痛みと共に〜宅浪生編〜 https://ameblo.jp/eno11319/ 多発性末梢神経障害・線維筋痛症・強直性脊椎炎を抱えている浪人生です。このブログが病気と闘う方との繋がりになると嬉しいです♪♪ ja ディズニー② ②では写真たくさんです(^^)



まじかるクラウンねずみディズニーランドねずみまじかるクラウン


ワールドバザールが35周年仕様に！
華やかでとてもキレイでした\(//∇//)\




イッツアスモールワールド
相変わらず可愛い世界観♪♪






大好きなアラビアの世界観に感動！



ハワイアン〜♪♪



エントランスで大好きなグーフィーに会えました♡


プーさんのハニーハント
やっぱり可愛い空間(o^^o)



地球ねずみディズニーシーねずみ地球

ピクサー祭をしていました。
カラフルになっていて可愛かったです！



夜の地球儀



エントランスが夜になると、ホラーちっくになるのがまた味がある…！



1番好きなアラビアンコースト♡







シーは夜景が本当に素敵。



また行きたいな〜♪♪
]]> https://ameblo.jp/eno11319/entry-12445426767.html Sat, 09 Mar 2019 08:36:54 +0900 ディズニー 半年前から予約してて…本当なら合格してスッキリした気分で行きたかったけど…！
古希さんを迎えた祖母へのプレゼントで3世代ディズニーしてきました(o^^o)




35周年のフィナーレ



3月2日のミニーの日なだけあって人多かった…！



リニューアルしたスモールワールド、すごく可愛かった(o^^o)




夜のアラビアンコースト、大好きな所。




2日目は大雨！




大好きなグーフィー\(//∇//)\
ツーショット写真も撮れました！



ばあちゃんも楽しんでくれて良かった。
でも、私はホテルで勉強したり、心がモヤモヤしたり、焦ったり、素直には楽しめなかった…(-_-)
でも、キャラクター達からすごくパワーを貰えた！！



1年後は笑って行けるように頑張る(^_−)−☆
]]> https://ameblo.jp/eno11319/entry-12444509432.html Tue, 05 Mar 2019 08:53:42 +0900 3年間のリハビリ！ 妹が無事に高校を卒業しました。
私も卒業して3年経つんですね、早いな〜



あと1ヶ月でリハビリを卒業します。
3年半かな…お世話になりました。



前例のない症状、確立されたリハビリがない中、作業療法士さんにはたくさん迷惑や心配をかけ悩ませてしまったけど、本当に有難い気持ちでいっぱいです。



リハビリ室でのたくさんの出会いもこれからの人生において宝物です。



小さい子から、おじいちゃんおばあちゃんまで、たくさんの人と一緒に頑張れて楽しかった！



療法士さんたちは身体だけでなく、メンタルも支えてくださる凄い方々。
こんな医療者になりたいな…と強く影響をいただきました。



リハビリ室という空間が大好きで、お医者さんも療法士さんも事務さんも、皆が明るく仲良くて、他の科とは違った雰囲気が居心地良かったです(^^)



あと1ヶ月、頑張って笑顔で卒業するぞ！
皆さんへの感謝をこれからの人生で恩返ししたいです(o^^o)
でもちょっとさみしい(笑)



妹の高校卒業お祝いでレインボーろうそく♪
おめでとう(*^o^*)
]]> https://ameblo.jp/eno11319/entry-12444022424.html Sun, 03 Mar 2019 08:26:05 +0900 月経前症候群(PMS)
私自身、卒業してから3年経つんですね…早いな〜
ご卒業される皆様、おめでとうございます(o^^o)


卒業証書桜卒業証書桜卒業証書桜卒業証書桜卒業証書桜


1月に月経前の1週間ほど、体調をひどく崩しました。
それも入試の前日から！(笑)



夕方過ぎに寒気がし、熱を測ると38.5℃あり、頭痛もありました。
1〜2時間経てばスッキリし熱も37℃くらいまで下がり、頭痛も寒気もなくなります。



そんな毎日が1週間ほど続いて、月経がくると、この症状たちは落ち着きます。



さらにその前、排卵期がきた辺りにはヒドイ目眩も。
でもこの症状は半年ほど前からあるので、あ〜排卵時期かな…って感じ。



ただ、目眩がかなりヒドくて倒れるほどにフラフラします((((；ﾟДﾟ)))))))



相談したところ、月経前症候群だと。
今まで月経痛や症状で悩んだことがなかったので急すぎてビックリ！



毎日寒気と頭痛と38℃超えの熱はキツイので、毎月こうなると思うと憂鬱…
今月も月経前に症状が出たら薬を使って調整しようということに！
流石に勉強も手付かずになるのは勿体無いので…(*_*)



ちなみに、今月の排卵期はもうきて、目眩は落ち着きつつあるのですが、寒気頭痛発熱が出てきました…



思えば夏に卵巣出血を起こした辺りから、月経前の症状が出てきたかな…
過敏になってるのかもしれない（ ;  ; ）



初めて肉じゃがに挑戦！
家を出るまでに母の味付けを覚えたいです(^^)
]]> https://ameblo.jp/eno11319/entry-12443570871.html Fri, 01 Mar 2019 09:50:35 +0900 優先席がなくてはならない世の中 昨日はまるさんとのおデート記事を多くの方に読んでいただきありがとうございます！
その影響で、フォローや過去記事へのイイネまでいただき嬉しいです(o^^o)
自分でも懐かしい気持ちで読み返していました。



忙しい時期はなかなか更新できませんが、たま〜に日記感覚で書いていますのでまた見に来てください♪♪



ハートハートハートハートハートハートハートハートハートハート
ここから本文です。



東京へ行く機会が増え、電車をよく使うようになりました。



私は杖歩行(ロフストランドクラッチ)で、長時間立っていると疲れて足が震えてしまうので、なるべく座りたいな〜と、そしてあの子身体悪いんだ！と一目で分かっていただけるようにヘルプマークを付けています。



このヘルプマーク、都内ではだいぶ普及されていますね！
数年ですごいなぁ〜と感心しました。
4年前のヘルプマークの記事です↓



タイトルのことですが、私は優先席という概念がなくても良いのでは…？どの席でも困っている方がいたら譲ってあげるのが常識なのでは…？と思っていました。
もちろん私自身健常者の時はそうしてきました。




ですが、都内は混んでいる故に色んな方がいるので、乗る際は優先席のドアから、空いていたらラッキー♪と座り、空いていなかったら近くで空くまで待機しています。



しばらくすると譲ってくださる心優しい方がいらっしゃるのですが…
声をかけてくださる方の9割が、妊婦さんだったり、ご老婦だったり、お子様連れの方だったり…



もちろん丁寧にお断りし場所を変えるのですが、なんで優先的に座りたい方が声をかけてくださるのか？！と胸が痛くなります。



優先席とか関係なく、どの座席でも譲り合い声をかけることが大切なのかな〜と。



優先席を使うべき方でもたまに傲慢な態度の方もいます。
当たり前でしょ！みたいな感じ。
感謝の気持ちをもって、態度を低くし、使いたいものです。



優先席という存在がなくなり、譲り合い助け合える精神が芽生えますように。
自分もそうでありたいです。



普段譲ったり、声をかけたりしてくださる方々へ、本当にありがとうございます(o^^o)
優しさに救われています。






ちょっとお固い内容になってしまったので…！
DOUTORの冬限定のウィンナーコーヒーが大好きです(*´∀`)♪
]]> https://ameblo.jp/eno11319/entry-12443100912.html Wed, 27 Feb 2019 09:11:48 +0900 月野まるさんとおデート♡ なんとなんと！
月曜日にトップブロガーの月野まるさんとお会いしてきました(((o(*ﾟ▽ﾟ*)o)))♡



新年度に向けて、入寮や入塾準備で東京に出る機会が多く、それに合わせてお会いすることができました♪♪



まるさんは、反抗期の終焉を迎えた2人息子君を持つお母さんでもあります！
コミックエッセイも3巻出版されていて、どれも楽しく面白く、色濃い作品です(^^)


まるさんとは、3年前かな(?)にブログを通して知り、仲良くしていただいております。
気にかけてくださる優しいまるさんを、私も大好きで信頼しております(^з^)-☆



私の病気が良くなり、1人で出かけられる状態になった今、やっとお会いできました＼(^^)／



では！前置きが長くなりましたが、おデートの様子を紹介するよ〜♪♪


グリーンハートブルーハートイエローハートグリーンハートブルーハートイエローハートグリーンハートブルーハートイエローハートグリーンハートブルーハートイエローハート


私とまるさんのそれぞれの所用が終わった午後に、お茶会！！



服装を前もって聞いていたのですが…人の多い東京でもすぐに分かるくらいブログの通りの方でした！！
イラストから出てきたよ〜って感じ！



お洒落なカフェへ。
ご馳走になってしまいました…ありがとうございますヽ(；▽；)



まるさんはアールグレイティーのタルト。私は抹茶小豆のタルト。
ウマウマでした(o^^o)



息子くん2人のお話を楽しそうに話すまるさんがとても素敵で、そしてブログ通りの息子くんたちで！(笑)
あっという間のひと時でした♪♪



可愛いお土産までいただいてしまい…
『ヒグチユウコ展』のグッズをいただきました！Twitterで知っていた方なので嬉しい(^^)




お母さんと娘くらい離れていますが、とても楽しくてステキな時間でした♡
東京でのお母さん！って感じの安心感です。




今度お会いできるときは、ぜひ長男くん次男君も一緒に！今度はお姉さんにご馳走させてくださいね！(o^^o)
素敵な時間をありがとうございましたっ！


＊編集ミスで写真載せ忘れていました💦
]]> https://ameblo.jp/eno11319/entry-12442802937.html Mon, 25 Feb 2019 23:04:04 +0900 料理日記


［トマトクリームペンネ］
ベーコンと玉ねぎだけでシンプルに。
温玉が硬めでそこだけ残念でした…！



［ガパオ的なライス］
こっちは目玉焼きがトロ〜ッと丁度よく焼けて美味しかったです♪♪



［ゴーヤチャンプル］
知人が育てた無農薬のゴーヤをいただいたので、シンプルにチャンプルに！
苦くなく美味しかったです(^^)



［ササミシソ春巻き］［カレーチーズ春巻き］［クリームパスタ］
妹の大好物、春巻きを2味作りました。
クリームパスタにはコンソメを入れて乳臭さを封印！！




［バターライスオムライス］
前日に作ったグラタン(写真忘れた！)の残りソースが合いました！
妹がケチャップライスが苦手なので、バターライスに。
大絶賛されました(o^^o)



家を出るまでに、家族が好きなものをどんどん作りたいと思います！



写真撮り忘れましたが…
先週は唐揚げ(カレー/醤油)、今日は棒餃子を作りました！
写真撮って記録に残そう♪♪
]]> https://ameblo.jp/eno11319/entry-12442570558.html Sun, 24 Feb 2019 23:24:42 +0900 かなり減薬！(お薬日記) 忙しくて更新できなかった期間に、かなり減薬をしました！！



最後に診察日の更新をしたのはいつだったかな…と調べたら…なんと1年半前！
そりゃ変わってるわ(笑)^^;



その時の記事はこちら



【朝】
・ノイロトロピン(3錠)
・イムラン(50mg×1錠)
・ビオスリー(2錠)
・タケキャブ(20mg×1錠)
・メドロール(2mg×1錠)
・モービック(10mg×1錠)


【夜】
・ノイロトロピン(3錠)
・イムラン(50mg×1錠)
・ビオスリー(2錠)
・リリカ(75mg×1錠)
・サインバルタ(20mg×2カプ)


青文字のイムランが新しく仲間入り！
これは炎症を抑えるのに使っています。
ただ、免疫がかなり落ちるので風邪や怪我の治りは更に遅くなりました。



オレンジ文字のリリカ。
発病当時から使っていて、一時期はMAX量飲んでいました。
リリカの減量を1番考えていて、少しずつ減らしていき、ついに75ミリまで！
それでも身体の痛みは変わらなかったり、動けているので私は大丈夫なんだと思います(*^^*)



あの時から大きく変わったのは…ヒュミラを中止したことです。
副作用やアレルギーが出やすい体質なので今でも薬の管理は神経使ってます(*_*)



かなり減らせたけど、ここまで減らすのに時間かかりました。
急に0にすると良くないこともあるので。



目標は、リリカとサインバルタを0にすること。
ここまできたらできそうな気がします！(笑)
使うべきときに頼って、上手く付き合います♪



パンダクローバーパンダクローバーパンダクローバーパンダクローバーパンダクローバー



本当に薬は高いです。
1ヶ月の治療費もバカにできなくて…両親には申し訳ない…



大学生になったら、治療費は自分で払うと決めたので、あと1年で絶対に進路を決めたい。



きっと、治療によっては高くて妥協している患者さんは多いはず。
薬を飲む時、そんな想いが巡ります。



もっと整備されて、必要な方に薬が届きますように…
もうちょっとで春がきて暖かくなります。
皆さんの笑顔が増えますように(o^^o)
]]> https://ameblo.jp/eno11319/entry-12441418477.html Wed, 20 Feb 2019 01:13:01 +0900 東京都民

寒さも落ち着き始め、日中は暖かい時間が多くなりましたね♪♪
でも花粉がああ…



さてさて、来年度からひとり暮らしを始めます。正確には寮ですが。



ひとり暮らしを認めてもらえるほど、身体の状態が良くなり安定してきました。



寮に入り、みっちり勉強できる環境が整ったのでかなり安心しています。
もちろん両親も安心したみたいです。



そんなわけで、実家および群馬県とはサヨナラです…寂しいですが。
聞き慣れない響き『東京都民』になります。



まるさんの新刊を拝読して、タイムリーだな…と今の自分の心に刺さりました。
やはり母と父は寂しそう〜にでも嬉しそうにしています。
私の場合、ひとり立ちできるくらい回復したことが余計に寂しさより勝るのかな…！
でもふと考えたら、やっぱり寂しい。でも私が寂しいって言ったらお互い引っ張り合っちゃうから…！(笑)
まるさんの言葉にも合ったように、たまには母(や父)の日記に顔を出そうかな…(//∇//)



便利なことが増える一方で、心配も多いですが、たくさんの人に鍛えてもらって人間としても成長したいと思います！




人が多いことで孤独感を味わいそうですが…負けずに頑張ります！！(^^)
東京の皆さん、よろしくお願いします！
]]> https://ameblo.jp/eno11319/entry-12440914481.html Sun, 17 Feb 2019 22:26:24 +0900 ナイフみたいにとがってるかな?! まるさんの新刊、『ナイフみたいにとがってら③』無事ゲットしました！！！






楽しみにしていたので、ゆっくり読みます(o^^o)！



久しぶりの兄弟がどんな風に成長し変化しているのか…楽しみだな♪♪



皆さんご存知かと思いますが一応貼っておきます(*^^*)






まるさんお疲れ様でした！
大切に読ませていただきます(*≧∀≦*)
]]> https://ameblo.jp/eno11319/entry-12440432013.html Fri, 15 Feb 2019 22:15:17 +0900