‥結果、肺炎だったので、ホッとしました

今回はイメンド様を限界5日分出してもらえたので、あと3日は何とかなるかなぁー

な割には、今日仕事行けませんでした。

吐き気が喉元までこみ上げてこないだけで、胃の中？がくすぶり続けていることには変わりませんね。

　早く春になって、外の空気をガンガン取り入れたいです。

　少しは気持ちよかですよね、きっと。

北国の春はまだ先かなぁ

　今年はやりたいことがあります！

　DIYです、どぅーいっとゆあせるふです。

　庭にフェンスを立てて、デッキとレンガでコンロを作って、少ない友達を招待して、肉を焼くのです！！

　超素人ですが、計画を立てるとワクワクして、その間は、具合悪いことを忘れていられるのです。

　そういう事柄はたいせつにしたいと思います。

　優しい奥様は、好きなようにしなさい、と静かに微笑んでおります（それも若干コワいですが）

　

　後ろ向きにならないようにしてても、前向きになれない日も（たくさん）あります。

　そんな日は、どっちも見ないで目をつむります

　

　よし、雪が溶けたら始めよう！

　ここに写真を載せてみるんだー！

　やりたいことがある幸せを実感してます！

　今日もいい日だったや

　

検査だけなら、マイカーでGOですが、抗がん剤の日は、バスと地下鉄でGOです。

普段乗らないと、バスってのも、中々どうして‥…酔いますた

まぁ目的地まで運んでくれるだけでもありがとうございますですが

病院で、血液尿検査終えて、相変わらず診察待ちして、　すっかりクタクタになったところで今度は点滴ベッド待ち

あまり私世代の方を見かけないので、自分もなんだか親以上に老け込んでるんじゃないかな、と思ったりしてしまいます。　　

3才娘めーさん、が描いてくれたパパの顔↓

いつも少し笑ってる顔を描いてくれるのが、嬉しいです

娘や奥様に、私のことを思い浮かべる時はなるべく笑顔を想像してもらいたいなぁ～、と考えます（中々難しいです）

閑話休題‥

そういえば診察終わり際に、主治医の先生が

『じゃ、待合室でイメンド飲んでねー』

っていうから、診察後すぐにイメンドさんを服用しました。

　抗がん剤治療1時間前に飲むこと！！！

って、赤く太く逞しいゴシック体で書かれた文字をしりめに、

　先生が飲めって言うからには、1時間後にベッド空くんだよなぁ？？

と、一抹の不安を抱えながらも疲労困憊で判断力も弱まってましたね

　点滴ベッドの受付の方が

　　　　イメンドありますかぁ～

なんて聞いてきても、

　　　　私の身体に入ってますぅ～。

　　　‥‥何分前ですかぁ～

　　　　ん～、15分前でしたぁ～先生が飲めよって言ったんで診察後すぐにイメンド飲みましたぁ～。

てなわけで、ギリギリにベッドが空き、超バタバタしながら開始！

吐き気止め入れて15分？くらい

真っ赤なドキソルビシンを30分？くらい

寝たり、起こされたりで時間の感覚が無くなってましたね

前回は、抗がん剤入れて6時間後から3日3晩、ｵｴｵｴだったので、今回はイメンドさんを服用しました。

いや、イメンド様（神）です

吐き気が喉まで上がってこなーーい！

胸元まではぐいっときますが、そこから上には上がってこなーーい！

翌日（昨日）も朝イメンド様を嗜ませて頂きまして、大きな波乱も万丈せず、無事2日目を過ごせました。

今朝の5時前ですかね、なかなかオエッてきたのは。

すぐさまイメンド飲みましてじっとすること60分、少しずつ落ち着いてきました。

ここまで効くなら、前回も欲しかったのになぁ～と奥様とボヤいております

ほんとすっかり忘れてましたが、今日、誕生日だったんでした

私の代わりに家族でご馳走を食べて、盛り上がってくれたらいいなぁ

なぁ～んもいらない、家族がいて、今は独りきりじゃないから。

その日の晩から吐き気が始まり、翌朝退院予定を延ばしました。

回診の医師曰わく、

あらぁ、消化器系強くでてるねぇ。

って、みりゃわかる！

2日続いた吐き気が少し落ち着いてきたところ、便秘なのに気づく（それでも考える余裕が無かった）

5日目の今晩現在、お通じは少しずつ回復してますが、いかんせん、膨張感？

お腹のはりがハンパない状態です。

ガスが抜けず、身体中が毒素まみれになってる感

一番強烈なのは、眠った時です。

自然に出るゲップみたいなのをするとしばらく楽になるのですが、寝ながら行う技は覚えておらず、寝落ちしてしまうと、風船に空気を入れ続けたままそれを飲み込んで寝る？？感覚です。

眠るのが一番ツラい、なんて考えていませんでした。

徐々に副作用も落ち着くというので、ベッドでしばらく過ごそうと退院してきましたが、1時間以上長く眠れないこの3日間です。

　一昨日は、明け方に混乱状態になってしまい、

暑い寒い痛い苦しいと泣きながら家の中を歩き大変だったそうです。

うちの奥様には、申し訳ない気持ちばかりですが、感謝のコトバのみ伝え続けたいと思います。

病人に謝られても、ちっとも前向きじゃない気がしますので。

今晩も長いかなぁ

ゾメタの1年よりは、いいのかしら？
骨髄が、おかされ尽くしたので炎症してないだけなのかなー

(ﾟﾛﾟ)

年明けにポート？を胸に埋め込む入院と、初抗がん剤治療に突入です。

昨年8月の初診から1年ちょっと、

長かった～。

それだけゆっくり考えられたけど

調子が悪いと悪い方を考えて、

調子が良いと良い様に考えて。

結果は、骨原発性の平滑筋肉腫で、遠隔転移がある状態、ということです。

悪い方を確定してくれました。

骨は形が崩れていませんが、骨梁間転移（こつりょうかんてんい）といって、

骨の内側の海綿骨の骨髄が、腫瘍にやられているようです。

血液を造ってくれる骨髄さんがやられているので、血が足りなくなり貧血になっている状態です。

なんて言う数値か手元にありませんが、貧血の項目が去年は16くらいだったのが、現在11まで下がっていました。

ctだと骨がキレイなのに、mriや骨シンチで真っ黒？になるのは、

ちょうど、

水道管は破裂してないけど、その中を流れる水が腐ってるようなものなのかな？

臓器は、今のところ大丈夫そうなので、経過を見ていく予定です。

さて治療～、ですが、平滑筋肉腫には標準的な抗がん剤というものはない、ということで、骨肉腫で使われるものを使い、色々効くものを探していかねばなりません。　

効果があるのが見つかる可能性が低いことは理解しています、

骨から出てきたらあっという間に広がるのも理解しています、

決して納得も受容もできていませんが。

ということで来月から入院です。

抗がん剤の副作用については、皆さんのお話を参考にして、

大変だけど頑張ってみようと思います。

私の話でいつか誰かの参考になれば、と思いますので、なるべく更新しようと思います。

今日現在、私と同じ境遇の方は、どれくらいいるんだろうなぁ～、と。

やれやれ、な年末です(´ｰ｀)

　カンファレンスの結果、何か道筋つけてくれたかなぁ～。

　どのみち次の通院12日まで待たないとなぁ。

　皆さんのブログを読むようになってから、お上手に書く人に尊敬の念を抱くようになりました。

　文章が上手だと、読む相手のことを考えてあるなぁと感心します

　とてもlevel1の私には真似できません。

　人と付き合っていくうえで、常に本心では生きられず、ましてや病気の最中だと、挙手して自分の状態を発表することもないため、誰にも理解？共感？されることもありません。

　私自身が周りの人に対する興味レベルで、周りの人も私のことに目を向けているんですものね。

　少しさびしいなぁ、と思い始めましたが、言葉で残しておけることが、そのさびしさを埋めてくれます。

　誰かに伝え歩かなくても、思っていることを残しておけば、今日の私の意味がある気がして。

　今日は、出勤したけど背中が痛くて、ランチも食べないで休憩中。

　帰ろうかどうしようか

　むむむな日です。

背中全体が重度の筋肉痛のうえ、背骨を串刺しにされてるみたい。

気持ちが負けると、身体も負けそう。

　

何とか奮い立たせて、仕事に行きたい。

自分の居場所がベッドの上なのは辛いです。

これくらいで寝込むなんて、弱いだけ！だー。

と、気持ちのチャンネルを変えて、エレファントカシマシの『始まりは今』を頭の中でベビロテさせて、今日は、仕事に行ってみる！

これくらいで負けてたまるか、

全然大丈夫なのだ！

という訳で、昼を迎えると落ち着いています。

　朝が痛すぎると、昼のやや痛いのも、何ともないかと誤解しちゃいます。

　　出勤してよかったぁ、微力でも必要な仕事をこなしていると生きてることを実感します

　人とお話しできるのも、免疫upになる気がします。

　なのに、確定しないのは。

　画像と合わないから、ですって。

　もっと骨が壊れて、もっと他に転移して、もっと進行してて然るべき、なんですって。

　痛みはあるけど、日常生活できるし、画像では病変が骨の中だけに収まってるし、Ca値は標準だし、確定出来ないそうです。

　どうしたら確定するんですか？って聞いたら、

　もっと進行して、骨が壊れて、カルシウムが溶けでてきたら

ですって。

　

　それまで待てと？

　他の病気の可能性が０じゃないので確定診断は、出来ません。

　ハッキリと

　　「難しいし、わからない」

と医師に言われたら、返す言葉は有りませんでした。

　セカンドオピニオンで訪れた国立がんセンターでは、もう平滑筋肉腫ということで、治療を始めるのも選択肢ですよ、と昨年末に言われましたが、主治医の先生の方針で

　確定できないうちに、身体に毒（抗がん剤治療）を入れるのはよそう、

ということになりました。

　

骨原発で多発性で遠隔転移している平滑筋肉腫、こりゃあ‥‥ねぇ。

他に頼れる人も知らないので、今日まで月１のゾレドロン酸のみでした。

　なのに、骨シンチグラフィでは、腰も脚も、脊椎まで進行していました。

　またカンファレンスを開いて見るそうです。

　

　去年散々やって、わからん！

と結論づけられた気がしますが、私の事を考える時間を持ってくれる人がいることに感謝です。

　お昼休みが過ぎてました！

仕事に戻らねば！

職場はあたたかく見守ってくれるので、こうして勤務中でも、辛いときは休憩室に横になっていても大丈夫なのは助かります。

理解ある人達と仕事ができて、これも感謝です。

　

　眠気はゼロなんですが、いかんせん痛みが落ち着く姿勢が無く、ベッドinするしかないんです。

　横になって、窓から空を見上げて、痛みが無かったら今日は何をしようかなぁ～、と楽しみを考えているうちに眠ってしまいます。

　1年以上飲んでるトラムセットの眠気には、こういう時は勝てません。

　素直に従って、ハッと気づけばお昼過ぎ(ﾟoﾟ;

休みが半分終わってるあのガッカリ感。

　でもおかげさまで、昼の寝起きは調子が良いことが多いです♪

　夜の睡眠が良質じゃないからかなぁとも考え、21時には消灯してみたりしましたが、10時間寝ても、朝の不調には効果無いみたいでした。

　そもそも悪性腫瘍が進行してるんだからそれ以前の問題じゃないの？と思えたりしますが、試行錯誤は止めないようにしております。

　何事にも諦めることを諦めました。

　昨年の今頃は、腰と足の骨の生検を行い、病理診断を待ってる日々でした。

　人生初の入院・全身麻酔・手術・病院食etc.‥想像していたよりもバタバタしてあっという間でした（検査入院なんてそんなものですかね。）

　先生から言われていたのが、

骨がかなり病変としてひろがっているけど、血液検査や画像を見ても、骨の外に出てないんだよね、

　肉腫か慢性再発性多発性骨髄炎(CRMO）の疑いがあるから、骨を削って顕微鏡で見てみましょう、と。

　それが1カ月経っても結果が出ず、2カ月後の通院のときに、担当の先生が

　まだ結果が出てないけど腫瘍では無いみたいだから、まぁ安心していいかなと思うよ、と言ってくれました。

　この時は、心底ホッとして、両肩が外れる位の力が抜けました。

　「よかった、悪性腫瘍じゃないんだ」

　ただそれだけで、気がかりなこと全て洗い流してくれた様な気分でした。

　私の家族は、奥様（敬意の念を抱かさせて頂いております故）である、あーさんと2才半の娘っこのめーさんの3人ですが、万が一（でも無く二分の一）私が死んだときのことを想像すると、骨の痛みの何倍も胸が痛くなりました。

　10年以上振りに散々泣きました。

　久しぶり過ぎて、泣き方を忘れてました(笑)思い出したら、とめどなくて、無力な自分の小ささが身にしみました。

　

　そんなわけで、途中経過の病理診断で悪性腫瘍じゃなくて、CRMOの疑いですね、という具合で、私の気持ちは

　痛みと今後何年か付き合っていけば回復できる！

と前向きになれたのでした。

　この時は、ですがね

　この病理診断というものに、今現在もおどらされております。

　今日は、これくらいに致します

　

　

　

　病気に気づいてから、すこーーしずつ、だけど確実に目覚めの痛みはひろがっているんです。

　その日のコンディションにもよりますが、手足や胸、背中全体の痛みもお昼頃までに回復していくことも多く、調子の良い日は完全に忘れていられることもありました。

　っま、翌朝までですがね

　振り出しに戻るならまだしも、今週の検査で、病変の進行が明らかになったところです。

　このまま大人しく、体の痛みがあるけど、まぁなんとか大丈夫だろぅ、と希望的観測を持って過ごしていましたが、昨年の画像と比べると、明らかにくろーーい影がひろく、濃くなっていました。

　来年の今日は、どうなってるんだろう、朝起きて、空の色を確かめることはできるのかなぁ　

　さて、去年の6月末ころから、がんセンター似通うことになりましたが、最初に訪れた時は、いかにもな病院なので、笑顔の人はいないし、平均年齢が私の親世代以上？だし、私が来るにはまだ早いところだな、と思っていました。

　紹介状を持っていき、初めての診察でも、現実味がないままフワフワっと話を聞いていたのを覚えてます。

　腰の痛みは相変わらずで（腰椎にヘルニアがありましたので）、各種検査は一通り行いました。

　そんな中で骨シンチグラフィなる、漫画とかで感電したときになる全身骸骨の状態？の写真撮影で、予想外の展開となりました。

　主治医の先生から、右足の調子は悪くない？

と急に聞かれたのです。

　それまで仙骨だ腸骨だ、腰一択でいましたが、実は右足のスネが足首側～膝の下まで約11㌢、脛骨（スネの骨）が、まっ黒に病変として発見されました。　

　その時まで痛みも違和感も無く、ダークホースとして第四コーナーで突如現れました。

　腰だけでは無く、離れた部分の足の骨にも病変があったのです。

　この時点で、多発性の病変か、腫瘍の転移が濃厚になりました。

　腫瘍の転移？？？！あまり良い響きでは無いことは、あまり賢くない私でも知っていました。

　あれ、先生、それって、結構ヤバいやつでないですか？

　などと頭の悪そうな質問をしていたと思いますが、当の本人は、魂の抜ける感じで、パニックでしたねあの時は(^^;)

　ということで、痛い腰と痛くないスネに病変を抱えた30代男は、仕事もそれまでの任務からデスクワーカーへと変身し、Excel様（真面目に使い始めてから、敬意の念を持つようになりました）を師事しています

　話が大分ごちゃついてきましたので、今日は、これくらいに致します。

　にしても今朝の空は青くて遠いです。どんどん寒くなってきます。

　よし、ジンジャーエールを飲もう