この病気の特徴の通り、寝たきりになるとあんなにひどかった頭痛も吐き気もないまま。

寝たきり以外は別段辛いことはなかった。

入院3日目に先生より、ブラッドパッチをするかこのまま保存的治療で

様子を見るか意向を聞かれた。

気になる点が３つあるとのこと。

①胸のCTで胸水の所見あり

→これはのちに、胸水ではなく胸膜炎？去年こじらせて肺炎近くに進んだ

　咳風邪の傷跡だったらしい。

②髄液は結構な量漏れてるのに症状が出たのが２日前

③脳にうっすらだが出血がある

こう聞いてもやっぱり「最悪の場合のリスク」が頭をよぎって決断できず。

しばらく安静で様子を見ることにした。

その他症状としてはめまい、頭を少し浮かせて動かしたりすると響く痛みがある程度。

何より辛かったのは便秘だった笑。

入院して１週間でようやく寝たままでのシャワーと洗髪。

それまでにドライシャンプーはしていたがやっぱりちゃんと洗えるのは気持ちよい。

〇２週目

引き続き頭を動かした際の鈍痛。

１０日後から体の向きを変えて戻す際ひどいめまいがするようになった。

横向きの体位から仰向けに戻そうとした際に倒れこむような感覚、ぐるぐる回転するめまい。

１週目にはなかったので、

これは低髄液の症状が悪化したの？

脳出血のせい？と不安が大きくなった。

先生によれば「寝たきりによる内耳関連の影響ではないか」とのこと。

ひどいめまいがその後はずっと続いたことから、

週明けCTをとりめまいが内耳によるものなのか脳出血によるものか確認することに。

「ブラッドパッチにも５％程度は最悪の場合のリスクがあるので、

週明けCTをして問題ないようであれば頭を起こしてみて、それでよくないようであれば

造影剤による穴の確認をしよう。造影剤で穴が見つかるということは大きな穴があるということ、

見つからないときはまた寝たままにしてなるべく痛みや不安がない方向にしようか」

という先生の意見。

前回のシャンプー後、退院前日まではシャンプー・シャワーなし。

とにかく髪を洗えないことでべたべたで髪がからまりまくる。

たまに髪をさわると手のひらにごっそり抜け毛があったりしてショックを受ける。

考えてみたら毎日生活して・洗髪しているときに抜けているものが

頭についたままになってるだけなのだがこれも病気のせいなの？といちいち不安になる。

〇３週目

１日目：CTをとる。

その時のベッドへの横になりながらの移動の状況で頭痛がひどくなったりがなかったことから

結果を待たずに少しずつベッドを起こすトライ開始。

１５度程度起こしてその後４０-４５度くらい徐々にトライして１時間程度。

不思議なことにすごく疲れる。寝たまま～戻していくことってこんなに難しいことなのか。

２日目：CTの結果を聞き、退院が見え始める。

昨日に引き続き角度をさらに上げてみるも、疲れて長く時間はトライできず。

先生より、CTの結果を聞く。

①脳の出血がなくなっていた

→９０度以上に頭を起こしてみて大丈夫なら退院にむけて進める方針に。

→めまいは内耳によるものと考える。逆にな時によるものとすると治るまでは

　ゆっくり構えてほしいとのこと。

②髄液漏れについては、症状が今頭を持ち上げていて症状がなければ治った！といえるのでは。

この結果により退院に向けてあっという間に事が進むことになる。

３日目：あまりトライできず。

部屋の環境要因（夜中割と騒がしかった）によりあまり眠れず。

AMに４５度程度頭を持ち上げた以外は頭痛があり、ほぼ寝て過ごした。

４日目：点滴終了

めまいについて別途薬が処方されて服用始める。

頭を持ち上げた際の症状として

〇頭がとにかく重たい

→先生からは少しずつ慣らすように。寝たきりからある意味人間に戻るような形なのだから

　いろいろ気になることは出てくると思うが、入院前の症状ではないなら、

　どうしても我慢できないということなければどんどん慣らしていこうとのこと。

〇尾てい骨からお尻腰あたりがびりびりしびれる

→褥瘡の可能性あり（見た目にはきれい）

　寝たきりだったことによると思うのでこれも体位を変えたりして慣らしていこうとのこと。

５日目：尿管バルーン外れる。歩行開始。

あれよあれよと尿管が外される。外すのも気持ち悪いのとここから排尿時の痛みが・・・！しみる・・・

そして頻尿になったような感覚。（すぐトイレに行きたくなる）

自力で座って排泄ができるのが最高に幸せ笑

うんちが大量に・・・やはりいくら下剤が出て日々なんとか出していたとしても寝たきりで出せるのは

限界があったよう・・・

先生より

「中途半端な角度より自力で頭持ち上げた状態にいしたり、歩いたほうが楽かもしれないよ。

どんどん日常に戻していこう」とのこと。

当人としては、ここで思いっきりやって悪化したら、また振出しに戻ったらと不安はあるものの

ベッドから近くの椅子まで頭を起こして歩いてみることに。

するとこれが不思議なものでベッドリクライニングで起こしているよりも確かに楽だった。

看護士さんについてもらってトイレや病院併設のコンビニまで歩く。

歩き始めはやはり足がふわっとふらつくもののいけた！

頭はまだ重たく、たまに頭がどくどく痛んだり、ずっとは頭を持ち上げた状態ではいられないものの

なんとなく歩いている時間はいろいろな症状が出ず楽な感じがする。

ただし頭を持ち上げていると右耳がふさがる。そして頭を下げると聞こえるようになる。

そしてなんと明後日退院が決定。

先生に背中を押されて不安から一歩踏み出した後あっという間に世界が変わったような感覚。

６日目：退院前日

ついに自力一人シャワーと洗髪。

２週間分の汚れは半端なく何度も何度も洗ったためすごい疲れてしまった。

あれよあれよと退院になってしまい、自分でも信じられなかった。

「結構な人が2週間寝た切りって耐えられなくて手術に切り替えたり、起きちゃったりするよ」

ってことはなかった。

それにより治ってなくてかえって悪化しちゃうのではとかそんな不安が勝ったこともあり。。

さて、代表的な辛かった・苦労したことといえば

①睡眠

慣れない21時消灯。

ベッドが固い。

部屋が暑い。

背中と腰が痛い。（低髄液圧によるもの？寝たきりによるもの？両方かと）

何より4人部屋・病院という環境特有の原因。

脳神経外科での入院ということもあるのか、いろいろあった。

絶叫する人（寝言・助けてください＊意識障害？）

うなされている声が大きい人

電気をつけちゃう人

排泄の関係上、看護師さん・スタッフさんの出入りが激しい

etc・・・

その後いろいろ調べているとこの病気は「十分な睡眠」が非常に大事とのこと。

私がした対策としては以下の通り。

〇タオルケット（普段使っているもの）を持ってきてもらった。

〇めぐりズムアイマスク

〇耳栓

〇反り腰もあるので、体位の調整用に足置き用の枕を借りた。

〇痛み止めは毎晩寝る1時間前くらいにもらって服用。（1時間くらいで効き始めて寝れること期待）

〇上記の理由で眠れない時はナースコールでお薬（おそらく睡眠導入剤）を頂いた。

②食事

寝たまま食べるってやはり難しい。

でも保存的治療で自分が体のためにできることって「寝る」「食べる」だけ。

なんとしても食事もしっかりとるように心掛けた。

（正直特にご飯が多かった。。毎食200gって結構な量ですよね）

工夫した点としては

〇ごはん

寝たまま２００ｇ器から食べ続けるのはなかなか大変だったのを看護婦さんが気遣ってくれて

4個のおにぎりに変えてくれた。断然食べやすくておすすめ。

もう一つすればよかったなと思ったのは、ふりかけや海苔。食事制限のない病気なので

いかに美味しくしっかり食べるかという点ではあったほうがよいかも。

（海苔の佃煮・漬物・ふりかけたまに出てくるけど足りない）

〇汁物

汁物がないのは味気ないところもあったが、配膳をやめてもらった。

〇飲み物

熱いお茶が必ずついてくるけれど当然そのままでは飲めないので

このコップにお茶を入れていただいた。これだと寝たままでもぐいぐい飲める。

https://item.rakuten.co.jp/aisin/054j-10-1/

〇パン食をはさむ

毎食ごはんでスタートしたけれど、さすがに1週間くらいして飽きた。

コロナで面会もできなくなり（看護婦さんにパスまで）、感染リスクから親もあまり来させたくなかった。

そうなると甘いものもない生活。（朝にゼリー・昼にフルーツ出ることはあったけど）

そんな生活で朝をパンに変えるとマーガリンが出る・ジャムが出る！

これが結構毎日の楽しみになった。

③排泄

これが大きな問題だった。

おしっこは勝手に出て行ってくれる（パックに出ていき、それを看護士さんが処理してくれる）

でもうんちは寝たままここでやらなきゃいけない・・・！！

大部屋で？匂いは？音は？っていう羞恥心と寝たままというところでなんと6日間まずでなかった。

格闘の日々。

4日目から差し込み便器トライするものの、痛いし寝たままいきむって首も疲れてしんどい。

そこから毎日下剤をもらって飲み、ことあるごとにぎゅるぎゅる痛んで声が出ちゃうほどなのに、、、、出ない。

6日目浣腸で出しました。（これもやはり血圧とかの関係でドクターのOKが必要らしい）

おむつして浣腸して1回終わったと思ったらまたしばらくして痛くなって出して・・・

こんなつらいのかと。。。

2週目以降も毎日だせる？だせない？の格闘が続いたものの、

タオルケットを足にかけて部屋で出すという差し込み便器トライにも段々慣れて出せるようになった。

でもやっぱりここで出し、それを看護士さんに処理してもらうというのは最後までちょっと辛いことだった。

マンションから1時間弱。タクシーの中で母の膝の上に頭をのせてやっとの気分。

到着して車いすに乗るも、やはり頭部が持ち上がっている姿勢では吐き気と頭痛がひどい。

ストレッチャーに載せていただき処置室へ。

その後先生と話す際に頭を持ち上げていられない状況から

「こりゃひどい。おそらく低髄液圧症でしょう。CTと頭と背中のMRIとろう」

片頭痛で以前MRI受けたけどあの狭い感じがどうにも気持ち悪くて苦手。。。

でもこれやったら解決に近づくのだろうとその時はまだどんなことになるか全く想像してなかったので

目を閉じたまま乗り切る。

風がそよいで目を閉じてると広い部屋で横になっているみたいだった。

その後しばらく処置室で待ち、先生から言い渡された。

「低髄液圧症候群で間違いないね。

事故とかあったわけじゃないんだよね？

これからの治療としては、

①ひたすら２～3週間寝て安静にする。

　　これが結構つらいってみんな言うんだよね～。

　　もしそれが無理待ってられないということであれば

②ブラッドパッチ

　造影剤を腰から流して漏れている個所を特定して硬膜に自分の血液を

　塗りつけてふさぐ。

　でもこれにもリスクがあって最悪の場合麻痺とか出ることがある。

あと少し脳出血があるから、状況によっては

脳出血の場所に穴をあけて血を抜く手術。局所手術だね。

でもこれは大したことじゃないよ。

どっちの治療法を選ぶかは今選べってことじゃないから今日から入院して2・3日

考えてもらえばよいから。」

ひたすら２～３週待ってられないよね、私も手術がいいなー。なんて

軽い気持ちで聞き始めたところから後半、

「麻痺」「脳出血」「穴あけて血を抜く」という想定外の言葉の数々。

呆然として少しして、私はいい年して泣き出してしまった。

先生はまた続けて

「ごめんびっくりさせちゃったか。

でもブラッドパッチについてもよくいろんなHP見てると万能なように

これで治る！というように書かれてるけどそんな簡単なものじゃなくて

患者さんには最悪の場合もリスクとしてきちんと理解してもらわなきゃいけないからさ」

そうだよね。

だけどなんでなんだ。なんでこんなことに。。。

そこからはもう入院に向けて

コロナの関係もあり胸のCTをとったり、採決したりしてあれよあれよ。

病室にベッドのまま連れていかれ、呆然としたまま母ともろくに話せず

入院生活がスタートした。

病室は4人部屋。

ひとまず絶対安静での保存的治療開始ということで点滴とトイレにも行けないから

おしっこを勝手に外に出していけるように尿管バルーンを入れる。

このバルーンがすごい違和感。入れるときちょっと痛いし、ずーっとおしっこしたいような感覚。

病院着に着替えて遅れた昼ご飯が来た。

寝たまま食べる生活の開始。意外と病院食もいけるなーなんて、思いつつも

寝たままの食事はこぼしてこぼして大変だった。

持ってきてもらう荷物についての母とのやり取り、慣れない食事、バイタルチェック

目まぐるしくいろんなことがあってあっという間に夜。

21時消灯前の時間にまた現実に引き戻されて涙が出た。

なんでこんなことに。これからどうなるんだろう。

仕事に復帰できるのかな。

そもそもこれまで通りの生活送れるのかな。

なんで。。

21時消灯無理やり目を閉じてもやっぱりよく眠れない。

そのうちここの所寝たきりだったから腰が痛くて眠れない。

夜中看護婦さんの点滴チェック時に体位を変えてもらってやっと眠りについた。

吐き気を伴うことを事前に連絡を入れた上で伺い、また到着後

尋常なじゃなく苦しそうだったことで診察までの間は奥の処置室で

寝かせていただくことができた。

まずは片頭痛を疑われたようで、初めて片頭痛の注射を打つ。

痛い。

なんとなく落ち着いたような気もするし、精神的にもきっとこれでよくなるはずだと

思いながら横になっていた。

しばらく経って看護婦さんに「もうすぐ診察だから」とそろそろ頭を持ち上げているよう指示を受ける。

ところがやはり頭を持ち上げようとするとさっきまでの症状は全く変わっておらず

尋常じゃなくしんどい。

吐き気と頭痛で突っ伏した状態になる。

とりあえず「診察室の前まで移動して！」と言われて移動を試みるも

耐えられないほどの頭痛と吐き気で過呼吸気味になる。

「吐いてばかりじゃだめ！過呼吸になるわよ！」と言われても

とにかく頭を持ち上げて座るのは耐えられず、涙がでる。

耳もふさがって聞こえない状態になった。

先生の前で、CTの結果の説明を受ける。

脳出血や脳梗塞等重篤な病気の可能性はなさそう・・・と聞いている最中から

耐えられず突っ伏し始めたことからまた処置室に戻される。

「横になると落ち着くの？なんなんだろうね」

私が知りたい・・・

その後昼の診察時間も終わってしまい、看護婦さんより「家に帰らなきゃいけないから慣らしてないと」と

また寝転がらずに頭を起こしているように言われて試みる。

ここで嘔吐。もう限界。

その後先生より、この頭を持ち上げていると耐えられない頭痛・嘔吐・吐き気の症状から

「髄液漏出症の疑いあり」とのこと告げられる。

ここでのより詳細な診断や処置は難しいことから都内では数少ない診断可能な病院へ

紹介状が出た。

ここではまだ事の重大さはまだ理解できず。ただ聞いたことがない症状を告げられ

今日ここでは解決できないということにがっかりした。

タクシーで家に戻る。

コロナもあり母にヘルプをお願いするのは・・と思ったが翌日一人で遠くの病院に向かう

算段をつける自信がなく依頼。

その日は横になっていても頭の痛みが少しあり、また寝たきりが続いていたためか

背中や腰が痛みなかなか眠れず。

彼から引き継いで母が片頭痛のツボを押してくれ、癒されながらとぎれとぎれ寝ることとなった。

高齢になりつつある母に無理をさせて申し訳ない気持ちでいっぱいだった。

コテージでのバーベキューから帰った後、料理をしているときにふと頭の痛みを感じた。

もともと頭痛持ちだったため、あくびやズーンと重たい鈍い痛みからいつもの頭痛と思い込み

市販薬を飲んだ。

だんだんと首肩にいつもとは違う痛みを感じたものの、普段通り夕食・入浴としつつ

早めに寝た。

翌日。

さらに症状が悪化。

首肩の痛みはひどくなり、頭を持ち上げているととにかくしんどい。

頭痛と吐き気を伴い、トイレに起き上がるのも一苦労。

トイレの最中に頭を持ち上げていられないようになる。吐き気も出てきて食欲もなくなった。

以前片頭痛の前兆症状である閃輝暗点を起こして脳神経外科に行った際に処方された

片頭痛の薬で何とか収まるのではと期待して服用。

それまでは手を出さずにいたお守り的なものだった。

薬を飲むために寝たままおにぎりを食べた。

効果は全くなかった。

心なしか彼がずっと付き添ってやってくれていた片頭痛のツボ押しが心地よかった。

夜はほとんど眠れなかった。

発症から３日目の朝。

いよいよこれは普通じゃないと感じて、診察を検討。

どこに行けばよいのか？立ち上がれないし救急にすべきなのか？

決心ができず7119へ電話。

症状を説明するも、「内科に行くように」とのこと・・・・

こんなに頭が痛いのにどう考えても内科じゃないような気がするという直感を信じ

内科もやっている駅前の脳神経外科へ。

今振り返るとこの判断は本当に良かった。いろいろな方のブログ等の記事を読んでいると

病気の診断までが非常に長い道のりのようだった。

普段何ともなく歩いている道も絶対歩いていけないと思いタクシーを呼ぶ。

発症の日から付き添ってもらっていた彼の付き添いの元向かうわけだが、

まずベッドから立ち上がって玄関へここまですらきつい。立ってられない。

そこからエレベーターに乗って下までもしゃがんでいく、外でタクシーを立って待てない。

タクシーの中でも瀕死。

たった数分すら頭を持ち上げていられない。

病院までがすごく遠く感じた。

「低髄液圧症候群」という病気になりました。

おもな症状としては頭を持ち上げていると、ひどい頭痛・めまい・耳閉塞感・吐き気・嘔吐

などの症状があるが、横になるとその症状が安らぐというもの。

とにかく頭を持ち上げていることができないというのが特徴的な症状でした。

私は運よく症状が出てから早い段階でこの症名で診断を受けることができ

入院、保存的治療を受けることができたため、全回復とはなっていませんが

それでも依然同様に近い生活ができるように回復しつつあります。

聞いたこともない病気の名前、治療方法について、その後の経過どうなっていくのかなど

自分自身検索してもなかなか理解が進まなかったことや不安がありました。

そんな中同じ病気と闘ってこられた方のブログを読んだりすることで、

ある意味腹積もりができたり、前を向くことができました。

まだまだ自分でも先のことはわかりませんが、

発症、入院中のことや退院後の症状など自分の記録がてらこのブログを書き共有させていただくことで

同じ病気となった方の参考になればと思っています。

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