いつもの日常のように5:00前に起床☀️

窓を覗くと朝焼けが綺麗でした。

朝6:00に採血💉

今日は何本取るのかな？？？

2本でした💉💉

9:30に看護師さんが結果を持ってきてくれました。

「下がってるね。」

良かった！

と思い結果を見たら、、、、

白血球数　12万5000μl

確かに下がっているけど、、、、

数万台かと思いました、、、、

あまり下がってないと感じている私を見て

看護師さんが

「前15万あったから下がっていますよ。急に下がりすぎると腎臓がびっくりします。」

確かに、、、

徐々にですね。

11:00に主治医の先生もみえました。

「順調です。

　白血球数は少しずつ下がっていきます。

　明日、もう一度採血しますね。

　明日、退院で来週受診です。

　9月からは月1回の受診で良いと思います。」

週１受診と思っていたので、月１は通いやすい！

職場への影響も少なくて済みそう😌

今日も点滴に繋がれて過ごします。

8／3 初めての外来　　WBC150

8／9 セムブリックス(40mg)２回服用　WBC125

薬を飲んだけれど、特に異常なしで朝を迎えました。

点滴のせいか、夜中にトイレに頻繁に行きました。

主治医の先生が9:30ごろみえて、

「どうですか？」

「特に問題ないです。」

「明日、血液検査をしますね。」

「はい」

「今、40mgだけど、状態が良ければ、

　本来の80mgにしますね。」

「はい」

えっつ！

倍！！！！！

ということは

お値段も倍！！！！！

月１８万円ですか！！！！！

私の高額療養費はいったいいくらなんだろう、、、

入院生活は、特に何もすることがなく、ただベッドの上で携帯をいじっているだけです、、、、

Wifiが繋がるのがありがたい

カーテンも閉めっぱなしです。

副作用の１つとして光線過敏症があるからかなぁ？？？

私が開けないだけ？？？

今日はソルデム500ml✖️2を12時間かけて流しているので、点滴に繋がれた生活でした。

それもあって基本ベットから動かない感じです。

毎日コーヒーを3杯は飲んでいたから、自販機に通うのかと思ったけれど、何もしていないと飲みたいとも思わないですね。

喉は乾くので、お茶と水を飲んでいます。

ジュースとか飲みたいとも思わない、、、、

不思議🤔

何もしていないからお腹も空かず、、、、

朝昼夜の食事時間がちょうど良いタイミングで、ちょっと食べたいかも。と思います。

美味しくいただいています。

いつも完食

今日のメニュー

朝

昼

夜

今日から入院。

通された部屋が無菌室😆

大部屋のつもりでいました😅

主治医の先生が決まり、どの薬にするか決定。

薬は「セムブリックス」

1番副作用の少ない薬💊

去年から誰でも使用しても良くなった薬とのこと。

だから３年で終われるかどうかはまだ未知の薬。

でも、副作用がほとんどないのは画期的だと思う。

「セムブリックス」と「ダサニチブ」の２つ提案してもらいました。

「ダサニチブ」は副作用はあるが３年で効果が出ている実証例があるというのがポイント。

私は、副作用の少ない薬を選びました。

薬を飲むと壊された細胞が尿に出てくるため、尿酸値が上がります。そのため、点滴で水分投与（ソルデム500ml✖️2）＆飲み薬（フェブキソスタット20 mg✖️3錠）も飲みます。

薬剤師の方が薬について丁寧に説明してくれました。セムブリックスの飲み方は、

①空腹時（食前1時間前or食後2時間後）に飲む薬。

だから寝る前に飲む。

②飲み忘れたら、次飲むまでに12時間あけていること。

③25 度以下管理。だから冷蔵庫保管。

そして、セムブリックスのお値段が知りたくて聞きました！

1錠（20 mg）約5000円

私は2錠飲みます。つまり、1日１万円😱

保険適用で3割でも3000円。

月にすると約９万円😱

高額療養費はいくら？？？

大変だ💦💦💦

現在服用している薬を継続できるかのチェックでは、OKとのこと。

ただ、この薬は何ですか？？？

と聞かれるのが、韓国で処方された抗生物質の錠剤😅

渡韓した時に、美容クリニックでリジュランとRe2Oの施術を受けました。その時にアレルギーが出るといけないので3日間飲むように出された抗生物質です。と伝えました。

韓国の薬の成分がわからないので、こちらは飲まないことになりました。

ですよね、、、

これが「セムブリックス」

これから毎日よろしくお願いします😌

2026年8月6日（木）

旦那さんと一緒に検査結果を聞きに行きました。

・慢性骨髄性白血病

・慢性期（ホッとしました）

・白血球が多すぎるのでとにかく下げる。

・飲み薬の作用を見りたり、薬による体調を見る

　ために、数日入院

・明日から入院して月曜に退院予定

お盆は家に弟家族が来るので、入院になったら断らないといけないので、心配だったのですが、被らず一安心😌

入院のために、今日も検査をしました。

内容はレントゲン、心電図、超音波です。

人間ドッグでしたばかり😅

薬の副作用はあまりないと聞くけれど、どうなるか分からないので、グアム旅行はキャンセルすることにしました。

ホテルのキャンセルが8／8まで可能だったので、ギリギリセーフ😉

飛行機はJALのマイレージで取っていたので、キャンセル料金１人3100円発生しましたが、マイルも燃油サーチャージ料も返ってくるので良かった😌

レンタカーも予約していましたがこちらもスムーズにキャンセル出来ました😉

昨日、韓国土産のノースフェイスのリュックを息子に渡したら、「これでグアム行こう〜」

と言っていたので、キャンセルを伝えるのは心苦しかったです😆

息子と義母にも病気について知らせました。

病名だけだと、心苦しくなると思い、病気の内容や薬が進化して不治の病から治る病気になったこと。そして、昨年、副作用の少ない薬が誰でも使えるようになったことを伝え、安心してもらいました。

今はネットで詳しく調べられるので知識がつきます。

インスタやブログはあまりないと思いました。

それだけ、普通に生活ができているということなのかな？

私の解釈です。

検査結果

毎年受けている人間ドック。

今年もいつものように受けにいきました。

ほとんどの検査が終わり、残すところバリウム検査のみ。

しばらくすると、問診に呼ばれました。

混んでいるから先にお医者さんからの話なのかな？

と思い、部屋に入ると、、、、

「白血球が異常に高いです（13万）。

　LDHも高いです。

　脾臓も増大しています。

　間違いなく白血病です。

　すぐに血液内科に行ってください。

　どこの病院にしますか？」

と言われました。

血液内科、、、、

２年前に義母が血液の癌でお世話になった〇〇病院を思い出し、そちらに紹介状を書いてもらいました。

昨日は職場のバレーボール大会🏐

そして何の自覚症状もない。

だから緊急性を感じていない私が、、、

1番気になったのは、、、、

明日から1泊2日で娘と行く韓国旅行✈️

そして、2週間後に家族で行くグアム旅行✈️

どうなる？？？

今日中に病院に行って検査してもらったら、

韓国は行けるかも！

という私の判断。

私「明日から韓国に行く予定をしています、、、」

看護士「今日中に受診できるか聞いてみますね。」

初診の受診が間に合うか電話で問い合わせてもらい12:00までに来れるならということで、急いで駆けつけることにしました🚗

さっと動いてくれた看護士さんに感謝です。

人間ドックの支払いを済ませ〇〇病院へ🚗

バリウム検査はしていないけれど、

いつものお値段➕紹介状のお値段でした

〇〇病院には11:55に到着🏥

義母がお世話になった先生が診てくれました。

「自覚症状ない？」

「言われると、、、

　眠い？階段登ると息切れするかなぁ。」

「おそらく慢性骨髄性白血病」

「去年も数値高いな。」

「△△病院の内科に精密検査に行ったのですが、、」

（どこか怪我してない？大腸も精密検査をすることになっていたので、その影響かも、、、という問診結果でした。）

「血液内科だと疑いもつかな。」

人間ドッグの精密検査の行き先も大事ですね。

血液検査とCT検査の合間に、

病気について調べました。

10万人に1人の割合で発症。

去年、副作用もほとんどなく、造血幹細胞に直接働きかけてくれる良い薬が使えるようになった！

という内容をたくさん見ました。

何だか安心😌

でも私は慢性期？移行期？そこは少し不安、、、、

検査後の診察

「ここの数値はまだ出ていないから詳しいことはまだはっきりと言えないけれど、白血球がこれだけ多いから治療をしないといけない。結果が出る水曜か木曜に来て。」

（水曜に結果が出てるかな？とおっしゃったので、すかさず木曜に来ます。と言いました（笑））

「明日から1泊2日で韓国に行って良いですか？」

「何かあるといけないから、行って良いとは言えないけれど、行くなら娘さんに病気のことを伝えなさい。」

昨日と何の変わりもない体調なので、韓国に行くことにしました✈️

娘にも病名を伝えました。

13:00ごろには帰るね。

と息子に伝えて出発した朝。

帰宅したのは16:00でした💦

今日1日で血液を何本取ったのだろう、、、

○○病院だけで９本も取りました💉

そして、

今日1日の支払いは５万円

痛い出費です💦

「白血病」と言われて真っ先に調べたのは余命。

白血病のどのパターンかわからないけれど、５年生存率が高かったことで、少し安心しました。

冷静に動けたのは、この情報があったからかな。

そして、

私の母は筋肉腫で28年前に他界しています。

当時、言われたのが100万人に1人の希少癌。

余命1週間。（後に父親から聞きました。）

治療もできず、気力で9ヶ月生きました。

癌になる可能性が十分にあると思って過ごしていたので、大きな驚きはありませんでした。

ただ白血病だとは予想外で少し驚いています。

白血病は遺伝性ではないと知りました。子どもたちに影響を与えていないと分かり安堵の気持ちです。

おまけ

人間ドッグのため朝抜きでした。

検査後の診察までに病院のコンビニで遅い昼食