私が付き添いの夫と次男を迎えに行きました。

退院の際医師からの説明は以下の通り。

朝と夜に服薬。

利尿剤とアスピリン

貧血がまだあったので鉄のシロップ。

水分制限は引き続き必要でした。

一度に70mlを8回まで。

この水分制限が辛かった。

出生3500gあったのが術後2700gまで落ちていた次男は本能的に体重を増やそうとするためかなり飲みたがりました。

この水分制限との戦いは術後2ヶ月ぐらいは続きました。

一気に体重が増えると心臓に負担がかかります。

すると心不全を引き起こしたり心肥大になったりします。徐々に徐々に体重を増やして行く必要がありました。

そんな親の心配をよそに次男は常にミルクを欲しがり泣き続ける日々でした。

帰りの車であまりに泣くのでパーキングでミルクをあげている夫。先輩ママのような余裕がありました。

私が初めてミルクをあげた写真がこちら。

長男も一緒に手を添えています。

涙が止まりませんでした。

長男は可愛いね。ちっちゃいね。

ママ泣かないで。ほら、可愛いよ。

言われました。

2人目育児ですが、心臓病の子の育児は初めて。

不安はもちろんありましたが、頼もしい長男と頑張り屋さんの次男と新しい生活に希望を感じた一日でした。

メッセージをいただいた方々本当にありがとうございます。続きが知りたいとおっしゃって頂き、更新が開いてしまい申し訳ありません。

さて、一般病棟に移った次男の様子です。

お風呂あがりです。

まだ鼻のチューブや右手のルートはついたまま、夫はよく沐浴出来たなぁと思います。

胸の傷跡も少し見えますが、テープで保護しています。またその後の傷跡の写真も載せますが、7ヶ月になった今の傷は本当に分からないくらい薄いです。

薄〜い白っぽい線があるなぁというくらい。

酸素チューブが、取れてからも酸素濃度は100%。

一般病棟に移ってからはかなり経過はよく、合併症も無く過ごしていました。

少しの貧血と水分制限はありました。

一回40mlのミルクを口から飲むようになったのもこのころです。ミルクを飲めるようになるともっと欲しいと訴えるようになり頻繁に泣いていたそうです。

水分制限との戦いが一番大変だったと夫は言っておりました。

口寂しさをおしゃぶりで誤魔化していたようです。

順調に口からミルクが飲めるようになり鼻のチューブも早々に取れてすっきりした次男の写真を見た時は涙が出ました。

でもまだ手はしわしわですね。

一般病棟に移ってからは10日後に次男は無事に退院となりました。

術後7日で一般病棟。

一般病棟10日で退院。

これは執刀医も担当医もかなり早いとおっしゃっていました。最短と言ってもいいでしょう。と。

同じ病気でも本当に個人差あると思います。

次は退院日のこと書こうと思います。

何か気になることありましたらコメントやメッセージください。

術後CICUでの管理でした。

いわゆる循環器集中治療室です。

次男は術後に一度会いましたが、後はCICUを出て一般病棟に移るまでは一切の面会は禁止でした。

医師『術後は一番急変の可能性がありますので連絡が取れるようにしてください』

県外での手術のため、近くのホテルに夫と戻ってからはお互いにいつ携帯に電話がかかってくるか不安な夜でした。

私は一睡も出来ず朝を迎えました。

夫は寝てました。笑

次の日先生に自宅に一度戻っても大丈夫ですと説明を受け帰りました。

医師『順調だったら連絡はしません。

　　　何かあったら電話します。』

また寝られない夜が続きました。

手術からちょうど5日後、もうすぐ一般病棟に移れそうですと電話があり

私たちが想像した時より早い印象です。

手術からちょうど一週間で一般病棟に移ることになりました。

付き添いは夫。

私は産後の回復が遅く、通院が必要でした。

鼻にチューブと酸素、右手はルート、左手と足にバイタル測定だったそうです。

3300gで出生した次男は2700gまで体重は落ちていました。

小さくて細くなってしまった次男に少しショックを受けましたが、無事に一般病棟に移れ久しぶりにホッとするような気持ちになる事ができました。

控え室で待っている時は足音がするたびに

ドキドキしたのを覚えています。

私自身帝王切開からまだ10日程しか経っていなかったので貧血と傷の痛みで座ることも辛くて用意していただいた簡易ベットで横になりながら時間が経つのを待っていました。

夫の両親も病院には来ていましたがコロナ禍のために控え室に入ることは出来ませんでした。

私の両親は家で上の子と過ごしていました。

夕方になるにつれまだ終わらないのか。

と何度も何度も時計を見て祈ることしか出来ない歯痒さを夫も私も感じていたと思います。

18時半頃看護師さんから

『先生からお話がありますのでこちらへ』

別室に通されました。

医師『無事に終わりました。当初の予定通りです。今のところ合併症もなく、心配していた狭窄も無さそうです。人工心肺からも離脱し、すぐ心臓は動き出しました。問題なかったので胸も閉じています。』

身体の震えを抑えるのに必死でした。

医師『今後は人口呼吸からの離脱を目指し、徐々に麻酔から覚醒させます。』

全身の力が一気に抜けるような感覚でした。

術後面会した次男は、

なんだかとても白くて

目を覆いたくなるような姿でした。

でもSpO値は98%になっていました。

頑張ったね。すごいね。

ごめんね。辛かったね。

もう少し頑張ろう。

早くお兄ちゃんの居るお家に帰ろう。

そんな言葉をかけて病院を後にしました。

2022年は妊娠して出産して、

次男の心臓病が発覚して、手術して。

こんなふうに穏やかに年を越せるなんて

出産した時は思えませんでした。

でも元気に楽しくお正月を過ごすことが出来て

当たり前のことがこんなに幸せなんだって。

当たり前の事が当たり前じゃなかった。

1日1日を大切に。

次男はお兄ちゃんの横で満面の笑みです。

穏やかな一年になりますように…。

大動脈と肺動脈が逆に付いているため入れ替える手術が必要です。

人工心肺を要した大手術です。

Jatene手術

1. 大動脈と肺動脈を入れ替え、左心室から大動脈、右心室から肺動脈が出るようにする
2. 冠動脈（心臓を栄養する血管）を移植し、酸素化された血液が心臓に流れるようにする

本来この手術は出生から2週間以内にする必要があります。

しかし心室中隔欠損もあったため心臓内で酸素が混ざり合いかろうじで全身に酸素を送ることが出来ていたのでこの日程になりました。

朝の8時頃面会して初めて抱っこしました。

そして9時頃手術室に見送りました。

これが最後の抱っこになるかもしれないとも覚悟しました。

頑張れ。がんばれ。

ごめんね。頑張れ。

そんなことしか親なのに出来ません。

今思うととても運が良かったです。

専門の外科医が居る病院がすぐ見つかった事。

奇跡的です。

これは救急車中でのサチュレーションです。

安静時での健常者のSpＯ2値は96%〜99%の範囲にあると言われています。

90%を切ると呼吸不全と定義されます。

次男の数値を見ると87%ですね。

ただ新生児はチアノーゼに強いらしくすやすや寝ていたそうです。

大人がもしこの酸素濃度だと意識は無いと、言われました。

実際私も帝王切開の時常にSpＯ2値が99%とモニターに出ていました。

次男が他県の大きな病院に、ついた後はそのままNICUに入り精密な検査をしたそうです。

私はただただ祈ることしか出来ず、

なんならメソメソ泣いてダメな母でしたね。

身体は帝王切開後の痛みがあって心もポキッと、折れてしまいそうな状態でした。

でもリモートで外科医の先生から病気の事や手術のことを聞いて、、、

やらなきゃ。あの子は助からない。

手術さえ乗り越えたら予後は比較的いい。

やらなきゃ。

と思いました。

そして帝王切開の入院期間が10日のところ早めてもらい8日で退院して他県の大学病院へ向かいました。

先生『大学病院のNICUで診てもらってます。大学病院の先生からの連絡を待ちましょう』

と言われました。

大学病院からまもなく連絡がありました。

正直検査とかしたら明日の連絡になると思ってたのでびっくりしました。

電話越しに宣告です。

大学病院医師『お子さんには先天性の心疾患があります。

完全大血管転位症という病気です。

心臓の大きな血管が逆についてます。

心臓にも大きな穴があります。

この穴のお陰でかろうじで酸素を全身に送ることが出来ます。

でも早期に手術が必要で〇〇県では出来ないので今搬送先を検討しています。』

？？？

この他に沢山説明されてましたが言っている意味もわからず、産科の先生が

『お母さん術後でまだ電話では把握できないと思いますから身体が落ち着いたらそちらに行かせますから』

と言って電話は終わりました。

頭はぐちゃぐちゃでした。

大学病院でも手術できないなんて、、、。

他県に搬送なんて、、、。

どうなっちゃうの、、、。

夫が撮ってくれた写真です。

なんだが黄疸とは違う顔色の悪さを感じました。

そして夫が救急車に同乗して他県に行ってしまった次男でした。

一度も抱くことはなく現実と思えない出来事でした。

この写真を見ると手が少し紫に見えますね。

そして赤ちゃんって産まれて泣くと赤くなるんです。

上のお兄ちゃんの時も赤くなるから赤ちゃんなんだ

って思ったぐらい。

でも次男は今思えば手足は紫だし、

なんだか白いなって感じがします。

手術台の上でぼーっと次男の鳴き声を聞いていると

先生が近くに来て

先生『赤ちゃん少し酸素濃度が上がらないので大学病　　　院に連れて行きます。念のためね。

　　　酸素入れてあげると酸素濃度少し上がるけど泣　　　くとまたさがっちゃうんだよ。

　　　僕も一緒に大学病院に行ってきます。』

と言われました。

そうです。妊娠中特に問題もなく赤ちゃんも元気なため、私が出産した病院は個人病院なんです。

お兄ちゃんを出産した病院と同じです。

この完全大血管転位症という病気は妊娠中に判明することも多いらしいですが、私は分かりませんでした。

そして赤ちゃんを乗せた救急車の音を聞きながら

私はなすすべなく、手術台の上で夫に電話をかけました。

この夫との会話はあまり覚えていないです。

パニックだし放心状態のような。

とりあえず連絡待とうみたいな会話をして、

夫も大学病院に向かったのだけは覚えています。

1人目の時よりは余裕があります。

すぐ出てくるなーって思いながら先生の顔を見てました。

『赤ちゃん出ます』

きたきた。

やっと会える。

『おぎゃー』

元気に泣いた次男くん。

ほっとした記憶があります。

夫と上のお兄ちゃんの顔が浮かび涙がでました。

早く会わせたいなぁと。

しばらくして先生がお腹を閉じながら

『サチュレーションは？』

と聞きました。

看護師『76です。』

先生『酸素入れて』

医療従事者ではないので意味は分かりませんでしたが

何となーく、なんとなーく嫌な予感。

でも次男は元気に泣いてるんです。

そしてもう一度先生が

先生『サチュレーションは？』

看護師『80です。』

私からは先生と前立ちの小児科の先生しか見ることが出来ないので2人の顔を見ることしか出来ませんでした。

先生『手術無事に終わりましたよ。

　　　少し赤ちゃん見てきますね』

そう言って私は看護師さんに色々ケアしてもらっていました。

凄く嫌な予感がしたので

そばにいた看護師さんに聞きました。

『赤ちゃん元気なんですか？』

看護師『元気に泣いてるんだけどね、、、』

泣いてるんだけどなに？？

泣いてるのは私もきこえてる！！

心の中で叫びました。

元気に泣いて写真まで撮ってくれて。

素人の目ではあまりチアノーゼは分かりませんでした