平日の午前中

空いてる時間を狙って行って

体力がないので車椅子を母に押してもらってました

久々の買い物

とはいっても薬の副作用で太ってたのでなかなか服は買えず...

見てました

1回だけとても私も母も怖い経験をしました

普通にしてても2日に1回輸血行くのに

ガールズデイがきて

とてもすごい貧血

立ってられなくなって

めまいも吐き気もすごくて

すぐ車で病院に

輸血してもらって、

1日だけ病院に泊まって

また家に帰れました

TDLにも行きました

午後からのチケットで平日

車椅子で

もともと絶叫系があまり好きでなかったのと久しぶりすぎたせいで

スターツアーズでも酔ってしまい

バスとかハニーハントとか

ゆっくりまったりしたやつに乗ってきました

両親も妹たちも弟も

私が楽しめるよう

自分の乗りたいものを言わず

何乗りたい？何食べたい？何欲しい？

って

もう感謝

でももうあんなディズニーは

ありませんね～～

極楽かつHappyディズニー♡笑

いつもだいたい近くのお台場に行ってました

次はついに

アレが始まります。

そうです移植です。

では

今回はまだ外には出歩けない編

初めて一時帰宅した日

3ヶ月も病室だったので、

帰りの20分くらいの車で酔ってしまい

家に帰ったはずなのに

他人の家のような気がしました

ずっと帰りたかった家

ずっと寝たかった布団で

1日中過ごしました

<一時帰宅したらやりたいことリスト>

を作っていたので、

少しずつ

食べたいものを食べ

行きたいところに行きました

しかしまだ混雑しているところと動物がいるところはダメだったので、

なかなか外には行けませんでした

2日に1回

輸血をしに病院に戻り

終わると帰る

それでも帰れることが幸せで

病室には両親しか入れないので

妹2人弟1人と過ごす時間は

本当に楽しく幸せでした

家族の温かみ

家にいることの安堵感を実感できました

次は出かけられる編

お送りします

薬で手に力が入らず字が震えてしまうので

なるべく太いペンで書きました。

体力も落ちすぐ疲れてしまうので

休み休み時間をかけました。

年賀状が終わると

やることがなくなってしまいました。

新年に入ってから、勇気を出してお手紙を書くことにしました

無菌室(無菌状態にされてる個室)にいたので、看護師さんに手紙を渡してもらいました。

すぐ返事が来ました。

ここではSちゃんとしましょう。

Sちゃんは高校生のときに白血病になっていて再発でした。

私とまるっきり同じ病気でした。

留年して大学生活を送っていました。

それから毎日、1日に何通も手紙交換をしました。お互い隣の部屋にいるのに顔も知らず、文字しか知らない。

歳もはなれてる。

でも心強かった。

話しているうちに、なんと地元が一緒で小学校も一緒で、Sちゃんが6年のとき私は1年でした。

しかもスイミングスクールも一緒でした。

運命ですね。こんなことあるんだーって思いました。

Sちゃんも移植をするとあって、色々な話をしました。

ときには何かプレゼントしたり、病状を話したり、返事来ないなーと心配したり、現状を相談したり...

大学生が中学生に付き合ってくれていました。

でもときには私も元気を与えられていたかなと思います。

今でも仲良しのお友達。

ありがとう

手紙が私の入院生活の支えでした。

見た目は体から管が出てる感じ。

ロボットになったみたいでした。

今まで体になかったものが入れられるので1週間くらい腕を動かせませんでした。

そして抗癌剤

私の誕生日は12/2なのですが

結んでいた前髪だけなくなって、全体的に量が減ったかなという感じでした。

なので少し太いヘアバンドをすれば

普通の子

ただ問題が

ずっと痛みを我慢していたのでだいぶ進行してしまって

抗癌剤が効かない

2種類試して2種類とも効かず、

普通はとりあえず2ヶ月で一時帰宅できるのでお正月は帰れる予定だったのですが

クリスマスもお正月も病院で過ごしました。

食事制限は"なまもの(生クリーム含)"だけだったので、大好きなアイスクリームでクリスマスを過ごし、どんべいの蕎麦で年越ししました。

前にも行ったように母が泊まってくれています。

幸い私の父が医者で知り合いに聞いたり調べてくれたおかげで、治療方針は

化学療法(薬で治す)から造血幹細胞移植(血液全て)に変更されました。

長くなりましたが今日はここまでです

入院は小学生の頃、親の付き添いでしただけなので、意識がないながらも少し緊張していました。

肺に水が溜まって咳が止まらず

相変わらず背中とお腹は痛くて

母には「検査入院だよ」と言われたので、当時部活(ソフトボール)命だった私はまず部員に検査入院～とLINEしました。

そしてそれから1週間は毎日大変

点滴は漏れて腕が腫れて痛いし

初めて見る点滴の機会はバッテリー切れで消灯時間を過ぎても鳴り続け

テレビのつけ方はわからず

何回もナースコールを押しました

その時隣のベットに入院してきた友達は大学生で、再発でした。

私は会話を盗み聞きし、泣いているのを聞いても、なぜか感情は無でした

そして次の日は早速骨髄検査

肺に水が溜まっていて全身麻酔ができなかったので、局部麻酔でした。

それはもう...

針を入れる痛みはありませんが、死ぬほど痛かったです。

骨に太い針を刺しそこから血液を抜く。

想像できませんね、私も実際見たわけではありませんから、想像はできませんが、もうそれはそれは痛かった

それから毎日色々な検査をし、

背中とお腹の痛みは腎臓が原因だと分かりました。

そして私にも病状が言われました。

小児内科に入院しました。

普通小児内科では、本人にはあまり病名は言わないそうなんです。

小児なんで言ってもわからないということもありますが...

ですが私の父が医者だということもあり、私がもう中学生であるということもあり、

病名と、治療と、副作用について話されました。

その時の私は

死ぬかもしれないんだー

とは全く思わず

あー髪抜けちゃうんだー

と思ってました笑

なんででしょうね...?

まだそのときは"癌"だとわかってなかったからかな。

こんなかんじで

私の長い治療と入院は始まりました。

すぐ個室に移動し、母もほぼ毎日泊まってくれました。

次はこの先を書きます

長くなりました

もうすでに退院できていますが外来あり

今回は入院までを...

9月に、体育のバトミントンで骨折をした私...(°∀°)

もちろん骨折だから採血なんてするはずもなく、ギブスして、普通に"骨折"でした！

でも実は

後々わかったことなんですが

白血病になると足が弱くなるらしいです

入院中知り合った友達も

白血病とわかる前足首がずっと痛かったと言ってました...

そして骨折が治ってから、10月くらいかな?左の腰が痛くなってきました。

だんだん左の背中も痛くなってきて、ちょうどテスト前で勉強してたのもあって若い腰痛だと思ってました☜

でもだんだん左のお腹も痛くなってきました...

期末が終わったら病院に行こうと思っていたのでそれまで病院には行っていませんでした。

そして期末の次の日は祝日だったので、友達と遊びに行きました

ずっと楽しみにしてたので、背中もお腹も痛みを我慢して遊びに行きました！

が...

途中で冷や汗と吐き気がひどくなってしまい、午前中で帰ってきました。

そのまま死ぬように寝て、次の日は意識もフラフラのまま親に連れられいつもの病院に行きました。

するとそこでは検査できない採血の項目があり、別のもっと専門的な病院に父も合流して行きました。

そこで

「T細胞性急性リンパ性白血病」

と診断されました。

今日はここまで

今思い返せば早く病院行けよ！

と思うのですがww

なかなか自分が生死の関わり病気になるとは考えませんからね笑

また次をお楽しみに

しかも写真送ってくるってなんだよ自慢かよ羨ましいよ！！！

あーまた3人で遊び行きたいなー

おおおおおおおおおおお

なんで置いてくんだ私だけ！

学校違うけど！！☜

思ったりしてます

もう無事退院できたんだけど

同じ病気の人に元気出してもらいたいし

今回はざっと

本当にざっと

2011年11月24日から2012年7月3日

私が中2から中3のときです

T細胞性急性リンパ性白血病

妹に血液わけてもらって

造血幹細胞移植しました

(造血幹細胞＝骨髄の中にある、白血球とか赤血球,血小板とかを生み出す)

だから私の身体を流れてる血液は妹のと全く一緒なんです！！！笑

専門用語ばっかりだけどフォローしながら書いていこうと思ってます

基本ずーっと食べてる

ママの手料理、お祭りの屋台、友達の手料理、美味しいお店の中華にイタリアンに焼肉にハンバーグにオムライス、ラーメンも和食もアイスも大大大好き

しょっちゅう食べたいもの思い浮かべば手帳に書いて♡♡

ってゆうJKですか？笑ってことが毎日の楽しみなんです♡

ただ困ったことに

夜ちょっと我慢すると朝はお腹すいて目が覚めるし

食べ過ぎて胃も丈夫になっちゃったから春夏秋冬関わらず毎日アイスを2,3個食べて...

あぁこれはきっと父母が私にスポーツに出会わせてくれていなかったらどんな悲惨なからだになっていたことだろう...

ありがたいスポーツ

運動大好きショッピングも大好きだけど

何よりも食べることが大好きなんです！

(料理はできないんだけどね笑)

あー明日のお弁当は何かな～♡♡

GoodNight

でもずっと嫌われてると思ってた

だから好きって言ってくれて

すっごい嬉しかった

なのにいっぱい迷惑かけて

いつまでもめそめそ

やだなーこんな自分

前向かなきゃって思っても

あんなに好きって言ってくれる人

思ってくれる人

いないんじゃないかなー

って思っちゃう

前向かなきゃ

切り替えなきゃ

最後にもう1回だけ。もう1回。