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<title>自己免疫疾患との付き合いかた</title>
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<description>もともと食物や花粉やハウスダストによるアレルギーがありましたが、早期退職した矢先に自己免疫性溶血性貧血、自己免疫性肝炎、喘息を次々に発症して体調管理の日々です。同じ病気の方の参考になれればと思って体験したこと、調べたことを記録したいと思います。</description>
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<title>自己免疫性溶血性貧血：寒冷凝集素症（４）やばかった事例②</title>
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<![CDATA[ <p>この病気だと分かる前の年の夏。私は森仲間と沢登りにチャレンジすることになりました。初めての本格的な沢登りなので装備も揃え、山に精通した仲間と一緒に沢に入りました。最初の2時間位は余裕で川にジャブジャブ入りながら遡上していったのですが、上流にいくに連れて水温はどんどん下がっていき、気がついた時には足が痛くてどうにもならなくなってました。休憩をとってもらい沢登り用の靴（中に水が入る専用のもの）を脱いだら、足は紫色に腫れていて感覚ゼロ。見た目は明らかに凍傷に近い状態で、靴を脱いだら履くのもいたくて大変、、、とてもこの先、沢に入りながら上流のゴールまで1時間以上歩けるとは思えず、、、。救助を呼ぶとしてもヘリは来れる場所ではないし、歩いてくる救助隊を待ってたら、2時間後に降り出す雨にまにあわず増水して全員遭難、、、というとんでもない事態になります。パニック状態になっていた時、同行していた夫が「沢に入らざるを得ない箇所はおぶって渡してやる」と神発言！一生の恩人！！その言葉に励まされ、出来るだけ私は通常ルートから迂回して冷たい水に足をつけない場所を1人歩きながら、どうしようもない時だけ背負って貰いながら、何とかゴール地点に到着しました。陸地にあがり、ずぶ濡れの洋服と靴を着替えて、今度は1.5時間くらい下山です。小雨が降り出していたので今にも倒れそうでしたが気合いだけで下山し、ゴールに着いた途端にほぼ気を失いました。</p><p>宿に着いてから意識朦朧としつつお風呂に入り、そのまま3時間位爆睡。目が覚めてトイレに行ったら、紫色のおしっこがでました。濃い赤ワインのような、見たことのない色でしたが「疲労で血尿でた！」と誤解してました、、、。翌日、自宅に戻っても体調はしばらく優れず、、、。</p><p><br></p><p>病気が判明し、、担当医に此花市をしたら「それ、本当に足の指とれるところだったよ。冷えて取れた人いるんだから」「紫色のおしっこは、ヘモグロビン尿といって、急激な溶血のためヘモグロビンが溶けておしっこに出てきたもの。本当に二度とそういうことはやらない様に！！！」と。</p><p><br></p><p>病気がわからなかったら、懲りずに、翌年もやったたかもしれない、、、と思うと、ホントに病気が分かって命拾いしました。</p>
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<link>https://ameblo.jp/forest1309/entry-12891927018.html</link>
<pubDate>Sun, 30 Mar 2025 17:20:25 +0900</pubDate>
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<title>自己免疫性溶血性溶血：寒冷凝集素症（３）ヤバかった事例①</title>
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<![CDATA[ <p>私はアウトドアのガイドをしているので（長野と東京で）、仕事でもプライベートでもスノースポーツが大好き。冬はスキーやスノーシューはもちろん、子供達と雪合戦したりカマクラ作ったり、雪まみれでした。ところが4〜5年くらい前から徐々に、雪遊びした後、手足が異様に冷たくなりフラフラするようになりました。「更年期で冷え性になったかな」「長時間外で遊びすぎて体が冷えすぎたのかな」、、、と思ってましたが、それが恒例になってきたので、手袋にホカロン入れて二重にしたり、電熱線が入った手袋をしたり、スキー靴の時は足指の上にホカロン貼ったり、、、色々と対策をしながらスノースポーツは続けていました。</p><p>病気が分かった今となっては恐ろしいことです。少しでも冷やしてしまうと（例えば手袋を撮って写真を撮るとか）、手がすぐ冷たくなり血が通わなくなってしまいます。短時間でも、その冷えて紫色になった指先になっている時点で、既に全身で溶血が始まっており、結果、急性貧血になっていたわけです。</p><p>私は体力も筋力もあり免疫疾患以外は極めて体は健康、造血する力は強いようで、溶血しても血をせっせと作り何とかなっていました。でもその分、体には負荷がかかってたわけですが。</p><p>そんな病気とは知らずに、体を冷やしまくってしまった事例は次回に、、、。</p>
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<link>https://ameblo.jp/forest1309/entry-12878998980.html</link>
<pubDate>Tue, 17 Dec 2024 17:51:18 +0900</pubDate>
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<title>自己免疫性溶血性貧血：寒冷凝集素症（2 ）そもそもどんな病気？</title>
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<![CDATA[ <p>自己免疫性溶血性貧血には温式と冷式があります。私は冷式の方、簡単にいうと身体（特に手足指先、耳、頬）が冷えると、自己免疫（抗体）が赤血球を攻撃して破壊（溶血）し急性貧血になるという病気です。そもそも自分を守るための免疫（抗体）が自分自身を誤って攻撃するのか原因は分かっていません。完治する治療法はないので私の場合は「とにかく体を冷やさない」という対処方法のみ（重症な方は輸血したり赤血球を増やす薬を摂取します）。担当医からは真面目な顔で「沖縄に移住するのがベスト」と言われました、、、そうもいかないので、冬はもちろん超厚着で万全の体制で（外出時の手袋、ネックウォーマー、ホカロン必須。室内では野菜を洗ったりエアコンがない場所に行くときは要注意）。真夏でも氷や冷水は☓、冷凍庫のものを出す時など要注意という感じです。</p><p>冷やさないように、、、と言っても、20℃前後が発症する温度なので全く気が抜けず、少しでも発症したら暴走スイッチが入って一気に溶血が起こります。</p><p>病気に気づく前、長時間の寒冷被爆を何度か経験していて、なんで具合が悪いのかいつも分からないままでした。なので診断が確定して命拾いしたと思ってます。</p><p>長時間の寒冷被爆をすると具体的にどうなるか、、、具体的なお話しはもう少し後で。</p>
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<link>https://ameblo.jp/forest1309/entry-12878816837.html</link>
<pubDate>Mon, 16 Dec 2024 08:02:09 +0900</pubDate>
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<title>自己免疫性溶血性貧血：寒冷凝集素症（1 ）発覚の経緯〜寒いと急性貧血になる！〜</title>
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<![CDATA[ <p>自己免疫性溶血性貧血（寒冷凝集素症）、という難病がわかったのは2023年2月でした。区の健康診断で「血液が固まっていて検査が出来ない、多分、この病気だと思うのですぐ大病院で検査して」と言われ、その医師が専門書を指さしながら教えてくれた病名。長くて覚えられないから紙に書いてもらい、すぐに紹介書を持ってT大学病院循環器内科へ。実は同じ科に1年前の2021年2月から「自己免疫性肝炎（の疑い）」で３ヶ月ごとに通院していたので肝臓の担当医師に相談し、すぐ血液内科の先生を紹介して貰えました。</p><p><br></p><p>肝臓は、アルコール摂取や食べ過ぎ等による脂肪肝の疑いはゼロ、むしろ弾力性があって若々しい肝臓、、、なのに表面が白っぽくなっていて傷んでいる（原因不明ゆえに自己免疫性肝炎の疑い）とのことで、とりあえず肝臓を休めるために１年禁酒して添加物等のない超健康的な生活をしていたところ。投薬（ウルソ）の効果もあり肝臓の数値は劇的に改善していたので、「そろそろ通院しなくて良くなるかな」「お酒飲めるようになるかな」と思っていた矢先でした。</p><p><br></p><p>各種精密検査（尿検査、血液検査、MRI、最後に骨髄検査）を終え、やはり自己免疫性溶血性貧血（寒冷凝集素症）との診断。</p><p><br></p><p>肝臓も免疫疾患だし、この他に、喘息やら花粉症、ハウスダスト、等の各種アレルギー疾患もあるし、、、私の体はどうも異常に免疫力が高すぎるみたい。なんで自分自身のことを間違って攻撃するかなぁ、、、、</p><p><br></p><p>担当医と話していて、発症したのは恐らく3〜4年前と思われました。というのも思いあたることだらけだったので。その具体的なお話しは次回以降に、、、！</p><p><br></p><p>この病気は日本に200-300人くらいしかいない稀少難病だそうですが、気づいてないだけでもっと大勢の人が罹患しているように私は感じます。私はたまたま発見できて悪化させない対処方法を知り得たけど、気付かないまま日常生活を送り症状を悪化させることは命に関わるし、酷くなると凍傷みたく指先が取れてしまうこともあります。なので、多くの方にこの病気を知って貰って、早期発見に繋げてほしいと思っています。また罹患されている方（特に罹患したばかりで混乱している方）には、私自身が医師や文献等から理解してきたことも伝えていきたいと思います。</p>
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<link>https://ameblo.jp/forest1309/entry-12878718035.html</link>
<pubDate>Sun, 15 Dec 2024 11:42:16 +0900</pubDate>
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