アカラシアにかかり15㎏以上痩せましたが

現在は10㎏以上戻りいつもの体格です。

食事がどうも詰まります。ご飯と麺類がどうも呑み込めない。

昼御飯を菓子パン・スナック菓子(!)で済ませてしまう為、体に良くないような。

けど通りやすいから、こればかりになってしまう。

食道の鈍痛は週一程で発生します。ツムラの漢方薬も無いし

その都度、冷たい飲み物でごまかしてます。

そろそろ食道の検査に行こうと思います。

主治医にメールで予約だそうで。

検査したらブログに書き込みたいと思います。

話題が変わりますが、最近臭いを感じる事がなくなりました。

無症状のコロナにでも罹ったかなと思いましたが、半年経っても改善せず

耳鼻科で色々診てもらった所

好酸球性副鼻腔炎(重度)

の診断がもらえました。

全国で推定2万人、難治性で指定難病です。

ここ10年で胆嚢胆石症、サルコイドーシス(指定難病)、食道アカラシア、

そして好酸球性副鼻腔炎(指定難病)

金かかるなぁ。

好酸球性副鼻腔炎は別にブログ書こうと思います。

結果傷口も塞がっており、食べ物の流れも異常はありませんでした。

一日で終わる検査なのですが、麻酔等あり自分の足で帰るのは危険と言われ

一泊入院になりました。

費用は 部屋代0円　食事が夕方・朝の2食

処方箋が ネキシウムカプセル 30錠　

痛み止めの漢方 ツムラ薬甘草湯エキス顆粒(68) 20袋

合計 ３６６１０円

でした。

次の検査は1年後、これから毎年検査をして行きましょうとの事。

毎年この金額がかかるのかな、ちと高い。

後日、2日間入院で保険金支給の申請を出したら通りました。入ってて良かった入院保険。

足しにはなります。

最近、酷くゲップが出るようになりました。多分逆流性胃炎。

そしてゲップが出てるときは激しく喉？食道？胃の上辺りが痛みます。

耐えられないことは無いのですが、どうしてもうずくまりたくなります。

痛みが出たときは、何か飲み物を飲むと痛みが少し落ち着きます。

私は冷たい炭酸がいい感じ。まぁ甘いし良くないのは解ってるつもりなのですが。

私の仕事はトラック運転手。幸い運転中の飲食は自由です。

痛みが出た時用のツムラ68と合わせて対処はしてきましたが・・・。

最近は夜中に目が覚めます。覚ますと同時に強烈な胸痛が。

終わってくれれば寝れるのですが、最近は必ず深夜に起こるため安眠できません。

術後は1週間に1回だったのが、今は毎日胸痛です。2回とか3回とか・・・。

他の皆さんのPOEM術後の書き込みをみると同じ症状の方が沢山おられるようで。

これは、ただの逆流性胃炎なのでしょうか？それともPOEM後のみ起こりやすい症状なのでしょうか？

胃酸を抑えれば止まるものなのでしょうか？何も解らないです。

何かアドバイスがあれば教えてもらいたいです。

病院に行けばいいんだけどね(＾＾：

　痛みは大方消えてます。10段階であれば１か2くらいの痛み。

　食事ですがゆっくり食べれば流れますが、小さくかみ砕かないと詰まって戻ってきちゃいます。

　里芋ですら3㎝弱が通りませんでした。

　飲料に関しては炭酸は2週間は我慢しましょうとの事。ゲップが切った部分に影響しやすいと。

　コーヒーも控えてください。辛い食べ物も1週間は止めましょうとの事。

手術4日後

　予定通り退院となりました。14日間の入院で11日目に手術。術後4日目での退院です。

　退院日が日曜日の為、翌日に診療明細が出ました。

★医療費

　診療点数 69,109点 → 691,100円

　　自己負担限度額 80.100円?

　室料差額 30,800円

　食事負担  3,220円

合計　１１８、３６１円

　でした。

　これにレンタルパジャマ代が1日440円×14日分 6140円

　生命保険の文書料2通 6000円弱

　テレビカード（冷蔵庫のみ使用) 1000円

　洗濯・乾燥代2回 400円

　使ったくらいです。あとはコンビニで買い物等が5000円ほどでしょうか。

　現金やバーコード決済がバラバラで記録付けてなかった。

限度額適用申請書があれば、私の年収であれば8万円負担で済んでますね。

室料に関しては無料の4人部屋にすれば0円で節約できます。

食事負担ですが入院開始から手術前日、夕方までは経鼻経管栄養による栄養剤（処方箋）の為、請求がありませんでした。

手術後翌々日から退院日朝までの3日間7食分のみの負担でした。

杉・檜アレルギー持ちなのですが経鼻経管の管が邪魔で鼻水が止まらなくなりアレジオンを処方。

退院後の24日分残ってますが限度額適用の中に入っており支払いはありませんでした。

手術前までは肌荒れが酷くなりヒルドイドも処方。2本貰い1本は残ってます。この皮膚薬いいですね。これも適用でした。

poemは順調であれば6日で退院できます。

6日であれば限度額適用の分＋食事が8食分程で行けるのではないでしょうか。

限度額適用は月を跨ぐと別々になってしまします。ひと月内で入退院が収まるようにするといいでしょう。

これとは別に初診外来、検査外来、術後検査等あると思います。

検査は保険適用（3割負担)でも少し金額が高い6000円～12000円です。

2か月後に検査の為1泊2日の検査入院です。

その後、順調であれば年1回の検査にしましょうとの事でした。

地元の病院での術後観察は無理なようです。（恐らく食道内圧検査が出来ない）

遠方の病院にてpoemを受ける方は、この辺り気を付けた方がいいかもしれません。

今現在、poem手術後7日目ですが食事は昔まで通りには食べれません。

食事時間は10分以内に終わらせていましたが、とても食道を通りません。今は30分かけて食べます。よく噛んで、細かくかみ砕いて。

コーラ500mlを一気飲みできる喉（食道）がありましたが、今はゆっくり清涼飲料水です。

けど！食事が通らなかった時、嘔吐を起こしたり、夜中に咳戻しをしていた事を思い出せば、手術して良かったと思えます。

外食で、人前で、家族の前で、また食事が出来ている事を感謝します。

誤字、脱字だらけのブログでしたがここまで読んでくれた方ありがとうございました。

食道アカラシアについて検索でここに来た方、参考になれば幸いです。

　poem手術日です。

　12:00に点滴(ビガーボン輸液500ml)を開始

　13:30頃オペ室にストレッチャーにて移動

　3mmの管ですが10日間ずっと入れてた為、出すとき思いの外痛かった

　次に酸素マスクを装着し、点滴を何か追加してました。

　「眠くなるからね〜」の一言で落ちました。記憶ないです。

　poemが終わり15:00前後、ぼーっとしてましたが微かに意識は戻りました。

　手術台からストレッチャーに移った瞬間、ゲロ戻してました。

　ごめんなさい。

　体が痛かったですが意識薄い為、自室ベットですぐ寝付いたと思います。

　17:00頃、完全に麻酔が(自分では)溶け、術後の痛みにでずっとモゾモゾしてました。

　丸くなったり伸びてみたり、1番辛いのが肺で深呼吸した時でしょうか。

　食道の下辺りがズキーンときます。10段階で7、8位の痛み。じっとしてられない。

　堪らず痛み止めしてもらいましたが10段階で2位の痛みに収まりました。

　これで寝れます。夜中も痛み再発で目が覚めましたが痛み止め追加してもらい、

　さらに寝れました。

入院11日目

　痛みは殆どありません。抗生物質点滴してもらってからかな、

　体温が37℃を越えて怠かったくらいです。偏頭痛が出てくる。

　点滴にて偏頭痛も止まりました。

　術後検査を行います。

　レントゲン、内視鏡検査、造影検査でした。

　内視鏡検査は点滴から麻酔剤を入れてもらい、意識の無いうちに終わります。

　造影検査は液体を飲んでレントゲンにて流れを確認します。

　これが術後の初めての飲料でした。

　久しぶりに胃にまで流れる感覚を実感できました。感動。

　手術日、その翌日は食事は一切りません。

　ただ翌日夕方から水のみ可能と言われました。

　ダメ元でキシルトールガムもいいですが？と聞いたらOKが！

　術後3日目から7分粥出るそうです。楽しみ♪

　入院してからずっと食事は

　経鼻経管栄養(けいびけいかんえいよう)です。

　挿入時は苦痛で、その後もずっと喉の奥に

　管が残ってて気持ち悪かったですが、今は慣れました。

　栄養剤はエンシュアという液体を流し込みます。

　コーヒー味(直接、胃に入るから味しない)。

　1本辺り250ml、カロリーはそのまま250Kcal。

　これを1食につき2本、1日につき6本を注入します。

　1500kcalなので成人男性には物足りないくらいかな。

　私は今、69kgでキープできてるので栄養不足、カロリー不足には

　なっていないようです。

　ここで気になっていたのが、エンシュアは処方箋(薬)です。

　ドラックストアでは買えません、似た物は売ってるけど。

　1本のお値段が保険適用で150〜160円程、1食300円程。

　今の入院時食事療養費の値段は1食460円(所得等で変わります)。

　この場合、入院時食事療養費はエンシュア代金のみ？

　それとも割高になる460円計算？どうなるでしょうか。

　看護師の方に聞いた所、私の場合は欠食で出てるので

　別途、入院時食事療養費はかからないと言われました。

　ネットで調べれば調べる程、私には理解出来ない内容が出てきます。

　市販品の栄養剤だと575円と出てくる。

　エンシュアは市販はないので食事代ではなく医療費請求？

　そうだとすれば食事代は無料？

　入院してから肌荒れが酷くなり薬剤師さんに相談した所

　ヒルドイドクリーム0.3%50gを処方してくれました。

　これって今、巷で奥様に人気の皮膚薬ですね。これも医療費になるのかな？

　医療費＝高額医療費になって支払いも一定で済むのかな？

　このあたり解決したら金額書き込みしますね。

　ヒルドイド良く効きますね。

　顔までツヤツヤ😄

手術に向けて検査を行います。

レントゲン、心電図、肺機能検査。

まとめて1時間もかかりませんでした。

時間あるので入院に必要な物書いておきます。

○アカラシアにかかった方必見！必要な物リスト

　　(★は100均で買えます)

•お金、クレジットカード、健康保険証、印鑑

•健康保険限度額適用認定書(早めに協会けんぽ等に出しましょう)

　　マイナンバーカードがあれば限度額認定書不要な事もあります

　★筆記具、ノート

•飲食

　★食事に使う物

　　箸•スプーン•フォーク•コップ•ストロー

　　(全部使い捨ての100均が良い、捨てれば衛生的)

•衣類

　　寝衣(食事が摂れない方は前開きが良い)、タオル、バスタオル、下着

　　T字帯(poem時に必要)、靴(シューズタイプ•クロックスの人多いです)

•衛生用品　

　　シャンプー、リンス(肌に合うヤツ、私オールインワンで

　　肌がガサガサになっちゃった) 

　★ボディータオル(もしくはボディーブラシ)

　★シャンプーブラシ(経管が邪魔で片手で洗わないとダメ)

　★ティッシュ(BOX)、ウェットティッシュ

　★耳掻き、爪楊枝、綿棒、毛抜き(暇つぶし)

　★歯磨き粉、歯ブラシ　

　　髭剃り(剃刀、T字不可の病院もあり、その場合シェーバー)

　　マスク

•あったら便利な物

　★イヤホン

　　(ヘッドホンがお勧め、Amazonの3000円で充分)

　　スマホホルダー、タブレットホルダー(寝ながらどうぞ)

　★ハンガー(洗濯物とかタオル掛けに2、3本)

　★S字フック(色々掛けれます、イヤホン•充電コード•マスクetc)

　★ハンドミラー(立てれるヤツ、100均にある)

　★電源タップ(延長とUSB付いてるのがいいね)

　★ゴミ袋(関東30号くらい)

　　化粧水、美容液、乳液、保湿クリームとか

　　(病院って乾燥してますよね

　　　男の私でも必要でした。栄養摂れてないのもありますが)

　　キシルトールガム(唾液を出して口内環境を変えましょう)

　　洗口液(デンタルリンス•マウスウォッシュ等)

全部詰めまくるとボストンバッグくらいの荷物になる方が多いかな。

私は宅急便を使って荷物を送りました、140サイズくらい。

帰りも病院から自宅へ送るつもりです。

入院中は車を駐車させてくれる病院は少ないです。送迎のみですね。

電車、バスなどで入院される方は病院に送れるか

聞いた方がいいですよ。

病み上がりに荷物両肩満載なんてキツいですよね。　

参考になりましたでしょうか？

↓テーブルに挟めて便利です

JunDa スマホ車載ホルダー クリップ式 カーマウント ダッシュボード・デスクにも適用 スマホスタンド 着脱簡単

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1,699円

入院して手術に備える事になりました。

体重は86kg→68kg。

入院初日はPCR検査、陰性。

病室に入り栄養補給は経鼻経管摂取をしますとの事。

鼻から3mm程のチューブを胃に中まで入れ

直接栄養を送り込みます。

投与する栄養剤は「医薬品」と「食品」タイプがあり

今回は食品タイプ（エンシュア）でした。

医薬品は処方箋が必要みたいです。

ここの病院では1回の食事代が460円との事で

エンシュアは以前、処方箋で貰った時の単価が

1本100円でした。

私は1食につき2本処方なので食費がどう変わるか

気になりますね、手術まで9日もあるので。

鼻への挿入はカメラに比べたら楽です。

ってか慣れました。

胃まで入ってるか確認する為、ポンプで空気送り込んだり

レントゲンで確認して終わりです。

鼻から管が出ていると服が着にくくなります。

Tシャツとかかなりムズイ。ってか着れない。

前が開くタイプの服にしましょう。かなり重要。

レンタルパジャマなら問題無いでしょうが

自前の時のパジャマは要注意。

今時ならトレーナータイプのスウェットが多いですよね。

食事ですが固形物はもちろん、柔らかい物すら食べれません。

（アカラシアならどっちにしろ無理だけど）

栄養剤で空腹感は紛れますが、味気ないです。

飲料なら良いと言われましたが口の中を潤す程度まで。

寂しいです。

口の中が乾く為、口腔ケア（歯磨き）が必要です。

カピカピになるし、白いのが一杯でる…。

唾液も出なくなる為、虫歯の進行の危険もあります。

口臭も出やすくなるのでしっかり磨きましょう。

舌も磨けるヤツがいいです。

マウスウォッシュ(リステリン、モンダミン)もいいです！

後は手術まで耐える日々ですね。

この病院はwi-fiあるので快適です。

スマホとタブレット持ち込んで快適に過ごしてます。

タブレット（スマホ）ホルダーがあれば幸せかも。

3coinsで売ってる奴、お勧め。

問診を行いどうやって治療を行うか決めるため、

検査から始める事になりました。

転院前の検査・診断結果は参考にしかならないのね。

検査は CT　食道内圧検査 内視鏡検査 バリウム検査 の4つ。

1日で全部やっちゃうか、入院・全身麻酔にて2泊3日入院で

行うか選択できました。

検査で入院→治療で入院とは気が引けたので

1日で検査してもらう事にします。

この日の診療費は　3970円　でした。

そして3月10日、検査の日。

前日の21時以降は絶食です。飲み物に関しては水かお茶

200mlまでとの指定がありました。

どっちにしろこの前日は食べれない、飲めないのでバッチリです。

最初はCTから。輪切りにされそうな機械で5分ほど。

まぁ苦痛も何もないです。

次は食道内圧検査。

仰向けの状態で鼻に麻酔を入れます。5分ほど経過したら

鼻からカテーテルを入れます。鼻から喉、食道から胃へと入ります。

直径が4㎜程の管ですが内視鏡より細く柔らかい(たぶん)為

すんなり入った気がします。オェーってなった回数は少なかった。

挿入が終わればカテーテルを入れたまま起き上がり椅子に座って

注射器に入ったポカリスエットを少量ずつ口に投与します。10回。

管が入ったままだと飲み込みにくいですが特に戻しそうとかなかったです。

そして食道内に入った飲料が流れ圧力がかかる様子をモニターにて観察します。

これは私にも見せてもらえました。

馬鹿な私でもよく解るような映像でした。食道が動いてないね。

内視鏡検査。

まずは胃の中をキレイにすると言われる薬を紙コップ一杯飲みます。

恐らく食道で滞留してそうだけど・・・・。

次に舌の上に麻酔をたらし、そのまま5分待機。

時間が来たら吐き出しベッドに横になります。

今回は内視鏡は口から入れます、猿轡装着。

内視鏡の直径は5㎜ほど、なにより固いのが気持ち悪い。何回やっても嫌だ。

内視鏡を入れてから、食道内の異物を取り除きます。吸引できるのね。

後で聞いたのですが異物が食道内にそれなりにあったそうです。

2日前に無理やり食べてた唐揚げが・・・ってそんな大きなカスまで吸えるのか⁉

内視鏡にて水を出したり、空気送り込んだり吸い取ったり。

10分もやってないと思いますが、非常に辛かった。

涎、涙、鼻水(花粉症)全部出た気がする。

最後にバリウム検査。

バリウムに味が付いてたような気がする。甘いような。

これは立ったまま行い、モニターにてバリウムの動きを観察します。

私にも見せてくれます。1口目はチョロチョロ胃に流れてましたが

2口目からは食道に滞留してる様子でした。

検査完了後、確定診断をもらいました。

食道の拡張の仕方、背骨との絡みなどでpoemではなく

腹腔鏡手術の方が有効になる場合もあるらしいですが

私のケースではpoemで行けるとの事でした。

この日の診療代は 12060円　検査多いしこんなもんですね。

手術日程が2週間後に決まりました。空きが無いらしい。

それまで食事・飲料が摂れない為、入院して手術に備える事になりました。

入院期間は2週間。手術完了後は4日目に退院予定です。

入院準備始めなきゃ。

個人差があると思うので参考までに

〇食事

初期の頃は食べ物が喉の奥で詰まる→飲料などで流し込む。

この時点ではアカラシアなんて解らないです。

症状がきつくなってくると食べ物＋飲み物でも詰まってしまい息が出来なくなり嘔吐してしまう。

嘔吐は全部出てくる訳ではないです。

食道奥に異物感が残ったままってのがしょっちゅうです。

何か動いたり跳ねたりすると不意に胃袋に入ってたりします。

この頃からは薬が飲めなくなります。

食道にとどまってたりするので吐くと錠剤やら薬が溶けた不味い味の物が出てきます。

更に症状が進行すると飲み物だけでも嘔吐するようになる。

ただ、私の場合は3日に1食ほど食べ物が通る日がありました。

それがどういう間隔なのか、きっかけがあるのかは解りません。

毎日、食べてみて吐いての繰り返しで胃に入れば嬉しかったです。

　〇体調

初期の頃は胸焼けの程度です。

私の場合、食べ過ぎ間食多過ぎもあったので気にしてませんでした。

症状が進行すると空ゲップ（臭くない）が多くなりました。

それは長いゲップは出ないのです、短くコマ目に出てくる感じ。

それからは胃に食事が流れず食道に滞った食べ物・飲み物が逆流するようになります。

体を横にすると異物が気管に入って夜中、不意に目が覚めて咳が止まらなくなったりします。

睡眠時間が不安定になり寝不足になります。

胸痛の症状も出てきました。胸の中央を締め付けるような、ずーーーーーっと痛いような。

痛み出すと真ん丸になるのですが、どうにも楽にはなりません。2時間ほどで大方収まります。

その後に食事・飲料をとっても食道に入るたびにズキズキ痛みが出てきます。萎えます。

胸痛には微かな前兆の様な物があり（説明できない）

、それを予見した時はとりあえず飲み物を飲めば

胸痛を和らげたり、回避する事ができました。

他には泡だらけの唾がたまるようになります。

酒のんで吐く前とか唾がたまりますが、それが大量に食道から湧いてきます。

体重は食べれなくなればドンドン落ちます。毎日体重計に乗り、食事前・食後（嘔吐後）で

どれだけ変化があったのかを測っていました。

　〇生活

食事を戻すようになると人前（主に外食）では食事が出来なくなります。

トイレが遠いと嘔吐に間に合わない。

食事をする時は、嘔吐する為の袋が必須になります。

私はゴミ箱に袋を用意して食事をしていました。

食べ物が勢い良く出てくる事もあるため、口の大きなゴミ箱が良いです。

食道に異物が滞ると睡眠時等、体を横にした時気づかずに嘔吐してしまったりします。

起きたら前日の食べ物が口、鼻から出ていて枕が汚れていたりします。

汚れにくい枕カバー必須です。

今の季節(3月)なので私は余裕ですが、夏場だと水分補給が持たないと思います。

水分は点滴で補給です。

経鼻経管栄養と言って鼻から管を胃にいれて栄養を投与する方法もあります。

これはやりたくないです。

こんな感じでしょうか。

入っていた生命保険から、前回入院時の給付金が入金されました。

半月しか経ってないのに早い！

入院日額1万円　手術1回20万まで の保証内容です。月4400円くらい払ってる。

3日入院→30000円　内視鏡的バルーン拡張術→200000円

230000円
 

フルで出ました、かなり助かります。仕事はもう半月休んでるので給料どうなるやら。

ありがとう！メッ〇ラ〇フ生命！

※補償内容は保険会社・規約・約定によって変わります。証書をご確認ください。

担当医の先生の答えは

・この病院でバルーン拡張術を行う

・県内の大病院にて腹腔鏡（ふくくうきょう）手術を行う

・poem可能な大病院へ行く

の、3点でした。

ただ、バルーンは若いと再発が早いらしくお勧めしません。切った方が確実です、とのこと。

私はpoem可能な所にしてくださいと頼みました。専門医がいる場所の方が対応しやすいでしょうし。

転院先については自由に選べる感じでした。先生は関東の方の病院を上げましたが遠すぎるので～・・・。

隣の県のpoem施術可能病院に紹介状を書いてもらう事にしました。

移転先の病院の予約を取るまでの時間に経口摂取出来てない食事の代わりに点滴してもらいます。

ビーフリード500mg を1時間で。早いらしい。

そして処方箋、エンシュアh 20本。移転先の病院の初診が1週間後の為、エンシュアを1日2本摂ってくださいと。

診療代 1460円　　　処方箋 1980円

エンシュア　メロン・バニラ・コーヒーの3種類の味がありました。美味しくない、っというか飲めないや。

経口できなければ点滴打ちにきてくださいと言われたけど・・・危機的になったら行こう。

退院10日後、体重は71kg。たまに食事が通るのでまだまだ元気です。お腹はすいてるけどね。

私の身長だと適正体重は66kgらしい。もうちょっと耐えよう。