明日手術のため前日入院中です。

生まれつき呼吸状態があまり良くなく

ずーっとゼロゼロ、ゴロゴロ。

原因はアデノイドと言う鼻の突き当たりに

リンパ節が大きく肥大して来て

呼吸の通り道を塞いでいるのでした。

年齢事に大きくなり6歳がピークに

大きくなるそう…。

後は小さくなるそうなのですが…

それまで待ってられない状況まで

来てしまいました。

何とか、内服や吸入などで肥大を

止めて来ましたが…中々薬では

言う事を聞いてくれなかったようです。

色んなリスクが付きまとう手術ですが…

上手く行く事を願って…。

3日間集中治療室での呼吸管理の為

しばらく会えないけど。

頑張って送り出して来ます

蓮！！！頑張れ！！！

手術が無事に成功します様に。

今日は取っても悩んでます。

身体障害児と健常者のちびを持つ

お家はどうに障害児のライフスタイルを

送っているのだろう。

うちはリビングから繋がる隣に

和室があってそこで蓮くんは

朝から就寝するまでの１日を過ごします。

垂れ込みが酷い時は夜も和室に私の

布団を持って来て寝る事もあります。

基本は起きてる時だけ。

蓮は寝返りもバンバンするし

訪問リハも全てこの和室でする為に

敷布団で過ごしています。

布団の方が何かと都合がいいんだよね。

iPad大好きな蓮君。

これないと死んじゃいますʬʬʬ

だからベッドより安定する

吸引する時は暴れるので、馬乗りになって

手が出ない様に私の足で挟みます。

寝返りした時に転落の心配もないし

自由に背這いもして欲しい。

下のちびが寝ちゃったら一緒にお隣で

ねんね出来る。

兄弟仲良くiPad鑑賞！

こんな感じで過ごしてます。

こんな感じでちびは邪魔をして蓮君激怒。

見えない！！！ってʬʬʬ

何が悩みかと言うと、家事をしている間に

ちびが蓮に悪さをすると言う事。

最近まで和室とリビングのドアのとこに

突っ張りのゲートをしていたんだけど…

ちびは力をつけゲートを外しちゃうし。

そして上の子供たちもそれをまたぐため

足をいつも引っ掛ける。

段々緩む。倒れる。怪我をする。

結局外す

どうしたらいいのだ。

今日なんて、お皿を洗っていたら

蓮が大号泣。慌てて飛んでったら噎せてた。

きっとちびが何かしたんだと思う。

過去にちびが蓮の口に

歯ブラシを口につっこんでた

事があった

多分仕上げ磨きの真似事。

ちびはまだ1歳児。

善悪の判別はまだ程遠い

どうにか蓮を守らなくては…。

みんなのお家はどうにしてるんだろ…。

何かいいアドバイスがあればお願いします

昨日は悪天候の中何とか最後の運動会を 終える事が出来ました(´×ω×`) 1年間辛い、辛い、やりたくない!! と嘆いてた鼓笛練習も本番が 出来て本当に良かった(*˘︶˘*).｡.:*♡ 数日前に保育参観で鼓笛の披露を してもう見ているのに何回見ても 感動(*꒦ິ⌓꒦ີ) 子供の成長した姿に涙、涙です（笑） 雨の中の組体操も頑張りました♡ 降ったりやんだりと忙しく 最後のクラス対抗リレーでは 私達親の方がめちゃくちゃうるさく（笑） 応援しすぎましたꉂ л̵ʱªʱªʱª (ᕑᗢूᓫ∗)˒˒ あぁー喉痛いwwww 見事声援の甲斐があってかじゅりのクラス は1位を勝ち取る事が出来ました♡ 幼稚園最後の運動会。最後の記念日撮影では 終わりたくないとへそを曲げる姫( •́ .̫ •̀ ) あっという間の３年間でした！ 次は制作発表会！ 運動会お疲れ様でした♡

Eri Andoさん(@eriando0329)が投稿した写真 - 2016 Oct 8 7:30pm PDT

順調、順調

胃瘻今日から使用開始

1年間お世話になったお鼻の管とも

ついにおさらばしました*･゜ﾟ･*:.｡..｡.:*･'(*ﾟ▽ﾟ*)'･*:.｡. .｡.:*･゜ﾟ･*

そしてお口からの飲み物の許可も出ました♡

わーい＼(^o^)／

本人はとっても嬉しそう

なんだけど…なんかチョッピリ寂しい？

気もする

当たり前に付いてた管だもんねぇ…。

でもこれで綺麗サッパし

注入もソリタ水から始まりました♡

明日からラコールを薄めて始めるそう

いい感じに回復しております

やっぱりこの姿が1番いいねぇ♡

だけど…普段モニターなんて付けたまま

寝た事ないから、日中の心拍は

知ってても寝てる時の心拍

なんて知らないもんで…

熟睡するごとにどんどん落ちていく心拍w

そしてその度になるモニター（笑）

おい

大丈夫なのか？！我が息子よ

さっきまで130とかあった心拍は

みるみる70代ですよ。

アラーム、ピコン～ピコン

鳴ってますよぉ～

それにしても看護婦さんも誰も来ない。

5回目鳴ったトコでようやくお出まし。

寝が深くなればなる程心拍は

落ちるから問題ないとの事…。

アラームの設定を低くくしますね

こえ～よ。大丈夫かよ(´-ω-`)

心配でこっちが寝れなくなっちゃったよ。

人の心配をよそに本人スヤスヤ寝てるし。

明日造影して問題がなければサラサラな

水分から始めるそう

順調な回復を見せてるねぇ

頑張れ～

術後1日目の朝がやって来ました。

当の本人は…
大好きなディズニー動画トイストーリー3を

見ながら落ち着いています

だけど…やっぱりまだ痛いみたい。

昨日の方が痛かったのか、泣いて、落ち着いて、泣いて、落ち着いての繰り返しで、あくびをするにも、深呼吸するにも大きく息を吸うと痛くてピクって止まる

6時に痛み止めを入れて落ち着いてかなり笑顔を見れたんだけど…

9時には薬が切れてまて泣き出し…

次はもう少し強いの行ってみようか

って事で入れたら薬の作用で眠むりだした

んだけど…やっぱり寝ながらちょいちょい

泣いて～ってやってた。

でも強い薬だから最低6時間空けないと

ダメって言われて…夜中は踏ん張ってた

朝方使って上げたかったけど…

看護婦さんに今使うとまた6時間使えないから

日中体拭いたり動いたりするから

そっちの方が痛いからその時使って上げた

方がいいとか言われちゃって…。

可哀想だけど全く寝てない訳じゃないから

頑張ってみるか…と夜9時に使っただけで

何とか耐えた…。残酷なやっちゃな…。

胃瘻手術後ってどのくらいで痛みは

引けるんだろう…

早く楽にさせて上げたいなぁ～

昨日から入院をして夜8時から絶食

その前に夕ご飯

だが…お家のご飯と全然違うので…

なんだこの飯は‼️

と言わんばかりの顔

お粥は殆ど残しおかずは何とか食べ

一晩ルンルンで過ごしたのに…

4番手だった蓮くんは…

お昼が近づく頃には空腹に耐えられず

機嫌が悪くなって来たwww

オンコールの手術だった為に何時に

入室出来るか…みたいな感じだったけど

1時半に無事入室出来ました

やっぱり待ってる間は気が気じゃないね。

たかが胃瘻の手術なのに…

手術室前でバイバイするモノ程辛いものは

なかった…。

2時間後無事に帰って来れました

良く頑張ったね

あともう一踏ん張りすれば痛いお鼻の

チューブ交換ともサヨナラできる‼️

去年の2月に経鼻経管の入院から

まる1年。まさか胃瘻の手術してるとは

夢には思ってなかったけど…。

色んな事があったけど、前に進めてて

良かったと思う。

経鼻経管栄養をはじめてこの1年で

ガリガリだった蓮もやっと肉が付いて

10㌔超えて。本当に良かった

これからも頑張ろうね

お姉ちゃんは溶連菌…下のチビも今日から

発熱……。

我が家は熱の嵐です

今のところ蓮はゼロゼロしてるものの

体調は良好www

移らないか心配です…(*´・ω・)

今日の蓮くん本当はST（食べる方のリハ）と

PT（基本動作のリハ）の予定だったけど

下のチビ君がお熱の為にキャンセル

まぁ兄弟が多い分しょうがない…。

まだちゃんとした座椅子を作っていない為

慣らす為にPTの先生から借りた座椅子で

ちょこっと座る練習(´,,•ω•,,｀)

ディズニー映画が大好きな蓮くん♡

座りながら見る映画はいい感じのようwww

でもこの後は訪問看護と訪問リハがあるんw

ある意味PTお休みして良かったかなw

チビのお熱が早く良くなりますように(´-ω-`)

今お口からの栄養がままならないのでお鼻から管を入れて栄養を取っていた愛しの蓮くんなのですが…

普通の子よりお鼻の構造が複雑らしく中々チューブ交換も難しく…

大体の子はお家でお父さん、お母さんが最低1週間に1回入れ替えて衛生面など管理しないといけないんだけど…

蓮は1度抜いちゃうと入れるのが一苦労(*´・ω・)

看護婦さんでも入れるのが難しいので

毎月の月1度の定期検診で先生付き添いの元ここ2ヶ月は私が入れ替えてました。

だけど…やっぱり痛いし辛くて

入れ替え時に暴れるし…泣くし…

もう慣れたけど…初めは辛くてこっちまで泣いてたくらい(´-ω-`)

しかも夜中に2度も自分で抜いちゃって何とか入れられたけど…

入れにくい、抜けやすい、誤嚥して肺炎になるリスクが高いと言う事で

悩みまくった結果…

この管を直接胃に繋ぐ手術をする事になりました。

手術は年を明けてからになるんだけど…

その術前検査を一泊２日で昨日パパ付き添いで今朝私と交代して、今日の午後まで病院にお泊りです(*´・ω・)

片方の鼻から管が入ってるのに反対のお鼻からまた管を入れて胃の逆流が無いかを検査しています。

何も問題が無ければ通常の胃にチューブを繋ぐ胃ろうと言う手術だけで済むんだけど…

逆流があると肺炎になるリスクがあるので逆流防止の手術も一緒にしないといけないらしいので、その検査です(´･_･`)

お鼻両方…痛々しいねぇ。

でも手術が終わればお鼻の管も全部

取れて痛い思いをしなくて済みそう♡

蓮‼︎頑張れ～んwww

あれから色々な出来事が沢山あって

毎日目が回りそうです(´-ω-`)

2月16日から経管栄養の為に入院する

事になり…一生懸命蓮の為に色んな事を

覚えました。

が、しかし………

蓮は他の子よりお鼻の構造が複雑らしく

湾曲もあり素人や看護婦さんでも中々

入りません。

私もまぐれで2回くらいしかちゃんと

入った事がありません。

看護婦さんでも難しいみたい。

タイミングもあるみたいですが。

と言う事で月に1回定期健診の時に

チューブの交換をしてもらいに行きます。

抜けてしまったらその都度。

2回程抜けてしまったけど、1回はまぐれで

私で入った(⌯꒪͒ ૢ∀ ૢ꒪͒)

だけど連チャンで２日目も抜いちゃって…

その時は何度試しても入らず…

訪問看護さんに来てもらい…またまた

なんとか入って1時間かかる病院まで

何とか行かずにすみました(*´・ω・)

栄養経管をする前は本当に抵抗もあり

初めて栄養経管を入れる姿はあまりに

ショックが大きく中々入らず暴れ回ってる

蓮を見てパパと2人で大泣きしてました(´･ω･`)ｼｮﾝﾎﾞﾘ

でもやっぱりやって良かったと今は思える！

水分もやっぱりしっかり取れる様になって

尚且つ体重も、めちゃめちゃ増えた♡

体力もついて今では寝返りも

バンバンwwww

まだ、中々戻れないけど

でもそんな日々に幸せを感じてます！

そして7月にはお兄ちゃんになりました

三男の5番目稜と書いて『りょう』です
初めはヤキモチが物凄くて僕が1番！！！！

と言わんばかりに怒っていましたが

だんだんと我慢も覚えてお兄ちゃんになっています(,,•﹏•,,)

でもまだまだ2歳児www

双子を育ててる気分です

こんな大忙しの毎日だけどまた少しずつ

書いて成長の記録が残していければ

いいなぁと思ってます