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<title>毎日咲かそう笑いの花を</title>
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<description>先天性遺伝子疾患（ルビンスタインテイビ症候群）の長女とその妹の子育て記録です。</description>
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<title>11歳の誕生日</title>
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<![CDATA[ <div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20240118/21/fukuimayo/e5/95/j/o1024102415391006764.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20240118/21/fukuimayo/e5/95/j/o1024102415391006764.jpg" border="0" width="400" height="400" alt=""></a></div><p>ハナ、11歳になりました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/002.png" alt="ニコニコ" width="24" height="24"></p><p>いつの間にかセンに身長抜かされましたが、相変わらず元気に楽しく過ごしています！</p><p>おしゃべりが達者になって、笑いのセンスもあり、毎日笑わせてもらっています<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/084.png" alt="ラブラブ" width="24" height="24"></p><p><br></p><p>私のことは「マミー！」「まよー！（私の名前）」「マミーピッグ！」といろんな呼び方をしますが、ついに今日は「ははうえー」と呼ばれました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/015.png" alt="笑い泣き" width="24" height="24"></p><p>色んなところで得た情報を使って楽しませてくれます<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/088.png" alt="キラキラ" width="24" height="24"></p><p><br></p><p>赤ちゃんの時、病気が発覚した時は、こんなに楽しく子育てができるなんて思っていませんでしたが、幸せな人生だなぁと思えるくらい毎日楽しく子育てできています<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/007.png" alt="照れ" width="24" height="24"></p><p>子どもたちや周りの皆さんに感謝して、日々の生活を楽しんでいきたいと改めて思った誕生日でした<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/090.png" alt="流れ星" width="24" height="24"></p>
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<pubDate>Thu, 18 Jan 2024 21:24:08 +0900</pubDate>
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<title>先生からのお手紙</title>
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アメンバー限定公開記事です。
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<pubDate>Fri, 08 Apr 2022 19:37:00 +0900</pubDate>
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<title>頭のできものを取る手術をしました</title>
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<![CDATA[ <p>1月中旬頃に頭に1センチほどのできものができていることに気がつきました。</p><p>4歳の時にも身体に4箇所同じようなものができ、手術で取ったことがあったので、</p><p>今回も受診をした結果、</p><p>大きくなる前に取りましょうと言うことになりました。</p><p>本人に痛みなどの自覚症状のないできものでした。</p><p>簡単な手術ですが、全身麻酔になるため３日間の入院。</p><p>3月下旬に入院してきました。</p><p>普段は妹弟もいて慌しい生活なので、久しぶりにハナと二人べったりでゆっくりと過ごすことができました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/001.png" alt="爆笑" width="24" height="24"></p><p><br></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20220405/12/fukuimayo/ed/34/j/o1080144015098237496.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20220405/12/fukuimayo/ed/34/j/o1080144015098237496.jpg" border="0" width="400" height="533" alt=""></a></div><p>病院食は苦手な魚料理が多く、苦戦していました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/016.png" alt="キョロキョロ" width="24" height="24"></p><p><br></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20220405/12/fukuimayo/a5/53/j/o1080192015098237501.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20220405/12/fukuimayo/a5/53/j/o1080192015098237501.jpg" border="0" width="400" height="711" alt=""></a></div><p>プレイルームが閉鎖されていて、iPadでひたすら動画を見るのみの入院生活<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/627.png" alt="魂が抜ける" width="24" height="24"></p><p><br></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20220405/12/fukuimayo/33/86/j/o1080192015098237505.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20220405/12/fukuimayo/33/86/j/o1080192015098237505.jpg" border="0" width="400" height="711" alt=""></a></div><p>手術室に入るときは私も付き添うことができました。<br></p><p>手術台にも自分で乗ることができましたが、血圧を測ったり、なんだかんだしているうちにだんだんと不安大きくなってきて、結局泣き出してから押さえつけて麻酔をスタート。</p><p>しばらくするとすぐに麻酔が効いて眠りだしました。</p><p><br></p><p>朝イチの手術で、1時間ほどで出てきました。<br></p><p>手術室前に迎えに行った時には、泣きながらベッドに座って出てきました。</p><p>でも4歳の時のような、訳もわからずギャン泣き！<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/018.png" alt="えーん" width="24" height="24">って感じではなく、えーんっていうくらいの泣き方で、お姉さんになったなぁと感じました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/007.png" alt="照れ" width="24" height="24"></p><p><br></p><p>取り除いたデキモノは、病理検査に出してもらい、検査結果は後日聞きに行きます。</p><p>ちなみに四年前に取ったデキモノは、石灰化上皮種というものでした。</p><p><br></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20220405/12/fukuimayo/b5/10/j/o1080192015098237508.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20220405/12/fukuimayo/b5/10/j/o1080192015098237508.jpg" border="0" width="400" height="711" alt=""></a></div><p>術後はずっとウトウトしたり、寝ながら動画を見たり、ダルそうにしていました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/017.png" alt="ショボーン" width="24" height="24"></p><p>何も飲み食いしたがらなかったので、明日ほんとに退院できるのかと心配しましたが、</p><p>翌朝にはいつも通りの元気なハナに戻っていました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/650.png" alt="立ち上がる" width="24" height="24"></p><p><br></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20220405/12/fukuimayo/31/db/j/o1080192015098237510.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20220405/12/fukuimayo/31/db/j/o1080192015098237510.jpg" border="0" width="400" height="711" alt=""></a></div><p>やっぱり家はいいなぁって感じのいつも通りのハナ<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/088.png" alt="キラキラ" width="24" height="24"></p><p><br></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20220405/12/fukuimayo/36/8a/j/o1080144015098237517.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20220405/12/fukuimayo/36/8a/j/o1080144015098237517.jpg" border="0" width="400" height="533" alt=""></a></div><p>そして、退院の翌日から二泊三日のキャンプ<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/100.png" alt="アセアセ" width="24" height="24"></p><p>ハードスケジュールになってしまい、ハナには申し訳なかった<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/619.png" alt="驚き" width="24" height="24"></p><p>でも元気に遊んでくれていました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/084.png" alt="ラブラブ" width="24" height="24"></p><p>キャンプ場の近くに、同級生ルビンちゃんのDくんが住んでいて、遊びに来てくれました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/087.png" alt="ルンルン" width="24" height="24"></p><p>久しぶりにDくんの元気な姿を見られて嬉しかったです<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/006.png" alt="ラブ" width="24" height="24"></p><p>Dくんママとも話せて、私も楽しかった<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/005.png" alt="おねがい" width="24" height="24"></p><p><br></p>
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<pubDate>Tue, 05 Apr 2022 12:28:01 +0900</pubDate>
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<title>ストライダー</title>
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アメンバー限定公開記事です。
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<link>https://ameblo.jp/fukuimayo/amemberentry-12730069447.html</link>
<pubDate>Fri, 04 Mar 2022 14:53:48 +0900</pubDate>
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<title>溶血性貧血</title>
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<![CDATA[ <p>ハナ、夏休みの終わりから1週間ほど、体調不良でした。</p><p>症状は、発熱はないですが、ほとんど食べられず、ぐったりしていて、嘔吐や下痢がありました。</p><p><br></p><p>検査の結果、胃腸炎をきっかけに赤血球の溶血が進んでいて、黄疸と貧血の数値が悪いとのことでした。</p><p>その後、1週間ほどで貧血や黄疸の数値は回復しましたが、通常時から赤血球内の網状赤血球の数値が高いことがわかり、溶血性貧血と診断されました。</p><p>網状赤血球とは、若い出来立ての赤血球のことらしく、その数が多いと言うことは、常に赤血球の溶血（赤血球が壊れる）が起きていて、新しい赤血球が作られている状態ということらしいです。</p><p><br></p><p>なぜ、赤血球の溶血が起きているのか、その原因は近くの病院ではわからずで、専門で研究している東京女子医大に検査を依頼するか？と聞かれましたが、検査費用が6万円…<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/020.png" alt="ガーン" width="24" height="24"></p><p>しかも結果、原因不明のまま終わる可能性もあるとのこと…</p><p>なので、とりあえず追加の検査はせず、このまま今の病院で定期的に経過を見てもらうことにしました。</p><p><br></p><p>昨日受診してきたのですが、担当医と私の会話の中に、「電話をしてきてください」という会話をしていたのを聞いていたらしいハナが、</p><p>診察が終わった後帰り際に、先生に挨拶しながら、</p><p>「また電話するわ〜！」</p><p>と友達のように言っていて笑いました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/015.png" alt="笑い泣き" width="24" height="24"></p><p>先生も、「うん！電話してねー🤣」</p><p>となっていました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/015.png" alt="笑い泣き" width="24" height="24"></p><p><br></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20211012/07/fukuimayo/84/91/j/o1078144015014597942.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20211012/07/fukuimayo/84/91/j/o1078144015014597942.jpg" border="0" width="400" height="534" alt=""></a></div><p>病院の待合室。</p><p>iPadさんありがとう。</p><p><br></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20211012/07/fukuimayo/8f/28/j/o1078144015014597945.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20211012/07/fukuimayo/8f/28/j/o1078144015014597945.jpg" border="0" width="400" height="534" alt=""></a></div><p>お昼はマクド。</p><p>以前はハンバーガーを食べる時、パンがずれてしまってグチャグチャになっていましたが、だいぶきれいに食べられるようになりました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/088.png" alt="キラキラ" width="24" height="24"></p><p><br></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20211012/07/fukuimayo/1e/83/j/o1078144015014597948.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20211012/07/fukuimayo/1e/83/j/o1078144015014597948.jpg" border="0" width="400" height="534" alt=""></a></div><p>センも運動会の代休でお休みだったので、運動会と病院お疲れさまということで、水族館へ<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/162.png" alt="イルカ" width="24" height="24"></p><p>イルカショーでは相変わらず大きな音にビックリして泣きべそのハナでした<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/100.png" alt="アセアセ" width="24" height="24"></p><p><br></p><p><br></p><p></p>
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<link>https://ameblo.jp/fukuimayo/entry-12703300243.html</link>
<pubDate>Tue, 12 Oct 2021 07:00:00 +0900</pubDate>
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<title>キューブパズル</title>
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<![CDATA[ <div>昨日、私とパパがコロナワクチン2回目接種だったので、</div><div>副反応で今日は一日家にこもってゴロゴロしていました。</div><div><br></div><div>久しぶりにキューブパズルで遊びました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/002.png" alt="ニコニコ" width="24" height="24"></div><div>何もなしで遊ぶのはまだ難しいのですが、</div><div>完成図を印刷したものを底に入れておけば、　</div><div>絵あわせのようにしてパズルを完成させることができます。</div><div><br></div><div>「もうすぐ完成するよー」</div><div>と言いながら遊んでいました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/001.png" alt="爆笑" width="24" height="24"></div><div>言葉のバリエーションも増えています！</div><div><br></div><br><iframe src="https://static.blog-video.jp/?v=WUpyGliisLz2mSp4RYTMCaOT" width="276" height="276" frameborder="0" scrolling="no" allow="fullscreen"></iframe><br><br><p></p>
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<pubDate>Sun, 26 Sep 2021 16:40:19 +0900</pubDate>
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<title>前まわり</title>
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<![CDATA[ <p>夏休み、センの逆上がりの練習用に一ヶ月間の鉄棒レンタルをしてみました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/002.png" alt="ニコニコ" width="24" height="24"><br></p><p>期待していませんでしたが、ハナが前まわりできるようになりました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/015.png" alt="笑い泣き" width="24" height="24"></p><br><iframe src="https://static.blog-video.jp/?v=gZSzJ2Y0pGRFSy0PpSRUeaj1" width="276" height="276" frameborder="0" scrolling="no" allow="fullscreen"></iframe><br><br>
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<pubDate>Sun, 29 Aug 2021 15:28:56 +0900</pubDate>
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<title>3年生になりました</title>
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<![CDATA[ <div>3年生になりました。</div><div><br></div><div>クラスのメンバーや担任が変わっても、</div><div>今のところ特に変わりなく、</div><div>楽しく学校に通ってくれていて安心です<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/007.png" alt="照れ" width="24" height="24"></div><div>「がっこうたのしかったー！」</div><div>と帰宅したら毎日言っています<span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">。</span></div><div><br></div><div>新しい担任の先生は、若い男性で、この春に支援学校に着任されたばかり。</div><div>（以前は地域の学校にいらっしゃったようです）</div><div>正直不安です<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/039.png" alt="滝汗" width="24" height="24"></div><div>新しい出会いが良い出会いでありますように<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/090.png" alt="流れ星" width="24" height="24"></div><div><br></div><div>どんな一年になるかな<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/082.png" alt="ラブラブ" width="24" height="24"></div><div><br></div><div>昨日の夕方、近所の河原へ虫取りへ<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/478.png" alt="ぽってりフラワー" width="24" height="24"></div><div><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20210413/09/fukuimayo/36/d6/j/o1078144014925655543.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20210413/09/fukuimayo/36/d6/j/o1078144014925655543.jpg" border="0" width="400" height="534" alt=""></a></div>自然の中での遊びが好きなハナ。</div><div>3人で虫かごを除いて観察してました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/088.png" alt="キラキラ" width="24" height="24"></div><div><br></div><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20210413/09/fukuimayo/42/8a/j/o1024136514925655549.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20210413/09/fukuimayo/42/8a/j/o1024136514925655549.jpg" border="0" width="400" height="533" alt=""></a></div><div>マイペース、スローペースのハナは、いつも最後尾で遅れをとります<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/015.png" alt="笑い泣き" width="24" height="24"></div><p></p>
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<pubDate>Tue, 13 Apr 2021 09:43:11 +0900</pubDate>
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<title>８歳になりました</title>
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アメンバー限定公開記事です。
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<pubDate>Tue, 19 Jan 2021 21:28:56 +0900</pubDate>
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<title>2021年あけましておめでとうございます</title>
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アメンバー限定公開記事です。
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<pubDate>Wed, 06 Jan 2021 14:02:14 +0900</pubDate>
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