すっかり落ち着いたのでブログもサボってました。

さて、昨年11月、12月に東京女子医大で手術をしていただいた娘の近況を

お伝えします。

結果からいうと非常に良い！ということです。

多分手術の効果だと思いますが、とにかく食欲が出てきた。

一日中なにからしらを口に入れてます。

アンパンマンソーセージやらチーズやらおにぎりやら

食欲旺盛なのは良いことだと先生に言われましたし、

この時期はもっともっと太ってていいらしいので

気にせず食べ物を与えています。

ただ、偏食というか好き嫌いがはっきりしていて

食べたくないものには一切手を出しません。

これはちょっと考え物でもう少しいろんなものを食べてほしいかな。

とにかく本当に手術がうまくいってよかった。

これからはブログを書くことも少なくなると思いますが、

もやもや病で悩まれている患者さんやそのご両親に

良い情報を提供できればと思います。

夕方に静脈カテーテルを入れて準備オーケー！

前回があるから今回は比較的ゆとりがある。

前回の手術の結果も良好ということでまさにいい事尽くめ

明後日の手術が終わればきっと良くなるだろう。

そして年末年始は家族でのんびり過ごそう。

再度アップしてます。

11月に行った手術は無事に成功し、食欲も旺盛になり少し安心してます。

選んだ病院、先生は間違いじゃなかったと今のところ思ってます。

来週火曜日に再度同じ病院に入院し、木曜日に手術をすることが決まりました。

今度は今までとは逆側の手術になります。

前回よりは心穏やかに手術を見守れそうです。

なぜなら、右側は5月に一度手術をし、その結果術後に脳梗塞を起こし、左半身麻痺がでたこと。

また二度目の手術を行う時に先生から一度手をつけられているところはやりづらいという話を

聞いていたことから少し心配をしてました。

今回のところは初めて行うのでそういった意味でドクターからしても手術的には前回よりも楽なのではないのかなーという個人的な楽観的観察のためです。

娘にとって二度目のクリスマスは多分病院でしょう。

できれば年末年始は家で過ごしたいと思います。

僕達は子供が生まれてから本当の夫婦というか、家族になれた気がします。

娘がいなかったらとっくに別れているんだろうなーと思ったりもします。

僕のふがいなさでたくさん妻を傷つけてきました。

そういった意味でも娘は宝物ですね。

最近は娘の看病や、2人目の子供を宿していることから色々大変だと思うけど

しっかりとねぎらってあげよう。

そして明日は結婚記念日です。

2009年に結婚したから3回目の結婚記念日です。

これからも家族が皆幸せで入れますように

1年前まで病気の名前さえ知らなかったのに、世の中にはもやもや病で

つらい思いをしている方やご家族が多いのだと気づかされる。

また、僕の中で、娘の病名がわかった当初、医者やネットの情報でもやもや病って

難病だけど、大した病気じゃないという印象だったけど、これも3月から今までの

色んな出来事で意識が大きく変わった。

もやもや病が難病といわれる所以は発症理由や、発症後の経過が個人個人違うということ。

日常生活に支障がない方もいれば、そうでなく病気が原因で大きな障害が残っている方もいる。

だから決して病気を甘く見てはいけないのだと感じた。

ドクターの中にはこの病気を安易に考えている人が比較的多いのではないだろうか？

僕の娘を最初に執刀したドクターをはじめ、知り合いの先生方に聞いても「たいしたことない」という

空気があった。

でもその大した事ない手術をして娘に再度脳梗塞を起こさせたドクターはどう思っているのだろう？

この子は特別だとでも思っているのだろうか・・・

ドクターの認識の甘さが、患者や私たち患者の家族を悲しませる結果になるということを

わかっているのだろうか？

このブログを見ている方の多くは医療従事者ではなく患者側の方々が多いと思うが、

納得いくまでドクターと治療法について話し合うことをお勧めします。

そういった意味で今回は良い病院、良いドクターに会えて感謝している。

次回の手術もきっと上手くいく。そう信じてる

娘も退院していてタイミング的にはよかった。

仮に病院に入院しているとババの方は会えたかもしれないけど、

ジジは病室にはいけなかったわけだから。

そういった意味では良いタイミングだったなーと思う。

娘と会えてジジババもうれしかったみたいだし。

ちょっとした親孝行ができたかな。

そうそう、妻のお腹の中にいる赤ちゃんは男の子らしい！

娘と息子バランス良く作ってくれて感謝！

健康で元気に生まれてくることを待ってるよー

前々日の話で前回手術した側の進行が早いことがわかり、

改めて同じ側を直接バイパスで行う説明を受けました。

当日は朝から病院へ行き、娘を手術室まで見送り

病院にいました。

手術が終わったのは16時頃だったかな。

結局長時間かかりました。

ただ、無事に終わったということで一安心。

それから今日に至るまで特に何も問題はありませんでした。

ということで今日のお昼に無事退院しました。

この3週間、僕は仕事があるので一人で家に、妻は身重の体で娘に

付きっ切りになってました。

また妻のお義母さんがサポートで来てくれて妻の栄養管理で弁当を

毎日病院へ持っていっていただきました。

皆それぞれの役割で本当に頑張って乗り切りました。

一番頑張ったのは娘ですが、周りのサポートがなければ

僕達家族は本当につらかったと思います。

また病院の対応のよさも前回の病院とは比べ物にならないくらい

良くて感動しました。

ああいう責任感とプロ意識のある方々こそが医療の世界で生きていくべきだと思います。

前回の病院のドクター、看護師の対応はずさんすぎです。

このブログにたどり着いた読者の皆様の中で、もしこれからもやもや病の

手術をするのであればしっかりとドクターや病院の情報を得るところから

始めてください。

救急車で連れて行ってもらって入院が決まった病院だからとか、

家から近いからとかで決めないことが本当に大事です。

娘にはもう片側の手術も残っています。

来月中旬に行うということが決まりました。

私たち家族の目標としては年末年始は家で家族で迎えたいということです。

とりあえずホッとしました。

目の前には娘の脳の血管が映し出されたＭＲＩ結果があり、

それを元に手術の方針を聞いた。

5月に右側を間接血行再建をやったにも関わらず、結果が出ていなかった。

さらに、病状が進行しており、がっかりした。

先生達の話では明日の手術はもう一度右側をするということを伝えられた。

検査結果をみても確かに右側をやる方が先決だと素人目にもわかった。

と同時に、言っても仕方ないことだけど、前回の病院、手術に携わったドクターには

怒りを覚えた。

何のために、娘の頭を開いて手術したのか！

できないことをやろうとするな！

人の娘をお前達の経験のために使うな！

色々言いたいことがある。

本当にくやしい。

今の病院をもっと早く知っていればよかった。

自分達がもっと病院を調べてあげればよかった・・・

と後悔してしまう。

明日はきっと成功するだろう。

そして後もう一回左側の手術が先には待っている。