ウチの娘、最近ひょうきんなところが出てきて、面白い

ある日、

夕飯を食べてる時のこと。

娘はトマトが大好きで、夕飯に出た自分のトマトを始めに全部食べました。

そして、隣に座ってる私のお皿をみて、

娘「これ、だれの⁈おかーたんの⁇」

私「うん、そうだよ。コレお母さんのよ」

娘「ふーん。そっかぁ〜！

        …かーちーてー！(貸して)」

と言うと、私の返事待たずに、

と、食べてしまいました

それ！貸してじゃないよね⁉︎

ぜっーーーったい返ってこないやつだよねっ⁉︎

これぞ、借りパクっ

でも、本人悪気なく、とーっても嬉しそうに美味しそうに食べてましたっ

どんどはれっ！

まず初めに疑われたのが「外胚葉形成不全」というものでした。

外胚葉とは、

娘は、4歳になりました

あの出産から、4年経つのです。

それは壮絶な出産でした。

陣痛MAXで力んで、もう頭が見えた⁉︎瞬間に、力ずくで出てこないように押さえられ…。

まぁ、それには事情があったのですが。

とにかく、無事に4歳を迎えることが出来ました

産まれてすぐに無毛症と言われ、それ以外にも内臓や知能的にいろいろ出てくるかもしれないと言われ、この子はちゃんと育っていけるのだろうかと泣いた日々もありました。

3歳くらいには、髪の毛も生えてくるんじゃないの⁉︎と、漠然と思ってもいました。

そして、4歳。

髪の毛は確かに生えておりませんが、体は日々強くなっているし、ご飯もしっかり食べているし、歌もダンスも大好きミニーちゃん大好き

公文で数字の練習をしたりスイミングに通うのも大好き！とにかくなんでもチャレンジしたい！とーっても元気な女の子に育っています

いつかひょっこり、髪の毛生えてこないかなぁー、と思うこともあります。が、それは一番重要なことではありません。

この子の無邪気で愛らしい笑顔を守ること。それが、親として私が感じる使命と想いであり、一番重要なことです

けれど、いつかきっとこの先、いろんな壁にぶち当たることはあると思います。でも、それはウチだけが特別なことではない。

だからそれを想像して構えて、悲観的になる必要はないと思うのです。

その時どうすればいいかなんて分からないけれど、その時は親子一緒にあがいて乗り越えていきたいと思っています

そして、いつまでもその笑顔を守っていけるように頑張っていくよ！

 

という気持ちで。

旦那は坊主にしました。

「冬はやっぱり寒い！頭から冷えるだから帽子は大事！」

「夏は頭がジリジリ暑いだから、守ってあげないと熱中症になるから。通気性が良くて、汗を吸収するような帽子がいい」

と、改めて実感しながら、いろいろ出来ることを試行錯誤しながらやってます。(↑意外と、想像以上の発見には至りませんが)

ウチの旦那、基本的に熱い人間です。

前まで、職場ではその熱い性格に『松岡修造』ってあだ名がついていましたが、

坊主にしてからは、『海老蔵』ってあだ名になったようです熱い人間って意味では変わらないのかな

今でも週一でバリカンやってます。じゃないと、伸びたー！って気になるようです。

「今日は芝刈りの日だぁー」

と言いながら、今日も風呂に入ってました。

出産した病院の小児科の先生が

「僕は、今までこのような症状をみたことがないので、なんとも言えない。産毛もない。出来るだけ早く、大きな病院に行った方がいい」

と言われたからです。 

 

その時は、〝先天性無毛症・乏毛症疑い〟という紹介状を持ち、一ヶ月検診を待たずに、娘を連れて片道2時間近くの道のりを車で行きました。(片道2時間で行けるなら、まだいい方なのかもしれない🙄💦)

そして、そこで皮膚科の新関先生に出会いました。(現在、同センターは退職されていますが、指定曜日の限られた診察のみを行なっているようです)

診断をつける方法として、遺伝子検査が必要でした。その検査と診察が出来る先生は、限られているようです。

ここから、成育との長いお付き合いが始まるのですが、それはまた後ほど😌

ちなみに！産毛も無いと言われましたが、母親の私には見えてました😤よーーーく観ると有りますっ！これは母親の執念でしょうか😝（笑)

ウチの息子と娘は呼吸器系が弱いため、スイミングスクールに通っいます。

そのときの出来事です。

あるお友達が、娘をみて

「ねーねー、なんで髪の毛がないの？」

と、私に聞いてきたのです。

よくある出来事です。子どもなので聞いてくることが素直です。悪気とかはないのです。

いつもの事なのですが、いつも私はどのように伝えるべきか戸惑ってしまいます。 

その時です、

 

「それはね、りこちゃん(仮名)だからだよ！りこちゃんだから、髪がないの。髪の毛があったら、りこちゃんじゃないんだよ！」

と、息子が言ったんです。

それを聞いたお友達も、

「ふーん。可愛いね！」

と、言ってくれました。

私はビックリしました。私は、娘の無毛はなにかの病気と考えるよりも、娘の個性だと考えています。

その言葉に、なんだか凄く嬉しく、凄く感動しました。

私は、息子をギューっと抱きしめ、「ありがとう」と伝えました。

もう、3年前のことです。

いや、もうちょっとで4年前のことになります。

頭のヘアーバンドは手作りです。私は入院中だったため、妹に頼んで材料を買って来てもらい、せっせと作り💨

晴れ姿で退院日を迎えることが出来ました😊

この時は、どこか必死だったように思います。この子は女の子なんですー！ってアピールするのに。

髪の毛があっても無くても、赤ちゃんの頃はパッとみ性別なんて分からないことはあるんですがね😅

私に何か出来ること！って考えて作ったように思います。

今ではイベント毎に作っており、頭の成長が分かる、素敵なコレクションになりつつあります😄

髪を結んでゴムやピンで頭を飾ることは出来ませんが、やり方はいろいろあるのです！一気に華やかな雰囲気になれるので、いいアイテムだと思います😁