次男は今、年少。保育園で過ごしている。

お盆休み明け、久しぶりに登園したら先生から背が高くなったね、しっかりしたねと言われ褒められた。

ＰＴの先生からも身体のバランスが良くなり、現在の1ヶ月に一度のリハからもう少し間隔をあけましょうと言われた。

６月からスピーチバルブを時々付けている。長くは付けられず、3分〜10分位。

スピーチバルブを付けて、あ〜あ〜、あうあうあ〜と自分の声で遊んでいるよう。

もう少し長くつけられればいいな。

そうすればだんだん発声ができるかな。

今のところ特に困り事もなく過ごしている。

２歳２ヶ月、44㎝

と、成長曲線からだいぶ外れてますが、小頭症という診断名は消えました。

また、横顔のレントゲンを撮り、小顎症ではないと診断されています。

某大学病院の形成外科の先生に診てもらいました。

また、気管切開の術後、脳のCTを撮り、脳が萎縮してると医師から説明がありました。

その一年後、脳のMRIを撮ったところ、脳萎縮は確認されず回復していました。

脳の萎縮について主治医からは、気管切開した際の絶対安静の2週間で投薬した麻酔によるものではないかと説明がありました。

現在の診断名は、気管軟化症と声帯低形成です。

来月スピーチバルブに挑戦です。

その長男は現在、スイミングに通っているのですが、来月から別のスイミング教室に通うため、今日は約1年間通っていたスイミング教室の最後の日でした。

泳いでる様子を窓越しに見ていたのですが、長男がふざけて水を他の子にかけていたり、ビート板でこついたり、適度な間隔を保てず前の子に寄って邪魔をしたり、先生の言うことを聞かずに好き勝手なことをしてる様子を苦々しく見ていました。

大体の先生はその様子を見て注意をしている様子でした。なんて言ってるか聞こえませんが、先生が声をかけて、それでも同じことの繰り返しをして、また注意を受ける…。

でもある先生から指導を受けていた期間、注意を受けてる様子は見られませんでした。好き勝手なことをしても、いちいち声をかけられている感じはありませんでした。

先生から長男のテスト結果について話しかけられた時、私は「いつもご迷惑をかけすいません」と伝え謝罪しましたが、先生からは、「順番が回ってくるまではふにゃふにゃとしてるけど、自分が泳ぐ時はシャキッとなって、面白い、すごく可愛い」と褒めてくれました。

今日この先生が長男と更衣室に現れて、何度も長男とハイタッチして、
「さみしい、次でも頑張ってね、かわいかった…」とずっと手をタッチして、別れを惜しんでくれました。長男は段々と顔がくしゃくしゃになって大泣き、大号泣していました。

この先生のもとでスイミングを続けたかった。
本当に残念でした。

特性があると褒められることよりも怒られることが多く、本人も先生に怒られると、よく言います。
このスイミングの先生のような方に、また出会えたらいいなと思いました。

次男(１歳)は気管切開をしています。

ブログでは次男のことを主に書いていこうと思っています。

それがないと息が詰まりそうで

ブログを書いてみようと思ったきっかけはただなんとなくですが、同じ境遇の方がいれば比較対象になるかなと思いました。

次男は現在、１歳１ヶ月です。
産まれてすぐに喉頭軟化症、小顎症がありました。

生後４ヶ月で長男の風邪が移ったのをきっかけに入院→クレープ→気管内挿管→その後抜管できたものの、カヌラ(だけだと血中二酸化炭素の数値が高いまま)→ネーザルハイフロー(３週間位つけたままだが、酸素飽和度が安定せず)→気管支鏡検査をしたところ気管軟化もあることが分かりました。

約２ヶ月間の入院で状態が良くならないことと、信頼する主治医の先生から気管切開しか家に帰れる方法がないと説明があったため手術を受けました。

出産前の妊婦健診では胎児発育不全と診断され、出産予定日の約１ヶ月半前から入院をしていました。38週0日で出産、2,190gでした。

出産直後、チアノーゼ、黄疸があったため、NICUのある病院へ搬送され、喉頭軟化症、小顎症の影響により哺乳する力が弱いため１ヶ月間入院をしていました。

その後は自宅で過ごしていたのですが、喘鳴が強くあり、またミルクの飲み具合もだんだんと悪くなって、近くの小児科や市の保健師さんへ相談したりしていました。

沢山の人に支えられてここまできました。
医療従事者の方には本当にお世話になっています。

当事者になってみて、初めてこのような世界があると知りました。

そして今の悩みは離乳食です

次男のこと、少しずつ書いていこうと思います。