昨日はうちの旦那のダメっぷりが発揮された1日で、非常に疲れた1日でした。

自閉症の子供を育てていると結構な頻度でぶち当たる旦那の無理解。

うちの旦那へはずっとしょうちゃんへの対応について、｢ゆっくり具体的に話してあげて。叱ることは私がやってるんやから、追い打ちをかけるように怒るんじゃなくてただ優しく慰めてあげて｣と一貫して伝え続けてるんですが、すぐ忘れる鳥頭なのか｢早くしろ！｣｢こっちやろ！｣とすぐ怒鳴り気味になる上に全然具体的じゃない。私が叱るとすぐに泣いちゃうから旦那には慰めてあげて抱きしめてあげて欲しいって言ってんのに1度も抱きしめてあげてるところなんて見たことありません。

それどころか追い打ちをかけるように一緒になって怒りだす。

そんな事したら子供は逃げ場がなくなってしまっていつか鬱なんかの二次障害が起きてしまうから止めて！ってもう何度も言ってんのに一向に直らない。

｢それじゃあ一生怒られへんやんか！｣とか言ってくる始末。

今年はいおりくん(次男)の出産での入院ととしょうちゃんの誕生日がかぶっちゃって、しかもコロナと切迫早産が重なって買い物もできない上にろくに動けない時期だったから飾り付けもケーキもプレゼントも準備出来なくて、仕方なしに旦那に頼んで退院後に誕生日どうしたの？って聞いたら

｢誕生日おめでとうって言ったよ！｣だって

え、そうじゃなくてプレゼントは？お祝いは？土日休みだったんでしょ？

って聞いたら

結局何も準備されてなかったみたいで、私が外出できるようになった１ヶ月後に買いに行きました

こんな感じでね、旦那はしょうちゃんに、というか基本的に他人に興味や関心がないんですよね。

私が喘息で苦しそうにしてても大丈夫？の一言もありませんから。

目が痛いとか腰が痛いとかいっても

書いてて思ったけど旦那もアスペルガーなのかな？

仕事はできているようですが。

昨日もね、しょうちゃんを図書館に連れて行ってあげたかったんですよ。絵本って高いし、買っても全然読まなかったりする本もあるので、興味のありそうな絵本を探して楽しく読んでくれそうだったらあとで買おうと思って。

前日だったか朝だったか忘れましたが、それを旦那にも伝えてたんですよ。昼からは療育と弟が来ることになってたので朝に行こうと思うって。

じゃあ行くぞ！ってなった時に

｢オレ皮膚科に行きたいんだけど｣って言い出した。

じゃあなんで図書館行くって行った時にそれ言わへんの？っていうか昨日半休とって休みやったやん

こういう事すごく多くて、行動する直前に宣言してくる。いきなり髪切りに行くとかね。こっちの予定考えないんですよ。スーパーでもいきなりいなくなったりね。アメリカに行ってる時もどれだけ大変だったか…

ホント前日なり朝になり言えよ！

進歩ないんか！

結局私が折れて家で子供2人見てました。

なんとか子供2人連れて図書館行こうかとも思ったんですが、

いおりくん泣く(眠い)→泣き声がイヤでしょうちゃんが奇声(大音量)→いおりくん寝れず泣く→その声をかき消すように奇声

無理でした(泣)

ここまで書いててやっとちょっとスッキリしました。

ただの愚痴に付き合ってくれた皆様、ありがとうございます

最後に旦那のダメっぷりをもうひとつだけ。

どうですか？ちょっとゾッとするでしょ？www

自閉症中度知的障害の6歳の男の子を育てています。

2017年と2019年に渡米してアメリカのバイオメド治療を受けています。

年長のしょうちゃんはそろそろ小学校の進学について決める時期が来ました。

市内では支援学校と地域の小学校、どちらでも進学出来るそうですが、保育園の先生や園長先生と相談したところ、地域の小学校の支援級が妥当ではないかと言われました。

多少なりとも喋れることと、多動がなく今の保育園でも普通に過ごせているからということみたいでした

ただですねぇ、地域の小学校はマンモス校で1000人をゆうに超える児童数で有名で、そんなマンモス校の支援級で先生方の手は足りるのかなーとか心配で

喋れるったってほとんどエコラリアかオウム返しばっかりで自分の要求はあまり言えないし、トイトレもまだ完了していないし。どうなんだろうなーって思っていたところ、体験入学の話を貰えたので早速行くことにしました。

マジで迷いそうなでっかい校舎に入り、最初にスケジュールを聞きました。

今日は工作の授業を受けるそうです。

自閉症のクラスは全員で8名。

5年生と2年生、1年生のお兄ちゃんたちが教室で座ってました。今日はオクラやレンコンに絵の具を塗って台紙にスタンプするそうです。

最初の自己紹介で、自分の名前はなんとか言えたものの、工作になると急に固まりました

こういう作成物がキライなのと、自分より大きなお兄ちゃんたちがちょっと怖いみたいで、ウロウロして結局全く制作せずに終わっちゃいました

でも、クラスのみんなすごく優しくて、｢じゃあお兄ちゃんがやってあげるね～！｣としょうちゃんの分までやってくれました。

1000人超える小学校の支援級ですが、ほとんど軽度の子ばかりで中等度～重度の子はしょうちゃんともう1人だけでした。

その後はしょうちゃんと一旦別れて学校の説明を受けました。支援級以外にも通級といって1週間に数度だけですが、勉強の復習をするような制度もあるそうです。軽度の発達障害で支援級に在籍するほどではないけど、学習に少し心配なところがあるような子はいいんじゃないかな？

全部終わるとしょうちゃんが笑顔全開で待ってました本人的にあんまり楽しくはなかったみたいですが、先生方も優しくて重度の子供には支援の先生もつけて貰えるようで安心しました。

後日、先生方の配慮で何度か学校に訪問させてもらって運動場で遊ばせてもらったりして、しょうちゃんはすごく楽しかったみたいでほっとしました。

市内には支援学校もあるのですが、今年の1年生はたった2人だけだったようでさすがに少なすぎて周りの療育ママたちは地域の支援級に入る人がほとんどのようでした。

うちの地域は結構な田舎で、空気も水も綺麗だからか重度の子供がほとんどいません。都市部に住んでいた時よりも今の方がずっと成長しているので、やはり環境って大事だなぁと実感しました

今年のハロウィン

うちのテーマは千と千尋の神隠しです！

ココ最近なぜか千と千尋の神隠しブームがきてるみたいなので

けどすぐに

おかあさん！

とバレました

毎日毎日抱っこしないと寝ない次男に苦戦しています、育児って大変だなぁー。

今日は動画だけです、すいません💦

ちょっと肥えすぎじゃなかろうか。

急に酷くなった癇癪ににっちもさっちもいかなくなって、三輪神社でお願いしにいきました。

すると速攻で癇癪の原因判明。

原因はマクドナルドのポテトでした

原因は分かったもののなかなか癇癪は治まりませんでした。

これ迄の蓄積された化学物質が排出されるまで時間がかかることは分かっているんですが

田舎なので車に乗らないと生活出来ないのに

車に乗ると癇癪を起こして暴れ倒すという

これはイカン

虐待してしまう

神様にはお願いしたので、今度は仏様にお願いしに行くことにしました。

私がいつもお願いしにいくのはここ、神呪寺の聖観音様です。

ここの聖観音様、去年の3月に癇癪を直して欲しいと同じお願いをした所、なんと

癇癪が無くなったんです。

この参拝の帰りに、ちょっと失礼なんですが、

門戸厄神の厄神明王とどちらがどちらが力が強いんだろう？参拝数で言えば門戸厄神の方かな？などど考えながら石段を降りてました。

すると、車にエンジンを入れた途端、

聞きなれない音楽が流れ始めました。

？？？？

車のナビとiPhoneはBluetoothで繋がるようにはなっていますが、私は何も触っていませんでした。

しかもいつも聞いているAppleミュージックではなく

ほとんど聞かないradikoが勝手に起動して音楽を流してました

いやはやビックリな出来事でした。

話を戻しまして、しょうちゃんの癇癪を治して欲しいと参拝にいきました。

今回は去年のようにすぐ、ということはありませんでしたが、2週間ほど色んなデトックスを試していくうちにやっと落ち着いてきていつものしょうちゃんに戻って来ました。

今も時々癇癪は起こすものの、短時間で落ち着くようになってくれています。

本当に良かったです

前回の続きです。

急に酷くなった癇癪に本当に手を焼いていた毎日。

特に車に乗って外出することが鬼門中の鬼門

コロナでずっと行けてなかった神社にお参りする事にしました。

兵庫県三田市の三輪神社。

ここの神様は奈良県の大神神社から勧請されていて、力が強い神様です。

しょうちゃんも連れて久しぶりの参拝。

ココ最近で神様の声が少し分かるようになってきて、鳥居をくぐると

と言って歓迎してもらえました

私は普通です(笑)あんまり出来た人間ではないので

そこで祝詞を奏上してから、

7月から急に癇癪が酷くなったこと。

車に乗るのも移動も降ろすのも大変で困り果てている事、原因が分からずバイオメド治療してもなかなか良くならないことを説明して、

そしておみくじを引くのでアドバイスも欲しいと。

そこで引いたおみくじには

自分でしたいのにやってみたいのに私が手を出してることが癇癪の一因になってたみたいですね

三輪神社では本当に的確なおみくじが引けます。

参拝の翌日からちょっと癇癪が落ち着いたのもつかの間。

２日後、再度癇癪悪化

原因は直ぐに判明。

良くないよなーって思いながらたまに食べさせてた

食べさせた次の日から明らかに悪くなった！

バイオメドしてる人たちにはイヤと言うほどわかると思うのですが、

でも神様のおかげでそれがわかって本当に良かった。

二度とファーストフードは食べさせない。

そう心に誓いました。

しかし

まだ癇癪は治まらなかったんです。

前回のブログでは成長した所や良くなった所をたくさん描きましたが、結構大変な時期もあり、今日はその時のことを書きたいと思います。

やっと2人の育児に慣れてきた7月初め。

それまでずーっと落ち着いていたしょうちゃんが突然、

自分で何でもやりたがり、出来ないと大爆発！！

ひっくりかえるわ暴れるわ蹴るし殴るし突き飛ばされるし、それが1時間以上続くという

腕の筋肉がない為なのか手先が不器用なのでね、靴を履いたりシャツを着る時はいつも手伝っていたんですが、手伝うと癇癪起こしてギャーギャーギャーギャーでも手伝わないと服も靴も履けないしで。

特に酷いのが車の中。

赤信号で止まると

バックで駐車する時に1回でも切り返すと

イオン行く？って聞いたら｢行く｣っていうから連れていったのに

理不尽！

4月から嘔吐があったりして色々薬やサプリを調整してペントキシフィリンやアマンタジン、ユビクノールを止めたせいなのか、カンジダ菌が腸内で増えてるのか、脳炎が酷くなってるのか、弟が生まれて赤ちゃん返りしてるのか、それともこれも成長の過程なのか。

7月中は抗菌薬でのカンジダ菌の除菌、炎症を抑えるためにイブプロフェンプロトコルをしてペントキシフィリンを少量から再開。赤ちゃん返りの対応として、しょうちゃんと2人きりの時間を作る。

あれこれしましたが

ほとほと困り果てて最終手段に移りました。

続きます！

すいません、時間がなくなってしまった

実は4月に次男が生まれました！

コロナの最中での出産で、しょうちゃんの通ってる保育園が休園になってしまったがために、新生児を見ながら自閉症のしょうちゃんの面倒もみるという、おっそろしく忙しい日々にやられていました

もう全然ゆっくり休む暇もなく(床上げ？何それ状態)で、ただただ毎日を乗り切るのがやっとの日々でした。

なんとか次男も大きくなってきてくれて、しょうちゃんの成長も書きたかったので、久々に筆を取りました

渡米からかれこれ9ヶ月経って、キレーションとステロイドの効果が出てきました。

1番良くなったのは言葉です。むちゃくちゃ言葉が出てくるようになりました。渡米前は単語メインで時々2語文がでるかなー程度だったのですが、今は

1日ずーっと覚えた動画やアニメのセリフを喋ってます。遅延エコラリアですね。

ただ会話はなかなか難しくって、私が喋ってる内容は理解してるみたいですが、簡単な答えは言えるもののちゃんと返答するのは難しいみたいです。

例えばですね、｢今日のご飯おにぎりとパンどっちがいい？｣と聞くと｢パン｣と返事してくれますが、時々｢イヤ！｣と返事してきます。｢じゃあ何が食べたいの？どうしたいの？｣と聞くと、喋れなくって癇癪を起こしちゃう感じです。まだまだオウム返しでしか話せず自分の気持ちを伝えるところまでは行きませんね。

でも晩御飯を食べながら、

｢餃子だー！おいしいね！おいしいよ！｣とか｢カレーライス、辛いね｣など喋れるようになったのは去年までなかったので大きく成長したなぁと感じます。

あとは何でも自分でやりたがるようになりました。

服の着替えや扉や鍵の開け閉め、お風呂でも自分で洗うようになりました。上手く出来ないと癇癪を起こしたり、ちょっとでも手を出すと超絶怒りまくってくるので手を焼いてます

顎の力が弱くて食事に2時間近くかかっていたのも、1時間ほどに短縮出来てきたり、ゆる〜くやってるトイトレも、｢トイレ、行く！｣と自分から言えることが増えました。ただ遊びに夢中になると忘れるのでまだまだオムツは取れないですが

1から10までの数字の概念も理解したみたいだし、大きくならひらがなのなぞり書きも出来るようになってきました。

いやーホントに成長しました。バイオメド治療をしていなければ、きっと言葉も出ていなかったのでお金はめちゃくちゃかかりましたが、2回目の渡米をして本当に良かったです。

あとは次男に手がかかっちゃって、自宅で療育させて無いので、もう少しなんとか頑張らなくては。

毎週1回感覚統合療法と小集団療育、月2回の言語療法は行ってますが、やはり自宅でもさせていかないなぁー。お友達の素敵ママさんたちは本当に自宅で療育頑張ってるので私も頑張らなくては。

自分が倒れない程度に頑張ります

更新がこれからどうなるか全く分かりませんが、よかったらまた覗きに来てください

現在3ヶ月の次男はもちもちぱんぱんです。

手がちぎりパン

今回は採血とステロイド。

今日は8時30分から。しょうちゃんはオフィスの建物見た瞬間からピギャー！って泣き出して、何されるかすぐ悟ったようで(笑)

しょうちゃんの前にひとり男の子が採血されてましたが、昔のしょうちゃんと同じでノンバーバルで奇声あげてるかうーうーいってる感じの子でした。自閉症って本当に多いですね。オフィスで見た子達だけじゃなく、先週行ったディズニーでも何人か見かけました。

(ディズニーの話はまた今度詳しく書きます)

採血とステロイドは5分くらい、待ち時間も含めて45分で終わったので火曜より早かったです。

火曜にオフィスに行った時エスコヤマの奏というチョコレートケーキを差し入れしてたんですが、今日看護師さんたちから超美味しかったよ！って喜んでもらえました！老若男女人種国問わずコヤマの奏は万人にウケますね。ありがたやー。

点滴が終わったあとはコスタメサにあるTokyoCentralに行きました。オフィスから30分くらいで着いて、今日は日が悪いのかTokyoCentralのお弁当やサンドイッチ、おにぎりが全然なかったのでお昼ご飯も兼ねてコスタメサのMITSUWAにも行きました。IrvineにあるMITSUWAと違ってここはフードコートがありました。スタッフも日本人ばかりで安心安心(笑)

うどん、丼、中華、山頭火(ラーメン)、定食屋、牛タンつかさがありました。

しょうちゃんはチャーハン頼んで、私は牛タン定食頼みました牛タン定食はサラダ、テールスープ、とろろ、牛タンシチュー付きでした。

チャーハンは卵スープ付き、卵スープはとろみがあって美味しかったですが、チャーハンはピラフ？ってくらい味か薄かったですしかも大量に入ってて半分以上残しちゃいました。

そのあとは近くの海へ！

風は冷たいものの日差しが強くて暑い！

しょうちゃんは波をみるのが楽しくてしょうがないみたいで、柵からじーっと見続けていました。

カリフォルニアは遠浅で結構波が高いんですね、サーファーの人が大勢いました。夏は混むだろうなー！こんなキレイな海見たの初めてでした。

ホテルに帰って今日はカレーを作りました。

明日金曜日はホテルの夜ご飯が出ないので明日もカレーです(笑)

しょうちゃんは親子丼頼みましたが、あまり食が進まず半分くらいしか食べれませんでしたが、蕎麦と天丼は美味しかったです。味噌汁とサラダが付いてました。

メニューも結構いろいろあって美味しそう

食後は一旦ホームウッドスイーツに戻って、そこからgrandparkという公園に散歩がてら行きました。

途中にハチドリがいたんですよ！

図鑑やテレビでしか見ない鳥だったので慌てて写真取ろうとしたけど、あっという間にどこかに飛んでっちゃいました

ハチドリってほんとに空中に静止できるんだぁ～って謎の感動でした(笑)

滑り台やジャングルジムみたいな遊具があって4～5人の子供たちが遊んでました。

1時間くらいかな？ひとしきり遊んでホテルに戻ってきたらおやつ食べてぐっすり寝てます。すごく楽しそうでした。

公園の写真撮り忘れちゃったので明日にでももう一度行こうと思います(*^^*)