あっという間に7月に！

最初のステロイドパルスでびっくりするくらい調子良くなって、KL-6をさらに下げるために2クール目のステロイドパルス。

まあまあ調子上向きで過ごせています

先日、肺機能検査、CT、6分歩行、握力、脚力検査などをやってきました！

6分歩行、握力、脚力はパルス前より良くなっていました

肺機能検査は相変わらずヘタでどうなったかなぁ

CTなどと合わせて来週診察です(ちょっとドキドキ)

肺の調子がよいと、リハビリの筋トレやエアロバイク、呼吸筋トレーニングのパワーブリーズも忘れずにもやろう！という気になります

今年は年齢的にも節目というか、ちびちび続けていた仕事からも引退してのんびり(ぼんやり)過ごしています

3月末のステロイドパルス後、ダルい時期が少しありましたが、その後なんと絶好調

けっこう歩き回ったり階段の登り降りの多い時も息切れもせず、1泊2日の旅行で6万歩近く歩いていましたよさすがに足が筋肉痛でしたけど。

ところが

ステロイドで免疫が下がっていたのでしょうか、調子がいいからと動き回り過ぎたせいでしょうか、おへその古傷が痛みだし、化膿してしまいました

おへその古傷はもう15年くらい前の腹腔鏡手術の後から地味にずーっとある傷でたまに暴れます。

近所の皮膚科の先生はステロイドの影響はあるね〜とおっしゃっていました。

2回目のステロイドパルスがあるので先生に相談しないとね

パルス後、KL-6が2000から1600に！

それでもびっくりされるくらい高いけど、ワタシとしては1番低い値です！

いろんな検査と3日間のステロイドパルスを終えて、血糖値も戻り無事に退院しました。

退院して家に戻ったら、なんか妙にだるくて、眠くてしょうがない。

ちょっと動いても息切れするし、いったいどうしちゃった？と思ってましたが、3日目くらいから回復してきました。

病院では4人部屋だし、やっぱりよく眠れなかったみたい

あと、入院中は活動量が落ちるから体力も落ちてたかな？

ウォーキングとか筋トレとか無理せず、1日に1回は外に出ることを目標に

難病医療証を使って「プロジェクトヘイルメアリー」を観てきました

やっぱりおもしろかった

6分間歩行は510mでまあまあ

肺活量ややダウン⤵️

心臓エコー問題なし

そしてステロイドパルスを3日間することになりました。

セルセプト、オフェブだけでは炎症が治らないので違うアプローチとのこと。

投薬はこれ以上おでぶになるのやだなぁ、と言ったらとりあえずパルスとのことで。

朝食前血糖値、初日点滴前は90だったのに2日目は130弱

今までは、おでぶだけど糖尿病の心配はなかった

これからもし、投薬になったらちょっと心配だなぁ

これで数値も下がってくれるといいけどね🙏

毎日、マジメにオフェブとセルセプトのんでるのになぁ

やっぱりよくはならない

現状維持か少しずつ悪くなっているのかなぁ

体感はあんまり変わらないけど、どんよりして引きこもってたら体力落ちた気がする

桜🌸も咲きそうだし、少しずつ歩くようにしないとね！

私は昨年3月に受けた区民健診で肺の異常を指摘され「間質性肺炎」が発覚しました。

自覚症状はほとんどなく、「そういえば息切れするなぁ、太ったからかなぁ」くらい

指標であるKL-6の値が初回で2000超え

当初「特発性間質性肺炎」と言われましたが、転院した病院で血液検査や気管支鏡検査をして間質性肺炎が強皮症由来ということがわかりました。

ところが、「強皮症の症状」らしきものが見当たらず、膠原病の医師も症状はないねー、というばかり

ただ、最近ちょっと気になる症状がちょこちょこあって「コレは強皮症？薬の副作用？それとも両方関係ない？」ともやもやします

診察のたびにいろいろ聞いてるのですが、症状も副作用も人それぞれなのでなんとも言えないというか。

【SCL70抗体陽性】全身性強皮症

今はこんな感じです。

1.レイノー現象のように指が白くなったりすることはないけど、最近指先の冷えを感じる事がある

2.顔の皮膚や手の皮膚が硬くなっている感じはない(そもそも硬くなる、がよくわからない

3.最近、腕の血管が目立つ様になったと感じる

4.頭痛がひどい(MRI撮ったけど特に問題なし)

5.頭痛は強めの咳をしたり、下のモノを取ろうとして下を向いたときなどに感じる

6.最近、おなか辺りが冷えるというか痛い感じがある(下痢の痛みとは違う)

3から6あたりが強皮症の症状なのか薬の副作用なのか関係ないのかわからないのです。

飲んでいる薬は

オフェブ　150mg✖️2

セルセプト　250mg✖️8

その他ミヤBM 、エソメプラゾール、コデインなど

*どの症状も今のところ、それほど深刻ではなく、今月末に検査入院があるのでそのとき主治医にも確認するつもりです。

他の人たちはどうなのか知りたいのでよろしければ教えてください🙇

25年12月に上限以上に支払いをしていた9月から１１月までの証明書を役所に送っていました。

昨日、居住区の難病お見舞い金(？)が振り込まれていて、さらに3ヶ月分の上限額を超えた分が還付されていてとっても嬉しくなりました♪

12月からは受給者証のおかげで間質性肺炎由来の治療費は上限までの支払いで良くなり、居住区からのお見舞い金があれば、お高いバス定期も買えるので気楽にお出かけできそうです

マジメな話、最初は「こんなに医療費がかかるんだったら治療は続けられないかも」と思ったこともありましたが、いろんな制度があって助けられています。

どうか、この制度が続きますように🙏

KL-6ほぼ変わらず1800くらい(ちょーっと下がった)

セルセプトが増えて朝晩4カプセル(2000mg)になりました

片頭痛がひどいことを相談したらMRIを撮ってくれて、なんと深刻ではないがちょっとなんかあるので脳外科を受診することに

そんなこんなで、やりたいことは早めにやろうと、病気になって初めて飛行機(国内線)に乗ってみたけど、酸素落ちるかと思ったけどそんなに落ちなくて安心しました

前に標高2000mくらいのホテルでビュッフェの料理取りにうろちょろしてた時の方が酸素落ちた気がする

JREのきゅんパスでお出かけしたいけど、北の方は雪❄️が多いのでちょっとまだ行けていない

オフェブ持ち歩くのに冬は心配ないから出かけたいんだけどね

雪の多い地域の方、おつかれさまです。

気をつけてお過ごしくださいね

今日はこちらも雪❄️です。

下がってほしいKL-6は下がらず、1900ちょっと

セルセプト1500mgに増えたら下痢気味になり、片頭痛が相変わらずひどい

レントゲンの結果は変わらずなので悪くなっているわけではない

昔からいつもHマークがついていたクレアチニンが毎月ちょっとずつ下がってほぼ正常値になってきたことはよかった

薬も毎日きちんとのんで真面目な患者をしているけど、たまーにすべて投げ出したくなるね

病気がわかってから怒涛の年でした。

同じ病気の方のブログにどれほど励まされたことか。

ありがとうございました

1月

初泳ぎでちょっと呼吸が続かず、運動不足で泳ぎヘタになったなぁ、と思った元旦

2月

区民健診受診

3月

肺の音で地域連携拠点病院へ紹介状

4月

地域連携拠点病院で間質性肺炎だろう、との診断

5月

検査結果から間質性肺炎と診断

7月

リハビリプログラムのある病院へ転院

8月

気管支鏡検査、オフェブ開始のため検査入院

9月

リハビリプログラム開始

10月

リハビリプログラム

11月

リハビリプログラム終了

12月

今年は自分だけじゃなく、怪我や病気の当たり年なので滅多に買わないジャンボ宝くじを買いました

楽しみです

皆さま、よいお年をお迎えくださいね