私は全然思うように動けない時もあるけれど

子ども達は変わらず過ごしています。

毎日の練習に、学校にレッスンに塾に

ユースオケに。

たまには学校の友達と遊んだり。

子どもは忙しいね。

小僧は、毎日時間が足りない！と言っています。

「練習時間がもっと欲しい」

…っていう割には

「休憩〜　おやつ〜！」

なんて言って、なかなか練習を始めない。

まぁね。

そんなもんだよねって心で思いつつ

「ほら、何時からやるの！時間決めて！」

って毎日ギャーギャー言っています

というのも、12月から1月年始にかけて小僧のヴァイオリンのコンクールやら演奏会の予定が目白押し。

何より楽しい発表会もあるのだ

発表会は娘も初参加。

全然言うことを聞かない娘だけど、ドレス👗を着て気分を上げると、よく練習する。

女子あるある

コンクールでも発表会でも

本人が心から楽しく弾いて

それがお客さんの心に響き

何か思っていただけるとしたら、ありがたい。

伸び伸び弾いてくれたら、それでよし。

それが一番。　

と心で思いながら

「細かい音はっきり！」

「音がカスカス！」

「弓まっすぐに！」

と叫んでいるわけです。毎日毎日。

過去、賞目標で追いつめられるレッスンを経験している我が家。

今の先生からもコンクールはガンガンでているけれど、コンクールに対するスタンスが全く違うので救われています。

私の方も、来月からは、ユースオケのお手伝いだけでなく大人のオケの方にも復帰しようかなと。

子どもの練習に付き合って一緒に弾けるようになってきたから、3クール目に入るまでにできるだけ毎日練習したい。

子どもも、私も、楽しい12月を過ごそう

悩みながら、2クール目の2週間がすぎ

痛烈に感じるのは

「がん、抗がん剤治療中は、仕事してる場合じゃない状態。休むとか辞めるの一択！」

という時代ではナイ！絶対にない！

ということ。

「仕事は休んでいて当然」

というイメージは私自身にもありました。

でも実際、休んでいたのは手術入院の10日と＋2週間自宅療養して合わせて1ヶ月、でした。

30センチ開腹して子宮も卵巣も取る手術だったから、退院後に上司と相談して、長い時間椅子に座れるくらい傷が治るまでとして2週間自宅療養にしました。

その後、フルタイムの在宅勤務をメインに復帰したわけです。

【復帰前に上司と話した内容】

•有給休暇は使い切っていたこと

•抗がん剤治療に入るまで2週間あったこと

•抗がん剤治療に入ってからも体調の良い時は在宅勤務できるかもしれないから、予測で休業の判断をしないほうがいい

•仕事は調整して減らす

なんだけど。

毎日毎日…葛藤しています。

以下、全部私の心の声

しんどい、休みたい。

いや、収入が一時的に減ったら教育費に影響…

働かなきゃ。

でもさ。ガンなんだから休んで当たり前なんじゃ？

働けるなら働いた方がいいっていうし同僚や部下に申し訳ない。上司も応援してくれてるし

ガンになってまで、そんな頑張らなくても。

今は休みに専念するって時。

調子良い時は仕事が気分転換。楽しい。

頑張りすぎて結局残業もしてる…仕事しだしたら結局こんなもん

仕事も全然できないわけではないじゃないからした方が収入になるし

体はしんどいのは事実…

↑無限ループ

無限ループの末、抗がん剤1週間後から毎日お仕事しています。だましだまし。1日1日。

最近は出社もしてみました。

やっぱり会社で人に会えると、家にいるよりは楽しいんだけど。

産業医の先生とも何度か面談していただき。

やはり結局は

「私がどうしたいか。」

なんだよね。当たり前だけど。

会社はそれに合わせて、働くベースか休むベースかでサポートしてくれる。と。

ありがたいこと…

ありがたいんだけど、まだ私自身の答えは出ていません。

今回は1回目と全然違った

違いは、2クール目だからなのか、白血球を増やすジーラスタを打ったからなのかはわかりません。

1週目は… 辛かった！

全身の骨がいたい。

イタイというか、重い？骨がだるい？

経験したことのない、不快感

きついー

たまには泣きながら1週間。

1クール目は、1週間超えたら普通に動けましたが、2クール目は全然ダメです。

しんどすぎ。

6日目に仕事してみたけど、無理でした。

長い時間座っていられない。

集中力も理解力もなく。

記憶力もかなり低下。

ミスも多くて、3時間でやめてしまいました。　

今日は休業！

2週目は楽になるといいなぁ

バイオリンを机に放置したまま

さては遊んでるなと声をかけると

「宿題だよ」

と、みせてくれたのが、鳥の絵。

身近な自然をテーマに調べ学習をしているのだけど、発表資料のさし絵を自分で描いていた。

幼稚園の頃は鉛筆でカブトムシとか

かなり精密にかいてたな…

細部から描くタイプで、足とかから描き始める。

だけど最後はバランス良く形になる。不思議。

捨ててしまったけど、

とっておけば良かったと反省してる。

鉛筆よりiPad の方が初めから色で描けたり

色重ねたり、消したりできて好きなんだって。

これからはここに残してみる

ルリビタキ

TC療法2回目無事に終了できました

パクリタキセル入る時は

アレルギー反応思い出して怖かったですが。。

さりげなく点滴繋ぎながら、担当看護師さんが私の実家のある街が大好きで何度も行ったという話、つけているテレビの話、学生時代の話…雑談をしてるうちに

5分、10分、15分… 30分

ちょっと喉が詰まった感じのする瞬間があったけど

お茶をのんでいたら、すかさず

「今酸素100だから大丈夫！」って声かけ。

素晴らしい担当看護師さんでした

Long TCメモ

前日

21時　デカドロン　

今日

9時半〜　デカドロン　吐き止め

10時〜　パクリタキセル

15時〜　カルボプラチン

16時〜　生食

*痺れ予防で弾性ストッキング

○食欲

前回は食欲すごくて、おやつもしっかり。

今回はお腹空いても食べたい気がしない。

夕食もおかずは義務感でたべて、ご飯半分。

フルーツ、ジュース、水分ならいいかな。。

○反応

パクリタキセル:少し喉の詰まり感。すぐ消失

痺れ、痛み:まだなし

投与中体温:36.7-37.2

投与後頭と手のほてり:アイスノン

とにかく無事に終わられて良かった

感謝

明日退院です！

明後日は外来で、白血球、好中球増やす注射を受けます！

私の忘備録も兼ねて。　

うちのバイオリン小僧。

フツーの男子です。

音楽以外は読書と絵が好き。

マイペースというか競争心はゼロ。

先生に憧れているのが最大のモチベーション。

息子は2歳くらいから私のバイオリンレッスン🎻についてきて遊びで楽器を触っていました。

「解放弦鳴らしてみる」くらい。

レッスンはもっても5分 遊びです。

幼稚園の頃は楽器出すのに2時間かかり、やっと弾き始めたら10分で座り込み。

身体がうまく使えず癇癪。もうひどい。

「もー！いい加減にして！辞めなさい」

「絶対やめない、🎻好きなんだ！」号泣

「練習しない子はレッスン連れて行けない！」

「今練習してる！」

「どこが？」

それが1年生の春まで。

ね。辞めさせフラグです。

1年生の夏から先生が変わり。

2年生なら最低ラインといわれた曲まで進めて

無理矢理がんばって夏に初コンクール。

結果は惨敗ですが、これで舞台の虜に。

春のコンクールにも応募することにしました。

そこから毎日1時間半は練習時間。

毎日親子喧嘩のスタートです。

本番の舞台袖で先生に

「毎日3時間なんて当たり前だけど5時間くらい練習できたらね。この子はすごいことになるよ。」

と言われたのは、嬉しい一方、

いや…それが当たり前の半分ですけど

とは言えない複雑な気持ちでした。

それから。

やっぱりコンクールは幼い彼には早いのでは？と悩み、中学受験もあるしバイオリンの優先を下げることにし、私の仕事の都合も相まって、お休みすることになりました。

1ヶ月ほどして。

「僕、バイオリンやめたくない。

　ちゃんとするから

　習えるなら男の先生に習ってみたい。」

と頭を下げて懇願。

えー

でも、それならパパも連れて行きやすいかもね。

そうして、お会いしたのが今の先生。

お会いした日に

「僕はこの子をみたいです。

　来月から来れますか？」

と言われ、今に至ります。

先生が好き

バイオリンが好き

音楽が好き

舞台が好き

その気持ちだけで今日まできています。

ここからは愚痴だけど。

…だからね…

粗いのよ！！

気持ちでブワァーっと弾かないのよ！

楽譜読んで指示見守って←当たり前

私は入院やら副作用で

全然練習見れなくなってるけどね。

効率悪いのわかっていますが自立の良い機会。

自分の夢を追いかけるならば、

自分できっとなんとかしていくでしょう。

期待。

12月からはまたいろんな舞台があります。

がんばれー！

先生

「白血球が2000、好中球数が470。

　低いです。次クールできますけど。。

　人混み気をつけて。

　熱とか出たらすぐきてね、すぐ」

と言われてから1週間後の今日。

2クール目前日から入院です。

薬剤師さんと退院時処方の希望薬を確認しながら。

「後で先生から聞くと思いますけど、

　白血球の中の好中球数ね、

　入院前採血の結果もやっぱり低いんですよ。

　目安は500なんだけど今回も切ってるの。

　白血球増やす注射を打つことになりますね」

（あ…ブログで読んだことある気がするな…。）

「これ打つとね、背中痛くなる方多いんですよ」

「え。。パクリタキセルの骨関節痛に加えて？

　それも？」

「そう。だからロキソプロフェンに加えて、

　湿布とかコロコロって塗る外用薬出しますね」

やだー！！

「まだ1回パクリタキセル打っただけなのに、

　もう低くなっちゃうんですか？」

「やっぱり反応しやすさは個人差あって。

　白血球増やすのは、自分では増やせないから

　お薬ですね。」

好中球数減ると、何かに感染したら体が戦えなくなってしまうんだって。

白血球増やす食べ物とかあったらいいのにね。

って思ってググってみたら。

各地のがんセンターの情報発信のサイトがずらり。

でもコレが効く！っていうのはないみたい。

感染予防徹底して

料理も殺菌除菌気をつけて

よく火を通して

自家製発酵食品やドライフルーツ、生もの控える。

そして

よく食べて、よく寝て、よく笑う、かな

…

そんなことがままならなくなる日があるのが

癌治療なんだなぁ

と思ったり。

どうやらいろいろ反応しやすい私の体。

でも、治療が終わる日はある

お薬もある。

あと40年は生きるために頑張るんだー

痛みめ痒みも治まり元気になってきました。

後半は、仕事も、子ども達のバイオリン練習も付き添える感じ！嬉しくなってきました

そして、ついにウィッグ登場

こんな時だからこそ、オシャレを楽しみたくて

普段の髪型に近いものと、冒険の2種類を買ってみました。帽子もね楽しい

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11/3 day8 

朝から人差し指関節がいたい。

軽く曲げた状態から伸ばすと、いたた… 

右手は手首も指も関節が痛い。

痒みは昼間は薬を塗れば忘れていられるくらいに。

夕方から痒くてたまらなくなったので、抗ヒスタミン剤飲みました

11/4 day9.

皮膚科血液検査 

白血球数いつもの半分になってた

11/9の婦人科診察の時にはもっと落ちてるのかなぁ…

痒みは随分良くなってきたけど、両方腕の内側にも湿疹が広がってきた…左手の甲もかゆい

朝はとても気分良く仕事できたけど。

午後から倦怠感…はぁ。

11/5 day10

朝から体調が良い

今日はバイオリンピアノ合わせレッスンとオーケストラ付き添い

痒みはなくなってきて、長時間の外出もクリア

喉がなんか…風邪みたいな。なんか息しにくいような？

11/6 day11

痒みがなくなった湿疹もひいてる

気分よく、朝から自転車解禁。

隣駅まで。

コンビニ、お店と、スーパーを回って帰る。

ちょっと下腹部張る感じ。

帰ってから、家事、子ども達のバイオリン練習の付き添い。

立ちっぱなしで足むくみ

左足がおもい。

11/7 day12

朝髪をとくと、5本くらいまとめて抜けた！

左足が軽い痺れ。

何日か前から、足の裏に違和感。

右はしっとり。左はカサカサ。

家の床の上歩くと左足がすべる。

ぼわんとした痺れもあるような。

次の診察で聞いてみよ…

そして、メンタル面少しのことでイラっとする。

子どもにあたってしまいそう…

これは副作用か否か…

11/8 day13

本格的に脱毛！

手ぐしでばさっと10本くらい

思わず触って抜いちゃう

仕事に集中できないくらい髪が抜ける。

髪がぺったんこになってきた。

明日はどんな感じだろ。

あと数日でウィッグ出番の予感。

11/9 day14

婦人科診察。

白血球数2000！いつもの1／3以下。

そんなに減るのね。。

先生に

「次の抗がん剤できるけど、

人混みほんと気をつけて！熱でたらすぐきて！」

と言われる。

気をつけよ。

左足の違和感に関しては、

「まぁねぇ、むしろこれからかなぁ。

　今後蓄積していって痛くて立てなくなったりとかしたら、お薬とかブロックとか…」と。

先は長いのね。

そして、ついに大量脱毛！！

癖で髪触るだけでホロリハラリ。

1回の手櫛で10本以上

多分今ある髪の半分以上ぬけた。

明らかにツルツルのところはなくて、満遍なく。

見た目はまだ、髪少ない人って感じで大丈夫だけど

、子ども達が怖がったり悲しがるので、ルームウィッグ装着！

今週はこんな感じでした！

手術後から毎日毎日…悩ましい存在。

意識しないで放っておくと2、3日でないのは当たり前、みたいな感じでした。

でも、手足も浮腫むしお腹も張るし…

マグネシウムももらってる飲んでいるけど、

そもそもお腹動いてないから、効く気がしない。

トイレで長い間戦ってもダメ…

というわけで、前回の抗がん剤入院中

栄養士さんに

「食事の面で何か工夫できませんかね…」

…と相談したら、提案されたのがこれ。

森永乳業のBB536！ 

1本にヨーグルト6個とか分のビフィズス菌が入ってるんですって。

結果

わたしには…効いた！！

抗がん剤入院から帰ってお通じが

4日ぶり！

もちろんきっと個人差があることなので、参考までにです。

この粉末より手に入れやすいのが、飲むヨーグルトタイプ。

最近スーパーに売っているので、1日1本で飲んでみてます。

今のところ毎日！腸が動いてくれてます

https://www.morinagamilk.co.jp/products/yoghurt/bentsu/7720.html

ビヒダス ヨーグルト 便通改善 ドリンクタイプ | ヨーグルト | 商品紹介 | 森永乳業株式会社「ビヒダス ヨーグルト 便通改善 ドリンクタイプ」を紹介するページです。かがやく"笑顔"のために【森永乳業株式会社】www.morinagamilk.co.jp

カプセルタイプもあるので、1日出なかったら飲んでます。

生きて届く ビフィズス菌BB536(30日分) | ヘルスケア・健康食品 | 商品紹介 | 森永乳業株式会社「生きて届く ビフィズス菌BB536(30日分)」を紹介するページです。かがやく"笑顔"のために【森永乳業株式会社】www.morinagamilk.co.jp

今のところ、マグネシウムは飲まず。

あとは、散歩ですかね…

もともと、運動習慣がない私ですが

近くのスーパーまで自転車じゃなく、歩いて行って買い物して帰るくらいの運動。

またこれから変わってくるかもしれませんが、

今のところ私には効いている対策でした！

自分の身体がどんな反応をするかメモです。

1週間通して、痛みと痒み。

吐き気はなくて、体重はむしろ増えてるかも

10/27day1 

ステロイド効果で身体軽い。元気。

気持ち明るい

夕方から身体が重くなってくる

起きた瞬間にすごい汗びっしょり。

寝汗は1週間ずっと続く。

2-3時間おきに起きる

10/28day2 

骨？関節？が痛い。

さすると和らぐが痛すぎてロキソニン。

脇の下、膝裏が痒くて赤い。

髪質がゴワゴワに。

倦怠感ひどく痛みも強くなり夕方から布団へ

仕事無理

10/29 day3 

よく眠れた！

午前中痛みがない。

午後から骨痛み。肋骨全体痛い、ロキソニン。

痛みはさすると温まって緩和。

温まると痒みがふえるので保冷剤。

蕁麻疹前胸部、脇の下、背中、膝裏

10/30 day4 

骨の痛みがほぼ消えた楽！

PC作業で背中に痛み。同じ姿勢

痒い！赤い蕁麻疹。前胸部、脇の下

保冷剤で冷やす。

10/31 day5 

痛みなし！快適

痒い！痒い！赤みとぶつぶつ。

前胸部、脇の下、背中。

保冷剤と手持ちのリンデロン

仕事集中できたけど深く考えられずミスあり

11/1 day6  

痒い！痒い！痒い！

前胸部、脇の下、背中、膝裏

搔くとぶつぶつが出て範囲も広がる

リンデロンで少し緩和

仕事はできるけど、しんどい。

11/2 day7 

痒い！痒い！痒い！痒い！

太もも裏にも広がる。

皮膚科でステロイド薬と抗ヒスタミン剤処方

夜左手人差し指、中指の関節が痛く伸ばせない

買い物と通院で5000歩歩いたから足むくみ

仕事できるけど、やりたくない気持ち。

休みたい