<?xml version="1.0" encoding="utf-8" ?>
<rss version="2.0" xmlns:atom="http://www.w3.org/2005/Atom">
<channel>
<title>線維筋痛症 闘病生活とご飯とおやつ時々ディズニー</title>
<link>https://ameblo.jp/fm01022017/</link>
<atom:link href="https://rssblog.ameba.jp/fm01022017/rss20.xml" rel="self" type="application/rss+xml" />
<atom:link rel="hub" href="http://pubsubhubbub.appspot.com" />
<description>ご訪問ありがとうございます。6歳で発症し14歳の頃今の先生に出会い病名がつきました。年々酷くなる中恋人と一緒に美味しいご飯を食べながら闘病していく日々を綴ります。</description>
<language>ja</language>
<item>
<title>車椅子を使い始めたこと。</title>
<description>
<![CDATA[ お久しぶりです！車椅子で過ごすようになったりノルスパンを使って年末年始はっちゃけたりしていてほとんどアメブロの方を見てませんでした…<div><br></div><div>とりあえず今日は車椅子を使うようになった話だけさせていただきます。</div><div><br></div><div>線維筋痛症の方で車椅子ユーザーの方たまに居ますよね。私のかかりつけ病院でも見かけていて私もそうなるかも...とは思ってはいました。</div><div><br></div><div>中学生の頃、線維筋痛症友の会(だったかな？)で交流会に参加させていただいた時に車椅子の方がいてその頃はそこまで辛くもなかったので他人事だった気がします。</div><div><br></div><div>大学受験後、無事に大学に入学できたものの段々痛みが酷くなっていき一昨年10月ぐらいからは朝は激痛で起きれなくなり去年10月にはどうにも立てなくなりました( ´･ω･`)</div><div><br></div><div>いや、立つことは出来るんです。でも立ってるとふくらはぎがぎちぎちと痛むし歩こうと足を踏み出すと反射的に力を抜きたくなるような痛みが走るんです…</div><div><br></div><div>ほかの人に説明する時は筋肉の動きで痛みが増えると言っています。普段も筋肉の微細動で痛いけれど動かすとさらに痛い、と我ながら分かりやすい説明だと思います。</div><div><br></div><div>そこで車椅子をレンタルすることにしました。車椅子を使うと本当に便利で足の激痛を感じることなく(翌日には腕がパンパンに痛みますが)外出が出来ます。</div><div><br></div><div>目下の目標は電動車椅子を購入ですね。車椅子ユーザーの方、電動車椅子ユーザーの方に是非色々操縦のコツ等教えて頂きたいです。</div><div><br></div><div>次回はノルスパンのお話をしたいと思います。</div><div><br></div><div>皆様おやすみなさいませ。</div><div><br></div><div><br></div>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/fm01022017/entry-12343175734.html</link>
<pubDate>Tue, 09 Jan 2018 19:59:30 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>はじめまして</title>
<description>
<![CDATA[ はじめまして！<br><br>この度友人の勧めもありブログを始めることにしましたぽん娘です(｡_｡*)<br><br>レディーガガさんの病名告白があり線維筋痛症の知名度も上がり思い切ってやってみようと決断した次第です。<br><br>同じ病気の方もまたその家族やご友人、大切な方々も線維筋痛症に興味のある方も是非覗いて見てくださいね。
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/fm01022017/entry-12316413586.html</link>
<pubDate>Wed, 04 Oct 2017 00:32:08 +0900</pubDate>
</item>
</channel>
</rss>
