ユッキーのブログ

お祭り.

Fri, 05 Jun 2020 20:01:25 +0900

ご訪問ありがとうございます。
先週は通院日でした。
採血、
レントゲンでした。
レントゲンは問題ありませんでした。
採血は２つ問題がありました。
タクロリムスが低かったので免疫抑制剤が1ミリ増えました。
タクロリムスが低くなると通常、
腎臓の数値が改善するそうですが変わりませんでした。
IgGの数値も低かったです。
次回も低かったら点滴だそうです。
その点滴を私が「あの高級そうなビンに入ったやつ？」と聞いたら「そう！」と言われました。
１回の点滴で数万円するそうです。
診察待ちの時に私と同時期に肺移植した仲間と一緒になりました。
私より手術が1ヶ月早い人と1ヶ月遅い人の2人です。
障害年金の話になりました。
1人は打ち切りになって、
もう1人は継続です。
2人は肺移植をして私と同じ様に元気になった人です。
1人は継続、
もう1人は打ち切り！お金にすると何百万円も違ってきます！どういう基準なんでしょうね！継続した人は私と同じ病気です！私は今は診断書を提出して審査待ちです！私は打ち切りだと思っていますが、
私と同じ病気の人が継続になったのでほんの少しは期待をしています！話が変わります。
ゴールデンウィークは2日だけ仕事が休みになりました。
姉、
甥っ子、
姪っ子と泊まりでお祭りに行きました。
これを燃やすお祭りです。
こんな感じです。
姪っ子と甥っ子です。
姪っ子の髪を切ってあげました。
2日だけのお休みでしたが、
良いストレス発散になり、
リフレッシュできました！

気になるニュース.

Tue, 02 Jun 2020 10:31:42 +0900

ヤフーニュースに載っていました。
脳死した男児（当時１歳）の肺の移植手術の様子を無断でテレビ番組で放送され精神的な苦痛を受けたとして、
男児の両親が４月中旬に、
番組を放送したＴＢＳテレビと手術をした岡山大病院、
あっせんをした日本臓器移植ネットワークなどに損害賠償を求める訴訟を広島地裁に起こすことが分かった。
両親が５日、
厚生労働省で記者会見を開き、
明らかにした。
　代理人弁護士によると、
番組は２０１７年７月に全国放送された。
両親には事前に連絡はなく、
ドナー（提供者）の男児の肺の映像が加工なしでそのまま放送されたという。
また、
肺の提供を受けた子供の母親から男児の両親に宛てた手紙が、
両親に届く前の段階で撮影され、
その内容が放送されたという。
　男児の母親は会見で「息子の肺を夢に見るようになり、
永久に続く責め苦のようだ。
同じことが繰り返されないよう、
訴訟を決意した」と話した。
　ＴＢＳテレビ広報部は「訴状を受け取り次第、
内容を精査して対応を検討する」、
岡山大病院企画広報課は「訴状が届いておらず、
コメントできない」、
同ネットワークは「具体的な内容が分からないためコメントは差し控える」とした。

送られてきました。.

Mon, 04 May 2020 10:10:11 +0900

ご訪問ありがとうございます。
障害者雇用枠で決まった在宅の仕事が来週から始まります！その前に勉強して下さいと言う事でこの本が、
会社から送られてきました。
事務補助の他に写真の修正などが仕事内容みたいです！家のパソコンでやってみようかと思いましたがダウンロードにお金がかかるのでやめました！一通りは読んでおきました。
やった事ないので徐々に覚えていきたいと思います！シフト表もメールで届きました。
自分の休みの希望を入力して返信しました。
最初なので通院日だけ希望を出しました！戻ってきたシフト表の休みは1カ月で6日でした！お正月は仕事でした。
年中無休の会社みたいです！勤務時間はまだよくわかりませんが、
様子を見て決めていくと思います。
話が変わります。
今日は年内最後の通院日でした！検査はレントゲンと採血でした。
あとインフルエンザの予防接種もしました！病院には6時間いました！お昼御飯は4時になってしまいました。
検査の結果は概ね良好でした。
帰りに不二家でクリスマスケーキを予約してきました。
おかげさまで無事に1年を過ごす事が出来そうです。

高いなりに安定しています。.

Fri, 17 Apr 2020 22:57:16 +0900

ご訪問ありがとうございます。
前回の通院日の事です。
渋滞に巻き込まれる事なく朝イチに着きました。
採血とレントゲンでした。
あと歯石除去もしました。
採血は腎臓の数値が少し悪くなっていました。
数値が高いけど、
それなりに安定しているので良しという事です！最近は寒くなってきたので、
以前ほど水分補給が出来なくなっています！悪くなっているのは想像できました！他に問題はありませんでした。
病院は激混みでした。
家を朝7時過ぎに出て、
帰ってきたのは6時頃でした。
受診待ちでは久しぶりに移植仲間に会いました！あまりにも容姿が変わっていたのでわかりませんでした！彼女は移植後、
体重が20キロ以上増えたそうです。
肉割れして痛くてしょうがないそうです。
私はプレドニン（ステロイド）を1日5ミリ服用していますが彼女は30ミリだそうです。
プレドニンの副作用かな？と勝手に思いました。
話が変わります。
先日、
温泉一泊旅行に行きました。
あいにくの雨でした。
寒かったのでエアコンをつけて寝たら翌日は夫婦揃って体調が悪くなってしまいました！主人はしばらく喉が痛かったそうです。
エアコンつけて寝ると良くないですね〜！夕食はバイキングでした！マグロの解体ショーをしていました。
マグロはクロマグロで味は水ぽっくなく美味しかったです。

1年半経ちました.

Mon, 16 Mar 2020 18:12:26 +0900

ご訪問ありがとうございます。
先週はLAMフォーラムに参加して、
疲れがでたりするかな〜と思いましたが大丈夫でした。
そして先日通院もありました。
検査は採血、
肺機能検査、
CTでした。
採血は腎臓の数値以外は全て良かったです。
先々月から免疫抑制剤の量を減らして腎臓の数値の様子を見てきました。
結果は1.4→1.3→1.1と良くなってきましたがまだまだ悪い数値です。
このまま下がってくれれば良いのですが！肺機能検査の結果も良くなってるそうです。
あまり気にしてないので実感はありません。
CTは移植手術後1年半過ぎたので実施したそうです。
結果は良好だそうです。
気にならないくらいの胸水（乳糜）と腹水が少しだけあるそうです。
シロリムス（私の病気の治療薬）のおかげで現状維持できているのだと思います。
術後1年半が経ち順調に回復しているそうです。
有り難い事です！診察待ちの時に移植仲間のLAM友さんと一緒になりました。
彼女は最近体調が良くないそうです。
同じように移植しても人それぞれみたいですね！彼女は毎回免疫グロブリンの点滴をしています。
私は術後1回だけしましたがその時は気持ちが悪くなり、
もうしたくないと思いました。
彼女は毎回しているので慣れたそうです！慣れるもんですね！私も彼女もグラセプター（免疫抑制剤）を服用してますが私は1日4ミリで彼女は8ミリだそうです。
2倍も違いました。
彼女はシロリムス（私の病気の治療薬）が飲めないそうで、
その関係かな？と思いました。
私が会計待ちの時LAM友さんからLINEがきてもう家に着いたそうです。
病院から近くていいなと思いました！私も待ち時間がいつもより少なかったので1時間くらい早く帰ってこれました。

皮膚科.

Sun, 23 Feb 2020 12:03:26 +0900

ご訪問ありがとうございます。
昨日、
皮膚科に緊急入院になりました。
病名は帯状疱疹です！水ぼうそうみたいな感じです。
感染力が強く空気感染もするそうです。
他の患者さんに感染を防ぐ為、
部屋は個室になり部屋から出てはいけないそうです。
個室代はなんと1日17,280円です。
びっくりです！１ヶ月入院したら部屋代だけで50万円以上かかります。
お医者さんに個室を、
指定されたので仕方ありません！肺移植をしてから2年3ヵ月ぶりの入院になりました。
ただ肺とは関係ない入院なので気が楽です。
点滴でウィルスを退治するそうです。
腎臓に負担をかけないように通常より少ない量の点滴で治療するので治るのに時間がかかるみたいです。
基礎疾患があるため、
重症化しやすいそうなので入院して治療をする事になりました。
入院しているのでコメント受付は閉じました。
すいません！

泣きっ面に蜂です。.

Fri, 21 Feb 2020 22:33:05 +0900

ご訪問ありがとうございます。
今週退院できました。
点滴だけの入院でした。
帯状疱疹はほぼ治りましたが、
まだ2、
3箇所あります。
完璧に治ってから退院したかったけどそうはいきませんでした。
その2、
3箇所が増えるようだとまた入院です！免疫抑制剤を服用している人は治りも遅く、
再発もしやすいそうです！退院してから不安な日々を送っています。
今回の入院もお金がかかりました。
主人に仕事を何日か休んでもらい、
私も当然仕事を休みました。
給料の減額など合わせるとトータルで約50万円ぐらいかかったと思います。
入院費はほとんど部屋代でしたのでたいして戻ってこないと思います。
痛い痛い出費でした。
そして本日、
障害年金の打ち切りの通知がきてしまいました。
覚悟はしていましたがショックです。
まさに泣きっ面に蜂です！

ホッとしました。.

Thu, 13 Feb 2020 19:57:45 +0900

ご訪問ありがとうございます。
先週は通院日でした。
通院日前日まで腹痛で大変でした。
以前は腹痛の状態で通院したらそのまま入院だったので行くのがとっても嫌でした。
今回の通院は入院を覚悟してました。
入院の用意もして行きました。
そして当日は腹痛は治りましたが今度は頭痛でした。
頭痛はその日のうちに治りましたが採血で炎症反応が出ていると思いドキドキしていましたが、
特に問題はありませんでした。
ホッとしました！が、
やってしまいました！朝は頭痛が酷くて、
薬を持って行くのを忘れてしまいました！その事を待ち時間にLAM友さんに話したら、
彼女は採血前に免疫抑制剤を服用してしまったそうです！同じようなミスはするものですね！ミスといえば主人が車をこすりました。
狭い道で対向車を避けたらやってしまったそうです修理に出すまで1カ月待ちです。
混んでるみたいです。
保険で直します。
車をこすったのは20年ぶりです。
こんな事もありますね！次回の通院日と修理が重なりそうなので通院日を1週間ずらしてもらいました。
保険を使っても免責で5万円かかるそうです！痛いですねー！来月は肺移植をして丸2年です。
早いですね〜！過ぎてみればあっという間でした。
検査が沢山あります。
検査入院はありません！

ポリープ.

Tue, 28 Jan 2020 17:26:42 +0900

ご訪問ありがとうございます。
婦人科検診でポリープが見つかりました。
8月に帯状疱疹になり、
今度はポリープです。
なかなか上手くはいきませんね！日帰りで切除できるそうです。
私の場合、
シロリムス（持病の薬）をやめなくてはいけないのです。
この薬は血が止まらなくなり、
傷の治りが悪くなる作用があるそうです。
術前4週間、
術後4週間やめなくてはいけないのです。
以前も止めてた時期があり、
その時は体調が悪くなりました。
服用するようになったら回復しました。
今回もやっぱり悪くなりました。
特に息切れが出始めました！息切れを4週間我慢して昨日切除してきました。
神経がない所なので痛みはありませんでした。
だだ出血が多かったみたいです。
術後4週間は持病の薬を服用できないので、
体調が悪いのが続くと思います。

遅刻です。.

Mon, 20 Jan 2020 09:46:52 +0900

ご訪問ありがとうございます。
昨日は通院日でした。
高速を利用して大学病院に通ってます。
事故で圏央道の外回りの入り口が閉鎖していて、
行きたい方向と逆にのりました。
すぐに降りて事故の区間を一般道で迂回して再び高速にのりました。
高速だと5分ぐらいで通過する所を3時間かけて一般道に迂回しました。
事故現場です。
高速の入り口付近でトレーラーが横転してました。
壁が壊れたか、
路面が傷ついたかどうかわからないですけど病院の帰りも復旧作業をしていて大渋滞でした。
ほぼ一日中規制をしてたみたいです。
病院には朝イチに着くはずが、
お昼ぐらいになってしまいました。
遅刻です。
横に乗っているだけの私ですが疲れました。
呼吸器外科と口腔外科の受診でした。
検査は採血とレントゲンでした。
口腔外科では歯石を取ってもらい、
歯をコーティングしてもらいました。
レントゲンは綺麗でした。
問題は採血です！時間が遅かったので待ち時間はありませんでした。
腎臓の数値が更に悪くなっていました。
前回は持病の薬をやめて体調が悪化したので、
今回は免疫抑制剤を減らす事になりました。
これ以上減らす事が出来ない薬を減らして腎臓の様子を見る事になりました！通常１日2回服用する免疫抑制剤ですが、
私は1日1回で済むグラセプターを服用しています。
6ミリが5ミリに変更しました！拒絶はなった事がありませんが、
薬が減る事で慢性拒絶になりそうでちょっと不安になりました。
次回は腎臓の数値が良くなっていますように！帰りも高速は混んでいました。
疲れたせいか、
主人は帰ってすぐに寝てしまいました。
夜10時過ぎに起きてきて遅い夜ご飯を一緒に食べました。