先日、食道がんのお仲間さんとの交流会での事です。

やはり、副作用の出方は人それぞれ違うようで、私はスパイシーなのが全くダメになりました。

韓国料理が大好きだったのに、キムチなんてとんでもない!

パプリカパウダーだって駄目です、コショウやショウガ、わさび、生醤油でさえつらい時期があります。

カレーパンも駄目です。

別の方は、全部が塩っぽい、水飲んでも食塩水のように感じたそうです。

世間では抗がん剤の副作用の味覚異常は味が感じられなくなった、って聞くけど、実際は人それぞれだと感じました。

そのため、嗜好も変わるみたいで、私は塩気のあるスナック、ポテチとかおかきとかが好きだったけど、今は甘味の方が大好きです。

アハハ、余談ですが、昔は体重管理の為、血糖管理の為って、スイーツも嫌厭しがちだったけど、今じゃ、出来るだけ高カロリー、高糖質の方を選んでいます、変わるもんだねー。

私がひどい口内炎で、水も飲めなくなり再入院したのは最初の抗がん剤の時でした。

5-FU剤とシスプラチンでした。

口の中がただれ、何より、口から粘液みたいなの(口内炎がひどいと炎症を抑えようとでる物質らしい、名前忘れた)が始終ダラダラで、起きているときはティッシュに吐き出して捨てられるけど、夜は寝てられなくなる。

仕方ないので、寝具の上にビニール+タオル+取り換え用のハンドタオルを置いて、その上に横向きに口を開けて寝てました。(そこに口からダラダラと流れる)

口の下のタオルが、すぐにぐちゃぐちゃになって、頬に当たると気持ち悪くなったら、ハンドタオルだけを取り替えていました。

こーすると、朝までぐっすり・・なーんて出来るわけはありませんが、少しは睡眠を確保できました。

口腔外科医の先生が、「前にもそれくらいひどい人がいた、一日でゴミ箱をティッシュでいっぱいにしてた。でも、その人は抗がん剤が良く効いて良くなったよ。」と、励まして?慰めてくださったのが救いでした。

ホントかどうかは定かではないけど。

　　♪

水が飲めるようになって退院した後も、食事の時の痛みがひどくて、食事の前に麻酔入りのうがい薬、これは吐き出さずに飲んだ方が食道の通過痛にも効く・・というので、見た目も気持ち悪ーいドロドロした緑の液体を我慢して飲んでいました。(正直、飲むのに勇気がいります)・・これも名前忘れた。

あとは、アズノールうがい薬を1日3回、痛むときは追加で行っていました。

結構、長く症状は続きましたが、今は何ともないです。

ただ、抗がん剤の副作用の後遺症とも言えるのか?　スパイシーなものが全く食べられません。

口の中がヒリヒリします。

大好きだった香辛料は一切受けつけません。

コレって、単に抗がん剤の副作用なのか、果たして口内炎の後遺症、つまり、抗がん剤の副作用の二次被害ではないかと思っています。

味覚障害については、また今度。

その方のチャンネル自体はみていないのですが、理想的な患者像だなーと感じました。

何でも、余命宣告されて2-3か月だったのですが、セカオピを10数人回って、いろんな治療法、手術できないと何件も断られながら、何とか、それでも手術できそう・・という先生と出会い、12時間の大手術にこぎつけたそうです。

原発の膵臓は目視できる範囲は全部取れたそうですが、その後、9か月後に肝転移が見つかり、現在も抗がん剤治療中で、オリゴ転移(少数転移)かどうかを見極め、手術も含めて次の手を考えているそうです。

そのネバーギブアップ精神は凄すぎて、患者道の極みですが、私には無理そうだし向いていません。

患者の鑑だと思うのは、自分で受け身でなく情報を集めて、セカオピ受診が10数件という行動力です。

さらに、集めた情報や知識は必ず先生に確認する姿勢です、正しい知識は自分にとってのベストを選択できますから。

実際、セカオピの先生を尋ねるたび、新しいことを知り、次や次の先生を回るたび、「あー、あの時のことはこーゆー事だったのか」と後から理解することも多かったそうです。

私も元センセとの受診で、いろんなセミナーなどで学ぶ機会が増えてきたら、「あー、そーいう事か・・」と合点することも多かったです。

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やっぱり、ステージ4のお仲間さんで頑張っていらっしゃる方は、どんな治療、治験でも受けられるように体作りには余念がない事です。

あーぁ、私もPC向かわず、体力、筋肉増進に勤しむべきね。

筋肉は財産です!!　賢い患者になりたいです!

今、私はTS-1、飲み薬なんですが、副作用は緩いと思っていたけど大間違い!

私の最大の副作用の悩みは、手足症候群です、耳タコ?(笑)

あとは流涙と痺れ・・です。

他の方は、吐き気がすごーくひどかったそうで、もう一人の方は放屁と、その匂いがキツクなったそうです。

もちろん、抗がん剤特有の倦怠感、だるさはありますねー。

なーんとなく、服用し始めて薬の蓄積量で出る症状が違ってくる気がします。

ココの私の愚痴日記でもご存じなように、倦怠感でゴロゴロしていたり、吐き気で食事が摂れず5㎏も痩せたり、放屁は無いけど便通が増えました。

副作用としては消化器系、下痢とかが出やすい人が多いそうです。

でね。

私が一番、TS-1が怖い薬だと思うのは、それが在宅で、休薬も服薬も自己管理という事です。

それに出る副作用のほとんどが、患者が自己申告しないと主治医は気づかないという事です。

大体が、患者が副作用を我慢する傾向にあることと、症状が悪化すると不可逆的に改善出来ないってことです。

ねっ?　怖いですよねー。

主治医先生に症状を訴えても、ガンや抗がん剤とは無関係で片づけられちゃうことも少なくないです。

賢い患者になりたいです。

先日、お会いした食道外科医の先生のオハナシでは、「まだ、万人に効くかは分からない。症例が少なすぎる。」とのことでしたし、取り扱う医療施設も判らないそうですが、まあ、言えない部分はあるのでしょう・・。

さてさて。

薬の裏事情は分かりませんが、製薬会社と販売会社は別なようで、富士フイルム系列って記事にありました。

その新薬を使ってみたい私は、ガン主治医先生はあてにならないので、製薬会社に尋ねようと考えていましたが、はてっ?　どこに?　いつ頃?　尋ねるのがいいのでしょう・・・?

絶対、がんセンター〇病院なら行うはずなので、その病院にセカオピ受診して尋ねるか?

んっー、となると、今度の転院は転居等も含めて、最期の事も視野に入れて決断しなくちゃね。

転院前に断捨離か～??

【承認】テロメライシン注、根治切除及び化学放射線療法の不適応の食道がんに対する治療薬として承認 | がん情報サイト「オンコロ」

駅のホームの階段が、まぁー、年寄+病人+けが人に不親切な事!!

都会の新しめの駅にはエスカレーターがありますが、私の乗換はエレベーターだけでした。

地下鉄の出口もたくさんあるのは便利なんだけど、その全てにはエスカレーターの設置はありませんでした。

階段って、上りより下りの方が怖いんです。筋肉も下りの方がよく使う。

実際、日曜日も二回、転げそうになりました。

階段の踏板の前の縦の板、蹴込み板というらしい　に踵が引っ掛かり転びそうに・・。

きっと、腿の筋肉が減り、足の運びを小さくしか動かせないからかな?

やはり、衰えは戻せないので、下降ラインを緩やかにするよう努力ですよねー。

私は既に「手術不適」だったけれど、ステージ1で手術をなさった方は、「術後の後遺症がこんなに大変なら、他の方法にすればよかった」と愚痴っておいででした。

臓器がまるまる無くなるって、やっぱ、大変ですよねー。

でも、やっぱり手術で取りきることが一番確実な治療法なんですよねー。

その中でも、手術してもリンパに取り残しがあったり、肺の転移が見つかったりで、必ず、治るわけじゃない人が多いのも事実です。

難しいねー。

会には食道がんではご著名な先生もいらしていて、新薬「テロメライシン」についてお伺いしました。

外科の先生なので、テロメライシンの適応外のお立場でしたけど、医療者の専門的なご見解をオハナシいただけました。

なにしろ初のウイルス製剤なので、施設ごとの取り扱いもあるし、やはり何処でも使える薬剤ではないという事。

異例の速さで治験をフェーズ2で承認されているので、何しろ症例が少なすぎる、5千人に効くかと言えば未知数。

とのことでした、そーかぁー。

私は「最期の切り札」と待ち望んでいたんですけどねー。

　　　♪

大変、有意義な患者の集まりではございましたが、春先から出ている咳が、明らかに人から指摘されるほどになり、いよいよ肺転移か・・と思う一日でした。

ホントはガンとDM治療の病院の眼科に院内紹介で眼科受診するつもりでしたが、

DM先生「激混みですよ。健診だけなら自宅近くのクリニックの方がいいですよ」と仰いました。

他科のカルテも見られるので、院内の方がいいと思っていたんですが・・・。

　　　♪

そーんな訳で、昨日、同じ団地のクリニックを受診しました。

目関係ということで、自己申告。

「抗がん剤で5FU系のTS-1を服用しています、なので、副作用予防で防腐剤のない目薬を日に何度かさしています。」

すると!!

「涙道閉塞の予防ですね、コンタクトの上からでも使えますので続けてください。」って!

さすが、餅は餅屋だわー。

昭和の俺様Dr.に流涙と目ヤニについて話したら、「薬と関係ない」と、にべもなかったです。

「でも、薬の用法に書いてありました。」と言い返したら、

「そんなもん、僅かな症例でも書かないかんことになっとるから」って返答されました。

オイオイ・・。

大鵬薬品に「ティーエスワンによる流涙は半数の症例が投与開始から3ケ月以内に発現しています。」って書いてあるのに。

半数だぞ!　処方しておいて。

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もし、院内眼科でカルテに「流涙あり」って入力されていたら、昭和の俺様Dr.はなんて思うでしょう。

でも、あーゆータイプは、他科の情報なんて見ないわ、「医療は双輪」って心がないんだ・・。

あー、賢い患者になりたい。

高校時代の仲の良かった友人たちには、ガンであることをカミングアウトしており、事あるごとに身体を気遣ってくれるのですが・・・。

祈祷やお参り、健康器具?らしきものを勧めてくれるのは、正直、チョット・・・。

心配してくれているのが分かるだけに、なんとも・・・。

同じく、私は「ココのお仲間さん」や、一部の気心の知れた人にしか伝えていないので、知らない人もいる集まりの中で「ご飯食べてる?」「痩せた?」とか言われたくないです。

私はIDDMの時ほどは、頑なに病気を隠そうとは思っていませんが、私が知らないところで「myさんって」って言われるのは気分がいいものじゃありませんから。

(20年前、カミングアウトしないことが私のコントロールの全てでしたから。)

たぶん、私は弱音を見せたくない強情者なんです。((´∀｀))ｹﾗｹﾗ

昨年、抗がん剤シスプラチンの影響でつるっ禿げになったことはネタにしましたよね。

その後、おかげさまで毛は生えてきましたが、まぁー、まるで髪質が違うんです。

ひどいくせ毛になって、くりんくりんです。

ブローしたりセットしないと、葉加瀬太郎かって言うほど爆発しています。

さらに、髪が硬くなり量も増えました。

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抗ガン剤って末梢ほど効きが強く出ます。

私の手足症候群しかり、爪の変色、皮膚表面の白斑、色素沈着。

毛根のもっと元まで、影響が残っているのでしょうか。

まぁー、あのまま亡くなっていたら、カツラしたままお棺に入らなきゃならんかったので、良かった、ヨカッタ。