お久しぶりです

半年ぶりにブログ書きます🐟

みなさんお元気でしょうか？

わたしはね、何ヶ月もずっとモヤモヤ悩んだり…

だらだら落ち込んで…

ここ数日で最大に病み期を迎えた。

体調はね、自覚はないんだけど

検査値が悪くて、主治医の先生がいつも困った顔して診察してくれる。

関節痛いのも、発疹でちゃうのも、

いつものことだし、、

そのくらいじゃ、全然平気で、、

この先の病気のことを考えても

別になるようにしかならないわけだから、

仕方ないのだけど、、

病んでるのは、病気のことでもなければ、

誰に何か言われたわけでもなく、、

自分自身のこと

はぁ〜なんで私ってこんなダメなんだろ。

はぁ〜なんで私ってこんなクズなんだろ。

はぁ〜なんで私ってなんにもできないんだろ。

って、落ち込んでいる。

以前、とあるライターさんの記事を見た。

尊敬する絵描きさんでもあるのだけど、

自分はクズなんだけど、それでいいと思ってしまっている自分がいる。

って書いてて、まさにソレ。

って思った。

今わたしは誰がどう考えても、

クズしてるんだけど、、

それを許してる自分がいて、、

まさにそれがクズすぎて落ちてる。

さらに、ライターさんは

「なぜ、自分がクズなのか？」

を明確にしていて、、

ちゃんと曝け出していて素晴らしいと思った。

わたしには、それができてない。

ダメなものをハッキリ言えない。

自分で隠してしまっている。

怖いのだ、、。

自分で解決するしかないのもわかるし、

自分で自分を苦しめているのもわかる。

でも、

病んでることが悪いことじゃないと思うのですよ。

それを絶対に曝け出さなきゃいけないわけでもないし、、

クズな自分はちゃんと反省して、

なおせばいいのだ。

きっと病んだから、

人の気持ちがわかってあげられたり、

描ける絵や歌があるかもしれない。

サスケ君は闇堕ちしたから強くなったと思うけど、ナルト君は正義を突き通したから強くなったと思うのです。

歩む道は人それぞれで、正解はないなって。

そして強くいる必要もないなって。

わたし、忍びじゃないので。

昨日まで、

明日死ぬんか？

みたいなメンタルだったし

犯罪でも犯したんか？

みたいな思考だったけど

それも、今日でさようなら。

病んだって闇堕ちしたって、間違いじゃないけど

とりあえず、

病みすぎた自分はブスすぎて話しにならないし

自分が好きな自分は元気な自分だと思った。

だから、いま元気です🔥

ありがとうございます！！！

いろいろ悩んだり、迷ったりしたけど、、、

決まってることは決まってて、

変えられない現実は当然あるけど

そこに向けて充実した日々を過ごせるかは

自分次第だなぁって思いました🥰🥰

見てくださった、みなさん。

ありがとう🥰🥰

みなさんが、

元気で明るい日々が過ごせますように🥰🥰

やあっ👋

今年初ブログになってしまった！

みなさまっ！お久しぶりです！！

今日はね通院日でした🌷

（夜中の3時まで忘れてたけど）

前回の受診時にコロナワクチンの接種について

相談していたのですが…。

先生も他の先生と相談するって言ってくれて

今日、お返事くれたのですが。

《打っちゃダメ》

ってことになりました。

びゃあ🤗

私はね薬のアレルギーだらけなんですね〜

スティル病になってからどんどんダメになったんだけれども、今把握してるだけでも10種類くらいあって抗生剤は同じ系統も禁止されてるのでお薬選択はかなり慎重にしてくれます。

一般的なアレルギー（花粉とか…）は

全くないから、最強なんですけどね…🔥ぽ

そもそもコロナワクチンなのですが…

一般的によく聞くような

【生ワクチン】や【不活化ワクチン】ではなく

《メッセンジャーRNA》と言われるワクチンですね〜

簡単に言うと…

病原菌を使わずに、コロナに似せたカタチのタンパク質によって抗体を作らせる。

って感じなので、ワクチンを打ってコロナになっちゃうってことはないわけです。

我々も勉強会受けているわけですが…

なにせまだ人口の0.8%しか打っていないそうで

症例が少ないですね〜

副反応が出てる方はたしかにいらっしゃるので…

今回慎重な判断をしていただいた感じです。

採血とか慣れてて刺されるの全然平気だし

針に恐れはないんだけど、、

アレルギー体質ゆえ…

ワクチン打つなら

もぅ…ルートキープしといて…😔

なんなら今からアドレナリン落としといて…😔

酸素も吸わせてください。やる前から。

って思ってたので安心したのは事実です😌笑

もちろん！

これは私個人の話であって

ワクチン効果も高いと言われているので、接種は必要だし、早くみなさんが投与できるといいなぁ😌

私はね今年に入ってからずっと体調が微妙です。

元気だけど湿疹がでちゃって

もう、毎日ピンク🌸

青じゃなくてよかったぜ…🌸

ピンクでかわいいもんっ🌸

首とか手背とか🌸

ピンクだし🌸

痒くも痛くもないからいいんだけど🌸

主治医の先生がね

『毎日出てるなんて…再発になっちゃう。

　注射もしてるのに…これ以上の手はない…。』

って悩んでくれるんですよ。

もぅ…手がないなんて

死んじゃうんですか…🥺 わたしって…🥺

ぴぇぴぇ…。

こんなに元気なのに🥺

って思ったら

注射の本数は増やされちゃったし

ステロイド増量されちゃったし

受診頻度も上げられちゃいました。

めっちゃ…手あるじゃんか…🥺

みなさま、こんばんは！

お久しぶりになってしまいました。

久しぶりになってしまったのは

元気だっだからです！笑

お仕事や趣味が充実していたからですね☺️♡

それも、みなさんに感謝✨

ありがとうございますっ！

今日ブログを書いたのは、

そう。悩みができたからです。

なんとね、、

もう病的に。

手ぐししたら、しただけ10本近く抜けるし

お風呂なんてハリネズミ一匹くらい抜けるし

ドライヤーなんて、ぽぽちゃん3体くらい抜けます。

さすがに盛ってますけど

あながち嘘ではないです。

もう、ほんとに違う病気なのでは？

新しい病気になったのかな？

って思うレベルなの

ですが、、、

もともとの毛の量が多すぎて

今いい感じ。

むしろいつもより、落ち着いてて

ツヤサラです。

かわいい。

女が上がってる。

抜け毛を職場の人に相談しても

みんな口を揃えて

『え？むしろ多くね？』

って言われます☺️

なので平気ということにしましたが

いよいよ毛が無くなってきたら

主治医に相談します

ステロイド増やしたときに

同じ脱毛現象起きたことあるけど

今はさほど多い薬の量じゃないので…

注射のせいかなぁ〜？って思ってます。

あ〜ん

ビビッていた注射ももう慣れちゃったなあ〜。

ボーっと注射すると、軽く針抜けちゃって

もう一回力入れて刺すんだけど、、、

使い方あってますか？　　（もはや素人。）

やっぱり痛いしさ、やりたくないね〜

健康っていいよね！！！

でも、いまは

毛以外はとっても元気なので！！！

今日はクリスマスですね🎄✨

みなさま、素敵な1日をお過ごし下さい〜！

またね〜

バイバイ👋

今日は退院後初の、病院受診日でした。

気持ち悪さもないし、熱もない。

関節も腫れてないし痛くない。

湿疹も出てないし

検査値も良好、、。

…とりあえず順調。

どうもありがとう！！

、、、なんだけど。

わたし、この病気で1番嫌なのが湿疹で、、

熱も痛みも、、、

それはそれはすごいけど

我慢できるわけ。

ステロイドで肌荒れが鬼😭

わたし思春期もこんなニキビ出たことないよ…

（ステロイド性痤瘡）

もはや、、

　　　　ニキビ　か　湿疹か？

ホラーゲーム

　　　　中ボス　か　ラスボスか？

　　　　　　　　　みたいな差で泣く。

　　　　　わたしなんてっ😭！！！！

……ゔぅ…ゔぅぅ。泣

もっと元気になって

ステロイドが減れば治ることくらい

　　　　　　わかっている。

しかし、、、

　　　　　　　　悲しいよ、、、。

薬を減らすまでに、

今よりもっと増えるのかなぁ、、😭

わたしなんて、、、

中ボスゾンビだからさぁ、、、🧟‍♀️

みんな……😢

とりあえず…

明日からステロイド30mgに減るよっ！

ありがとうございます🙇‍♂️🙇‍♂️🙇‍♂️

ブログ読んでるよ！ってメッセージいただいたり、

わざわざ私の病気を調べてくださる方まで

いらっしゃって、、、

本当に有難いです、、、。

応援コメントも胸いっぱいになりながら

読ませていただいてます😭

お歌の活動もゆっくり楽しくしていく

つもりですので、よろしくお願いします☺️

次こそ音楽ブログ書きます…笑

…たぶん。

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アクテムラ注射はじめたらもらえる物が

いっぱいあるね。

保冷用の持ち運びバッグもらったよ。

タイマーといい。

パープルでかわいいね♡

こんにちは！

無事に退院しまして、自宅療養中です！

応援してくださった方々ありがとうございました！

　

ステロイドを増やして

約4週間ですかね〜

60mgから開始して

今40mg内服中ですが…

肌荒れがすごいよ…

ステロイドには、

脂質を分解できにくくなる

副作用があって、

太りやすくなったり

ニキビもできやすくなる。

薬が減れば自然になおることだけど

うえーん😭

ってなります、、、笑

鏡を見れば日に日に増えるニキビ、、、

え、、泣いていい😭？？

今はオデコにあるだけだけど

ほっぺとかにできたらほんと嫌だな

ステロイドは

ホルモンですからね…

体毛が濃くなって、

逆に頭髪は抜けたり

します、、、。

（もちろん、男性もいやだよね…😭）

とにかく今は、退院したてで

食べたいものいっぱいあるけど、、

脂質と塩分を取らないようにしている

先生から言われたわけじゃないけど

食事制限めっちゃしてる、、

体力と筋力の低下も異常なので…

日に焼けないように夜は1時間お散歩

するようにして、、

筋トレもしている、、、。

仕事復帰までに、、、

それなりの体力をつけないと😭

こんにちは！

みなさまに支えていただき

順調に回復して、、

今日からステロイド50mg→40mgへ

減量しましたー！！

やったねー！

そのかわりに始まったのが

【アクテムラ】自己注射💉

昨日薬剤師さんから説明を受けて

キットで練習しました。

たとえば

糖尿病の方たちは、インシュリンなわけだけど。

自分で単位合わせて、、、

時間もしっかりして、、、

食事気をつけて、、、

中には血糖値測定してスケールの人もいるだろうし、、

単位を間違えれば生死にかかわるし、、、

えらいなぁ、、、

って思った。

それに比べたら私なんて

たいしたことないなあって

頑張ろうって今日に望みました。

薬剤師さんが見守る中。

ふつーにやった。

見事に普通に。

　

全然痛くないし、

こんなもんかー。

もう終わりかー。

って感じでした。

じゃあ、これで終わりです！

ありがとうございました👨‍⚕️！

って薬剤師さんが去った瞬間。

………一気に具合が悪くなった。

もうね、心の体調問題。笑

一気にヒュンっと血の気が引けたし

お腹のまわりがジワジワするし

頭はクラクラ〜

胸はドキドキ〜

あぁ、、、

今血圧50以下じゃない？？

心房細動おこしてない？

もはや、VTじゃない？

意識レベル3桁じゃない？

え、もうドパミン始めた方が良くない？

（昇圧剤）

って思いながら

しばらくベッドで綺麗に倒れてました。

とても綺麗に。

完全なる気持ちの問題で

ぴーぴーしていただけです。笑

10分くらいで落ち着いてね、

がんばった自分を褒めました。

普段は新人さんとかにも積極的に手かしたり

練習に使ってもらうの大歓迎だし

注射は全然嫌じゃないタイプなんだけど

自分でするって、こういうことか…。

って勉強になった…。

現場に戻ったら、

患者さんにめちゃくちゃ優しくできる

自信があるよ、、、。

パープルのかわいいタイマーは

注射とセットでね、貰えたよ。

（注射刺入時間をはかるため）

お土産ができました、、、。

キッチンで使いますね⏰🍴

おかげさまで、明日退院していいそうで😭！！

うわん！！！

あと1日がんばります！！！

最近ブログからTwitterやYouTubeにきてくれる方や、優しいコメントをくださる方々。

Twitterからブログを見て下さっている方々など、たくさんの方に見ていただけて大変嬉しいです。

本当にありがとうございます！！

今後も自己満なブログを書かせていただきますが、、

よろしくお願いします☺️！

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こんにちは！

検査データは改善傾向で、クスリを少し減らせました！

やったね〜

ステロイドを60mgから→50mg

自宅退院は40mgならまぁいいだろう

ってことなんで、順調ならあと1週間かなぁ😭

早く帰りたいよ〜！！！

体調良くなってきた反面。

副作用が出てきはじめた、、、。

顔ぼわぼわ期。

手足が浮腫むことって誰でもあると思うのですが、、

あの腫れぼったいような、地味な痛みというか、、

その感覚が顔にずっとあります。

顔がぼわぼわする〜！！

もう少しでMAXに顔がパンパンにもなるだろう。

でもね、自分が気にするほど他人は

気付かないものだからね〜

マスクしていればいいや〜

今までもそうだけど、、

今後私の人生にステロイドを飲まない選択は

ないわけで、、、

常に顔はパンパンなわけだけど、、

将来的に同年代よりシワも少なくて

パツパツしてると思うんだよね、、、

勝ちだな。

かわいいな絶対に。

👵👵👵👵👵👵

クスリの量が減ってきたと同時に

お部屋から出ていい許可がもらえました。

病棟内だけどね

体力ゲキ落ち😭

少なくとも1ヶ月くらい自宅で寝てばかりだったし

入院してもう2週間たつので、、、

四肢ぷるぷる…

歩くのもフワフワするし、、

階段って、、、？

こんな辛かったっけ？？？

もう、みんな歩いてるだけで偉いや😭

入院してから日に日に体重は落ちるのですが、

本来めちゃくちゃ嬉しいけど、

ただ筋肉落ちてるだけだと思うんですよね、、😭

暇あれば筋トレしてるんだけど、、

やっぱり歩くことってすごくいいことなん

だろうなぁ〜って実感。

そして、、

副作用の後期になると、訪れる、、、

【元気期】がめちゃくちゃ怖い。

スポーツ選手のドーピングにも使うような

お薬だからね、、

急に元気になりすぎて、活発になったり

お腹が異様に空いて、いっぱい食べたり

気持ちが高まって、メンタルコントロール

できなくなったり、、、

めちゃくちゃ怖い〜😂

家に帰ったら、運動したり

食事めちゃくちゃ制限しよ、、、。

そして昨日、、、

自宅のiPadを持ってきてもらうことができて

退屈だった時間を、絵についやせました。

（疲れた…手ぷるぷる…Apple Pencilぷるぷる…）

あくまでも、、、個人的な感覚なのですが、、、

歌は元気じゃないと、歌えない。

絶対に、、、

体調（喉）メンタル、、、共に、、、

でも絵は多少病んでる方が捗るタイプ。

明るくてかわいい絵描きたい

ってなる。

でも、日常は時間が取れないのが最大の敵で

入院中の今は、そのぶん捗らせてくれたかなぁ？

っと思います。

【ダーリンダンス / かいりきベア 様】

イラスト描いて、、

イントロ20秒MVを作りました！

動画はTwitterより　↓↓↓↓↓

よかったら見てくださいなっ♡

お歌情報は、Twitterがメインなので

よかったらフォローしてもらえると

嬉しいですー！！

それでは、またまた👋👋👋

なんだかんだ入院して9日がたってしまった。

前回も書きましたが、、

コロナ対策はしっかりされた病院で、面会はできないし電話もほんの少しの用件だけ。

話すのは看護師さんと主治医と、1日にトータルしても多くて10分くらいでしょうか。

声出なくなりそう〜〜

人間として。

早く退院して、大きな声で歌いたいなあ。

っておもいます☺️

わたしはスティル病とはもう、長い付き合いなのですが、、、

良くなったり悪くなったり、、、ちょくちょく繰り返していて、その度にお薬を増やしては減らしてとコントロールしてきました。

メインの薬はステロイドになるのですが、、

ステロイドも今内服できる量最大に飲んでいて

副作用で、顔は必ずパンパンに腫れるだろうし（ムーンフェイス）

感染症にはかかりやすいし、、

もぅ…副作用はあげたらキリがないのですが、、

どうしたもんかしら、、？？

って感じです。

現状体調良くなってきてるのですが、

薬の量が多すぎて自宅療養は困難なため家に帰れない。

でも、、、

薬を飲んでるから今の体調を保てているわけで、、

頭ではわかっていても、体感は元気になったぶん入院している今がもどかしい心境です。

まぁ回復はしてるから、いいんだけどね〜

がんばれ、わたし。

主治医の先生から、新しい治療方針の説明を受けました。

副作用の大きい内服を減らして、自分で自分に注射をする方法です。

アクテムラという、生物学的製剤。

ペンタイプの注射を自己注射します。

ま、まあ、、

まぁまぁ

わたしも一応、看護師のはしくれ。

何度も患者さんに、自己注射の指導はしてきた身。

だけど、、、

めっちゃショックだし、めっちゃ怖い😂😂

一気にメンタルがゲキ落ちモードです。笑

ついにわたしも、自己注射か、、、

がんばれ、わたし。

でもねー！

もうがんばっちゃってるから

もうすぐ、抹消点滴は終えられそうです☺️

えらいな、わたし。

いま暇すぎて帰ったらやりたいこと

リストを作ってるんだぁ☺️

まず、、そのいち。

○ふかふかの高級食パンにバター塗って食べたい🍞

　

注射始まったらきっと、悲しくなるモードが訪れると思うのでまた、ブログに書かせてくださいね☺️

わたしの甘えを、みなさま許しておくれ、、、。

明日はもっと元気になってますよ〜に！！

みなさまも、体調に気をつけてくださいね♡

では、またまた〜👋👋👋

わたしの歌ってるYouTubeはこちら⇩

是非見て行ってくださいな♡

Y

こんにちは！

ブログが久々になってしまった〜

と思ったら入院報告です😂笑

8月に入ったくらいから体調悪かったのですが

いつもの感じかな？くらいで、普通に生活して

ました。

10日くらいになって38度くらいの熱がでまして…

それでもちょっと風邪ひいたらいつも、あるくらいの熱なので、、

一応病院受診して風邪だろうと診断を受けたのですが、、、。

20日から40度の熱と湿疹が出まして。

この真夏の中寒くて寒くて、クーラーもつけられない。

気持ち悪くて水も吐く。全身痛くて這うようにトイレにやっと行く生活を、1人で4日間送りました😂

死ななくてよかったね！！笑　えへ！

早く病院行けよ！！！

ってことなんですが、、、

看護師あるあるですが、、

自分や身内にはまるで素人になるので、、

（わたしは特に、、、できる人は違うでしょう、、）

一度病院かかった手前、、、

何度もかかれなくない？？？って思ったり

寝てればなおるよね？　　気合い。

って謎心理が働きました。笑

結果、、、

病院側から生存確認連絡をいただき、、、

（恥ずかしい、、、。）

今回スティル病再発（再燃）ってことで、入院になってます。

私の持病、成人スティル病ですが。

完治はないです。一応難病指定です。

毎日お薬飲んでいますが、再発は急にきます。

このたまにの頻度をもっと、

伸ばしていきたいですね〜

（今は約3年間隔かな〜）

薬が効いてきてだいぶ楽になりましたが、、

これから副作用との闘いですね〜。

間違いなくムーンフェイスはくるだろう。

がんばれ、わたし。

なにせ、今病院はコロナ対策中でして

誰も面会に来れない、、、。

カードキーで施錠された病棟から出れず

お水も買いにいけないし、、

筋力も落ちるは、日本語も忘れそうです。

がんばれ、わたし。

昔入院した時はさ、、

毎回先生が診察来る前にどんなに辛くてもお風呂に入って『いい匂いだね〜』とか言ってもらうことに、喜びを感じてたし、身だしなみめっちゃ気にしてたけど、、、

今やもうどうでもよくなってしまった。笑

これが、、、老いだな。

公に入院について話すことにちょっと迷いがあったのですが、、、

中途半端なことして逆に心配をかけてしまったりして、申し訳なかったなぁ〜

っと反省😂😂

Twitterなどでは見たくない人もいるだろうなあっと

ブログに書かせていただきます〜

みなさんのあたたかいコメントやDM、LINEもらったりして元気をもらってます！

ありがとうございます😊

早くかえりたいよ！！

がんばるー！！