ゆっくりくったり https://ameblo.jp/flipper-p/ 病院で働く病人。数年前から定期的に熱と痛みが出て、病院をさまよっていましたがようやく自己炎症症候群にたどり着きました。その後家族性地中海熱と診断。病状のメモブログにしてます。 ja 見当違い アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/flipper-p/amemberentry-12322270893.html Mon, 23 Oct 2017 23:12:01 +0900 一気に体調不良へ こんばんは〜

今日はお仕事のお昼休憩辺りから、下半身の足の痛みや違和感と、お腹の痛みと腫れてる感じがありました。

それでもまぁ動けるので午後も頑張り完走。


旦那さんと駅で待ち合わせをして合流した辺りから…とてつもなく喉が乾く…

水分は取っていたはずなんですがしばらく飲んでなかった時のような、砂漠にいるような感じ…
喉の奥が張り付くほど今すぐ飲まないとこれはヤバイ！となり急いで喫茶店に入りアイスティーを一気飲みですw

渇きは良くなりましたが今度はそこから体調が一気に悪くなり、下半身が痛くて動かしづらいわ突然の眠気で瞼は重いわ寒いわでもう大変(›´ω`‹ )


夕飯買って鍋にするつもだったのですが、ギブアップしあつまさり醤油ラーメンを食べタクシーで帰宅。
ステロイド服用して寝ました。そして起きてしまい、コレを書いてますw






以外最近の気になることをツラツラと…




最近左肩甲骨〜上腕が異様に痛く、いくら湿布を貼ってもマッサージをしても改善しない。
また倦怠感や頭痛、今回もあったのですが歯磨きなどで口を開けると顎が痛い…




それらの症状が当てはまる病名があるんですよね。


リウマチ性多発筋痛症


ただ、症例は50歳以上（40代女性で病名がついた人もいる様）


一応慶應のサイトを見ると、
>リウマチ性多発筋痛症と巨細胞性動脈炎はともにHLA-DR4という遺伝子の或る特殊な型が関係していると言われています。また、発症や病状に季節変動が示唆されており、感染症などの環境要因が病気のきっかけを作るのではと言われていますが、明確な病因は不明です。
http://kompas.hosp.keio.ac.jp/sp/contents/000609.html


なんて書かれていました。


…また遺伝子か…



ちなみに血液検査でCRPや赤沈など炎症反応を示す値の上昇、ステロイド有効でTNF阻害（ヒュミラ、レミケード、エンブレル）・IL-6受容体阻害薬（アクテムラ）が治療薬として使用されるそうですよ。



ステロイドが効かない場合は巨細胞性動脈炎が合併している場合もあり。



ただこちらも50歳未満での発症はほぼ無し。



何だか似た症状や薬の反応ばかりで無視出来ないwww




年齢でこの病名は無いとはぶかれてる？
遺伝子も調べられてるのかなぁ


見当違いの判断かもだけど、念のため次回の再診の時に聞いてみよう…




#家族性地中海熱

 

 

]]> https://ameblo.jp/flipper-p/entry-12320508854.html Wed, 18 Oct 2017 01:31:26 +0900 ひたすらダルいです 退院して数日間


腕と肩のダル痛さで仕事以外はグッタリして寝てばかりです。

やらなきゃいけない事ややりたい事はあるけどひたすらダルくてすぐに横になってはゴロゴロ…


湿布を貼ってもあまり効果ないし、寝ても良くはならないし、ダメ人間になったかのようで精神的によろしくない！


ブログを更新してなかった間も気持ちがふわふわしていて良い状況ではなかったので引きこもっていたのでした_(:3」∠)_



色々あって今年でお仕事辞めるのですが、動かなくなる日が多くなって気持ちが沈むのだけは避けたいですね〜


4日も地味な痛ダルさが続いたので今日は仕方なしにステロイドを飲んでみました。

効くといいねぇ

 

 

#家族性地中海熱

 

]]> https://ameblo.jp/flipper-p/entry-12316856766.html Thu, 05 Oct 2017 13:42:33 +0900 久しぶり、そして新薬

以前から今に至るまで、FMFの症状は…特に変わらず発症しております_(:3」∠)_


初期と違うのは38度までは上がる事があまりなく寝込むとしても半日くらいで、ステロイドで痛みを抑えられてるという事！

ですが、4〜5日くらいで消えていく症状がダラダラと2週間消えて出てを繰り返したり、1ヶ月の中で何度か出たり…と地味に辛くなってますw



そして…

久しぶりにココへ書こうと思ったのは、新薬のイラリスを使う事になったのでそのメモと経過を書かなくては…と思った次第です(•̀ω•́ )


ちなみに先ほど15時くらいに一度目の投薬を終えました。

下した以外はアレルギー症状もなくいたって平和です。

様子見で入院しておりますが、このまま問題がなければ明日退院します〜。



色んな場所でFMFの人はイラリスを使用した後に発作が出る…とあったので、すこし心配はしてますが…


いつもとおなじ発作なら家に帰った後でも大丈夫でしょう( ´˂˃` )



ちなみに一週間前から炎症は出ていて、投薬前の血液検査ではCRPは少し高いだけだったそう。


今後の進展もなるべく書こうかと思います〜


]]> https://ameblo.jp/flipper-p/entry-12314773499.html Thu, 28 Sep 2017 17:07:46 +0900 診察日

前に出ていた炎症の残りはほぼなくなった状態。
CRPがどうなっているかが気になります。



先日、医療相談会へ参加してきました。

アクテムラとイラリス、どちらを使用すべきか…また治験の結果や内容などを相談。


・FMFの典型である自分はイラリスは効果的である。
・アクテムラが気になるのであれば、イラリスが効かなかった場合にアクテムラを使用する方が順序的に妥当である。（難病が取れているため）



ふむふむ…


ただ気になったこともありました。

・イラリスは熱とCRPに対しては効果的
・非典型の遺伝子が作用している（かもしれない）症状は残る可能性がある。
倦怠感、小さな関節の炎症、筋肉痛など



もし倦怠感や筋痛が無くならないとすると、大金を払って得られるものが熱を止めることならやる意味はあるのか…


今はコルヒチン2錠のおかげか、39度に迫る高熱は出ていません。
上がっても38度であとは37度台に留まることが多いのです。
正直熱は辛くないんですよね〜( ´˂˃` )



担当医がなかなかイラリスを使ってくれないのはその所為なのか、はたまた高額すぎて発注する手続きが面倒いだけなのか…


今日の診察で今後の方針が決まるといいのだけど(ㆆᴗㆆ)

]]> https://ameblo.jp/flipper-p/entry-12280120135.html Fri, 02 Jun 2017 13:16:20 +0900 忘れた頃に来ます そう思った頃に来るのがこの病気ですよね…知ってました ( 'ㅅ')


月曜・金曜の午後はお休みにしてもらっていたのですが、新人さんが入ったので定着するまでは月曜の午後も出勤することになりました。

そんな初日…朝から股関節が痛いのと、下半身の血の気がない・いっぱい歩いた後のような重たい感じ。

決定的なのは、声枯れと左右どちからの喉を押すと腫れて痛い。

自分の場合はこの喉の症状で発作が来たかが分かります。


仕事は乗り越え、夕飯時からいつもと少し違うけど全身症状も出てきました。

現在37.6度


お試しで出してもらったプレドニゾロンを通常通り朝飲むか、今から飲むか悩みつつ布団でゴロゴロしてます_(:3」∠)_



まだ地味〜な痛みなので動けるからいいけど、木曜に購入した冷蔵庫の搬入があってそれまでに痛みが強くならないか心配です！


頑張れ〜


]]> https://ameblo.jp/flipper-p/entry-12277097880.html Tue, 23 May 2017 00:55:57 +0900 間がかなり空いてしまいました;
GWの一週間前から風邪？で鼻水と咳が治らずぐったりしておりました_(:3」∠)_

声を枯らしながら咳連発しながら仕事をしていたのですが、来院する患者さんよりも体調悪そうにしていて本当にすみません…。


夜中咳が止まらず4時まで寝れなかったので、さすがに耳鼻科にいって沢山の薬を出してもらいました。

喘息の貼り薬を初めて使ったのですが、すごい！ピタッと止まりました！！



ただ、副作用なのかただの体調の悪さからなのか…下痢と貧血？のようなクラクラする症状と吐き気がこの数日あって、まだダウンしてます。


健康です！と言える日が最近なくて悲しい(∩ω∩)



早く寝てせめて体力を温存しなくては〜


お仕事頑張るぞい ]]> https://ameblo.jp/flipper-p/entry-12273808886.html Thu, 11 May 2017 21:51:16 +0900 皆さん新年度ですねー

そんな私は仕事休んでしまい朝から家の掃除と洗濯をしていましたw


体調はかなり落ち着いてすぐ疲れるものの気分もいい感じ！


ただそろそろ仕事を辞めさせられちゃうんじゃないかっとビクビクしております:(´◦ω◦｀):




そろそろ桜も咲き始めているし、気分転換に散歩したいな〜


あとは猫を飼うという野望のために断捨離をせねば…( ᐛ )و ]]> https://ameblo.jp/flipper-p/entry-12262193601.html Mon, 03 Apr 2017 10:16:00 +0900 皆さん新年度ですねー

そんな私は仕事休んでしまい朝から家の掃除と洗濯をしていましたw


体調はかなり落ち着いてすぐ疲れるものの気分もいい感じ！


ただそろそろ仕事を辞めさせられちゃうんじゃないかっとビクビクしております:(´◦ω◦｀):




そろそろ桜も咲き始めているし、気分転換に散歩したいな〜


あとは猫を飼うという野望のために断捨離をせねば…( ᐛ )و ]]> https://ameblo.jp/flipper-p/entry-12262154046.html Mon, 03 Apr 2017 10:16:00 +0900 定期炎症 そしてだるくて筋痛のみだった不定期なものと違い、全身が痛い！！っという違いのハッキリした症状で確信。


周期もそろそろだったのでいつもの炎症ですね〜


昨日は寒気が出て37.5、朝起きて熱は下がって痛みも少し引いてたので頑張って午前中のみの仕事に行きました…

帰宅したら38度いってたー



正直休まなかったことを後悔してますw


痛くても動けるなら働かなきゃ…2〜3時間だし…と重い気持ちで行きました。



一緒に働いてる人的には仕事来れたんだら動けるし大丈夫だろうって気持ちでしょう。


でもさ、正直休みたいくらいダルくてきついけど休んだらいつ仕事が無くなるかわからない状況で無理やり体動かしてるのよ…


また、仕事だけしゃなくてもスーパーで買い物してる時だって歩いてる時だって、なにこいつノロノロ歩いてるんだって顔で見たり、狭い通路を無理やりぶつかってすれ違ってきたり…




世の中厳しい｡°(°`ω´ °)°｡




ペインスケール
https://www.jspm.ne.jp/guidelines/pain/2010/chapter02/02_02_02.php


いたみの感覚や度合いは人それぞれ

痛むのに慣れてる人ほど無理して動けちゃうからさらに複雑




元気になったら自分用のペインスケール作るか。




どのくらい痛いんですか？って気いてくる人には、その人がインフルにかかった事あるならその時の痛みを聞いて、なければ人生で一番痛かった事を聞いて思い出してもらう作戦でいこうと思いましたw




]]> https://ameblo.jp/flipper-p/entry-12261632723.html Sat, 01 Apr 2017 16:10:26 +0900