おはようございます

あっという間に4月最終週

おかげさまで今日も平和です

ただ娘の方では満足いかない日々

リハビリ紙粘土も継続できない

毎日ブログ書けない

今朝、洗濯物干したくて娘の会社へ送るの遅刻してしまったごめんね

やろうと決めた事が出来ない自分が嫌になる

娘の体調、ここ2ヶ月はバランス崩して大変だったのでこれから年間通して把握していくために訪看さんからのアドバイスで血圧も計測することになった

やる事また増えちゃって

うーーこのままだと何もかも中途半端になる

毎日の娘のリハビリ管理をもっと気楽にできる方法は無いかな。

私1人が管理するんじゃなくて娘本人も、家族も共有できる仕組みがいいな

それでカレンダー、日記みたいに過去に遡って体調も管理したい

リハビリに特化した生活パターンをリスト化したようなアプリはないかなー。

アラーム機能かあれば私の留守中のトイレの失敗やリハビリ漏れが減るかな

ルーズな私に合った楽に記録できるもの、それが必要です

まず頭に閃いたタブレット買ってアプリ入れる方法

息子に相談してとりあえずタブレット、、Amazonでポチりました

アプリは探して試して、、みます

いいアプリあれば教えて欲しいです

通い慣れた公園にこんな石碑をみつけた

国際平和年記念と書かれている

いつ頃置かれたんだろうか

これまで気付かなかった

ニュースを見ればウクライナ、ロシアの戦争の報道。破壊された街、凄惨な戦争被害者の映像を目にするとなんて酷いことをまだ続けるのか。とロシアへの嫌悪感は募る。

戦争が始まった当初は大変な危機感と

不条理さを感じ素直に早く収束して欲しいと願っていたが、当たり前なんだけどやっぱり長期化すればするほどウクライナへ思いやる意識は薄れていく。対岸の火事になってしまうんだな。

今日見つけた平和を願う石碑に目が覚めた気がする。

いま私の目に入ってきた事にも意味はあるのかな

日々を一生懸命に生きることと同じくらい海の向こうの悲しんでる人たちに改めて想いを寄せたい。

一瞬一瞬を大切に生きようと思う。

大切な人のために

それだけでもいいよね、、

家族みんなが元気に過ごせているから

心に深刻な不安は無いから

こんなに花がキレイと思えるんだな

幸せだな

感謝します

リモートでお仕事頑張ってるお兄ちゃんが久しぶりにリビングでまったり

マロンすかさず足元に場所取り

手足が見えない

近寄るとお鼻でツン可愛い〜

毎晩お決まりの薬入り💊ちゅーるを先程ぺろり

したので満足しちゃって

もう寝る準備です

マロンの寝姿に癒される

そして今日も家族みんな元気に過ごせました

ありがとう

同じ悩み、困りごとを感じている方と繋がれると嬉しいな

娘は10歳の時に発覚した脳動静脈奇形の後遺症とみられる左片麻痺があり現在週に2回の訪問看護ステーションリハビリを利用しています。

発端は2007年9月26日　

それまではごく普通におとなしいけど明るく元気に育っていました。

当時10歳の長女、夕食前のお風呂の時に異変を訴えました。

急に目の前が暗くなった、と言いふらついて倒れたので一旦ソファで休ませることに。

その時の私は貧血程度なら休めば回復するだろうくらいに考えていたと思います。

でもだんだんと娘の様子に異変がおこり、右手、右足に力が入らない、話しかけたら反応はするけど呂律が回らず会話がおかしい。あれ？何で？と自分でも訳が分からない様子。

ピンときました。脳の異常ではないか。と。

というのも実は幼稚園頃に前兆がありました。

何度か急な激しい頭痛を訴えて大暴れしそのまま寝入った後は頭痛は治っている。

目の奥が痛い！と激しくのたうち回るのですが寝れば治って他に異常は無かったので病院に行くことはありませんでしたが当時はもしかして頭に何かあるのかも、、と感じていたのでその時にちゃんと検査を受けていたら早期発見で何か処置をして治っていたのかな、とかモヤモヤ考えてしまいます。

こうして突然の右不全麻痺と言語障害が生じ緊急で近くの脳外科受診、CT撮影した結果、、医師が放った一言は

「これは興味深い。明らかに異常が認められますので精密検査が必要です」

私は頭が真っ白になりました

もともとは10歳の時の脳動静脈奇形が原因です。緊急入院した東京の病院ではモヤモヤ病かも診断され大阪の名医を頼って入院、造影剤検査を経て結果「脳動静脈奇形」「水頭症」併発と診断

その間ほんとに長かったし辛かった。

急な頭痛に嘔吐、意識混濁、脳出血の発作が何度も起きてはその度にICUで不安で胸が張り裂けそうな時間を過ごしました。

主人は娘の検査データを抱えてその道の名医何人かに面談し娘の治療方法、予後などを相談して回りそしてようやく小児脳外科で娘の命を託すことができると確信した現在の主治医にたどり着きました。

患部が大きく脳の中心部に存在するためにオペは危険との判断と本人の状態が落ち着いている事と当時目立った後遺症はほとんど無かったのでオペせずに日常生活を送って問題は無いだろうということで学校に復帰することが可能になりました。

結果的に小学、中学、高校、短大と普通に歩いて通い続けることができたことは本当に有難く幸せでした。

娘のためにたくさん配慮をしていただいてこれまで支えてくれた先生方、全ての人に本当に感謝しています。

いつのころからか左足が重くなってきた。

中学も高校も体育の授業受けて運動会もほぼ参加できてました。

本当にちょっとずつ、ちょっとずつ重く悪くなってきたと思う。

短大卒業くらいまでは麻痺はそこまで酷くはなかったけど、、左足を引き摺るようになり靴のつま先を削ってしまうためスニーカーを三か月程度でダメにするくらい麻痺がすすんできた

常に本人は足の重さに困っていたのでなんとか麻痺改善できるような方法を探しはじめた

市営のリハビリセンターはもちろんリハビリ目的も効果があるとうたう遠方のフィットネス系トレーニングだったり脳梗塞リハビリで有名芸能人が通っているという民間のリハビリセンターだったり、、時間もお金もずいぶん費やしてきました。

スイミングや腹筋や足の筋肉をつけた方がいいかなとパーソナルトレーナー頼んで半年くらい頑張ったり。

やはり発症からかなり経過しているので継続してリハビリできる場所が見つからない

約２年前　まだ自力で頑張って歩けてるとき、こんな歩き方だからシューズのつま先は削れてくる

こんなリハビリも試してみたり、、

どこのリハビリ行っても娘のような若い人とはほとんど出会わなくて他にも同様に困ってる若い人いるだろうに、みんなどうしてるんだろう。。と漠然と疑問があった

リハビリというもの自体が即効性があるものじゃないのは頭では分かっているけど。。自分と娘のモチベーションを保ち通い続けるのが大変。

麻痺改善したい、歩きたいという本人の気持ちが良く分かるので私も諦めたくない！どこか頼れる人、場所はあるのかな。誰かに助けてもらいと心の底では思ってた。でも本人を前に弱音は吐かない、吐けない。

リハビリ効果のある無しに一喜一憂しこれで正解なんだろうかと他にいい手は無いのかなと迷い悩みながら、、もうかれこれこの状態が５年くらい経過してたかな

この後も話はまだ続くのでひとまず今日はここまでで、、

訪問看護ステーション週2回利用できるまで漕ぎ着けられた経緯、また次回〜

自販機で缶コーヒー購入したら、、

直後ガタンガタンと何やら音が、、

紅茶花伝が1.2.3...４本も

当たり付きの自販機じゃなかったのに何でだ

ただの動作不良って事になるのかな

紅茶花伝レモンティ好きだから嬉しいけど

不思議さだけが残る

普段あんまりこーゆー事ないから

予想外の出来事に戸惑いながらも

素直に主人の運の良さに幸せ感じた

ささやかなエピソードでした

今日は義両親へのリクライニングベッドをリサーチするべく京橋のパラマウントベッドショールームへ

日本橋高島屋に駐車して娘を車椅子に乗せてお散歩がてら向かいました

実物に寝て説明を聞いたりしましたが価格帯、機能によって色々あり悩んでるなか親切な店員さんにネットオーダーだとお得だと聞いたので帰ってからゆっくり検討することにしました

予算的に20万/一台くらいで考えてたんだけど店頭でお試しできる最新モデルをオススメされて、なんと約50万

そりゃマットもリクライニングもすべてが最新の高機能を両親にプレゼントしたい

けどさすがに高すぎる〜

そんな私たち夫婦の思いを敏感に察知した店員さん、ネットオーダーの裏技を惜しげもなく教えてくれた

的確な情報ありがとうございます

東京京橋にある

あまから茶屋さん

甘味好きの私がリサーチして見つけた

娘も和スイーツに目がない

お抹茶Wサイズ➕あんころ餅

湯呑みも芸が細かく個性的

把っ手に見えるのは良くみたら、、

小さなおじさんがよじ登ってる可愛い

大通り沿いのお店

なかなか趣ある古めのビルの一階

ガラス張りだから店内がよく見えて入りやすかった

このお店の看板商品

どろろん本わらび餅

注文うけてから作り始めるので少し待つけど

待つ甲斐あり

名前通り出来立てホヤホヤ温かくふわふわとろんとろん

まずはお皿を揺らしプルンプルンさせちゃう

中からこし餡出てきて幸せMAX

サイコーじゃん

大きな大福サイズなので少しづつ切って転がしてきな粉をまぶしながら、、ちまちましたこの作業もたのしみながら頂きました

娘と顔を見合わせて、、サイコーー

こんな満足感味わえるわらび餅は初めてかも

一個じゃ物足りないよー。

5個はおかわりできる

明るく楽しい店員さんでアットホームないい雰囲気

なんだか10月までの期間限定らしいですが

また来たいなぁ

お店の方、車椅子の娘を気遣ってくれて入り口の扉開けてくれたり、お待たせしちゃったからとお抹茶をWサイズに増量してくれたり嬉しかったです。

ご親切にありがとうございました。

ご馳走様でした

立体で立たせたかったけど

諦めて平面にお茶を濁す、、

一番右の大きく躍動感あるのが娘作

茶色をにぎにぎしていい感じに倒木が出来た

パパが提案してくれてスタートした紙粘土リハビリ

毎回作ってはパパにLINEで写真送って報告

イイじゃん次はもののけ姫のヤックル作ったらどうだろう、、って励ましやアドバイス

これまでは私だけが娘のリハビリ頑張ってる感覚が多かったけど最近はパパも積極的にアイデアとか声かけで参加してくれてて気持ちが楽になって助かる

息子も話を聞いてくれるようになったし

家族みんなで支え合っている気持ちになる

1人で頑張らなくてイイんだ、よね

紙粘土リハビリ、丸めたり手足の部分を摘んだりする両手を使う作業がやはり苦手だけど少しずつ楽しみながらやっていこう

作品を残す事より手を動かす作業が大事

こんなんでイイよね

と2人で慰め合う

長く続けられるといいなぁ

それが問題だ

今日のトリミング3時間かかったし前後のお散歩でかなり疲れたんだなぁ

ワンコいっぱいでめちゃくちゃ吠えてる子もいてさぞかしストレスだったんじゃないかなぁってお迎え時にトリマーさんに聞いたら

マロンちゃん、お利口さんに寝て待ってましたよ〜だって

甘えん坊で家以外だとストレス溜めて体調悪くなる子だからいつも心配してるんだけど、、

長年通う優しいトリマーさんに可愛がってもらえる好きな場所だから安心できるようになったのかな

トリマーさんの手を煩わせることなく良い子にしてくれてちょっと嬉しい

イイ匂いでキレイになってピカピカだ

無駄にスキンシップ

ますます可愛い

よくみると目がヤバイ

爆睡中は目を閉じずにこんな顔が多いけど

それもご愛嬌

どんな表情も可愛いくて仕方ない

大好きだよ

今日も無事に一日が終わりました〜

ありがとう

また1週間始まりますね

頑張りましょう〜