<?xml version="1.0" encoding="utf-8" ?>
<rss version="2.0" xmlns:atom="http://www.w3.org/2005/Atom">
<channel>
<title>笑門福来</title>
<link>https://ameblo.jp/fukkafukalove/</link>
<atom:link href="https://rssblog.ameba.jp/fukkafukalove/rss20.xml" rel="self" type="application/rss+xml" />
<atom:link rel="hub" href="http://pubsubhubbub.appspot.com" />
<description>2016年3月29日次女誕生大動脈弓離断、大動脈弁狭窄、心室中隔欠損、口唇裂、難聴子育て奮闘中</description>
<language>ja</language>
<item>
<title>ごめんね</title>
<description>
<![CDATA[ <p>最近よくおしゃべりをするようになりました。ほとんど何を言ってるかわかりません。。でも1日中スピーチバルブ付けて一生懸命声出して喋ってます。<br>とりあえず、うんうん、そうかー。そうだねー。すごいねー。<br>なんて言ったり。<br>その場の状況を読んで、そうだよー家帰るんだよー。とか言ってなんとなく気持ちを読みとって言葉にしたりしてます。<br>ジャスチャーや簡単な手話もあれば、なんとなく会話できてる感じです。</p><p><br>こないだは絵を書いてて、これは誰⁇と聞いたら<br>くるま　と私には聞こえたので、（人っぽかったけど）くるまかーくるま書いたんだー。なんて言ってたら、次女は浮かない顔…<br>絵の横にはじめて<br>お友達の名前を書きました。<br>○ずは　　って書いたので驚きました。<br>○ずはちゃんか！って言ったらすごく嬉しそうな顔をしました。<br><br>○ずは　って自分では言ってるけど、聞こえてくる言葉はすごくわかりずらかった。すぐわかってあげられなくてごめんね。<br><br>またある日…<br>朝から<br>あおたん！<br>何回も言ってます。<br>⁇あおたん⁇何⁇<br>お昼にまた<br>あおたん　って言ってます。<br>え？何あおたんって？わたしが困った顔をしたら、<br>泣き出してしまって<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/018.png" alt="えーん" width="24" height="24"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/039.png" alt="滝汗" width="24" height="24"></p><p><br></p><p>字で書いてみて。とボードを渡してもイライラしたのか書いてくれませんでした。<br><br>ちょっと考えてみて…</p><p><br>お昼すぎからお友達○ほちゃんと遊ぶ約束をしてました。<br>…あ‼️○ほちゃん⁉️<br><br></p><p>○ほちゃんって言ったの⁉️<br>その瞬間、泣き顔から笑顔になりました。<br><br>朝から私が○ほちゃんと遊ぶ話をしてたから、次女ちゃんも話しに乗ってくれて○ほちゃん○ほちゃんって言ってるのに私は⁇⁇になって困った顔をする…次女にとったらなんでわかってくれないの⁉️<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/018.png" alt="えーん" width="24" height="24">ってなりますよね…すぐわかってあげられなくてごめん<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/061.png" alt="ぐすん" width="24" height="24"></p><p><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);"><br></span></p><p><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">他にもしゃべってるのに伝わらないことたくさんあるんだろうな…母音ははっきり聞こえるけど。ま行もちゃんと聞こえる。他は…なかなか難しい…</span></p><p><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);"><br></span></p><p><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">ママ〜見て〜</span></p><p><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">パパ、仕事</span></p><p><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">ねぇね、学校</span></p><p><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">先生</span></p><p><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">またね〜</span></p><p><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">待って</span></p><p><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">大丈夫⁇</span></p><p><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">おかえりー</span></p><p><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">ありがとう</span></p><p><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">ごめんね</span></p><p><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">いいよー</span></p><p><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">トイレ</span></p><p><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">お風呂</span></p><p><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">アンパンマン&nbsp;</span></p><p><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">ダメ</span></p><p><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">お片付け</span></p><p><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">起きて</span></p><p><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">ごはん</span></p><p><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">パン</span></p><p><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);"><br></span></p><p><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">はっきりとは言えないけど、これらの言葉はなんとなくで聞き取れます。イントネーションとかで。</span></p><p><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);"><br></span></p><p><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">これからどうやって言葉の数増やしていけるかな…</span></p><p><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">やっぱり手話必要だよなーっと思いました。</span></p><p><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);"><br></span></p><p><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">わかってあげられなかったことに申し訳ない気持ちで胸が痛くなりました</span><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/060.png" alt="ぼけー" width="24" height="24"></p><p><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);"><br></span></p><p><br></p>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/fukkafukalove/entry-12715184134.html</link>
<pubDate>Sun, 12 Dec 2021 00:09:20 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>12キロ</title>
<description>
<![CDATA[ <p>体重がなかなか増えずで<br>去年11月に<br>10キロ→11キロ<br>になってそれから約1年でやっっっと<br><font color="#ff0000" size="5"><span style="caret-color: rgb(255, 0, 0);">12キロ</span></font></p><p><span style="caret-color: rgb(255, 0, 0);">になりました</span><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/088.png" alt="キラキラ" width="24" height="24"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/088.png" alt="キラキラ" width="24" height="24"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/088.png" alt="キラキラ" width="24" height="24"></p><p><br></p><p>身長は</p><p>96センチ</p><p><br></p><p>去年11月から見ると身長は</p><p>91センチ→96センチ</p><p>だから1年で5センチ伸びました。</p><p><br></p><p>見た目は3歳児<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/077.png" alt="ゲラゲラ" width="24" height="24"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/143.png" alt="音符" width="24" height="24"></p><p><br></p><p>いつまでも赤ちゃんみたいで可愛い<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/006.png" alt="ラブ" width="24" height="24"></p><p><br></p><p><br></p>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/fukkafukalove/entry-12706639352.html</link>
<pubDate>Thu, 28 Oct 2021 11:27:58 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>お騒がせしました…</title>
<description>
<![CDATA[ <p>翌日、仕事休んですぐに補聴器屋さんへ。<br><br>水没した夜、大きな地震があったので電車がなかなか来ない…<br><br>とりあえず家では電源を入れないで半日乾燥剤の箱に入れっぱなしのままお店へ…<br><br>早速点検作業へ…<br><br>待つ……<br><br>……<br><br><br><br>音に異常はない<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/093.png" alt="！！" width="24" height="24">と言ってくれました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/063.png" alt="笑い泣き" width="24" height="24"></p><p><br></p><p>よかったぁ<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/063.png" alt="笑い泣き" width="24" height="24"></p><p>でもこれからもしかしたら錆びるかもしれないから念のために部品交換をしてくれるって<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/005.png" alt="おねがい" width="24" height="24"></p><p><br></p><p>一番気になってたお金のこと…</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>保証期間内だし</p><p><font size="7">無料</font>でやってくれるって〜<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/517.png" alt="お願い" width="24" height="24"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/088.png" alt="キラキラ" width="24" height="24"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/517.png" alt="お願い" width="24" height="24"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/088.png" alt="キラキラ" width="24" height="24"></p><p><br></p><p>補聴器屋さんの神様〜<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/517.png" alt="お願い" width="24" height="24"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/088.png" alt="キラキラ" width="24" height="24"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/517.png" alt="お願い" width="24" height="24"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/088.png" alt="キラキラ" width="24" height="24">ありがとうございます<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/517.png" alt="お願い" width="24" height="24"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/088.png" alt="キラキラ" width="24" height="24"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/517.png" alt="お願い" width="24" height="24"><img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/088.png" alt="キラキラ" width="24" height="24"></p><p><br></p><p><br></p><p>ホッとしました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/143.png" alt="音符" width="24" height="24"></p><p><br></p><p>ほっんとに気をつけてないと<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/204.png" alt="宇宙人くん" width="24" height="24"></p><p><br></p><p>お騒がせしました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/100.png" alt="アセアセ" width="24" height="24"></p>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/fukkafukalove/entry-12702713187.html</link>
<pubDate>Sat, 09 Oct 2021 13:04:16 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>補聴器水没2回目…</title>
<description>
<![CDATA[ <p>またやってしまった…<br><br>数ヶ月前に補聴器つけたままお風呂に入ってしまい補聴器水没…<br><br>修理できず新品を購入。<br>市に頼み込んで公費で購入しました。<br><br>…それからまだ数ヶ月…<br><br>またやってしまった…<br><br>補聴器つけたままお風呂へ…<br><br>頭からシャワーを何回も…<br><br>湯船に水没はしてないけど…<br><br>たぶんもうダメだろう…<br><br>公費ももうダメだよね…<br><br>ショックのあまり全てにやる気をなくしています…<br><br>両耳で8万ぐらい…<br><br>ああああああああああぁ〜〜<br><br>時よ戻れ<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/018.png" alt="えーん" width="24" height="24"><br><br>すぐに電池を取り出して、拭いてドライヤーの冷風でしばらく乾かして、そのあと乾燥剤のケースへいれました。<br><br>明日朝に電池入れてみて…どうなってるか…<br><br>明日がコワイ…<br><br>あああああああああああぁ〜〜<br><br>お金ないよ〜</p><p><br></p><p>私のバカバカバカバカバカバカバカバカバカ<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/018.png" alt="えーん" width="24" height="24"></p>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/fukkafukalove/entry-12702423359.html</link>
<pubDate>Thu, 07 Oct 2021 22:21:05 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>学校決めた</title>
<description>
<![CDATA[ <p></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20210712/13/fukkafukalove/f0/33/j/o1024136514970979961.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20210712/13/fukkafukalove/f0/33/j/o1024136514970979961.jpg" border="0" width="400" height="533" alt=""></a></div>3校の説明会とそのうちの2校の体験授業やってきました。<br><br>知的障害の支援学校は看護師さんがいないため医療的ケア児はそもそも無理でした。<br>なので2校に絞りました。<br><br>肢体不自由の支援学校では<br>音楽と自立活動の2科目（？）を体験してきました。<br>音楽は一般クラスの1.2.3年生のお兄さんお姉さん達と音楽室でリズムに合わせて楽器を鳴らしたりしました。<br>次女は、みなさんに圧倒されて緊張。たまに笑顔になりながらもガチガチの緊張のまま授業は終わりました。<br>自立活動<br>先生とマンツーマンで席に座り、絵あわせなどをやりました。<br>先生からの手話やジェスチャーが全くありませんでしたが、入学してから必要であれば手話を取り入れるそうです。<br>もちろん聾学校の連携はしているので教育相談という形で月1回聾学校へ登校もできるそうです。<br>医療的ケア児については看護師さんは常時５人ぐらいいるし、すでに医療的ケア児の子もいるため、ケアが手厚くみなさん慣れていて安心。<br><br><br><br>聾学校では小学部ではなく幼稚部年長さんの重複クラスで体験してきました。<br>幼稚部なので教室はいったら早速オモチャで遊ぶことからはじまったので、次女はめちゃくちゃ楽しそう。<br>お店屋さんごっこを先生とお友達と、手話と言葉で遊んでいく。やっぱり手話と会話が同時にスラスラと出ていく先生たちを見て、すげ〜！！と感動。<br><p>目の前で手話をスラスラやってる先生をガン見しながらもやっぱり理解が早い気がする。とにかく終始楽しそう。</p><br>絵本を先生が手話のみで読んでくれて、誰か先生役やりたい人〜と先生が言うと。なんと次女が手を上げてみんなの前に立ち、見よう見まねで手話っぽいことをやりながら絵本を進めていく。<br>…やっぱりこの子には手話が必要だな。<br>と思いました。。。<br><br>だがしかし、聾学校まで高速道路を使わないで一般道で今回1時間40分かかった🥲<br>特に混んでいた訳ではなく…<br><br>医療的ケア児だから、家族が学校まで送迎は絶対。<br>学校自体に医療的ケア児が２人ぐらいしかいなく看護師さんは１人。<br><p>医療的ケア児を知らない教師もいて、吸引器の置き場所だったり、痰の吸引をしてくれる過程だったりが、例が少なくて質問してもあやふやな回答ばかりで安心はできなかった。また今回重複クラスにおじゃまして、次女が1番障害があったため、こちらの聾学校はまだ早いんじゃないかと感じた。</p><br><br>またもし聾学校を選んだ場合、長女は学童に入れるか鍵っ子になるか2択になる。<br><br><br>肢体不自由の支援学校は片道40分弱でつくので送迎も負担にはならない。<br><br>肢体不自由の支援学校で小学4年生の男の子が次女とほぼ同じような障害を持っていて、難聴もある。<br>その子の授業をのぞかせてもらった時、彼はとても礼儀正しく自己紹介を手話でしてくれて、学校が楽しいと教えてくれた。<br><p>その言葉と笑顔にすごく救われた気がして、めちゃくちゃ学校選びに悩んだけど、今の次女と長女のことを考えると家から近い肢体不自由の支援学校を選ぼうと思いました。</p><p></p>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/fukkafukalove/entry-12685984935.html</link>
<pubDate>Mon, 12 Jul 2021 13:31:24 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>可決した！！</title>
<description>
<![CDATA[ <a href="https://www.google.co.jp/amp/s/www3.nhk.or.jp/news/html/20210608/amp/k10013073591000.html">「医療的ケア児」や家族を支援する法案 衆院本会議で可決</a><p></p><div class="ogpCard_root"><article class="ogpCard_wrap" style="display:inline-block;max-width:100%" contenteditable="false"><a class="ogpCard_link" href="https://www.google.co.jp/amp/s/www3.nhk.or.jp/news/html/20210608/amp/k10013073591000.html" target="_blank" rel="noopener noreferrer" data-ogp-card-log="" style="display:flex;justify-content:space-between;overflow:hidden;box-sizing:border-box;width:620px;max-width:100%;height:120px;border:1px solid #e2e2e2;border-radius:4px;background-color:#fff;text-decoration:none"><span class="ogpCard_content" style="display:flex;flex-direction:column;overflow:hidden;width:100%;padding:16px"><span class="ogpCard_title" style="-webkit-box-orient:vertical;display:-webkit-box;-webkit-line-clamp:2;max-height:48px;line-height:1.4;font-size:16px;color:#333;text-align:left;font-weight:bold;overflow:hidden">「医療的ケア児」や家族を支援する法案 衆院本会議で可決 | NHKニュース</span><span class="ogpCard_description" style="overflow:hidden;text-overflow:ellipsis;white-space:nowrap;line-height:1.6;margin-top:4px;color:#757575;text-align:left;font-size:12px">【NHK】たんの吸引や人工呼吸器など、医療的なケアが必要な子どもやその家族を支援するための対応を盛り込んだ法案が、衆議院本会議で全…</span><span class="ogpCard_url" style="display:flex;align-items:center;margin-top:auto"><span class="ogpCard_iconWrap" style="position:relative;width:20px;height:20px;flex-shrink:0"><img class="ogpCard_icon" alt="リンク" loading="lazy" src="https://c.stat100.ameba.jp/ameblo/symbols/v3.20.0/svg/gray/editor_link.svg" width="20" height="20" style="position:absolute;top:0;bottom:0;right:0;left:0;height:100%;max-height:100%"></span><span class="ogpCard_urlText" style="overflow:hidden;text-overflow:ellipsis;white-space:nowrap;color:#757575;font-size:12px;text-align:left">www.google.co.jp</span></span></span><span class="ogpCard_imageWrap" style="position:relative;width:120px;height:120px;flex-shrink:0"><img class="ogpCard_image" loading="lazy" src="https://www3.nhk.or.jp/news/html/20210608/K10013073591_2106081616_2106081618_01_03.jpg" alt="" data-ogp-card-image="" width="120" height="120" style="position:absolute;top:50%;left:50%;object-fit:cover;min-height:100%;min-width:100%;transform:translate(-50%,-50%)"></span></a></article></div><p></p><br><p><br></p><p>訴え続けてくれた方々、ありがとうございます。</p><p><br></p><p><br></p>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/fukkafukalove/entry-12679460388.html</link>
<pubDate>Tue, 08 Jun 2021 22:18:07 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>学校選び</title>
<description>
<![CDATA[ <p></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20210608/18/fukkafukalove/88/9a/j/o1024136514954409023.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20210608/18/fukkafukalove/88/9a/j/o1024136514954409023.jpg" border="0" width="400" height="533" alt=""></a></div>ご無沙汰しております。<br>あっという間に6月。まだ6月なのに毎日の暑さにやられています😭<br><br>最近の出来事<br><br>GW前にトラブルがあり救急搬送されました。<br>寝る前に1人でカニューレ交換をしていたところ次女が咳込んで嘔吐してしまい、タイミング悪くカニューレを抜いてしまったため嘔吐物が気切の穴に入って誤嚥性肺炎になってしまいました😭<br>軽度だったので1泊入院して帰ってこれましたが、慣れてしまった作業だったのでカニューレ交換を甘くみていた私…大反省です🥲<br><br><br>今週から怒涛の支援学校説明会が3校入っています。<br>1つの学校は体験入学もできるそうです。<br>コロナ禍のため保護者1名児童1名の学校もあり父母できちんと説明受けて選びたいのに…このご時世仕方ないですね…。<br><br>なぜ3校もあるかと言うと。<br>全て当てはまるためどこを中心にしていくかを悩んでいます。<br>知的障害<br>肢体不自由<br>聾<br>支援学校はそれぞれ分野に分かれているので次女のようにどれも当てはまる子は悩みます。<br><br>最終的には親が決めるそうですが、教育委員会とも話し合って早くて7月末には決めなければなりません😵<br><br>あーあと4日ぐらい遅くに産まれて4月産まれだったらあと1年ゆっくり成長を見守って学校選びできたのになぁ🤭<br><br><p>3月末産まれはちょっと可哀想だったなぁ😢</p><p><br></p><p><br></p><p></p>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/fukkafukalove/entry-12679419316.html</link>
<pubDate>Tue, 08 Jun 2021 18:47:17 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>順調！</title>
<description>
アメンバー限定公開記事です。
</description>
<link>https://ameblo.jp/fukkafukalove/amemberentry-12660653668.html</link>
<pubDate>Sat, 06 Mar 2021 09:06:56 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>ピンチはチャンス⁉️</title>
<description>
アメンバー限定公開記事です。
</description>
<link>https://ameblo.jp/fukkafukalove/amemberentry-12629253354.html</link>
<pubDate>Fri, 02 Oct 2020 23:26:24 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>753と転職</title>
<description>
アメンバー限定公開記事です。
</description>
<link>https://ameblo.jp/fukkafukalove/amemberentry-12615497543.html</link>
<pubDate>Sat, 01 Aug 2020 18:01:23 +0900</pubDate>
</item>
</channel>
</rss>
