https://ameblo.jp/elly-porto/ 同じ病気を抱える人の不安を少しでも小さく出来れば。 ja
3月8日：入院→脳血管造影検査→翌日まで動けない。

3月9日：ＭＲＩ等精密検査。前回は身体測定とか血液検査とか心電図とかいろいろしたなー。
初めてだったから、精神的なショックで人生初貧血起したのが思い出（笑）

3月10日：手術前の説明。手術方法、リスク、後遺症そして術後の入院予定が説明されます。

3月11日：一回目の手術。頭蓋骨に穴を開けて、脊髄に管を通す手術をします。
これは初体験。脳の圧迫を抑える為に水を抜いて、腰に流す処置を行なうらしい。

この日からICU生活。いよいよ自分との闘いが始まります。

ただ、前回は全部同日に手術したから、背中の管の感じとか想像つかない。。頭に穴あけて2日間はどういう格好で過ごすんだろう。
一日が長そうだ…。


3月13日：二回目手術。この日に腫瘍を取り除きます。執刀：福島先生よろしくお願いします。

術後はＩＣＵに５日間。
この間にも検査があるんですが、それがキツい。

時間の経過が分からない、そして壮絶な吐き気。
頑張れ私。

3月18日：一般病棟へ移動予定。ここから根性の見せどころ。

目を動かすリハビリから始めて、1人でフラフラしながらも歩けるようになったら退院。

そう。退院してからも歩くリハビリを日常生活で行なう必要があるのです。

普通に歩けるようになるまで、前回は約一ヶ月。今回は職場復帰目標が4月中旬。


先生は電話で「管とかいつも入れてるから～。」


私は初めてなんですけど…。


彼氏に支えてもらえてた前回は幸せだったなーと実感。


今回は全部自分で受け止めて乗り越えんと。。

たまには弱音を吐いてもいいでしょうか。誰も見てないし。


何でわたし？いつまで強がって生きていかないかんと？

同じ病気の人を勇気付けたくて書き始めたけど、やっぱり怖いよね。

私だって普通に働いて、友達と遊んで、店長とケンカしたり、負い目を感じずに恋愛したりしたい。


神様は不公平だ。







]]> https://ameblo.jp/elly-porto/entry-10805708430.html Fri, 18 Feb 2011 21:35:48 +0900
ついに。

予定では4月以降になりそうだったんやけどなぁ。

オペ日まであと一ヶ月…。


徐々に心の準備をし始めないかんようです。


日ごろは結構前向きやけど、いざとなると不安で居た堪れなくなりますね。


改めて、健康な身体が欲しい。いろんなことをこれから諦めないかんけんね。


まずは1人で生き抜く精神力を鍛えなければ。


病気は独りで闘うものなのです‼


昔あったドラマであった



【どうして病気はわたしを選んだの？】



って言葉を改めて噛み締める一ヶ月の幕開けです。
]]> https://ameblo.jp/elly-porto/entry-10801684559.html Tue, 15 Feb 2011 02:47:46 +0900
①同じような病気の方々、そして医療関係者の方々にどういう病気か知ってもらうため。

②神経哨腫の情報（実体験を含め）が手に入り難いため。

③手術を待っている人の不安を小さくするため。（余計大きくなってしまったらごめんなさい。。）


私の場合、最初に聴神経腫瘍が発見されたのが21才の夏。この時点で腫瘍の大きさは「3.8×4.2cm」
脳幹を半分以上圧迫していました。

１回目の手術に関しては追々書いていこうと思います。

なんせ、私は今年３月に卒業を迎える修士２年生だから。論文の第一稿締め切りが来週末なのでバタバタしているわけです。

で、２年前の１月に「手術しましょうかねー」と言われたんですが、道草くっていたんです。

今年2011年１月11日に検診した時、本人としては「あわよくば手術をのばしてやろう。」てなぐらいの勢いだったんですがMRI検査の結果。。。


有無を言わさず「手術決定。」

まさかの

＊聴神経腫瘍の成長
＊三叉神経哨腫の成長
＊顔面神経哨腫の成長

全部で大きさが【5.0×4.3cm】ちなみに縦長。
　

のミラクル。

私の身体、それだけじゃあ物足りなかったようで「一部頭蓋骨の浸食・静脈の圧迫（もしかしたら血、止まってるかも）」ですって。


そりゃあ、手術伸ばすわけにも行きませんよね。

とりあえず論文を書き上げないと卒業できないので「３月以降」ってところで手を打ってもらいました。

ちなみに、幸運なことに前回ゴッドハンド・福島孝則先生に執刀してもらっていたので今回も福島先生が執刀してくれるということです。

しかし、先生の来日予定が２月までしか決定していないので担当医の先生（この先生も前回からのお付き合いです）から「３～５月いっぱいは予定空けといて!!!!」とお願いされました。


やはり就職はしなくて正解だったようです。


１１日の診察も一人で行ったんですが、良かった。

後遺症の内容が過酷過ぎて一人じゃなかったら泣いてましたｗ


ちなみに予想される後遺症一覧（一覧にするほどでもないですが。）

①左顔面の麻痺（これだけは避けるために、顔面神経の温存が手術の最重要項目だそうです。だって私、女子なうえにまだ２６才･･･）

②左目の角膜異常（これは可能性として結構高めのようです。三叉神経が角膜に与える影響が大きい為、角膜に濁りが生じるようです。ちなみに後遺症が出たら眼科で治療だそうです。）

③飲み込み異常（これも三叉神経の影響。物が飲み込めなくなる可能性があり、この場合流動食生活が待ってます。）

④言葉が話せなくなるかも？（これまた三叉神経の影響。詳しくは分かりませんが三叉神経が喉周辺を支配しているようです。）

⑤味覚の消失（これは前回、聴神経腫瘍を取った時にも一時的になりました。約２週間程度で元に戻ったので今はそんなに心配してません。）



うーん。これだけ改めてみると絶望的ですね。本人はそこまで絶望していないのですが。

しかし、しゃべれなくなるのと食事が出来なくなること、味覚がなくなってしまうことに関しては少し不安。


なぜなら私、退院したら飲食店を始める予定だからです。そして相方とライブが出来なくなるから。


多少言葉が不自由になっても、このブログ知ってるくらいの友達はきっと私が言いたいことを感じとれるであろうと信じています。


というか、理解できるように努力してください。


まぁ、多分後遺症ほとんどでらんと思うけど。



しかし先生が毎回言うことですが


「やってみないとどれくらい後遺症が出るか分からない。」


患者にとっては一番知りたいし、約束して欲しいことなんですが。


とりあえず、今回はここまで。


11日の診察で絶望から救ってくれた先生の一言は次回に持ち越します。



お楽しみに。 ]]> https://ameblo.jp/elly-porto/entry-10768366387.html Fri, 14 Jan 2011 20:30:49 +0900