2015年11月8日に合併症である大動脈弁閉鎖不全症の発覚。

2016年3月に入り、想像以上に進行していた弁膜症の症状。

色々な感情や、精神的、身体的な変化も、命の危険も、それぞれ感じてきましたがそれでも自分の中で全てを懸けていたバレーボールを辞めることは出来ませんでした。リハビリのトレーナーやPT、医師も、辞めておいたほうが良いという意見でしたが、この時に関しては引退まであと10カ月と少しをやりきりたいという勝手な思いで私はバレーを選びました。

そして4月になり、新チームになって最初の２ヵ月間にわたる大きな大会がスタートしました。

それまでにも入退院を繰り返していたのですが、大会が始まって初めて異変が起きたのは、第２戦目が終わった４月２４日の帰りの電車でした。

電車で帰っている途中ものすごい脱力感に襲われ嫌な予感がした為、以前失神で電車を止めてしまったというトラウマもあり一度電車を降りて駅のホームで座って休憩することにしました。ですが脱力感はひどくなる一方で徐々に体が動かなくなっていきました。そして下半身の感覚が鈍くなり立つこともできなくなり、完全に駅のホームから動けなくなってしまいました。さすがに自力ではどうすることもできなくなってしまったので、前を通った駅員さんに事情を説明し救急隊員にきてもらって病院まで運んでもらうことになりました。

上半身に大きな支障はなかったため、病院に着いてからは車いすでの行動でした。いつもと同様、原因も治療法も分からずまず入院でした。原因不明の下半身麻痺。動かないというよりは、自分の中では足に力を入れているつもりなんだけど動かない。動かし方が分からない、というような感覚でした。

それでも体が固まってしまわないように毎日リハビリではPTさんが下半身の関節を動かしてくれました。下半身を動かせないというのは車いすへ乗り降りするのも、リハビリをする中で仰向けやうつ伏せになるのも一苦労でPTさんの手助けが必要です。ベッドで寝返りを打つことも大変です。下半身麻痺という状態に慣れていない私は自力でトイレを済ませることも出来ませんでした。どれだけ五体満足だった自分の身体が有難かったか痛いほど思い知らされます。

歩けるようになるのかどうかも分からない、良くなるとしてもいつ回復するのかも分からない、それでも大会期間は続いています。とにかく次の試合に間に合わす為に必死でした。気持ちがどれだけ焦っても体が良くなる兆しはなく、３日、４日と経っても下半身が言うことをきいてくれることはありませんでした。

さすがに私も、「もうダメかもしれない」と覚悟を決めました。

つづく

私がこの弁膜症と診断されたときはまだ初期でした。その段階で手術をすることも可能でしたが、手術が早すぎても無駄なリスクを背負うことになると説明され、経過観察をすることになりました。ただ、息が上がるということは血液の巡りが早くなり、左心室へ逆流してくる血液の量も多くなるということになります。その為、バレーをやっている以上息は上がりますが、自分が好きなバレーをやりきると決めたので、プレー中に息が上がってしまうのは仕方ないとし、それ以外のトレーニングでは別メニューやプールで負荷をかけるようにしました。

それでも心臓への負担は大きく、出来るだけみんなの前では平然を装うようにしていましたが、練習中に動悸やめまいがすることもありました。そして、もう一度検査をすることになりました。

2016年3月14日　カテーテル検査

局所麻酔だったため意識はずっとありました。太ももの付け根から管を心臓まで通し、造影剤を入れられ1時間以上はそのまま検査が続きました。その間モニターで、頑張って動いている自分の心臓を見ながら、命って素晴らしいな、と感じました。手や足と違って臓器というのはあまり、使っているという感覚が分かりづらいですが、心臓も大事な体のパーツなんだなと思いました。

数日後、色々な検査をした結果が出ました。それは5か月前とは明らかに進行していました。通常、普通の生活をしている分には何年もかけて進む心肥大が、病気が発覚してからのたった5か月で一気に進行していた。これには医師も、すぐにバレーを辞めたほうが良いと言われました。

ですが、この時点で3月半ば。引退まで1年切っている状態でした。ここで、辞めるか辞めないかという選択は、いくら命が一番大切と分かっていても、小学1年生からバレーボール一筋に熱を傾けてきた私にとっては本当に究極な選択でした。

そして私は、　「バレーボールを続ける」　と決めました。

つづく

第一段階は「否認」、どうして私が、そんなはずじゃない。

第二段階は「怒り」、あの時にもっとあぁしていれば。

第三段階は「取引」、神様なんとかお願いします。

第四段階は「抑うつ」、もう本当にどうしようもないんだ。

第五段階は「受容」、今の自分と向き合うことを決意。

私も、強直性脊椎炎と診断されてからまさにこの段階を踏みながら前に進もうとしていました。その三、四段階目の時期に家まで電車で帰宅している途中急に目の前が真っ暗になって電車の中で気を失ってしまいました。気付いたら電車の赤いランプが点灯していて駅のホームに運び出されていました。その時は、軽い失神ということでした。それからまた何日かして電車に乗った時、急に前回倒れた時の記憶が蘇って、また倒れてしまったらどうしよう、と気持ちが焦り始めました。と同時に大量の汗がふき出してきて胸が苦しくなり気付くとまた気を失っていました。また違う日には大勢の人の中に囲まれたときなどに気を失ってしまうこともありました。

急に難病と診断され、精神的にも参っていたということもあり、通院していたリハビリのPTさんから精神科に一度かかってみるように勧められました。そこで言われたのは、うつ病の手前で軽いパニック障害という結果でした。その診断結果に関しては、落ち込むというよりも、自分が精神的な病気なんてそれは絶対にない、そんな感覚でした。

それから処方された薬を飲んでいましたが、それでもたまに起こる胸の苦しさと失神がなくなることはありませんでした。そこで、強直性脊椎炎の治療で、がん治療の100分の１の量の抗がん剤を使用していたのですが、その治療を止めてみることにしました。それでも突然くる胸の苦しさが治まらず、一度循環器科で診てもらうことに。

2015年11月8日　「大動脈弁閉鎖不全症」

開いた口が塞がりませんでした。受け入れるまでの第四段階を踏もうとしていた時の弁膜症の発覚。強直性脊椎炎の合併症だということで、しょうがないと言われればそれまでですが、強直性脊椎炎の患者すら多くはない中、さらに確率の少ない合併症まで引き起こし、二度目のどん底へと突き落とされた気分でした。

ここからまた更に、辛く耐えがたい検査や治療の日々の始まりです。

つづく

私は強直性脊椎炎だと診断されてから目の前が真っ暗になりました。普通の生活をしていても病気は進行していくのに、バレーを続けるなんて自ら炎症をを起こして骨化を進めているようなものだし、バレー人生これで終わりだと、やけくそになり練習着やシューズなどバレーを辞める覚悟で全て捨てました。そして自分が難病だと認められないことや、あまりのショックから家に引きこもるようになりました。

ある日の深夜気付いたら、来たことのない駅のショッピングモールとを繋ぐ連絡通路から飛び降りようとしている自分がいました。歩いて駅まで行き、電車に乗って、この駅で降りた記憶はあります。ですが、なぜ家を出て、なぜこの電車に乗って、なぜこの駅で降りたのか、その意識やその時の感情というのは全くありませんでした。不思議な感覚です。たまたまあの深夜の時間帯に同じ駅で降りた男性の方に呼び止められて私は我に返りました。

私は、監督に引退することを報告しに行きました。すると監督に病院まで連れていかれ、自分が現役を続けるためにはどういう環境を整える必要があるのか細かく医師と話し合うことになりました。原因不明、治療方法もない難病のため医師に、あなたの後悔のないように生きなさい、と伝えられ全ての条件を整えるということで現役を続けることとなりました。

難病になり、最悪の人生だと思っていました。ですが、私の激動の人生のまだほんの一部でしかありませんでした。

つづく

生きるための選択というのは、生死に限ったことじゃなくて、目の前の選択一つ一つが生きるための選択なんだと思いました。

昨日まで動けないほど痛がっていたのに急にケロッとしているという日が何度も続き、不信感を抱かれる事もありました。「腰痛症」にしてはあまりに長引いているということで監督にセカンドオピニオンを勧められ、紹介状を書いてもらい違う病院を受診することになりました。

診断結果は「強直性脊椎炎の疑い」

強直性脊椎炎を専門で診ている先生がいる東京都の順天堂の大学病院を紹介されそこへ行くことになりました。

強直性脊椎炎とは当時まだ東京都だけが認可している難病で、その診断を聞いてもまだ自分の身に何が起こっているか理解できず、自分がまさか難病だとは1ミリも想像していませんでした。

医師の中でも強直性脊椎炎のことを知っている人は僅かで、日本ではこの病気を知っている医師に出会えてそう診断されるまで平均10年近くかかると言われています。腰痛症と診断されて1年目で強直性脊椎炎の疑いをかけられるだけでもとても早い方だそうです。

そして、自身も強直性脊椎炎である先生が診ている順天堂病院で三度目の診断を受けました。

2015年1月27日

診断　「強直性脊椎炎」

そう告げられた後の先生のお話は何も頭に入ってこず、診察室を出た後も目に入ってくる風景がゆっくりに見え、自分だけ違う世界にいるような感覚でした。特に余命を宣告されたわけでもないし、命に関わることでもないのに、どうしよう　どうしよう　と頭の中がいっぱいになりながらその日は新幹線で家に帰りました。

つづく

この世の中、困っている人を探すよりも、本当に健康で健全な人を探す方が難しい社会だと思います。だから困っている人を助け合う社会をつくることも大切だけど、困っている人が自立して独りでも動ける社会をつくる方がいいのかなとも思ったりします。