https://ameblo.jp/elma2003/ ブログの説明を入力します。 ja よいのは分かっているのだが、あまり気が進まない。
今は闘病記がメインになってしまっているけれど、
毒親、機能不全家庭についてがベースだしなぁ。
キャッチーなタイトルの方がアクセスが見込めるのは承知なんだけどもねぇ。
でもかといって現在のタイトルが特別気に入ってるわけでもないので
（何故このタイトルにしたかはブログをはじめた頃の記事で書いた通りだが）、
前にも書いたように、昔やっていて現在は事実上閉鎖中のHPとブログの
タイトルを引き継ぐことにする。

---

なんていうか、「幸せな家族」どころか「普通の家族」さえもわたしには
御伽噺のように見える。
それこそ「白馬の王子様？そんなのいるわけないでしょ？」というくらい
非現実的な存在なの、本当に。

子供の頃から家族の良い思い出なんてほぼないし、
家族全員で出かけた記憶は、小学生の頃いとこの家に
毎年正月に行っていたことくらいだ。

「親が病院に付き添ってくれる」
「兄弟が手術日に駆けつけてくれる」
「配偶者が医師の説明に同席してくれる」
「家族が病気について調べてくれる」
こういうことは御伽噺の登場人物やストーリーの一部ではなく
普通の一般的な家族の一こまなんですよね
（何度も言うけれど・・・皆それぞれ深くて細かい個々の事情があって
いくら「一般的」な様相を示していても他人には分からない
あれやこれがあるのは承知しております・・・）？

親や親類に無理を言ったり必要以上に頼ったりしてはいけないなと悩んだり
心を痛めたりという経験とはわたしは無縁だけれど
今生では本当に家族というものに縁がない人生だったと言わざるを得ない
（無論、家族は病気のときや老いたときに面倒をみてもらうために
存在しているわけではないのは分かっている。
けど普通の家族にならある、普通の喜びや悲しみを経験してみたかった。
へんな言い方だけれど・・・
病めるときも健やかなるときも「家族」っていうのをね・・・）。


これからどういう運命が待ち受けているか分からないけど、
病気のことがなくとも、何かのために頑張るぞ、
誰かのために生きなきゃっていうのがない今のわたしのようなダメ人間は
効くか効かないか、やってみなきゃわからないような
つらい治療をしなければならないと言われたら一体どうしたらよいのだろう。
先日の『自由』というタイトルの記事で書いたように
家族や仕事や何者にも縛られていない、自分のことは自分で決められる
（「決められる」、ということは「決めねばならぬ」ということと同義だ）
ってのは良いことでもあり悩みの種でもある。

やらないと命の保障はない、けど成功するかどうかは・・・みたいな選択を
迫られたとき、こんなわたしは一体どう答えるのだろう。
命は助かっても重篤な後遺症が出て生活の質が著しく落ちる場合は？
その場合、これから何十年か、
そんな身体で自分ひとり食べていけるだけのお金を稼げるだろうか？
それにただ食べるためだけに働いて生きるってのは
昔からわたしが拒否していた生き方だ。
文化的な生き方とは疎遠になり、
心豊かに生きようとする身体と精神の余裕もない生活！
とてもじゃないが耐えられない。
しかしそんなわたしでも身体も精神も衰えてきたらそんな殊勝なこと（？）は
言わなくなってただただ生にしがみついたりするようになるのだろうか？

こんなわたしでも、遣り残したと思ってること、
やりたいことがいくつかあって
誰も後のことを頼める者がいない以上、
動けるうちに全て終えておきたいのだ。
それができなくなるほど身体も精神も頭脳も弱るような治療はしたくない。









]]> https://ameblo.jp/elma2003/entry-12525289586.html Wed, 18 Apr 2018 21:26:58 +0900 前回の結果待ちより恐ろしく感じるよ。

前回は　「高度異形成」の推定が実際は「微小浸潤ガン以上」、
しかも取り残しありで思ってたよりずっと悪い結果をつきつけられたのに
パニックになるほどではなかったのだが
もうガンと分かってる今の方が何故か怖い。

これ以上先回りできないのではないかというくらい調べて、色々足を運んで、
お世話になりたい病院まで目星をつけて、
どういう結果が出ればどの治療法を選択したいか？とまでシミュレート済み、
つまりもう少なくとも全摘以上前提で自分の頭も身体も動いてるのにも関わらず
いざ結果が出たら今度はショックで歩けなくなりそうだ。
前回は普通に帰れたよ、歩いてきた道を戻りながら途中買い物して
好きなアイスクリームも買ってさ。帰って食事も出来た。
「告知された日はショックで一体どう帰ったのかすら覚えてない」っていう
体験談を何件も読んだけど。

何が心配かって・・・・・・前にも書いたかもしれないが
純粋に自分の病気のことよりも気がかりなことが多すぎて本当にストレスだ。

入院中、同居人がおかしなことをしないかとか。
ここでは詳しく述べないが発達障害を疑ってWAIS3やロールシャッハ、
バウムテストまで受けた者がいるのだ・・・
（本稿に掲載、本人了承済み　）
常人では理解できないような言葉の解釈や行動をするので
日々大変な思いをしている。
他にも色々あって同居解除するのが皆の幸せな気がしないでもないのだが
それにも問題があって・・・という複雑さ。
身寄りのないもの同士助け合って生活しようっていう趣旨での
同居だったはずなのだが・・・問題だらけで早10年。
多分お互いこのままじゃいかんよなぁと思い続けている中、わたしの病発覚

血縁者に病気のことを知られたくない
知られないためにどうしたらよいのかとか、普通の家庭に育った人なら
考えもしなくてもよいことを悩まなくてはいけないという辛さ。

「いくら虐待されていたからって昔のことでしょ」
「いくらなんでも子供がガンと分かれば理解してもらえるでしょ」なんて
思うような方がいらしたら、
それはこの記事がこのブログではじめて読んだ記事って場合か、
虐待の何たるかを分からない幸せな方です（それが普通なんですけども）。

「お前は幸せになれないと思う」
「お前、暗いよ、同じくらいの歳の子見てみ？」
これ、20くらいのとき父親に言われた言葉です。
あの悪環境の中で必死こいて勉強して、大学入ったはいいが
奨学金をクソ母に使い込まれ退学を余儀なくされた上、借金を抱えた中
母の借金取りが就職先にやってきて自主退社をせまられ、
やむなく昼のバイトに加え夜の商売に身を落としたわたしに投げかけた言葉。

自分が不幸の種を育てておいて幸せになれないとか普通言うか？
しかも実の娘に？
悪気がないってところがまた罪深い。
こんな親に病を告白しようものなら・・・ああ、恐ろしい！


そして血縁者に病気のことを言えず、しかも独身となれば困るのは・・・
同意書、保証人の類だ。
無論、病院の人には包み隠さず話すが
どこまで受け入れられるものかは分からない。
本当に天涯孤独であれば役所に頼るってケースもあるようだけれど
こういう場合は一体どうなるのだろう。
病院なんてどんな人でも行く場所だし、
家庭に問題のある人など今までにいっぱいいただろうから
何かしらの答えは持っているであろうが
わたしの望むような解決方法になるかは別物だ。

今は昔と比べて保証人不要の賃貸物件とか増えてるけど
病院に限ってはそうはいかないんだろうなぁ・・・

]]> https://ameblo.jp/elma2003/entry-12525289585.html Tue, 17 Apr 2018 21:31:49 +0900 精神安定剤（抗うつ剤）が効いてない　効かなくなったかな？が正解か。
プチメンヘラのくせに薬は好きじゃないし詳しくないし
心療内科に通ってる年数もトータルしたら長くない。
今飲んでるのはレキソタン2なのだが、20代後半のとき初めて処方されてから
よく効いていて自分に合ってると思っていたのだ
（それからずっと飲み続けていたわけではない。
そもそも29歳～30代後半まで一切心療内科には行ってない）。
けどなんか飲んでも飲まなくても変わらない。
外に出たくない、家事もしたくない。本や漫画だけは何故か読める。
自分ひとりだったら飯とトイレ以外はベッドで横になってるに一票。
こういうときは髪を洗うのさえ疲れるので困る（洗うけど）。
だけど同居人がいるから洗濯、買い物、料理だけはやっている。
いつも同じようなものしか作らない、下手と言われながらも・・・

心療内科に行って薬を変えてもらうべきか？
そもそもガンを宣告された級に急なショック症状起こしてる（？）患者に
効く薬ってなんだろうね？
そもそも外に出たくない、
病院に行くなんてきつい（電車で2駅だから大して遠くないけど）。
でも、誰かと約束があるとかなら多分問題なく出かけられる。
誰とも約束なんかないけどね・・・今友達いないし。

寂しい独居老人みたいになってる。
そこに行けば誰か知ってる人がいて、知らない人もいる、
気軽に話して茶飲んでみたいな場所が欲しい。
そういう場所ってないかしらね・・・スナックとか？
年齢層的に微妙で受け入れてもらえるもんか？
私はおじ様、おば様好きなのでいいのだけども。
]]> https://ameblo.jp/elma2003/entry-12525289584.html Tue, 17 Apr 2018 19:58:50 +0900 わたしがお世話になってるところでは
結果が悪くとも次の診察日まで時間があっても
途中で連絡しない方針？みたいである。
まぁ産科に力を入れてるクリニックだからなのか
先生の考えなのかは知らないけど
「次はご家族と一緒に聞きに来て」みたいなこともいわれたことがないし
（わたしに家族なんてものはいない、っていうことは知らせてない）。

ていうか、なんか、正直疲れちゃいました。

SNSに登録したり、患者会に行ってみても惨めな気分になる、
血縁者がキ○○イで病気のことなどとても話したり相談できないこと、
独身で、身近にいるのは同居人だけで
病以前に人間関係のストレスだらけなこと、言うのも惨めだわ・・・
そういう普段吐けない悩みを話す場所ではあるけどね・・・
もちろん個々の人の本当の事情は分からないのは承知だけど、
ここまで狂った人間関係だったり孤独を抱えてる人の闘病ブログ
（主に同病の方のブログばかりしか見ていないけれど）、
見つけられないよ。
仲間を見つけて安心したいとか、夫やまともなご両親がいてうらやましいとか
そういうのがないと言ったらウソになるけど
ある意味、すごい書きづらいけど孤独でよかったと言えることが
ひとつあるとしたら

「自分の身体をどうするか、治療や生き方などをどうにでも自分で選べること」

そりゃ宗教的、倫理的、哲学的には知らねーさ、
きっとあなたの身体はあなたのものじゃないって考えもあるさね。
だけどわたしの現実的な話として
家族のために生きなくちゃってのがないとか、
わたしがいなくなって困る人がいないってのは
ある意味究極の自由でもある・・・悲しいのかそうでないのか分からないけど。
家族のために（家族が望むからって）つらい治療をやむなくやっている方の
話とか聞くのも読むのも悲しいよ。

わたしが死んだと知ったら悲しむ人がいないとまでさすがに思わないよ、
みんなに好かれるような人間ではなかったし、嫌われ者の偏屈だからね。
けど昔の友達とか、付き合った男とかがわたしの死を知って
数日くらい泣いてくれたり、線香くらいあげてやるか、とは
思ってくれるんじゃとは思ってる。

けどわたしの死が誰かの一生を左右するとか、
悲しすぎてぶっ倒れる人がいるとか
そういう人間がまるで思い当たらない。
それはわたしにとって、人として悲しいことではあるけども
わたしを愛してくれている人間、わたしが愛する人間がいない方が
楽なのかもしれない。
愛する人をおいて世を去るなんて耐えがたいこととは私は無縁らしい、
愛ある生活もないかわりに。



]]> https://ameblo.jp/elma2003/entry-12525289582.html Sun, 15 Apr 2018 18:40:04 +0900 ここ数日は家で何もせずずっと寝てたい気持ちと
とにかく外に出かけたくてたまらない気持ちの両極端で
結局両方出来ずに一日が終わるという毎日です。
今日も患者サロンに行くつもりでいたのだけど
出発ギリギリになってなんとなくいいや～って気分になって
今になってやっぱり行きたかったよなぁと思う始末。
わたしの人生いつもこういうことの繰り返し。小さなことも大きなことも。
なんていうか、実際楽な思いはしたことはないけど
楽だと思われる道をだらだらしてばかりだった。
真面目に若い頃、語学でも真剣に勉強していれば移住のチャンスだって
あったろうにと思う
（そんなに甘くないとか移住しても幸せな生活かどうかは
分からないじゃないかっていうご指摘は・・・いらん）。

22歳で毒親の元から逃げるまでが地獄だったので
今までのマイナスを取り返すじゃないけど
先のことは考えずに楽しいことだけ追うように生きてたよねぇ、
30くらいまでは。
旅行に行って芸術に浸って読書三昧（そして旅費を稼ぐためにバイト）。
その余裕がある若くて余裕もある期間にお勉強もしてればよかったけど
本当にあの時は生き急いでいて、ある意味いつ死んでもいいやって思ってたよ。

「能力はあるのになぜまじめにやらないのか」みたいなこと
散々中学の頃言われたよ、脳筋肉バカセクハラ教師に。
毎日4畳半一間の部屋で家族4人押し込められ、
公衆便所だの×××だの汚い言葉がが飛び交い、物が投げつけられ、
近所の人に警察を呼ばれ、刃物が持ち出され、
逃げ場のない中でまともに宿題やったり課題を提出しろっていったって
出来ないっつーの。

こう書くと、まるで努力しない人間だと思われそうでいやだから
一応自己弁護すると、
こんな下らない人間にはなりたくないと知識、教養を身につけねばと必死で
学んだよ、本から、他のまともな大人たちから。
あのひどい環境から抜け出そうと一生懸命勉強した。
大学にもらくらく合格したよ・・・けど・・・そのあとどうなったかは
このブログの読者様ならご存知でしょう。

あのときのことはともかく、20半ばで高等遊民の真似事してたつけが
今まわってきてるのは自分の責任でしかないのも承知。
「やり直せるならやり直したいか」と言われたらやり直したいが、
100%後悔してるかと言われるとそうでもない。
思い出の一つ一つが愛しくてたまらないよ。
これは病気を知る前から持ってた感情。
あの「わたしのベル・エポック」を思い出してはね。

このブログは実際今、虐待にあっている子も見ていてくれたりするのかな？
刺激が強すぎるから読ませたくないようなそうでないような気もするが
たくましく生きられるように賢くなって欲しい。
何も学校の勉強だけのことを言ってるんじゃないですよ。
あと、頼れるものには甘えて頼るべき。
施設でも制度でも何でも。
おばちゃんが子供のときはどういうところに相談しに行けばいいかとか
そういう情報は得ることが出来なかったけど（ネットとかない時代だよ）、
賢くそういうものは使って。



]]> https://ameblo.jp/elma2003/entry-12525289580.html Fri, 13 Apr 2018 20:35:25 +0900 もうこれ以上はいいかな？と思ってきている。
第一、病理結果次第だし、紹介状書いてもらおうと思っている病院も決めたし。
実際にその病院にかかってみて、なにか不安や疑問があれば
セカンドオピニオンもできるわけだし。

この数週間の病院行脚の旅で、
ここにお世話になりたいな、というのが数箇所あったんだけど
できれば「腹腔鏡下で手術」、
それも先進医療か保険診療でやっているところを今のところ希望しているので、
そのお世話になりたいいくつかの病院ではそれを満たしていなくて
（そもそも実績がほぼなかったり）。
でも腹腔鏡を希望でいっても、手術前に色々検査したりして、
開腹の方がよいと勧められるかもしれないしねぇ・・・
そうしたらまたそのとき考えたいが、ここなら良さそうと思える
（少なくとも今の段階での話だが）
病院を見つけておいてよかった。

本当はもう少し他の病院のガン支援相談センターで話を聞いたり
患者会に出てみたりと偵察に行きたいが、
正直ちょっと疲れたのと、あまり家にいたくないから
ならば出かけて色々行ってみようか、という気持ちがないまぜになって
余計疲れてくるという状態・・・

こんなに色々必死に調べてるわけだし
自分がガンだと自覚してないわけがないのに
何故か大ごとだ！って感じがあまりしない。
無論、いやだな～これからどうなっちまうのかな～ってのはあるけど
なんとかなるさ、と楽観的に考えてるわけでもないけど
この変な気持ちはどこから来るのだろう？
]]> https://ameblo.jp/elma2003/entry-12525289579.html Tue, 10 Apr 2018 23:54:21 +0900 たまには違う話・・・と思ったけど
むしろそれ以外の読み物が混じってる方がうざいか。
でも今まで以上に書きたいことを命尽きるまで書くのが
わたしの本分と自覚したので（？）どうぞお付き合いいただける方は
よろしくお願いいたします。

先日、わたしの誕生日にある場所に出かけてきたのです・・・
もったいつけることもないので書きますが

『2018美輪明宏版　愛の讃歌～エディット・ピアフ物語～』
を観劇してきました。

わたしの大好きなピアフと美輪様、それに自分の誕生日が初演！
これは行くしかないとチケット発売開始時刻に速攻ポチりました。

ピアフの曲で一番好きなのは　♪Bal dans ma rue なのですが、
♪Non,je ne regrette rien（邦題『水に流して』）がずっとここ数年、
わたしのテーマ曲みたいになっていましてですね、
特に病を宣告されてからというものこの曲が頭から離れずにいて。

とにかく今度いつ芝居に行かれるか分からない、1ヵ月後どうなってるかもよく
分からない身としては最大級に気取っておしゃれして出かけましたとも。
もちろん一人で行ったけど・・・。

色々作品や美輪様や当日の様子について書きたいのだけれど
今回はとりあえず行って来たよ、という報告（？）だけにしておきます。

帰りに、運良くお見かけすることが出来、目を合わせていただいて
とても嬉しかったです。

今のうちに観たいお芝居を観、読みたい本を読み、行きたい国に行き、
会いたい人に会い・・・たいな。

]]> https://ameblo.jp/elma2003/entry-12525289578.html Sun, 08 Apr 2018 17:49:12 +0900 まぁガンだと告知されて平常でいられる人のほうが少ないと思うけど…

早起きは得意だったのに目が覚めて30分くらいは布団から出られない。
介護が必要なペットを飼っていなければそのまま寝ていたいのだが
そうもいかないのだよ。同居人も色々あれだしね・・・

プチメンヘラのくせに（？）薬が嫌いで
いつもは眠れないとき用の睡眠薬だけを心療内科でもらっているが
告知されてからは精神安定剤を頓服でもらってそれをほぼ毎日毎食後飲んでる。
心療内科の先生には簡単に家庭環境のことなど話してあるし、
今回の病気のことも知ってるが
その先生はいつも微妙に天然で、今、こういうわけで病院探してるといったら
婦人科で有名で実際身内も世話になったし知り合いもいるという
総合病院をすすめてくれたが、
HPを見たらそこの婦人科は悪性腫瘍を扱ってないじゃ～んっていう。

薬飲むと眠くなったりボーっとしたりして（当たり前なんだけど）
やりたいことができないのがつらいな、
ブログに書きたいこといっぱいあるし、調べておきたいこともあるし、
本も読みたいし、美術館も行きたいし、編み物もやりたいし・・・
寝て目が覚めて時間が経ったのに気づくと時間を無駄にした！
という気持ちになってそれがなんともいやな気分に毎回させられる。
眠っても気分が晴れないしね・・・薬飲まない方がよいのかな
（頓服として処方されてるから毎食後飲む必要はないのだし）。
]]> https://ameblo.jp/elma2003/entry-12525289572.html Sat, 07 Apr 2018 09:23:37 +0900
ずっと検診をサボっていた自分が悪いのは分かっているが、
11月に行って「中等度異形成」と診断したクリニックもなんだか・・・

あと、その11月のときも高度異形成出た2月のときも
所見みたいな紙とか見せてもらえなかったんだけど、
それって普通ですか？
クラスは何とか、ベセスダ分類だと何に当たるとかの説明もなし。
ただ「中等度異形成です」って口頭で言われただけ。
高度が出たときも「高度が出たので紹介状書いておいたから」と
すでに紹介先の名が書かれた封をされた紹介状がデスクに
（どこの病院紹介しましょうか？希望ありますか？って訊いてもくれなかった）。
日帰りで出来るしそう遠くないから
うちの患者さんにはここをお勧めしていますと、
今お世話になってるクリニックにまわされたわけ。

でもって前に書いたことと重複するけど
「円錐切除でとりきれなかった場合は紹介先のクリニックで○○大学病院とか
××病院紹介してもらって全摘なり放射線なりって治療になると思います。
では頑張ってください」

「頑張ってください」もなんかむかつくが、
全摘、放射線まで行きそうな予感がするなら
何故はじめから大きい病院を紹介しないのか？謎。
何度か書いたように円錐切除を受けたクリニックは
わたし個人的には好きなのだが、
円錐切除以上の治療ができる設備も画像診断の機材もないわけだし・・・

それに、11月に細胞診で中等度が出たときに
「え、これってガン手前ってこと・・・？？？」とうろたえるわたしに
「今から組織診ってのするけど、出血おさまるまで
30分くらい待合室にいてもらうんだけどその間、ネットで調べてごらん」
いや・・・そういう大事な情報はネットでなく医師から説明聞きたいよ。

結局組織診も「中等度」だったんだが・・・
この時点でおそらくすでにガンだったんだろう。
今のクリニックの先生も言ってたし
他の医療関係者や相談員の方も同様の見解
（扁平上皮ガンが3ヶ月でそんなに進行するなど考えにくいと）。

組織診で中等度だったといわれ「本当に切らなくていいんですか」としつこく
尋ねたら自信たっぷりに物分りの悪い子供を諭すような口調で
大丈夫です、と返事が返ってきたのは前にも書いたとおりだが
上手く組織が取れなかったり、検査する人が見落とすこともあるわけで
「中等度」という微妙な診断がついたら
別の病院にも念のため行ってみた方がいい気がする。
わたしの場合、いまさらだけど・・・・。

ええ、検診サボったわたしが一番ドアホなのはわかってるけど、
いつも色々疑ってかかるわたしがあのときばかりは素直に
「中等度ね、切らなくていいというんだからそうなんだろう」と
受け入れてしまったのも大バカである。


]]> https://ameblo.jp/elma2003/entry-12525289571.html Fri, 06 Apr 2018 21:28:29 +0900 前回より時間がかかった（傷を縫ったらしい）のと痛みが
この間の比じゃなかった。
前回は入れなかった痛み止めの点滴と座薬をしてもなお痛がるわたしに
もし様子見て無理そうだったら上腕部に痛み止めの注射（痛そう・・・）を
打ってくれるということだったが幸い回避できた。
でも痛みの重さも長さもかなりのものだったよ。

極限まで削って下さいと事前にお願いしたとおり、深く切ってくれたようだ。
次の診察は2週間後、病理結果もそのとき聞くことになるだろう。
また執行を待つ死刑囚のような14日間だ。

今は痛みはほぼないし、普段どおり動ける気がするが、
切れて大量出血のおそれがあるのでしばらくおとなしくしてなくてはいけない。

本当にこの病院の先生も看護師さんも
（まともな、普通の、うちの毒母のようでない）お母さんのように優しく
それが救いだ。
わたしみたいなでかい子供がいてたまるかって感じだろうけどね・・・
多分だけどわたしより10とか15くらいしか変わらないだろうから。

ホントに、孤独で闘病中の人、どうしてるの？
親や親類がいない、いてもとても頼れないどころか害でしかない
うちの奴らみたいのしかいないとか、独身、一人暮らし、友達なし、
いてもモラハラみたいな同居人がいるだけとか・・・

闘病ブログ（主に自分と同じ病の方のだが）を読んでいると
（ごく自然ではあるが）親御さんやご兄弟がいたり、ご主人がいたり。
孤独な人のブログってみかけないんだよね。
そりゃ、家族がいたって色んな事情があることもあるのはもちろん分かってるよ。
表面だけじゃ分からない、複雑な事情がね。

でも、自分で全て考えて動かなくてはいけないのがつらくなるときもある。
わたしは行動力もあるしいつも友達の中でもリーダーっぽい感じだった
（アダルトチルドレン的なのが影響してるんだろうな～）。
頼れる姉御タイプだと思われてきたんだと思う。
それで上手く動いてみんなおおむねハッピーなら別に問題はないの、
だけど今さ、本当に相談したり、ただ話聞いてくれる人もいないのよ。
わたしの人徳のなさが原因？とかそういうのはおいといて
（今は自分を意味不明に責める不毛な闘いをしてる場合じゃない）、
だからピアサポートの人に話したり、そういう場があるのは
本当にありがたいことだと思ってる。

家族がいても孤独だったり（いなくて孤独だったり）、
味方がいなかったりして、
ひとりで闘病（どんな病気でもね）してるという方と
少しだけ気持ちを分かち合えればうれしいです。



]]> https://ameblo.jp/elma2003/entry-12525289570.html Fri, 06 Apr 2018 07:44:07 +0900