最後まで

本当に頑張った

その姿

どんなに苦しくたって

どんなに痛くたって

パパは絶対に忘れないよ

]]> https://ameblo.jp/ekyta-disney/entry-12547015788.html Wed, 20 Nov 2019 10:00:58 +0900 いつもそばにいる
あゆがいます

たまに何かに当たって

カチッて音がすると

「あゆちゃん！」

って心の中で思います

いたずらしにきたのかな

パパと遊びにきたのかな

いつも一緒だよ

そばにいるよ




]]> https://ameblo.jp/ekyta-disney/entry-12537936191.html Thu, 14 Nov 2019 14:52:51 +0900 慰霊式
この一年で亡くなったこどもたち

101名の命

本当に尊い命たち

あゆの名前も確かにありました…


黙祷のとき

あゆに語りかけました

「本当によくがんばったね

薬も毎日ちゃんと飲んで

苦しい発作にも耐えて

痛い思いもたくさんして

それでも何度も何度も立ち上がって

本当にがんばったね

偉かったね」

って

あゆは世界一の頑張り屋さんです


なんと、この日、偶然にも

病院であゆの園や学校のお友達に４人も遭遇しました

長年通ったのにこんなこと初めて

すぐに「あゆちゃんだ！」って

あゆが呼んだんだよ

あゆが会いたかったんだよ

って

あゆを感じたよ

一緒に来てくれたんだね


幾度となく通った病院

いろんなことがありました

辛いことばかりだったけど

もう通わなくなるのかと思うと

なんだか寂しかったです

あゆと歩いた廊下、待合室、売店

あゆの面影を目に焼き付けて




]]> https://ameblo.jp/ekyta-disney/entry-12543351643.html Fri, 08 Nov 2019 10:48:50 +0900 ””勝手に地道にキャンペーン”ふたたび！”

]]> https://ameblo.jp/ekyta-disney/entry-12540935951.html Thu, 31 Oct 2019 12:19:36 +0900 七五三

あゆちゃんはまだ小さいから来年にしよう

あの時

なんて馬鹿なことを言ってしまったんだって

悔やんでも悔やんでも

あゆちゃんはもういない

着物着せてやりたかったな

見たかったよ

あゆちゃんごめんね
]]> https://ameblo.jp/ekyta-disney/entry-12540360690.html Tue, 29 Oct 2019 13:48:56 +0900 ファンヒーター
お風呂上がり

脱衣所が寒いと発作するからって

ファンヒーターで温めてました

脱衣所で拭き終わったら

今度は熱がこもるからって

スイッチをきって

スイッチをイタズラしちゃうから

すぐコンセントを抜いて

バタバタな日常

それでもたくさん発作させてしまったなぁ

今年もファンヒーターが置かれました

もうそんな季節か…

さびしいな


]]> https://ameblo.jp/ekyta-disney/entry-12536699955.html Thu, 17 Oct 2019 19:04:02 +0900 うまれたとき アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/ekyta-disney/amemberentry-12530260642.html Fri, 27 Sep 2019 21:07:35 +0900