初回なので看護師さん指導の元、

おっかなびっくりで抜針

次回からは自宅でとなるとちょっと不安💦

自分では見えにくいし、抜針は私が担当します✋️

とりあえず無事に投与と抜針終わってホッとしました

夫は余計な物を身につけるのが嫌いで、靴下さえ家では履きたくないタイプ

46時間もチューブに繋げられて、ずっと点滴ポンプをぶら下げているのはイライラしてしまうのでは？と思っていたけど、あっさり受け入れてました

それどころか

「この子（ポンプのこと）は俺のために46時間も働いてくれてる」

と擬人化してポンプをヨシヨシしてたのでなんか感激してしまった

そうですね、夫のためにポンプさんは懸命に働いてくれてますね

夫の痛みはまだコントロールできてないものの、

少しマシになってきたかな…？という感じです

ジクトルテープ1枚で様子をみてましたが、

背中痛は出なくなって、みぞおち痛も少し頻度が少なくなった様子

でもやはり夜中にみぞおち痛で何度も起きてしまいます

今日からはジクトルテープ２枚にしてみます

（もちろん主治医のOK出てます）

痛みで起きることなく朝まで寝れますように

食欲も少し上がり、お粥以外にも肉などのおかずも食べれるようになりました、少量ですけれど。

この後オニバイドの副作用でまた食欲落ちるかもですね

あまり副作用出ませんように🙏

自宅抜針用の買い物リスト

・使い捨てゴム手袋

・アルコール綿

・絆創膏

・ビニール袋

・使用済みポンプ収納用プラケース

今日、オニバイド初回。

ギリギリだけど開始するとのこと。

肝機能の数値がかなり悪くギリギリの判断、

ウルソデを倍量にして肝機能を保護して投与してみる、

ただし、次回肝機能悪化していたら改善するまでは治療できないとのこと。

肝臓に転移したガンが暴れているようです。

休薬の可能性…

オニバイドは2週に１回だから、休薬したらまた無治療期間が3週間も続く…

改善するまでは、って言っても、肝機能なんてそんなに急に改善する？

そのまま治療終了になるのでは

治験もたぶん遠のいただろうな…

ネガティブな考えが頭をよぎります

一次治療で3クール後のCTでは肝転移は消えかけてると言われたのに、こんなに急に悪くなるとは…

膵臓がんの怖さを思い知らされる。

夫は今ケモ室で投与中。

どう受け止めているだろうか

痛み止めは新たな医療用麻薬ジクトルテープ（貼るタイプ）が処方された。

とりあえず、痛みはとってあげたい。

２日間の絶食と内視鏡穿刺のストレスのせいなのか、

4週間の無治療期間でガンが進行しているせいなのか

その両方なのか？

食欲がすごく落ちて、お粥かうどんしか食べない

量も少ない

食べると痛くなる怖さもあるのかもしれない

痛みは日中はまだマシなのですが、問題は夜

寝るためにベットで横になると途端に痛みだす

横になると痛みが強くなるので、

ベットに座って背中を丸めた姿勢でウトウト…

おとといの夜はみぞおち痛に加えて新たな痛み

背中痛が発生

腰より少し上左側が燃えるようなジリジリした痛み

オキノーム飲んでも効かず

温めてみたり、冷やしてみたりしても効果なし

それがどんどんひどくなって朝まで寝れず

ChatGPTによると、この背中痛はオキノームは効かず

神経痛に効く補助薬が必要とのこと

でも、不思議なのが朝になると痛みが消えること

寝れないまま起きて朝ごはん（うどん）食べて、

その2時間後にくらいにベットで横になっても痛みが出ずに寝れる

なぜ⁉️なぜ夜だけ⁉️

夕食が消化しきれてなくて胃の内容物の圧迫が原因かと思ったけど、朝ごはん食べた後問題なしでは説明がつかない💦

とりあえず、朝でもいいから寝れてホッとする

こんな状態なのに、毎晩「明日は仕事に行くぞ〜」と言う

もちろん、翌朝断念…

あさっては、初めてのオニバイド投与なんだから

とにかく体調整えなきゃと毎日説得💦

無理だって…もう休職しようよ

こんなですが、あまり痛くない日中は冗談ばかり言ってます

急に「俺、ウルトラマンじゃん❗️」と言い出す

「ほら、カラータイマー❗️ちょっと右にズレてるけど」

とCVポートを指差してる（笑）😆

こんな状況でもCVポートギャグを繰り出す夫

あっぱれだと思います

CVポート造設の手術にリュックで行ってはダメですね

大きなリュックひとつに詰め込んで行って、

さぁ退院となった時に

背負えない！

ってことに気づく

２人揃って大バカ

大きなリュックは私が背負い、私の小さい手さげを夫が持つスタイルで電車とバスで帰って来ました

周りの人は奇妙に思ったことでしょう

帰宅して、横になるとやはり激しい痛みで寝れず

夜中にオキノーム２回飲んで、朝4時頃痛み引いて

そこから寝てます

それなのに明日（月）は会社行くとか言ってました

ムリムリムリ！

ポートの傷は塞がってないし、おかゆかうどん少々しか食べれてないし、そもそもca19-9が8999の体で 会社行く人なんているの⁉️（入院前日は会社行きました。午前中だけですが）

たぶん明日の朝になったら体調悪くてやっぱり行けないとなると思いますが…

オニバイド始まったら休職に入ってほしい

そしてリュック問題

夫のカバンは全然リュック💦

ショルダーとかに買い替えなきゃ

また出費がかさむなぁ💦

でも、まだ３年なんです。

もちろん再婚ですけど

この先２人で助け合って、老後を和やかに生きていこうと一緒になりました。

２人でいると本当に穏やかで楽しい時間を過ごせる。

出会うのが遅かったけど、この先きっと20年くらいは一緒に生きていけるよね、長生きするようがんばろうね！とよく話していました。

だからとても悲しいし、悔しい。

贅沢なことは何もいらない、

おじいちゃんとおばあちゃんになっても仲良く近所を散歩する、そんな夫婦でいようね、と。

それが私たちの夢でした。

そんなささやかな夢さえ叶わないのか…

２人とも前の結婚でいろいろ苦労してガマンして、その気持ちも共有できる。２人ならもう何もガマンせず、ありのままで生きていける、私達はこれからが青春だね！なんてこともよく言ってました。

「最近ね、俺100歳まで生きるような気がするんだよ、

絶対100歳まで生きる気がする！」

そんなこともよく言ってたなぁ…

それなのに、いきなり膵臓がんステージ4

余命宣告、延命治療

神様は意地が悪い

やっとたどり着いた幸せ

どうか、もっともっと時間をください

夫が入院で不在なので、なんか悲しみモードになってしまいました

ひとりごとです

緊急ではなく2次治療に向けて組まれたスケジュール。

ポート造設手術だけなら日帰りだったようですが、治験の可能性を確認するための検査も含めて3泊4日。

初日は心電図、採血、CT、

今日は超音波内視鏡下穿刺吸引法（EUS-FNA）、

明日ポート造設手術。

最近痛みが急に強くなったし、腫瘍マーカーが高すぎるので、よく検査してもらえるのはありがたい。

でも4週間の無治療期間が心配すぎる

治験には期待したい🙏STNM01というもの。

でも資料を見ると「痛みのコントロールができている」ことが条件みたいなので、最近の痛みの増大と医療用麻薬追加は条件に合わなくなるかもしれない。もう神様仏様にお願いしまくりです🙏狭心症もあるし、ダメかなぁ…

夫は内視鏡下穿刺が大の苦手、数日胃が痛くなるし、やってる間に先生達の声が聞こえてその恐怖感が凄かったらしい。この治験は毎回内視鏡下穿で行うとのこと、しかも入院。

だから夫は「治験できたらラッキー、でもできなかったらあの内視鏡やらなくて済んでラッキーと思うことにする」と言っていました。

たぶん私を安心させるために言ってるんだろうな。

治験外れても落ち込まないように。

この治験は病院内の掲示板にある資料で見つけてはいました。でも主治医さんはいつも大忙しで聞くに聞けず、いつ話を出すべきかChatGPTにずっと相談してました。向こうから声をかけてくれるとはそれだけでもありがたかった。

でも一次治療が長く続いてくれた方がよかったけど…せめてあと2ヶ月、いや1ヶ月でも…

それを言っても始まらないですね、次の治療に向けて力を合わせてがんばります

昨日の夜、ベッドに入るとまたみぞおち痛。

どんどんひどくなっていき、どんな体勢をとっても痛くて苦しんでました。ここまで痛がって苦しむ姿を見たことがなかったので、本当に辛かった

カロナールもロキソニンもMAX飲んでしまって、何もできない…横になるより座って前かがみの方がマシとベッドに座ったりトイレにこもったり。ほとんど寝れず朝に。

そして、なぜか朝になると痛みが消えて横になっても痛くないと寝始めました。なぜだろう…夜は食べ物がお腹に残ってる？

でもこれを繰り返していてはいけないと、予約外で診察してもらいに行きました。

主治医がいない曜日でしたが、別の先生が診てくれて処方してもらいました。オキノーム散2.5㎎。

いよいよ医療用麻薬です。

今まで夫も医療用麻薬ってやっぱり抵抗ありましたが、あの痛みを経験するともう「処方してほしい！」と思うようになったみたいです。

痛みが出た時に飲む、30分くらいで効く、1時間空ければ飲んでいい。なんか心強いです。

今日はぐっすり眠れますように。

夜はまた横になると痛みが強くなり、重力で圧がかかるせい？と毛布やシーツを重ねて背中に少し傾斜をつけてみた。多少は良かったのかも。

今日もまた１日ぐったりかな、と思っていたら…

植木を切るぞ〜！と動き始めた。

えっ？庭仕事するの!?と心配で止めたくなったけど、やりたいということを止めてはいけないと思い、ハラハラしながら一緒に作業。

夫は植木を切り、私は枝や葉を集める係。

やり始めたら生き生きして楽しそう、全然手が止まらない。気がついたら2時間くらい庭仕事してました。

夫「気持ちいい！」と大満足。

私も嬉しい！

でも後でどっと疲れが出なければいいけど…

作業中は全然痛みないと言っていたけど、お昼食べて少ししたら、やっぱりまたみぞおち痛が…

明日は仕事も行くそうです。

大丈夫かな!?

ゆっくり朝ごはん食べて、２人でYouTubeで今度造設するCVポートの予習をして、午後は映画を観て笑って、ホームセンターとスーパーで買い物をして、その道すがら桜が満開できれいだねって言いながら帰宅。楽しかった。

そんな何でもないふつうの１日がとてもとてもありがたくて自然と涙が出てしまいます。

でも、ふと頭をよぎるのがおとといの血液検査の数値。

ca19-9が8999でした。

この数値、診察中には知らされず帰り際に治験担当者から血液検査の数値の紙をもらって知りました。一瞬見間違いかと思った。

これまでのca19-9の数値、

2025/10/09 →3780（治療開始前）

2025/11/06 →4918（治療開始日）

2025/12/04 →1129（2クール）

2026/01/08 →348（3クール）

2026/02/05 →725（4クール）

2026/03/05→5207（5クール）

2026/04/02→8999（6クール）

これからの治療の日程は

4/10にポート造設手術

4/16にオニバイド１回目

の予定。

でも、この数値ならもっと早く１回目をやったほうが良いのでは!?と焦ってしまう。

ポート造設してすぐに打つことはできない？

最後にジェムザールアブラキサン打ったのが3/19、そこから4週間あくことになる。この状態でそんなにあいて一気に進行してしまわない？

おとといの夜から、横になるとみぞおち〜右脇腹にかけて痛みが強く、カロナールとロキソニンでは効かなくなってきてあまり眠れてない。なぜ横になるとひどくなるのか？

2次治療の説明受ける前日までは全然痛く無かったから、それ以外の痛み止めは処方されてない。カロナールとロキソニンをたくさん飲むしかない？

とにかく痛みをなくしてあげたい。

起き上がると痛みは引くようなので（0ではない）、日中はまたふつうの１日が過ごせますように。

自分がブログを書くとは思っていなかったのですが、想像していたより早い一次治療終了となってしまい、少し心境がかわりました。

夫のことを少しずつでも書きとめておきたい。

膵臓がん多発肝転移ステージ4と診断され、ジェムザールアブラキサン（皆さんはゲムアブって言うんですね）で治療してきました。

先生からだいたい8ヶ月〜9ヶ月で耐性できることが多いと聞いていたのですが、6クールの途中で終了となってしまいました。

3クールまではCA19-9下がっていって、そのまま下がり続けると思っていたら4クールで少し上昇、5クール目で急上昇、CT検査を前倒しでやることになり、6クール目は１回打ったのですが、CTの結果が悪く終了を告げられました。ショックです。

涙が止まらなくて、どうして？なんで、なんでこんなに急に悪化しちゃうの!?と心の中で繰り返していました。

前日に電話で一報を聞いたあと、昨日病院で夫と２人で先生から説明を受けました。

質問したいことは山のようにあるのに、やっぱりいつものごとく慌ただしく、ほとんど聞けない感じ…。

でも、主治医の話のあとに別の担当の人が来て説明を始めました。治験の話でした。2次治療のオニバイドと同時進行するものとのこと。まだ説明を受けただけで対象者になるかどうかわからないですが、可能性があるのならと少し希望を持つことができました。夫も前向きになってます。それが本当に嬉しい。夫は入院も内視鏡も大嫌いだし、最近は治療する意味があるのかなと言い始めていたので、嫌がるかと思ったら、やりたいと言ってくれた！

でも…期待してしまってやっぱり受けられませんとなったら、夫も私も落ち込んでしまいそうで、それも恐いな…と思っています。

でも運を天に任せるしかないですよね、あとは神頼みでもして、前向きに！今日１日を大事にしていきたいと思います。