今週に入って、更に寒くなってきましたね

さて

前回の続きになりますが、この頃(7年前の)聴神経の腫瘍はどちらも3㎝程の大きさになっていました

元々、主治医の方針では、

自然に聞こえなくなるのを待って腫瘍摘出オペする。（神経自体をもう切ってしまう感じ）というものだったのですが、

いざ、突然聞こえなくなると「手術もしたくない～」と思い、

他に何か方法はないのかと、やっとこの頃にＮＦ２について調べ出しました。

すると、東京の病院では聴力の温存手術をされている先生もいるという事が分かり

（こちらでは念の為、病院名や医師名は伏せさせて頂きます。）

３名の先生に候補を立て、セカンドオピニオンをお願いしたいと、主治医に相談へ行きました。

するとそのうちの『１人の先生は学会で見たことがあるから、(なんと薄っすい繋がりでしょう^^;)紹介状書くよ。』

ということで、有難く頂戴して

その年の11月初頭に東京の専門医の元へ診察へ行きました。

専門医がMRI画像を観てくださった限りでは、『腫瘍が大きい事と、聴力自体がだいぶ悪くなっているので、聴力を残した腫瘍摘出は多分無理』だという事でした。。

ただ、春ぐらいにアバスチンという名の抗ガン剤がNF2にも自由診療として認可されるから、全額自費だけれど治験やらないか？

腫瘍の抑制と聴力が回復した例もあるから。試す価値はある！との事で治験を検討する事になりました。

春ぐらい、という話だったのですが、その月の終わりに病院からTELがあり「認可されたから明日きてくれ！」(無茶すぎる)といきなり連絡があり早速始める事になりました

アバスチンとは、”新血管阻害薬”という類の抗ガン剤ですが、髪が抜けたり、吐き気が出たりの副作用はありませんでした。

ここからは私の想像ですのでスルーしてください笑

腫瘍の成長には血管が必要？(腫瘍の養分みたいな？)で、その新しくできようとする血管を阻害して腫瘍の成長を抑制しているのかな？

と勝手に思っています。

経過については次に書かせて頂きます。

先に載せてしまいます笑

むかしむかし今から７年前の７月のある日、朝目が覚めると耳の聞こえがおかしい。。

何か詰まっているような、人の声がお風呂場の中から話されている様にくぐもっている

はっきり何を言っているのか分からない。。

当時はもう片側も既に聴力が殆ど無かったので、パニックになった私は次の日にいつもの大学病院の耳鼻科へ行きました。

あまりもう後悔しないようにはしていますが

これが間違いだったの

です・・・

“突発性難聴”という病名が少し浸透していた時期で、

私も突発性＝ステロイド治療　という知識だけはあったので、

診察ですぐに「ステロイドを処方してください！」と伝えたのですが、

この時の医師に「この病気で突発性はないから出せません」と言い切られてしまい

結局何の治療もないまま帰されることになりました。

後で分かる事ですが、ＮＦ２の方で突発的に聞こえが悪くなった方は結構多いみたいですね。

一週間たっても悪化する一方だったので、やっとその翌週、

異変から10日以上過ぎてから脳外科の主治医のところへ行きました。

あっさりステロイドが処方され^^;、2カ月くらい飲み続けるのですが。。

全然聞こえは戻りませんでした・・・

あの時、耳鼻科でもっと強く言っていれば。先に脳外に行っていれば。。

(後悔しまくりやん)

突発性は時間との勝負です。

もしも、急に聞こえに違和感が出れば一日でも早く皆さんは病院に行ってくださいね

長くなりすぎたので、次回にわけますm(._.)m

ウイルスを免疫が殺したり、その為に熱が出たりとか、

己の身を守る為に本来はあるはずなのに。。

自分から神経に腫瘍をつくって耳を聞こえなくして、歩けなくして・・

その細胞の異常増殖？みたいなものを止める遺伝子がないこそがこの病気というのは分かっているのですが、

自ら作り出したもので自分で首絞めて、自爆と同じだな～

ってときどき虚しくなります。。

でも、逆に言えば自分がつくりだしているものだからこそ、自分でコントロールできそうな気がするんですけどね

「おまえ～！腫瘍はつくるな‼︎消せい‼︎」みたいに催眠療法とか笑

腫瘍を叩くだけじゃなくて、

もっとそこらへんのところを注目して研究してくれませんか！？

だれかーーー偉い人――‼︎‼︎

もう12月になってしまいました

本日は仕事を早退して診察とアバスチンの定期投与をしてきました💉

なぜ手首から針を刺すのか⁉︎

下の画像は閲覧注意です（遅すぎる）

ところで前回のガンマナイフの話がかなりエグかったのですが、あくまでも私の体験で、20年前当時で、私が治療をなめていた(←これが1番！)事が原因なので、あんまり参考にしないでくださいね😅

ガンマナイフから1～2年後に現主治医に変わりました。

もう20年余の付き合いになるので、私にとっておじい…いや、頼りない父？みたいな(ど突かれますね笑)存在です。

今日の診察も「年末年始はどっかいくの？」と聞かれただけで相当に緩いんですが、

私の性格をよく分かってくれていて、私がやりたい放題にさせてくれます。迷惑な患者でほんまにごめんなさい🙇

主治医はNF2の知識があったので、この時に初めて耳の方もしっかりMRIをとり、腫瘍があるのがわかってNF2である事が告げられました。

"将来的に耳が聞こえなくなるから、手話も覚えておいた方がいいかも。"

的に言われたんですが、目のことばかりを今までは治療していたのに、急に耳の話をされても全く実感はなく、

２軒隣のおっちゃんがクシャミしてもわかるぐらいに耳が良かったので、聞こえなくなるなんて信じられなかったんですね。。

結局、生活に支障が出るまで、何も対策する事なく学生時代を謳歌するのですが、、

人は痛みや症状がでないとなかなか動かないって事を痛感しました

これだけは本当に今でも大大大大後悔ですが、戻る事は出来ないので、これからは自分で納得できる様に

病気と付き合っていかなければと思っています。。

本日もご覧いただきありがとうございます

前回の続きになります。。

小4の時に、前回開頭手術では取りきれなかった腫瘍に対して、ガンマナイフを当てる事になりました

2泊3日で、いつも通院している大学病院ではない(当時は地元には治療ができる病院がなかったんですね～)、片田舎の病院へ行くということで、何故かわたしは旅行気分でちょっとワクワクしていました(←ありえない)

1日目に断水や食事制限があったかどうかは覚えていないのですが、2日目に治療は行いました。

治療の前に、正確に放射線を当てるために、昔のパーマのおかまの様なもの、というかでかいヘルメットみたいな物を頭に固定しました。頭の骨に直接ネジをぶち込んで…

このヘルメットみたいなのが凄く重いんですね…

治療自体はMRIみたいに横になっているだけなんですが、当てる場所によって仰向けになったり、うつ伏せになったり。

頭が凄く重いのと、やはり放射線を当てているから？か、気持ち悪くなってずっと吐いていました。。

吐くわ泣くわで、その度に中断したため、夕方で終わるはずが結局終わったのが夜遅くなって、大大迷惑をかけてしまいました。

もうあの病院は出禁かも笑

翌日はケロっとしてすぐに帰れたのですが、わたしのガンマナイフ体験はちょっと苦い思い出となっています(^^;

しかも、後からわかる事なんですが、このガンマナイフわたしにはあんまり効果がなかったんですね。。

あ、これは20年くらい前のガンマナイフの話で、当時は効果の確率が50%とかの説明がありました。今はもっと良くなっているはずで、頭にネジもないんじゃないかと思います(^^;

結局、ぜんぜん参考にならんやんっていうオチで申し訳ございませんが、またおつきあい頂けますと嬉しいです

本日もご覧いただきありがとうございます。

最初の腫瘍の発見からガンマナイフ治療を受けるまでを書いてみたいと思います◎

6才の頃、小学校の入学前健診の視力検査で、片目が殆ど見えていない事がわかりました(もう片側の見えている目を隠している手の指の隙間をあけて答えていたそうです笑)

その後、地元の大学病院へ行き眼窩神経に腫瘍が発見され、開頭手術で摘出をする事になりました

15時間くらい手術時間がかかったのですが、腫瘍の全摘はできず、体力的な限界で打ち切ることになったみたいです。

とりあえず、麻酔から目覚めた時は、痛みより何よりも「のど渇いたー！」と連発していました

1ヶ月くらい入院して、丸刈りにして検査や注射、点滴もいっぱいして、、母に今でも「あんたは入院中一回も泣かへんかった。それだけが誇りやわ。」(←やかましわ)と言われますが、むしろ小さい時だからできたんじゃないかと思っています

今の方が怖くて泣きます

小学校入学には間に合い、丸刈りのまま学校にも行っていました。

四年生の時のMRI検査で取りきれなかった眼窩神経の腫瘍がまた大きくなっている事がわかりました

また手術＝丸刈りかー！と本当にショックだったんですが、血管造影で腫瘍の周りに太い血管がある事がわかり、ガンマナイフの治療に切り替わる事になりました。

丸刈りもなしで治療の痛みもないし2泊3日でOKという事で「やった～」と喜んでいました笑

ガンマナイフで痛い目にあうとも知らずに。。

次回へ続きます

先日、数年ぶりに嵐山へ行ってまいりましたが、ほんと～に外国人が多いですね！

日本人の方が少なく、何故か肩身がせまかったです笑

さて、

中途難聴になってから、自分の声の調節が難しく、苦労してます。。

周りがどの程度騒がしいのか、静かなのか分からないので、声が大きいと注意されたり、もっと大きい声でと言われたり。。

なかなか凹みますが(^^;

言ってくれる人には感謝して、(面倒ですが)理解してもらうしかないですね

あとは買い物、コンビニ等でもレジで逐一「私は耳が聞こえてない」旨を伝えるのも面倒です

でも伝えないと、(多分)ポイントカードの事や包装の件を聞かれて、適当にハイハイ言ってたら、タイミングが合わず嫌な顔されたり

不都合が多いですが、こっちから伝えると理解してくれる方が殆どなので、(面倒ですが笑)なんとかやっていくしかないですね。。

変な感じになりましたが、次こそは手術や治療の体験について書かせていただきます◎

6歳  小学校入学前健診で目の異常が見つかる

        →大学病院にて眼窩裏に腫瘍発見

       ⇨オペ

       多発性腫瘍(当時の主治医にNF2の概念がなかっ     た？)と病名がつく。

11歳  6歳当時の全摘できなかった腫瘍が成長

         ⇨ガンマナイフ(以後この腫瘍は放置)

  現主治医(NF2の知識あり)に変わる。これと同時に自身がNF2と告げられる。

(将来的に耳が聞こえなくなる等の説明)

15～20歳？ 徐々に右の聴力を失くす

22歳  髄膜腫にサイバーナイフ治療

          右膝裏の神経鞘腫の摘出

23歳  突発的に左の聴力ダウン→

          東京のNF2専門医にセカンドオピニオン

         ⇨アバスチンの治験を勧められる

        【以後、定期的にアバスチン投与】

31歳   現在に至る

現在は、両側の聴神経腫瘍の他に髄膜腫や脳幹と頚椎にも複数の神経鞘があります。が、化学療法の点滴で腫瘍の成長をなんとか抑制できているので、なんとか仕事も継続できている状況です。

私が体験した其々の治療や手術イベント体験については、また詳しく書かせていただきます

それでは楽しい週末を過ごしくださいませ♫