先日、高熱でました。

久しぶり。前回は10月でした。

記録です。

金曜日

朝から鼻詰まりある？な感じで、

保育園でも鼻詰まりのせいか

よだれ多かったと。

帰宅してグズりだす、熱36.7

お腹すいたのかなー？と

パンでしのいで

夜ご飯は普通に食べる。

お風呂前またぐずりだすけど

割といつものことで

眠いのかな？ってなり

早々にお風呂終えて20時就寝。

(いつもより30分早く寝ました)

am1:20に次女の夜泣きで

長女が目を覚ましたのを確認したため、

パパ起こして寝かせてくれるよう頼んだ。

5分くらいしたら、

パパが、

「なんかへん。震えてる？痙攣？」

スマホの明かりで照らしてみると

小刻みに揺れてる。

えっ？！痙攣？！？！？？！

とりあえず

電気つけて動画撮影。

足とかも力入ってる、小刻みに震えあり

熱36.9  泣いてる

顔がへん(苦痛っぽい顔。唇の色が変)

なんかおかしい。おかしい。おかしい。

ためらわず救急車要請しました。

待ってる間、

震えてるけど起き上がったり

ゴロゴロしたり。

ときおり大きくガタガタと震える。

顔色悪いなー。

あれ？ちょっと待てよ？

これ熱上がるときの悪寒？

ってなり身体触ると

さっきより熱い気がする。

37.9

おいー。熱あがってきてるーーー

ダイアップ→アンヒバ(解熱剤)

焦りすぎて30分あけなきゃなのに

5分後とかですぐ入れてしまった💦

am1:50救急車到着

まだ震えてるけど

全身に力入ってる感じはない。

パパが抱っこで救急車乗り、

近くの総合病院へ。

パパが付き添い。私は次女と家で待機。

病院着いた時には38.9だったらしい。

動画撮ってたので見てもらったら、

熱性痙攣 ではなく

シバリング だろうとのこと。

シバリング？なにそれ？

心配で眠れないので

Google先生に聞いてみる。

なるほど。やっぱ悪寒のことか。

病院ではお医者さんから

ダイアップ入れてて

意識はっきりしないから

(ぼんやりする副作用)

30分様子見ましょう。

先生が診察台にのった娘の横で

30分みてくれたらしい。

徐々に追視もするようになったし

意識はっきりしてきたので

1時間半くらいで帰宅許可🙆‍♀️

診断は喉も赤いし風邪でしょう。

治療や検査は何もなかったみたい。

↑何もしなくて大丈夫？と不安でした💦

帰ってきて体温測ったら39.0

クーリングして寝たのがam4:20

7:30に目覚めたとき36.9

すっかり熱下がり、いつもの長女。

はーーーーーーー、よかった。

その後日中も熱測り続けたけど

36.6〜37.1と平熱。

夜中のあれはなんだったんだ？！

ってくらい元気。

(11〜14:30で昼寝しました)

はあ、本当に何もなくて良かった。

そして痙攣じゃないのに

救急車呼んですみません。

てんかん発作 かも？

ってなったので念のため呼びました。

とりあえず何もなくて良かったし、

シバリングというのを知れてよかった。

まじでめっちゃ震えてた😱

ネットで"熱性痙攣  シバリング"

ってキーワードで検索すると

姫路の病院のサイトが

ひっかかるんですが、

もし良かったら

シバリング知らなかった方は

読んでみてください。

痙攣とシバリングの違いが

丁寧に載ってました。

無知だったので本当焦りましたが、

結果何もなくて良かったです。

○○○○○○○○○○○○○○○○○○

今回は母親のなんかおかしい

が当たらなくて本当良かったです。

でも今後も同じようなことがあったら

救急車呼んじゃうかもな、、、

1年前の出来事が蘇ってきて

救急車きてパパと娘が出て行った瞬間

不安とフラッシュバックとで

次女を抱きしめながら泣いた。

次女も次女で、

ねぇねが苦しそうにしてて

誰かよくわからない人が夜中に急に

家に入ってきて

ねぇねとパパ行っちゃって

不安になったのかな？

夜泣きすごかったし、

全然寝てくれなかった。

朝4時前にねぇねとパパが帰ってきたら

飛び起きて、

ねぇねの顔みて

キャー！！！！！💕💕

と喜んでた。

そうだよね

まだ赤ちゃんでも察するよね

不安にさせてごめんね

熱のたびに焦って

あわあわしてしまう。

もうやだよー。

お友だちと遊びに行ってたの。

本当、痙攣起こす前まで

すごく元気だった。

2枚目/痙攣起こした後の病院

2020.02.17ちょうど1年前

この日の夕方、忘れもしない17:40頃

左右非対称の痙攣を起こして

救急車で運ばれて、

痙攣が最大75分止まらなかった。

娘に会えたのは22時くらい

になってた気がする。

妊娠中だったけど付き添いします！

と言って部屋を準備してもらっている間に、

急にバタバタし始めて、

気づいたら酸素吸入できる

違う部屋へ移動してた。

小児科の先生の、

このまま意識が戻ってくれると良いんだけど。

とつぶやく意味がわからなかった。

パパがかけつけてくれてて、

ふと目を開けた娘が「パパ」

ってつぶやいてたのが忘れられない。

あぁ、よかった、これでもう大丈夫、

よかった、よかった！

ってそのとき凄く思った。

今思えば痙攣重積型急性脳症の

典型だったのかな。

そこから転院も含め約１ヶ月半入院

退院時は首座りと寝返りが

かろうじて出来た。

ご飯は経口で食べられるようになってた。

でもそれ以外は何も出来なかった。

これからどうなるんだろう、

闇の中にいる気持ちが全然晴れなかった。

リハビリもコロナでなかなか行けず、

悶々と過ごす日々。

少しずつ少しずつ出来ることが増えて、

病気する前みたいに

とはいかないけれど、

一年経った今は、

走れて、

ママパパの認識があって、

手づかみなら1人でパン食べれて、、、。

まだまだ、

もっともっと

色々出来るようになる！

と思っているあたり、

障害を受容できてないのかな

と思ったりもするけど、

頑張りたいし信じたい。

一年間、よく頑張ったね。

次の一年もまた頑張ろうね。

ママ、パパ、妹、が

いつでもついてるからね。

だいすきだよ。

今日はOTでした

OTは8月からはじめていて

2週間に1回のペースで

リハビリに通っています

はじめの頃は

何をやっても目線は合わせないし

(合わせに行くとわざとそらす感じでした)

手をとって遊ばせようとする

OTさんから逃れようと

後ろにピッと引いてしまってました。

それが、年明け頃から

調子が上がってきて

今日はおもちゃにたくさん手がのびて

上手に使えていたし

何より試行錯誤しながら

触りたい気持ちがたくさん出てたことが

嬉しかった！

おやつのかっぱえびせんを

つまんで食べる練習を

いつもしてもらっているけど、

今日はつまんだら1度も落とさず

口へ運べた✨

机に置いたものをつまむのは

まだ難しくてできないんだけど

OTさんに、

半年でここまでこれたんだから

1年後には絶対つまんで食べれる！

絶対できます！

と力強く言ってもらえて

嬉しかった〜

コミニュケーションでは

すべり台がとっても楽しかったようで

めちゃくちゃ笑顔！！

ひゃー！と

可愛い声もだしちゃって💕笑

何度も何度も

OTさんにもう一回やりたいアピール💗

すべり台の上に連れて行ってもらい

座らせてもらったら

すぐ滑りたい！

その後もすべり台に飽きたら

遊戯室を飛び出し

通園クラスの教室の前をうろうろ

4月から通うのはここかな〜？って

下見でもしてるかのよう（笑）

リハビリでこんなに活発に

いろいろ行こうとしたの

初めてで戸惑う私。

喜ぶOTさん。

明日で脳症になって丸1年になります。

木曜日は退院してから初めて

MRIをとりに大学病院へ行きます。

この一年本当にたくさん頑張ったし

萎縮した脳が少しでも成長して

大きくなったり

溝が増えてると良いな、、

日帰り入院になり、

小児科病棟にきょうだいは入れないので

私と次女はお留守番です

ドキドキするなぁ

仮合わせで乗ったときの写真。

緑のベルトが黒になり

白いお尻のクッションに

グレーのカバーがついて完成🙆‍♀️

アメブロを疎かにしがちです💦

@fu___mama___

最近の変化としては

急にマグ持つのが上達しました！

指をかけるだけじゃなく

ちゃんと持ててる！！！！！

最近娘の様子を観察してると

いろいろ試行錯誤してる感があって

嬉しいです😊

思うように動かない手への神経を

繋げようと頑張ってるんだろうなぁ✨

あと、次女が動き出して

長女のところに向かっていくことが

増えたけど

次女が乗り掛かってきても

ちゃんと受け入れてくれて

本当優しいなあって改めて感じてる。

次女がいたら避けて通ろうとしたりするし

(踏んだり倒れ込むこともあるけど)

視野が広がってきたのかな？？

次女のこと認識してないのか？って

思ってたからこの変化は嬉しい💕

あと、私が和室で洗濯物片付けてたら

私を見つけてかけよってきた！

いつもなぜか和室には

ほとんど入らなかったのに。

そのあと片付けで動くときに

ママこっちいくからね〜

と声をかけてから移動すると

ついてきた！！！！！

まさかすぎて！嬉しいしかない！

その後も洗面へいって

動いてる洗濯機を観察したり

またママを見つけて走ってきたり。

あぁ、可愛すぎる！

言葉はでないけど、

「ママー！」

って聞こえるよ💕

ご飯食べたくなると

パパの手を繋いでダイニングまで

連れて行くようにもなった！

(ダイニングにつくと手を離す)

もうすぐ病気してから1年。

最近ギア上がってる🙆‍♀️🙆‍♀️⚙

色々できるようになってくると

あれも！これも！と欲が出る。

早く話して欲しいけど

赤ちゃんの発達的にもまずは認識。

認識があがって、

指示が通るようになってけば

また話せるようになるはずだから

このまま頑張ってほしい。

どうかてんかんの発作が

起きませんように

(刺すところは補助)

12月に受けた心理検査の結果を

先日聞いてきました。

新版k式発達検査 と

親が質問に答えるやつ(名前わすれた)を

やってます。

わかってたけど、わかってたけども、

改めて数字に出されるとまぁ辛い😢

運動は階段登れないので1歳3ヶ月くらい

社会性とか理解とかの総合は7ヶ月くらい

DQは40

うん、そうよね、

6ヶ月になった次女より

出来てないなって思うこともあるもんなぁ。

わかってるけど、。

はぁって感じ。

でも12月に検査受けたときより

出来ることも増えてるし、

結果は結果として置いといて、

現在を大事にしよう。

階段も腰を支えたら

自分で足あげて1階→2階まで

スムーズにのぼれたし🙆‍♀️

PTさんもびっくりしてた！

2月からは今まで週1だったPTが隔週に。

知的面はどうしてあげることも出来んから

本当難しい。

でもOTで10月には興味も示さなかった

(と記録されてた)

おもちゃに先日は興味を持って、

指先を動かそうと頑張ってたし、

前より腰も安定してきましたね！

って言ってもらえた！

本当にちょっとずつではあるけど、

毎日毎日成長し続けてるんやから、

娘を信じて日々楽しく

生活できるようにしたいなあ。

ちなみに療育手帳は取る予定なしです。

娘は身体障害者手帳1級を持っているので

金銭的な補助はそちらで充分なので。

身体の期限で級があがったら

療育手帳とるかもしれませんが

今のところは無しです。

あと1ヶ月で病後1年になります。

あけましておめでとうございます⛩🎍

去年のお正月は新幹線が混むので

帰省はせず3月の娘の誕生日に合わせて

帰省する予定だったところ

新型コロナ&2月に娘が脳症になり

断念。

GWもお盆もシルバーウィークも

帰省をやめたので

2021のお正月こそは帰ろう！

と新幹線も予約していたのですが

第３波がものすごく

特に我が家は首都圏に住んでいるので

またまた帰省は断念しました。

帰省しないといつもの休日のようで

何かお正月らしいことしたい！

というわけで

川崎大師へ行ってきました！

有名なところなので

2日だし混んでたら帰ろう

と事前に決めて出発🙆‍♀️

昼頃に到着しましたが

渋滞もなく

駐車場もさっと停められて

参拝もすぐできました！

なんならお昼ご飯も並ばずに

食べられました！✨

車の祈祷🚗もしてもらい

とっても良い1日となりました！

娘は歩き回りたい様子で

境内はキャーキャー言いながら

にっこにこで走り回っていました

追いかけるパパはへとへと🤣

今日川崎大師で叫びながら走っていた

ピンクのダウンの子は我が子です。笑

さすがに駐車場〜川崎大師まで

自由にさせるには少し距離があったので

行き帰りはベビーカー。

2歳児のくせに18キロもあるので

Ｂ型ベビーカーもきつきつです。

早く車椅子こないかな〜♿︎

その後はコストコも行ってきました

(おしりふきがきれそうだったので)

こちらも混んでたらやめよう

ってことだったのですが

全然余裕で(15時頃)

駐車場も空きがあるくらい。

さすがに食料のところは

人だかりだったので

欲しいものだけ、ささっと。

レジはまさかの待ちなし！！！

今までで1番空いてたコストコでした🙆‍♀️

コロナで緊急事態宣言が

出されそうですが

自粛もしつつ、密を避けつつ

なるべく色んなところへ

出かけられるようにしたいなあ

暖かくなったら

公園巡りもしたい！

娘は遊具で遊べなくなったので

芝生があるような

「そっちは行かないで！」

と言わないで済むような

ひろーーーい公園へ

行きたいです！

何個かピックアップしてるので

順番に制覇したいなあ

2020年は娘の脳症と

次女の誕生という

ビッグイベントが2つもあったので

2021年は細々とでいいから

平穏に過ごしたいです

そういえば私、

インスタグラムも

やっています。

だいたい同じようなことを

書いていますが

(アメブロのが長め)

よければフォローください

@fu___mama___

です。

フォローの際にDMもらえると

喜びます💗

なくても良いです！

今年も娘のリハビリ頑張るぞー！😤💪😤

アメブロをフォローして下さってる方も

通りすがりの方も

今年もゆっくりペースですか

更新していきたいと思うので

よろしくおねがい致します。

初めて、診察室に歩いて入ってみた。

先生にちょうどcallで

PHS鳴ってたから

そーっと入って椅子に座らせ、

電話終わって

こんにちは〜。

先生が、

ん？あれ？

今どうやって入ってきました？？

歩いて入ってきました〜！

そうですよね！

すごい！がんばってますね！

病棟の看護師たちも

みんなびっくりしちゃうよ〜！

主治医、なかなか

褒めてくれない人なんですが

（立てた、歩けた、

　と報告しても、

　そうですか〜、で終わってた）

今日はじめて歩く娘を目の当たりにして、

すごく褒めてくれました🥰

嬉しかったな💖

診察では近況報告。

前回10月に脳波とった時に

いつてんかんの発作が起きても

おかしくないくらい

たくさん棘波があると言われましたが、

おそらく一度も起きずでしたと伝えた。

なので、薬の調整もなし。

次回2月に病後1年のMRIを

とることになりました。 

1年経って

ステロイドの影響もなくなって

脳がどんな風で落ち着いたのか、

を見るみたいです。

体重がどんどん増えるのは

薬の影響ですか？

と聞いてみたのですが、

フェノバールとビムパットは

増えるものじゃないらしいです😱

(薬によっては増えることもあるらしい)

じゃあ単純に食べすぎ？笑

入院前までは成長曲線

ギリ上限ぐらいにいたのに

退院後は成長曲線の

はるか上の方になってしまってる、、。

ここ2〜3ヶ月は落ち着いてる

(なだらかに増えてる)から

急激に増えるようなら栄養指導、

と言われました😭

たくさん歩いて運動もしてるのにねぇ。

頑張ろうね、、、。

あと、リハセンター併設の

障害者が利用できるスポーツ施設で

プールに入って運動しよう、

とPTと話していて。

主治医に一応口頭で良いから

確認してきて、と言われたので

プール入って良いか聞きました！

そしたら、てんかんfor school

というサイトを教えてもらえました！

教員用のサイトみたいなのですが、

Q&Aがあったり

わかりやすくまとめられてたので、

もし知らない方がいたら

見てみると良いかもです！✨

主治医に褒められたの

本当嬉しかったなぁ。

きっと次はこんにちは、とか

ばいばいって

言えるようになったら

褒めてくれる気がするな、、、

頑張りたい！！！

アンパンマンマスクが

小さい疑惑 

体重増えて

顔も大きくなったみたい😱

あとは走れるようになった！

ちょいちょい止まるのは

なぜかわかりません。笑

【体調】

先週はこの時期恒例の

鼻水&咳でしたが熱は出ず。

何とかしのげました。

特に寝てる間によく咳がでた😭

市販の咳止めシロップとか

買ってみようかなぁ。

って思って訪問看護のとき

相談してみたけど

毎日てんかん薬飲んでるから

やっぱり主治医に相談してからのが

良いのではということで、

やめました。

ヴィックスヴェポラップ はあまり効かず😭

結局2週間くらいかかったけど

風邪治りました😁

【リハビリ】

OTでおもちゃに

手を伸ばすようになってきた！

前はおもちゃを使わせようとしても

ボーっと違うところを見てたのに、

最近はちゃんとおもちゃや

手先をみて触ろうと手を出して

バンバンと叩いてみたり🙆‍♀️

あとおもちゃを

両手で持って口でなめる、

という動作ができるようになった！

【食事】

スティック状のものなら

自分で掴んで口へ運ぶことが

出来る様になった！

ボーロやラムネは

一生懸命つまもうとする

(おもちゃじゃ絶対やらないのに！笑)

お茶の入ったマグを

数秒抱えて飲めるようになった！

自分でつかみにいくのが出来なくて

パンやラムネの上に手を乗せてあげると

つかむ、というかんじ。

【生活】

洋服の着脱の時に

協力できるようになった

(腕を下に引き抜く等)

おいで、と言うと

来ることが少し増えた

(前は1度も来れなかった)

【言葉】

言葉らしい言葉はなし。

ただこのあいだ保育園の帰り

車を見て「ぶーぶーだね」と

私が言うと「ぶーぶ」と言った！！！

タイミングよく言えただけでもいい。

車を見てぶーぶと言った！

これは事実！

【今の希望】

名前呼んだら振り返って欲しい

妹の存在をちゃんと認識してほしい

＊＊＊＊＊＊

来年度の療育通園決まりました！

週2回の母子通園です！楽しみだなぁ✨

保育園も連携園に無事

進級という形で転園がきまりました！

あとは次女の保育園が

決まるかどうか、、、、、

クリスマスなのでセリアで買った

disneyのウォールステッカー 

貼ってみました！

すると、長女が

この前でよく立ち止まったり

手で触るようになった！🥰

リース は触ると揺れます

(本当は下に緑のぐるぐるしたのがついてた)

最近は本当に手で触ることが増えてきた

少し進歩です😊

視野が狭いのか

目の高さにあるものは

よく気づいて見るようになったけど

足元は見えないみたいで

色んなもの蹴飛ばしながら歩いてる💦

＊＊＊＊＊

リハビリの保育で

お茶を常に同じところに置いといて

飲みたくなったら

自分でいけるようにしていこう、

となってるんですが

最近お茶が飲みたくなると

マグのところへいって

飲もうとするようになった！

まぁ

ストローめがけて口を持っていくだけで

手で持つことはできないんですが。

保育園ではマグに

両手そえて持ててるらしい

なんで家でやらないのかは謎。笑

＊＊＊＊＊

来年度の保育園

連携園の1つに進級が決まったのですが

先日その園から今通っている園の

園長先生宛に電話があり

引き継ぎしっかりやっていこうね

となったみたい🙆‍♀️

そしてそこから嬉しい情報が！

なんと、1番仲良しのお友だちと

同じ保育園にいけるっぽい🥰

最高！嬉しすぎる！心強い〜！

まとまりないけど

最近の報告でした