そこで、先生が色々と調べてくれ、当てはまる症状とかで有力な病名がわかりました。

リジン尿性蛋白不耐症

っていう病名だそうです。

初めてコレって言う病名が出てきました。

遺伝子の突然変異って感じになるのかな。

とりあえず遺伝では無さそうなので良かったかな、

話は変わって

仕事復帰しました。

保育園も中々大変だったけど、なんとか滑り込みで入れました。

こんな田舎でもこんなに大変だとは思いませんでした。

なんか今年は特にうちの地区の１歳児枠が激戦だったみたいです。

どうにかこうにか毎日忙しく過ごしています。

先週ふうが通っていたセンターに顔出してきました、４ヶ月ぶりくらいに子供達に会ったけど、みんないっぱい成長してるなーって親子通園から単独通園になった子供達もいて、感動٩(●˙▿˙●)۶…⋆ฺ

ふうが使ってたエネーボが沢山残ってるんだけど、譲るとかしちゃダメなのかなー？

夜中に急変し朝早くに、みんなに看取られて。

悲しいけど、弟くんがいるから普段通りの生活をしなきゃいけない、いや、弟くんがいるからやってられるのかも

ずっと家に引き篭もってるわけにもいかないから、子育て支援センターとかに行ってるんだけど、うまく話せないというか、輪に入っていけない…

１週間くらい前に昔働いてた所から、復帰しないかと連絡が来た、人が辞めるから大変らしい

働いてたのももう３年半くらい前なんだなーなんて考えながら、さんざん悩んでたんだけど、とりあえず保育園に申し込んでみようと、思ったら４月入所の締切が明後日ですって…書類間に合うのか？

足の点滴と尿道カテーテル？も取れました！

毎日だった採血も１日おきとかに！

ずっと寝たきりだったのが、座れる様になりました。

笑顔もちょこちょこ見られるように(ㅅ´ ˘ `)

今日、入院して以来初めてお風呂に入れました！

部屋に沐浴の小さいお風呂準備してもらい約一ヶ月ぶりのお風呂です(*´`)(´`*)

今回初めて輸血しました。

CVが抜けてしまって、出血もちょっと多かったので(貧血もあり)

右手、右足に点滴され、左手は毎日の採血で黒くなってきちゃいました(´･ω･`)

先生から、これまでの事を説明したいと、言うことで

これまでの病名

@血球貪食症候群

プレドニンでよくなってきている

@播種性血管内凝固

リコモジュリン、ナファモスタットで良くなった

最近怪しいと思われる物

@菌血症

喉、耳だれ、血液から緑膿菌が見つかる

メロペンで治療中

@心不全？？

レントゲンで心臓の形が大きい？

利尿薬、心不全治療薬で治療中

@肺うっ血？？肺炎？？

レントゲンで肺が白い

カビなどの感染も考え抗真菌薬、ファンガード

特殊な抗生剤、バクタを使用中

と言う感じらしいです。

今後として、

急に悪くなる可能性もないわけではない、と

最悪の場合もあるかもしれない、と

( ˘•ω•˘ ).｡oஇ

ステロイドが効いたのか、ちょっとずつ良くはなってるみたいです。

点滴の数もだいぶ減りました

ただここ2、3日機嫌が悪くて唸ってばっかりです

まぁお尻が荒れちゃって酷いことになってるからかなーとか勝手に思ってます。

耳だれも出てきたので、昨日、耳鼻科に診てもらいました、薬も出してもらい一安心。

今日になって、点滴してる手が腫れてるのがわかって、とりあえず抜きました。

明日、また入れるみたいです。

酸素も付けてないとすぐ下がって、昨日なんて何回も顔が真っ青に(´×ω×`)

まだしばらくは入院生活になるみたいです。

そんなこんなで今日は弟君の初めての誕生日でしたが、顔も見れませんでした(´；ω；｀)

おばあちゃんが免許を持っていないためじぃじが仕事の時はお見舞いに来れないのです(´･ω･`)

そうそう、強制的に断乳になり、最初は張って辛かったけど、だいぶマシになりました(´･Д･)」

２３日頃から熱が出始め、座薬を入れてもなかなか下がらない。

２６日になっても下がっていないのでかかりつけの病院に、念のため入院しときますかー(すでに常連なので)と軽い感じで入院したはずだったのに。

家族と相談してって言われ、相談した結果ママってタイプじゃないし、お母さんで良いと思うよ。になりました。

まだ先生には話してないので、今後どうなるかわかりませんが出来ればお母さんがいいな(´・ω・｀)

これまでの事を話してる中で、何月何日になんの検査をした、いつから補聴器付けただの、そんなに前のことではないのになかなか覚えてないものですね(¯―¯٥)

思い出すのに必死でした（笑）

本格的に弟くんの保育園探ししなきゃ(｡•́︿•̀｡)

色んな果物をちょっとずつ飲みました(♡´艸`)

あ、そういえばストローマグでお水をちょっとだけど飲めるようになってきた！

ฅ(๑⊙д⊙๑)ฅ!

９月から聾学校の方で、幼稚部に上がるための準備みたいな感じで、幼稚部にちょっと参加する感じになるらしい。

そこで１つ問題が発生(´・ω・｀)

ここで登場するのが

弟(そう)１０ヶ月

今までは週１回だったので実家が近いこともあって預かってもらったり、一緒におばあちゃんに付いてきてもらったりとしていたけど、引越しによって実家が遠くなってしまったので、今までの様にはいかなくなる(´･ ･`)

なおかつ幼稚部の方には、そうを連れていく事は出来ないとの事、

４月からは保育園に入れなきゃなーと覚悟してたけど、いきなりでどうしたらいいものやら