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2022/5/13（金）　退院しました！！

午前10時退院予定だったのですが、旦那が仕事の為

義母と二人でお迎えに行きました。

早く着きすぎて9時半から待機。

1時間くらい準備に時間かかると言われていたのですが、10時過ぎに遠くから歩いてくる見覚えのあるシャツの子が…

最後までコロナ対応だったので、防護服を着た先生方３人に連れられて、小脇にアンパンマンのぬいぐるみを抱えて歩いてきました。

どんな顔で来るんだろう

大泣きで抱きついてくるかな…

とか思っていたのですが、

想像を超えていました。

「ママ」と言って、ダーっと私の方に駆け寄ってきましたが、

無表情

頑張ったね、偉かったねという先生の声にも頷くだけ。

おかえりって抱きしめても、無表情。

もうすべてを諦めて、無の状態でした…

わけもわからず隔離されて、ひとり部屋で防護服来た人たちとしか接していなかったら…

こうなりますよね。。

あの顔は忘れられません

先生たちが、「すっごくお利巧だったんですよ」と言ってくれていましたが

それはもう、為すすべが無くて、ただただ言うことを聞くしかなくなったんだなと感じました。

※誤解の無いように補足ですが、先生方はめちゃくちゃ親切で良い方たちでした！

ただ次男の気持ち的なところで、暴れても抵抗しても仕方ないって悟ったんだと思います。

自宅に帰る途中、いつも寄っていたスーパーに寄ると

やっと笑顔が出て、笑って走り出しました。

馴染みのある場所で安心感を感じたんだと思います。

家に帰ると、だんだんおしゃべりも増えて、

お兄ちゃんと会ってからはとにかくハイテンションでご機嫌でした

ワガママもちょこちょこ出ていましたが、今は仕方ない。たっぷり甘えさせようと思います。

ただ、寝るときのこと。

今までは私のおなかの上に乗って、そのまま寝たり、腕枕で寝たり。というのがルーティーンだったのですが…

「病院に行きたいの！」

「病院にママに来てほしいの！」

「ママに会いたいー！！」

と泣き、転がり周り、なかなか寝付けませんでした。

病院に行きたいっていうのは、寝る時の景色が変わったことへの不安なんだろうなという感じでしたが、

私の横にいるのに「ママに会いたいー！！」と大泣きしていて、

日々こうやって泣きながら眠りについていたんだろうなと思うと、涙が止まりませんでした。

しばらくは続きそうですが、日常を取り戻すには家族で普通に過ごしていくしかない。

ひとまず1週間は次男とゆっくり過ごします

『コロナ×川崎病　⑨発症13日目／入院9日目』まだまだ入院中ですが、実はこの自宅待機中に色々工夫したり感じたことがありましたので、まとめておきます。 ①近隣家族との繋がり今、昔ほど近隣との繋がりって無くな…ameblo.jp

2022/5/12（木）　入院10日目

緊急入院後、初めて病院へ行きました。

主治医の先生から、川崎病についての説明と次男の今後についてのお話を聞く為です。

《川崎病について》

いろいろなサイトに記載があるので、改めて書きませんが

・血管が炎症を起こす病気

・4歳以下の子に多い

・心臓周りの血管が炎症を起こすことが一番危険

・グロブリンという血液製剤を投与して治療していくこと

などを改めて説明していただきました。

《今回の入院中の治療について》

次男は熱が一度ぶり返してしまったので、グロブリン治療を２回実施しました。

ステロイドの治療も話だけは聞いていましたが、今回は実施せずに済んだそうです。

「すごくおりこうですよね！

採血や心エコーも、泣くことなくとてもお利口にできましたよ」

と聞き、泣きそうに。。

え、採血泣かなかったん…やば笑

2歳ながら、頑張って我慢したんでしょうね

《退院について》

今日はこれを聞きたくて来たといっても過言ではない。。。

今日の採血結果は◎。川崎病の症状は問題無し！

心エコーはまだこれからですが、採血でここまで問題無ければ、心エコーで悪い結果が出ることは無いので

急ですが

【明日退院でもいいですよ】

ぃやっほーーーぉおおぉおぉい‼‼

あぁ、会える。。やっと会える…

もう、あと１日なんて、一瞬で終わる。

明日のために、頑張れる。

久しぶりに心が軽くなりました。

《今後の生活について》

ここが本題で、悩んでいるところ。

今後の診察については、1か月後・2か月後・1年後・5年後の単位で心エコーなどの検査と診察。

あとは退院後2～３か月の間は、アスピリンを毎日服用しなければいけません

ただの飲み薬なんですが、川崎病にかかったあとは血液が固まり易くなっているため

血をさらさらにする薬で、血栓ができないようにします。

⇑これがアスピリンです。

副作用として、

・血が止まりにくい

・出血しやすい

そのため、少しぶつけただけでも内出血ができたりします。

頭を打った場合は、いつもなら様子見するけど、服用中はすぐに受診が必要。

保育園…行けるのか…⁈

保育園に聞いてみたのですが、

「もちろん気を付けることはできますが、怪我をしない保証はできないので…

そのあたりにご了承いただけていれば登園は可能です」

だぁよねー、そりゃそうだ。

ググって見たんですが、こればっかりは全然ブログなどにも記録が無く、他の方の判断も見ることができず。

もちろん親の判断で決めるしか無いですが…

うちの子、日ごろから怪我するやんちゃ坊主なので…

それを考えるとアスピリン使用中は登園を控えた方がいいのか…

悩んでいます。。

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2022/5/8（日）　入院6日目

この日も連絡はありませんでした。

つまり、熱は下がってそのまま安定しているはず。

2022/5/9（月）　入院7日目

私たち家族の自宅待機が隔離されました。

この日は主治医から電話がくるはずなので、朝からそわそわでした。

もしかしたら明日会えるかな。

長男の習い事のお迎えは旦那にお願いして、私は終日付き添って…

なんて想像しながら、「でも会えないかもしれない」という思いも片隅にありました。

11時頃、病院から電話。

＜容体について＞

熱は下がったまま安定している。

心臓周りの血管も問題なし。

土曜日の採血も問題なし。

川崎病の症状はまだ出ているが、治まってきている。

木曜日の検査で問題無ければ金曜に退院できる。

＜面会について＞

改めてPCR検査はする必要は無いが、

実はこの自宅待機中に色々工夫したり感じたことがありましたので、

まとめておきます。

①近隣家族との繋がり

今、昔ほど近隣との繋がりって無くなってきていますよね。

でもやっぱり「何かあった時」に頼れるのは身近な人でした。

我が家の周りには4軒、同世代の子供がいる家族がいて

みんなでBBQしたりキャンプ行ったり、勝手に庭で遊びまわれるような間柄です。

今回の件も、一応コロナ陽性が出たということで共有しました。

すると敬遠するどころか、差し入れをしてくれて、買い物に行くときには足りないものが無いか声をかけてくれて

本当に助かりました。

家族を頼るにしても、高齢の家族を頼るのは気も引けますし心配をかけすぎてしまう。

状況を理解して、助けてほしいところをスッと助けてくれる関係性は本当に大切だと感じました。

②家庭内での工夫

コロナ併発により、全員濃厚接触者となり突如外出できなくなるわけですが、

うちの長男もまだまだ遊びたいざかりの6歳

毎日同じことの繰り返しではかわいそう。。

そこで旦那は部屋を映画館仕様にして、

【毎日〇時から映画】

それまでに、お勉強して、ご飯食べてお風呂入って…

とスケジュールを決めて動くことにしました。

⇑大好きなアベンジャーズを見ています

一人子供がいないことで、とても寂しく、気力の入らない日々ではありますが

家に長男と二人でいるという状況も、次男が生まれてからは無かったので

三人での楽しみ方を色々考え、久々に長男と向き合える時間になりました。

あとはこの自宅待機の期間で、長男は毎日お料理のお手伝いをしてくれるようになりました。

次男がいると、「ぼくもぼくも！！」となり、ゆっくり見てあげることができなかったので

お米を炊いたり、野菜を切ったり…という簡単な作業を担当してもらいました。

次男のことを考えない時は無いけど、

しっかりと診てもらっていることを自分に言い聞かせて

待っている間は工夫して過ごすしかない！と感じました。

2022/5/11（水）入院9日目

自宅待機も明けて２日目。

家の不要品を片付けて、家の掃除をして、副業のデザインを何件かこなし

長男の帰りを待っています。

明日は病院で、川崎病の治療について。あと次男の血液検査の結果について聞いてきます…！

いよいよ。明後日退院できるかもしれない。。

明日良い話が聞けることを、死ぬほど祈ります…！！

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2022/5/6（金）入院5日目

昨日のグロブリン投与の経過の連絡が来ました。

朝は36.7度まで下がっていて順調。

ただ、

●一度熱が上がってしまったので退院は早くても来週金曜日（5/13）予定になる

●もし6日～7日で熱が上がるようであれば、今度は別の免疫の薬を使わせてほしい

とのことで、土日の間は当直の先生なので、

その間に3回目の薬を使うことになった場合の許可を事前に取られました。

あとは免疫関連のヒアリング（B型肝炎にかかってる人がいないかなど）をされました。

この段階で、私たちの自宅待機が明ける10日以降の入院も確定でしたので、

面会できるのかも聞きました。

ただそれは、感染症チームとの相談になるので、

土日の体調報告と合わせて月曜日（9日）に連絡が来ることになりました。

土日に体調が変化すればまた連絡が来るそうですが…

早ければ火曜日に会える…

そこがわかっただけでも少し希望が見えました。

会えるまで何回眠ればいいのか、指折り数えています。

でも、いつ会えるかもわかっていない次男は毎日不安でしんどい思いをしてるだろうし

高い格子のベッドに寝ている姿が浮かんでしまって、夜はどうしてもよく眠れません。

川崎病、もう今は重い病でも無いのだけど

それでもこんなに辛くて。

もっともっと大変な状況の子供たちや、そのお父さん・お母さんは

どんな思いで日々過ごしているんだろう。。と考えるだけで苦しくなります。

2022/5/７（土）入院6日目

無事、今日は何も連絡がありませんでした。

きっと元気。

熱も下がってる。

大丈夫。

あと2回、寝たら、いつ会えるのかがはっきりするはず。

あと3回、寝たら、会えるかもしれない。

会えたら一日中、そばにいてあげよう。。

何を持って行ってあげようか。

今はそんなことを考えるしかないのです。

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2022/5/4（水）入院3日目

入院2日目に、ご飯を食べられていなくて…このままだと点滴。

という話だったのでそれが気になって仕方なくて。

朝から電話してしまいました。

が、看護師さんって、状況を伝えられないんですね…？！

ご飯を食べたかどうかも教えて頂けず。。

色々線引きが難しいし、医師が全て責任もって。ということなんでしょうね。大変だ。。

その後医師の方から電話があり、

昨日の昼以降は完食していて、本人も落ち着いてきたと。

熱も下がっていると。

安心しました。。。

そして、追加で送りたい荷物について前日に聞いていたのですが、

我が家が「コロナ陽性の家」なので、家のものは一切送れませんでした…

そのため新品を購入して送ってほしいとのこと。。

ネットで購入するついでに、一人で遊べそうなアンパンマンのタブレット的なおもちゃも送ることにしました。

ただ、amazonさまでしたが、病院着だと翌日に届かず４日後に…

GWの兼ね合いもあり、新住所だとプライム対応できないのかな。。

急遽旦那の実家（翌日納品可能）に送り、お義母さんに病院まで運んでもらいました。

電話で「普段使ってるものとか気にいってるものがあれば…」と言われましたが

そもそも送れないやないかーぃ。

うちの次男、おむつのデザインが変わっただけでも「自分のじゃない！！」と言い張る子なので…

心配でしたが、ひとまずお気に入りのキャラクターづくしで多めにパジャマの着替えを送りました。

さらにさらに。

私たちがお洗濯も行けないので…病院が提携しているクリーニング店に依頼して、クリーニングもお願いしました。

病院に備え付けのクリーニング店があるそうで…さすが大病院。助かりました。

この日は、送ってあげたいものの選別やらで、少し私も落ち着いていましたが

それでも荷物を受け取った様子とか、色々考えると不安で仕方なかったです。

2022/5/5（木）入院4日目

朝、病院から電話。

何もなければ2日おきの連絡と聞いていたので、嫌な予感。

案の定、熱がぶり返しました。

二度目のグロブリン投与です。

朝は具合も悪そうで、ご飯も2割程度しか食べなかったそうで。

私の猛烈な不安もぶり返しました。

でもネットでも、2度目の治療まではそこそこあることだと見ていたので…

うん。耐えるしかない。

という感じでした。

でも気になることもあったので、色々聞きました。

Q：コロナの陽性確認はするのか？コロナが悪さして2度目の熱になってる可能性もあるのか？

A：川崎病は色々な感染症の複合的な発症なので、コロナがどうとか、そこは考えなくて大丈夫です。陽性確認も基本はしません。陽性になってからの経過日数で判断します。

Q：もし私たちの自宅待機後も退院できない場合、面会できるのか？

A：感染症専門チームとの相談になる。どこまでコロナ対応をするのか、その時になったら相談します。

ただ自宅待機が明ける前に帰る子がほとんどなので、早く帰してあげたいと思っています。

とのことでした。

グロブリンは朝10時から12時間投与なので、その日は「今頃点滴で動けずに、何を考えてるんだろう。何してるんだろう」という気持ちでいっぱい。

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ちょうど車で迎えに来てくれた旦那・長男と合流。

先のことがわからなすぎたのと、ひとりぼっちにしてしまったことが辛すぎて

あんまり覚えてないんですが…

夜、2回病院から電話がありました。

1回目は、次男の状況確認の電話。

2回目は、診断結果と治療方針の電話。

そこで『コロナ×川崎病』の診断と、グロブリン治療を告げられました。

川崎病は、色々な感染症が複合的に発症して診断されるので診断が難しいそう。

次男の場合、入院前は

・発熱

・充血

だけでしたが、

入院時には

・発熱

・充血

・唇の赤み

・手足の腫れ

が出ていて、その後リンパも腫れはじめたそうで、川崎病と診断されました。

これ、あとから思ったんですが

もし最初からコロナが陽性だったら…

発熱も充血もコロナのせいだと思って、自宅療養になって、川崎病を発見できなかった可能性が高いです。

川崎病は発症から７～９日以内に治療しないと、将来心筋梗塞を発症する確率が高くなると言われています。

そう思うと…抗原検査はスルーして、川崎病疑いに辿りついて良かった。。。

んだと思います。

GWだったし、コロナ陽性だったら適正期間に治療できなかったと思います。

もしコロナだとわかっても、

川崎病の症状に近いような『血管由来の症状には要注意!!!!!』です。

この日は、

めちゃくちゃ泣いてるんだろうな。

ママなんでいないの？って、とにかく不安なんだろうな。

一人で眠れるかな。

ということばかり考えてしまって、全く眠れませんでした。。

2022/5/3（火・祝）発症6日目／入院2日目

翌朝、病院から様子を知らせる電話。

初日は機嫌も悪く食事も取れずだったので、このまま取れなければ点滴入れますとのこと。

そりゃそうだよねと思いつつ、、何もできないことが悔しくて、何をしてても涙が出て、辛いだけの日でした。

会いたい。会いたい。それだけです。

＊＊補足＊＊

日付見てわかると思いますが、まだ次男は入院中です。

ただ、不安すぎて検索した時に同じような方々を見かけて、

私の心の中を整理する。

同じような想いをしているママやパパに、何か手助けになることがあれば。

という思いで書いてます。

『コロナ×川崎病　③発症5日目～』前回はこちら 『コロナ×川崎病　②発症3日目～』発症1日目からはこちら↓↓ 『コロナ×川崎病　①発症1日目～』突然ですが次男がコロナ陽性×川崎病で入院しました…ameblo.jp

紹介されたのは、老舗の病院。

コロナの抗原検査は陰性でしたが、発熱があるのでコロナ扱いで、狭い部屋に隔離。

何度か先生が来て、これまでの経緯のヒアリング➢念のためのPCR検査をおこない、

入院する個室へ案内されました。

（まとめてるけど、ここまででたぶん１時間以上滞在）

そこからは、入院手続き、心拍取るためのコードを体につけたりなんだりで

次男の不機嫌マックス。

私といても、イヤイヤ爆発しては疲れて寝て、起きては泣いて…を繰り返していました。

一応感染予防のために、連休明けまでは個室隔離。

その間に川崎病の治療を進めるという説明を聞き、私もしばらく動けなくなるな～と思っていました。

旦那に私の宿泊荷物と、次男の足りない荷物をお願いして、

長男と一緒に荷物を届けてもらう手はずまで整えて…

ここまでも1時間近くかな…？

突然、防護服来た先生が入ってきて。

「私も驚いたんですが、、PCR、陽性だったんですよ」

え？

「で、うちではコロナ×川崎病のお子さんは今見れなくて

小児総合医療センターで受け入れできるか聞いてます。

そこはお母さん、付き添いできなくて…」

え？？

あっという間に、退院手続きをさせられ、

救急車が来て抱っこでビニール張りの救急車に乗り込み、

小児総合医療センターへ到着。

「お母さん、ここからは一緒には入れません」

私が泣いたら、次男が不安がる。

「じゃあね！！がんばろうね！！」と笑顔で送りだしました。

と同時に、私・旦那・長男は濃厚接触者なので、即帰宅。自宅待機が決定。

荷物をあとから運ぶとか言ってられず、最初にまとめていた荷物（少しの着替えとお気に入りのぬいぐるみ）だけ持たせて、別れました。

『コロナ×川崎病　②発症3日目～』発症1日目からはこちら↓↓ 『コロナ×川崎病　①発症1日目～』突然ですが次男がコロナ陽性×川崎病で入院しました。 本当に突然で。でも結構こわいな。。って思うこ…ameblo.jp

2022/5/2（月）発症5日目

朝から再受診の予定だったので、

なんだか嫌な予感がしながらも、診てもらえることへの安堵もありました。

病院に入るやいなや、担当の先生が駆けつけてきて…

「ねぇ、充血いつから…⁈」

なんだ、こわい

もしや、川崎病…か…？

先生に昨日までの状況を説明。

「なんかおかしいよね…でもリンパは…イチゴ舌もない。。」

事前に調べていたので、先生が川崎病を疑っているのがすぐわかりました。

念のためということで、

コロナ抗原検査と、アデノウィルス検査。

両方陰性。

その後しばらく待たされて…

「ごめんね、川崎病の可能性があるから、今から入院できるところ調べてる。

荷物とか気にせず、一旦このまま行ってね」

今から入院…⁈荷物も取らず…?!

長男が学校から帰ってくる時間に間に合う気がしなかったので、

速攻で旦那を会社から呼び戻し、自分の会社にも休みの連絡を入れ、

行くとしたら車で行きたいし、家が近かったのでなんとか荷物と車だけ取ってくる許可をもらって

取りに帰りました。

後々わかりますが、入院と言われたら、なんとしても荷物は取りに行った方がいい…！！（コロナ陽性と判断出てなければ）

まだ2歳だし、私も心配で死にそうなので、

《親が付き添い入院できること》だけを条件にお伝えして、病院を探してもらいました。

すると、先生が一番オススメしてくれた、「対応が物凄く良く、先生の腕も一流！！」という病院への入院が決まりました。

私も一緒にいくらでも入院するつもりで、覚悟を決めました。

旦那にも「長男を任せた！！」と告げ、紹介された病院へ。

『コロナ×川崎病　①発症1日目～』突然ですが次男がコロナ陽性×川崎病で入院しました。 本当に突然で。でも結構こわいな。。って思うことや これって、知ってないと危ないな。。 ってことがあったので…ameblo.jp

2022/4/30（土）発症3日目

朝から予約していたので再度受診。

嘔吐はしていないけど、熱が高い。

突発の可能性が高いなぁ～…ということで、

鼻詰まりも出ていたので、ムコダインを処方していただき、

次は月曜日（5/2）の朝に再受診の予約。

私が違和感を感じた変化が出たのはその日の夜。

夕方過ぎくらいから、目の白目が充血しているのに気づきました。

突発の熱で充血…？

胃腸炎…充血…？

これまで数多く体調を崩してきた長男でも、発熱×充血　はあまり見たことが無く、

違和感を感じて不安になったのを覚えています。

でも、今は解熱剤使って熱を下げるしかない。

ネットで調べて、川崎病か…？という疑いも持ちましたが

扁桃腺の腫れも無い。

唇や舌の変化も無い。

高熱と充血だけか…

川崎病では無さそうだな。

と、自分を納得させていました。

GWということもあり、指定された月曜日まではとにかく様子を見よう。という気持ちだったので

嘔吐が無くなった分、少しずつご飯を食べさせ、

熱が上がれば下げ…を繰り返していました。

2022/5/1（日）発症４日目

まだ熱は高い。

でも比較的元気。

お昼過ぎに40度を超えてしまい、同時に全身に発疹が。

あぁ―――出た。突発か！！これから不機嫌になるぞー、発疹消えるまで大変だぞー

と身構えたのですが、

ん、、、突発って、熱が下がったあとに発疹。じゃなかったっけ？

しかも、数時間で、発疹がすーーっと消えてしまったのです。

突発…じゃない…？

すごく不気味でした。

高熱だったので解熱剤を使い、

夕方以降は久々に37度まで下がり、ご飯もかなり食べ、本人も

「もうおねちゅ下がった！！」と、すっかり元通りの様子。

私と旦那も、「やっと乗り越えたか…！良かった…。きっと突発かな？」

と思ったのもつかの間。

夜遅く、寝室に行くと、次男が熱い。

また、40度です。

これは…

突発じゃない。

何かおかしい。

そう確信しました。