給食も始まって日常生活に戻る。

学校から帰ってくると公園にすぐ出掛け、

夕方に帰ってきたら習い事。

曜日によっては早い夕食を食べてから行くことも。

習い事によって送迎したり、一人で行ったり。

お迎えだけ行ったり。

授乳をそこに重ならないようにしながら。

主人が週の半分在宅で家にいるので、沐浴は午前中にやってもらってる。

出社の日だけ私が入れる。

次女を出産するまで、家事はほとんどして来なかった主人も、毎日夜に洗濯機を回してくれるようになり、片付けなんかは私よりも丁寧だし、キッチリしてる。

授乳はまだつづけてるけど、もう、辞めたいなと思うことも増えてきて。

ミルクの方が楽だなって思える。

唯一、好きな家事だった食事作りも今は楽しいとは思えず、できる事なら作りたくない。

けど、長女がいるから最低限で作ってる。

だいぶ手を抜くようになった。

こうやって振り返ってみると、私、必要かな。。ってどん底に落ちる。

私がいなくても成り立つな、、って結論。

小さなことで良いから、楽しみとか、目標みたいなの作らないと抜け出せなくなる。

次女は可愛い。

可愛いんだけど、

可愛いんだけど、

妊娠する前に戻りたい。

そう考える事が増えてきた。

次女の心疾患を診てもらうこども医療センター。

ようやく生後二ヶ月の時に初診。

病院側の都合で予約が延期になったりしたから、待ちわびてました。

身体計測から始まり、

心電図やエコー、

レントゲン。

たくさん検査をしてから、診察。

紹介状と合わせて検査結果を丁寧に説明してくれた。

次女は、動脈管開存症と心房中隔欠損症が主な疾患なんだけど。

体重も増えてるし、紹介状の時よりも状態が良くなってるように見える、との事。

生後半年頃にカテーテルで処置しましょう、との事でした。

2泊3日で済むんだって。

こんな小さな身体でカテーテルか。

凄いな。

けど、開胸手術じゃなくて、とりあえず良かった、とホッとした。

ダウン症だから、とか気にしないで、上のお子さんと同じように育てて大丈夫だからね、と。

育児書通りにやって大丈夫だよ、と。

そりゃ、色々遅れは一般的に多いと言われてるけど、今の段階で遅れはないんだから、普通の子育てで良いんだよ、と。

少しだけ、気持ちが楽になった。

それと、生後すぐから毎日飲み続けてた薬。

利尿作用を促す薬を1日2回飲んでるんだけど。

これも、年内で終わりにできそうだね、って。

凄く嬉しかった。

3歳位まで、ずっと飲むつもりでいたから。

なんだか拍子抜け。

でも、嬉しかった。

ちょっと早いけど療育センターの紹介状をお願いして、初診は終了。

また来月。

次女を妊娠して、幼稚園か保育園か迷ってて。

なんというか、超高齢出産な為、幼稚園での保護者同士のワイワイに、もう、、入れないなと感じてて。

長女と同じ幼稚園に、もっと年が近かったら入れたかったけど、保育園の方が現実的かもなーと思ってて。

んま、その頃にまた考えよーで、終わらせてたんだけど。

予想外のダウン症児。

産後は精一杯で、保育園も幼稚園も考えられずにいたんだけど。

療育にももちろん通うけどね。

保育園で貰う、刺激からの成長って、大人や親がいくら頑張っても追いつかないよね、と夫婦で話して。

いや、そう聞いたんだけど。

療育も必要だけど、それの何倍もの刺激があるよって。

長女の時にも感じてたからね。

子供同士の刺激の凄さを。

運動面でも刺激を受けるだろうし、知能面でも年の近い子供同士の刺激は大きい。

保育園の力も借りたいな、と思いました。

とはいえ、育休も何もなく、無職なので、優先順位がかなり低い。

ならば。

比較的入りやすい0歳児クラスからの入園に踏み切ろうかと。

来年4月入園。

いきなり過ぎて心の準備も何も出来てないけど、保活始めてみようと思う。

自宅のすぐ近くにある保育園に入りたくて。

長女も幼稚園入園までの間、一時保育でお世話になってて。

何となくの仕組みも知ってるから。

区役所やら保育園やらに相談して動き出してみようと思う。

RSウィルスの重症化予防らしいんだけど、誰でも受けられるってものではなく、医師から勧めがあった人が接種できると。

冊子を頂いて、自宅で確認して、接種をしてもらうことにした。

入院中の生後1ヶ月で1回目。

退院後の8月初に2回目。

今シーズンは11月までらしく、それまで月1で受けることに。

次女は2歳まで接種の予定で、シーズンによってスタート時期が異なるそうな。

んで、1回目の接種はお願いだけしてあって、注射は私が居ないタイミングで打たれてて、絆創膏を見ただけ。

よく頑張りました！と言われて、おおおってなってなってた。

2回目の接種に初めて立ち会ったんだけど。

抑える看護師、打つ医師、旦那が両手を握り、私は眺めてた。。

そしたら、初めて見たよ。あんなに泣く次女。

オギャーーーって泣いた。

笑ってしまった。。

めったに泣かない次女が、大声で泣いたよ。。と、夫婦で思い出しては笑って、なぜか嬉しかった。

けど、0歳児だから笑ってられるけど、これ1~2歳は大変そうだな。。

あまり、私と母は仲良しではないんだけど。

次女のダウン症の疑いがあるとなったとき、

まだ【ダウン症】ってワードを言葉に発する事が怖くて言えなくて。

入院中に電話ではなく、LINEでその時の状況を母に伝えた。

まだ、電話で話せない、ごめんね、と書き足して。

そしたら、電話がかかってきて

「私は何て言っていいか分かりません」とだけ言われた。

いや、他にも何か言ってたんだろうけど。

もう、その一言でそれ以降あまり覚えてない。

電話したくないって伝えたのにね。

わざわざ電話で言ってくる内容かな。。

それ以降、時々連絡が来たけど、

頑張りなさい。

あなたが頑張らないでどうするの。

もっと頑張りなさい。

そんな内容ばかりやってくる。

とにかく、それもしんどかった。

もう心なんてとっくに折れてるのに、なんで、頑張りなさいなんて言えるんだろう。

そう思ってた。

次女に会いに赤飯炊いて自宅まで来てくれたけど。

「かわいい」なんて一回も言ってくれなかったよね。

意外と元気そうでよかったわよ、

って言って帰っていった。

現在、次女はもうすぐ4か月になるけど、その日以降連絡も特にない。

一方義母はというと。

義父は他界してて、今は独りなんだけど。

孫がダウン症だと息子から聞いて、嫁の私の辛さをとにかく心配してくれて。

今は話せる時じゃないと思うから、

話せるその時を待つと言って、ずっと息子に電話することがあっても

私には伝言だけ伝えて切ってくれて。

次女が退院したタイミングで連絡したとき、

電話代わってもらって産後初めて話しをしたら、電話口で自分のことのように泣いてくれた。

どんな子でも、かわいい孫だから。

長女も次女も、かわいい孫だから。

産んでくれてありがとう。

家族になってくれてありがとう。

って泣きながら言ってくれて。

生後2か月のタイミングで遠方から会いに来てくれたけど。

その時も、ずっとありがとうありがとうって言ってくれた。

ずっと私の体を心配してくれて。

次女をかわいいかわいい言ってくれて。

その言葉に本当に救われた。

私も、娘にかわいいかわいいって沢山伝えていこうって思った。

長女とその方の上の子が1歳違い。

次女と弟くんは5歳差。

紹介してもらった場で連絡先を交換して、すぐに連絡しました。

我が家に来てもらおうかとも考えたんだけど、出来れば今回は次女の居ないときに集中して話しをしたかったから、週末に会う事に。

子どもらと主人には家で留守番しててもらって、お互い徒歩3分くらいの保育園前で朝っぱらに待ち合わせ。

飲み物持参で公園のベンチで話すことに。

周りを気にしなくていいし、時間も無駄ないし、朝の公園最高でした。

んで。

お互いの出産の状況だったり、

合併症と治療だったり、

保育園やかかりつけ医、

とにかく色々話せた。

たくさん泣いて、笑って、すごく勉強にもなった時間。

驚いたのは、お互い今の土地には長女を出産後に引っ越して来てるんだけど、なんと長女を産んだ産院が同じだったこと。

前に住んでた家同士もかなり近くて驚いたなぁ。

でも、何よりも。

まだ、絶望しか見つけられない毎日だった生後1か月の頃。

この方に出会えて本当に良かった。

家族会みたいな大々的なものではなくて、もっと手前の、気軽に母同士なら話せる事とかあるのかもしれないからって、自分に出来る事したいって思って、小児科医長に紹介を頼んでるんだそう。

すごいなぁ。

私の場合、うっかりな出会いだったけど、本当に感謝しかない。

1年近くは暗くて苦しくて辛い日々だけど、

また前向きになれる日が絶対に来るから。

いっその事このまま一緒に。。。とか、考えちゃう事、私もあったから。

でも、そこを越えられたから。

ゆっくりでいいから、大丈夫だから。

自分の知ってるダウン症のこと、惜しみなく伝えるから参考にしてね。

愚痴も相談もなんでも良いから吐き出せたら楽になるからね。

そんな風に何回も言ってくれて。

ありがとう。ありがとう。って泣いた。

夕方に犬の散歩をしてた、私。

自宅のすぐ近くに保育園が有るんだけど、ちょうどお迎えの時間の頃で。

道の反対側から、賑やかな風景を眺めながら散歩してました。

ふと見ると、長女繋がりで知り合いのママさんが小さい男の子を追いかけて捕まえて抱きかかえてて。

んで、その男の子がダウン症に見えた。

そのママさんとは、会えば挨拶はするけど、じっくり話した事なくて。

上の子同士も学年1つ違うし。

だから、その時も

あれ、〇〇ちゃんのママだ

下の子居たんだ、知らなかったな

ダウン症なのかな？

と思ったけど、その出来事なんてだれかに話す訳でもなく、そのまま忘れてたんだけど。

次女を出産して、ダウン症で、、

ってなって、少し経った頃。

住んでる地域での情報をどうやったら集められるのか(保育園？幼稚園？学校は？？かかりつけ医は？？みたいな)を、ある日寝る前に考えてたら。

突然思い出した。。

あの日の事。

何でだか分からないし、記憶に残る出来事でも何でもなかったのに。

突然思い出した。

ああああ！って。

〇〇ちゃんのママに会いたい!!!

ってなった。

けど、挨拶程度の仲では連絡先も知らないし。

共通の知人はいたんだけど、なんて言って繋げて貰うか迷う。。

〇〇ちゃんの弟、ダウン症だよね？

なんて聞き方していいか分からない。

そもそも、そう見えたけど違ったら失礼な話だよね、とか。

確かめたいけど、保育園で張り込むしか方法思いつかないし。

いや、そもそもまだ保育園通ってるのかも分からない。

どうしたらいいんだ。。。って毎日そればっか考えて。

共通の知人にまずは聞いてみようかな、それしか無いよな、、と思ってた頃。

出産した市民病院でシナジスを打つ日で通院。

NICUでお世話になった小児科医が担当してくれてるから、色々問診で話してた時に。

うちのスタッフでお子さんがダウン症児の方がいて紹介したいと言われた。

まだ家族会的なのにも抵抗あったし、そもそも次女について話せる心境には程遠くて。

断りたかったんだけど、うっかり『分かりました』みたいな返事をしてしまって。

ひどく後悔。

家族以外誰にも会いたくないのに、なんであんな返事しちゃったんだろうって、その場で後悔してて。

やっぱり断りたいって待合室でソワソワしてたら呼ばれちゃって。。

今日は間を取り持ってくれる医長を紹介しますねって言われたから診察室に入ってご挨拶。

そしたら、その医長さん。

もしかしたら今日出勤してるかもだから、連絡してみるって言い出して。

ほんと、とにかく後悔。

早く帰りたい、誰とも話したくない

って思ってたのに。

登場したのは、あの時の〇〇ちゃんのママ。

ビックリし過ぎて、会いたすぎて、

顔見た途端泣き崩れてしまった。

わんわん泣いてしまった。

こんな所で会えるとは。

看護師さんだなんて全く知らなかった。

しかも出産した病院の。

こんな運命あるかよって思ってしまった。

そのママは、私の話を小児科医から聞いた時に、私の名字が変わってるから、もしや！と思ってくれてたみたいで。

だけど、私の、紹介OKが出ないと、そもそも繋がれないから、出してくれーって祈ってた！って。

あんなに後悔してたけど。

紹介してくれた小児科医と医長には心から感謝した。

全てを閉ざしてた頃だったけど、少しだけ前向きになれるキッカケをくれた。

間違えて『分かりました』って言っちゃって、本当に良かった。

結局、退院まで1日も休まなかった。

というのも、長女の時は経膣分娩で産後あるくのも座るのもトイレもお風呂も、全てがきつかった。

1ヶ月を迎えるまで、本当に体がギシギシ言って何も出来なかったんだけど。

次女は逆子だったから帝王切開。

帝王切開の方が傷口痛むよって聞いてたから、覚悟してたけど。

なんでだか、本当に産んだのかな？というくらい、体は楽でした。

産後1週間くらいは後陣痛はあったから鎮痛剤をちょこちょこ飲んでたけど。

体は動く。

なので、入院中も毎日個室からNICUに通ってたし、退院後も搾乳届けに通ってました。

高齢出産だからと言う理由で、家から近い市民病院での出産を決めたけど。

結果的に色々良かったな、と思う。

NICUの施設もあったし。

搾乳も届けられたし。

色々運が良かった。

インスタでも繋がってる人が何人かいるんだけど。

出産した後に看護師さんに、

赤ちゃん元気で良かったね、おめでとう

って言ってもらえて。

その時はまだダウン症の疑いなんて無かったから、インスタで出産の報告をしてしまった、私。

本当に限られた人にしか妊娠を伝えてなかったから、そりゃ驚かれる。

でも、無事に出産できて、ようやく報告できた！って思って、とても嬉しい瞬間だった。

けど、翌日になってNICU行っちゃって。

そこから怒涛の日々で。

毎日いろんな説明があって頭はパンク寸前。

身体は搾乳頑張ってて。

でも、心は絶望しかなくて。

私だけ退院した後もそれは続いてて。

本当に心と身体と頭が、バラバラになってしまいそうで怖かった。

冷静になってる自分と、喋れない位泣いてる自分と、普通にいつものママをやってる自分と。

この差にクラクラしてた。

そして、インスタの投稿を心から後悔してた。

絶えずに来るお祝いコメントや、DMやLINE。

なんて返していいか分からなくて、なんともテキトーな当たり障りのない返事をしてた気がする。

返信の文を考えながらも泣いてた日々。

もう、この土地から居なくなりたいって本気で思ってた。誰にも会いたくなかった。

だけど、そんな事考えてても仕方ない。

NICUに娘残して退院します！みたいな投稿をする。

んで、生後2ヶ月くらいの頃に思い切ってカミングアウト。

投稿文考えるのに3日かかった。

泣きながら、こんな報告したくなかったな、とか思って。

でも、色々考えてみたけど、カミングアウトするのが一番楽な気がして。

外で偶然会ったときに、いきなり伝えるのもハードな話題過ぎるし。リアクション困らせるし。

隠してても仕方ないし。

それなら、先に言っとく方が楽なのかもと。

主人にも相談してカミングアウト。

そしたら、自分の家族にも障害者がいるよ、とか。

子供がダウン症の友達いるよ、とか。

心配してたよ、とか。

抱っこさせてよ！とか。。。

みんなの優しさに結局また泣いた。

NICUから自宅に退院したのが7月8日でした。

はじめは、どうなることかと思ってたけど。

ダウン症児は本当に穏やかで。

長女の時のような、一緒になって泣いてしまう、みたいな育児はない。

とにかく泣かない次女。

本気でお腹空いた時に泣くくらい。

それも、お、お、おぎゃ！を2~3回。

眠れない、おむつ不快、抱っこして、

みたいな時に、あうーーー！とか、んあああ！とか叫ぶんだけど。

3つのどれかなんだよね。

謎の号泣とか見たことない。

謎の号泣は、ほんと心身共に辛いし、眠っていいんだよ!!!と長女の時に何度叫んだことか。

けど、次女の場合、だいたいは勝手に寝る。

眠れなくて呼ばれても抱っこしたら寝る。

ん、なんで泣いてる？って時におむつ替えると泣き止む。

こんな穏やかな育児知らなかったよ。

でも、一緒に泣くくらい辛くても、やっぱり健常児がいい。

それは、変わらない。