月影プリズム。 https://ameblo.jp/firefly-cz/ 先天性心疾患の修正大血管転位です。その際、ペースメーカーを埋め込んだことにより、楽しく毎日生きてます！本人的には普通の一般人と変わらないつもりです。内臓逆位、右胸心、心肥大、多脾症、心室中隔欠損など。病気のこと、自分のことなど日々の生活を綴ってきます✨ ja マドレーヌ…？
マドレーヌもどきを焼いてみましたー。でも、味がイマイチ…。
甘くないので、カラメルをかけてみるという暴挙に出てみました。笑
成分的には計算上完璧なはずなのにー。

ちなみにたまにお菓子を作ったりする私ですが、レシピ通りには作りません！なので、失敗の確率高し。
よくお菓子の後ろとかに成分表てあるじゃないですか。それを見て作ってみようと…。分量は美味しいパーセンテージがお菓子ごとにあるので計算すれば分かるという。

うん、でも、作り方だけは予想と原理という自己流。あ、チーズケーキとガトーショコラだけは本当に美味しいのが作れるレシピが完成したんですよ！笑

まあ、そんな実験的なお菓子作りです。で、明日、職場でお菓子タイムの時にでも食べて貰いアドバイスをして貰うのさー。

なので、趣味はお菓子作りではなく、実験です！笑
ということにしておかないとお菓子作りが本当に好きな人に怒られてしまう…。

]]> https://ameblo.jp/firefly-cz/entry-12037836716.html Thu, 11 Jun 2015 23:17:00 +0900 大切な相棒
私の飲んでる薬たちです。
昔、3日飲まないと死ぬよ、と脅されたのだっけすっごく頭に残ってます。

きっと私と同じような人たちが飲んでるのと同じだと思います。まあ、小さい頃よりは増えていきましたけどねー！

成長に伴って増えていくのは仕方ないですけど、これを飲めば今の生活が維持出来るのであればいくらでも飲みますよー。飲みすぎも駄目だけどね
用法容量を守って飲みましょうー。

昔から現実的過ぎたのか夢がないのか分かりませんが治るとか飲まなくなるとか良くなるとか考えたことがないです。
で、医学を学んでも分かったことは今を維持出来てるのは心臓が悪い人にとって奇跡だということ。なので、とりあえず現状維持をしながら医学の進歩を待ちますー。笑



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]]> https://ameblo.jp/firefly-cz/entry-12034139329.html Tue, 02 Jun 2015 16:58:33 +0900 ペースメーカーと私
6歳の時、ダブルスイッチをしてその際、三度房室ブロックを併発してしまったので、ペースメーカーを入れることになりました。
普通は入れないみたいなのですが、元々疾患が多すぎたというのもあったのかな、と思いながらペースメーカーと一生のお友達になりました✨

でも、この子のおかげで長い間歩けるようなったので何処にでも行けるようになったし、顔色も青から白になったし、学校も普通に通ってました❤️

26歳の時、リード不良を起こし、また新規で埋め込みました✨そのため、私には2つのペースメーカーと３本のリードが入ってます。
まあ、リードも古かったせいか3年は持つはずと言われてた電池は最期は１年しか持ちませんでした。

なので、結構、頻繁に入退院は繰り返してましたが、大きな手術は産まれてすぐと5歳と26歳という少なさ❤️
体調も悪くならず、普通の公立小学校、公立中学校、県立高校、医療系の専門学校に通い今では病院で正職員して働いてます。
基本、私って運いい方だなー、とマイペースです。

日々、病は気からだな、と思いながら働いてます☀️



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]]> https://ameblo.jp/firefly-cz/entry-12032506075.html Fri, 29 May 2015 18:38:53 +0900 はじめまして✨
先天性心疾患の修正大血管転位、心室中隔欠損、内臓逆位、多脾症などを持って産まれましたが毎日楽しく生きてます❤️

6歳の時、ダブルスイッチの手術をした際にペースメーカーをお腹に埋め込み、26歳の誕生日前日にリード不良を起こしたため肩にペースメーカーを入れ直しましたー。

本人的には働いてるし、一般人と何ら変わらないつもりで日々生活中

これから少しずつですが、日々のことと自分のことを書いていこうと思いますので、よろしくお願いします☀️

]]> https://ameblo.jp/firefly-cz/entry-12031932184.html Thu, 28 May 2015 01:51:13 +0900