こんにちは！

あれよあれよと気付いたら今日は大晦日。

あっという間だったのか

よく分からないけれど

もう今年が終わりますね。

うちのおチビ

(先生呼びはお医者さんとややこしいので

もうやめます)

の

2024年は

お腹の具合は良くなったり悪くなったりで

決して平坦ではなかったですが

胃腸炎も自宅で乗り越えられるくらい強くなり

一度も入院することなく頑張ってくれました

ほんとによくがんばりました

今一番の不安は

腸が成長して伸びたことによって

ストマから入れてるネラトンの長さでは

たまにガスも内容物も出てこず

どうしようもない時があります。

訪問看護さんにも相談して

EDとかに使ってる長いネラトンを

いざとなった時用に準備しておく？

という結論になったけど

そもそもいったいいつまで

ネラトン入れなきゃなの？？

チビはネラトン入れないと

ガスがとにかく溜まってしまい

(ストマの形状の問題で

内容物はお尻にも流れるようになってます)

ひどいと妊婦さんのような

ぽっこりお腹になってしまいます

年明けの造影検査で

今後のストマの使い方と管理方法が

ある程度見えてくるといいな

そんなこんなで大晦日の今日

実は実家に帰ってたのだけれど

娘が2日目の朝に見事に熱を出して

とんぼ返りしてきましたとさ。

実家の滞在時間22時間

移動時間6時間

とほほ。。。

お腹の動きも弱くて

帰ってきてすぐにかかりつけの病院行ったけど

緊急診療がまさかの200分待ちと言われ

家近いしなぁ

おそらく見てもらったところで

ただの風邪の可能性大だしなぁ

と思って

帰ってきました

家でどうしようもなくなったら

すぐ行こうと思います。

かかりつけ病院

ものすごい人でした

しかもみんなかなり辛そう

大晦日じゃ普通の小児科も内科も

やってないもんね

みんな大晦日なのにかわいそうに

みなさま

良いお年を

風邪を引いたり

お腹の調子が良くなかったり

いろいろありますが

娘

なんと2年間入院なし！

生まれて丸1年入院してたガリガリ娘の快挙です

今もガリガリだけれども

最近娘がよくいいます

「赤ちゃんいつ生まれてくるの？」

え

えぇーーと、、、

おじさんのお腹にも

わたしのお腹にも

赤ちゃんがいると思ってる娘

ちがう

それはただデブなだけや

娘まもなく4歳

正直周りの同じ年の子に比べると

半分くらいのことしかできません

理解もしてません

でも最近

きょうだいを少しずつ理解しているみたいで

あの子にはいる

あの子にもいる

でもわたしにはきょうだいがいない

というのが分かったようです。

ほんとはわたしもおじさんも

ふたりめが欲しい

遊び相手も

話し相手も

喧嘩の相手も

作ってあげたい

でもやっぱり怖い

もしふたりめも何かあったらが

とっても怖い

今もストマの管理に通院に

昔よりはるかに医療ケアは楽になったけど

それでもわたしの

小さな小さなキャパの中では

いっぱいなのです

もはやわたしの気持ちの問題

おじさんは

仕事はいつでもできるけど

出産には限度があるでしょ？

ってよ

しかも暴れん坊将軍みたいな娘がいて

絶対安静なんてむりよ

障害児を育てているお母さま

ふたりめ問題は

どうなのでしょうか？

どんな子だって

安心安全な出産なんてないのはわかってる

でもひとりめが

こんな特殊な疾患な場合

ふたりめに踏み込む勇気が持たない

小心者なんですわたし

ぼちぼち書いていくって言ったのに

そんなこんなで気づけばヒルシュ類縁娘

になりました！！

早かったような

遅かったような

不思議な感覚

生まれて1年入院してたからなのか？

はたまた元々の性格なのか？

それとも何かの特製なのか？

周りの3歳半と比べると

できないことだらけです

オムツは取れないし

ご飯は超偏食

(口にできるものは両手の指におさまるくらい)

しかも手づかみ

会話もあんまり的を得ていない

けどまぁ

ずっと喋ってる。笑

相変わらず1歳半で造り直したストマは

現役です

そして自ら引き抜いたcvカテーテル

なんとそのまま入れずにこれてます

我が家

家を建ててる最中に娘の病気発覚

cv入れることが決定したので

急遽家の設計を変えて

cvに優しい家作りをしてました。笑

とにかくコンセントを至るところに設置して

点滴引っかけるバーもところどころに設置

でも

この機会に

バーを撤去しました！！

まだまだ今後入れる可能性あるけど

なんだかそういう備えしてると

ほんとに入れることになりそうだから

今後もう娘がcvなしで生きられますように

の希望をこめて

点滴を引っかけるためだけのものは

すべて撤去

そして近々娘を連れて

念願の沖縄に行きたいな！

今日はここまで！