それは、てんかんのことを世間の方々に話す場を作れたということです。

てんかん啓発イベントの一つだったのですが、

約25分時間をいただき、

パワポを使って、私の夢から、自身の症状や対処法、過去の体験、てんかんを広めていきたい想いなどを話させてもらい、最後にてんかんの簡単な知識を説明しました。

日頃は、こんな病気のことを語れる場なんて殆どありませんので、とても気持ちがよかったです。

しかし、この病気は日本に100万人以上いて、一人一人症状も違いますし、私の想いがイコールてんかん患者の想いではないのですよね。

この病気の誤解や偏見を取り除いていくには、一人でも多くの当事者が自身の症状、対処法を説明していくことなのかな。もしくは、完全に発作の治まる薬ができることかな。

今回の失敗はイメージしていたほどの参加者が集まらなかったことですね。200人のホールを取っていたのに、50人ちょっとしか集まりませんでした。

今後はイベントの魅力を上げるか、広報の仕方をもっと工夫しないといけないです。

先日、地方のラジオ番組にゲストとして出演させてもらいました。

2時間の番組の中で、私の想いや今後の目標などを話させてもらいました。

話したことは、もちろんてんかん啓発についてですが。

初体験で、とても緊張しましたが、

・対処法を知れば、そこまで恐れる病気ではないこと。

・一人一人の症状も違うからこそ、多くの当事者が立ち上がり、正しい知識を広めていく大切さ。

などなど、伝えたいことの3割は話せたと思います。笑

ラジオ局の方、パーソナリティの方、ありがとうございました。

地道ですが、一歩一歩取り組み続けます。

いずれ、てんかんが誰でも話せて、隠す必要のない病気になりますように！

話を聴いてみると、過去に脳の疾患になり、そこから患ったようです。

障がいを患ってからは、なかなか自分の居場所も見つけられず、苦しい想いもされてきたようです。

彼は、世の中の役に立ちたい。よって、様々なボランティアに取り組んでいるとのことでした。

そして、過去の海外生活を活かし、これからは、無料の英会話教室も行うようです。

「どんな風になるか解らないけど」

と言いながらも、彼はワクワクしていました。

自分のプラス面を活かし、自ら充実できる方向に持っていく。

素晴らしいですね。

そして、その先に…

始めた頃は、私一人ということも度々でしたが、最近は参加者が集まってくださいます。

皆、気楽に楽しく自由に話す時間。そんな中にも、時には大切なことについて話し合う時間もあり。

参加者が、

少しでも溜まっているものを吐き出していってくれること。

一つでも、何か新しい情報などを仕入れていってくれること。

自分は、一人じゃないんだということを感じてくれること。

このあたりが当事者会の目的です。

一人の人に、

「本当に楽しいよ。この集まりを作ってくれてありがとう。」

と、言っていただき、嬉しくなり照れながらも。

でも、その方がここに足を運んだから、よい仲間に巡り合えているんですよね。その方の、楽しい時間を作っているのは、私じゃなくてその人自身ですよね。

なんて、考えていました。

本当に、幸せで充実する良い時間なのですが、

参加されるのが見事にてんかんを受容された方々なんです。

病気を受け入れられずに苦しんでいる方々は、全然参加されないんですよね。

そんな方々ほど参加して、人生の先輩方から体験談を聞いたり、苦しい想いを聴いてもらったりすればいいのに。何か、ヒントがあるかも知れないのに。

ここに、一歩踏み込んでしまうのが、過去の私でしたが。

かなりのお節介やろうでしたが。笑

今は、場所を提供してゆっくり待っときましょう。

そこは、かなり違和感を感じる働きにくい環境とのことでした。

一人の友人は、何とか仕事と割り切って、その環境に合わせて、今も働いています。

もう一人の友人は、退職しました。

退職した友人と久々に会って話しましたが、

もう一人の友人は働いているのに、仕事を辞める、自分はダメだ。って落ち込んでいましたが、

そうですかね。

私は、途中で投げ出すは弱いし、働きにくい環境に無理やり自分を合わせちゃう人も弱いと思います。

同時に、割り切って働ける人は強いし、そこは違うと考え退職できる人も強いと思います。

どっちが良いとかダメとかじゃないですよね。

自分の貫くものを持ってて、そのための行動ならどちらも正しいですよね。

その、友人は今まで通院していた病院の主治医には統合失調症と診断されていました。

しかし、服薬しても調子が整わないことなどから、主治医とは信頼関係を築けずに、新しい病院に移ることにされたのです。

今回行った病院では、統合失調症じゃないよ。双極性感情障害だね。と違う診断をされ、処方された薬も今までと、全然違うものになりました。

今回の診断が正しいのか、今までの診断で正しかったのか、もしくは、更に違う疾患なのか。は解りませんが。

医者も、人間だし、間違えた診断や、間違えた薬の処方をしますよね。

自身で、病気を治そうと向き合っている人と話すと、そういう話はよく聴きます。

セカンドオピニオンの必要性、改めて感じさせられました。

本当に、現在は

当事者が病気をクローズにする

↓

正しい知識が広まらない

↓

世の中で理解が少ない

↓

当事者が病気をクローズにする

こんな、負のスパイラルに陥ってますよね。

これが、過去のてんかん患者の事故などに繋がってますよね。

てんかん患者って、日本だけで100万人以上もいるのに…。

てんかんを持つことは何も悪いことではないのに…。

これを、

当事者が病気をオープンに

↓

正しい知識が広まる

↓

世の中の理解が増える

↓

当事者が病気をオープンに

こっちの正のスパイラルに変えていきたいですよね。

そのためにも、私はてんかんをオープンに生きます。そして、てんかんの知識を広めていきます。

クローズに生きるのが、めんどくさくなっただけなんですがね。笑

私は、今まで、精神疾患者の中で、薬を飲まない人は、病気を受容できていないのだと思い込んでいた。よって、薬を飲まない相談を受けたときは、常に病気の受容に近づけるためのアドバイスをしていたが。それは、時には間違っていたかもしれない。

精神疾患者の中には、医者から処方される薬が身体に合っていないものだと、敏感に身体が感じて、服薬をしない人もいるということだ。

向精神薬は、種類も様々で人によっても効果のある人、ない人、いるため、医者が間違った薬を処方することも多いのだ。

この感覚がない人には信じられないことかも知れないが。

私にも、残念ながらこの鋭い感覚はない。過去、全然効果のない薬を、医者に処方されるがまま13年も飲んでしまっていた。よって、過去は発作も止まっていなかった。

薬を服薬したがらない疾患者の中には、

①、病気の受容が出来ていない人

②、処方された薬があっていないものだと敏感に反応している人

③、その他理由の人

など、様々であるため、飲まない理由をしっかり傾聴し、

①に対しては、自助グループを勧めるなど。

②に対しては、自分の意思での治療の大切さや、セカンドオピニオンの必要性など。

③に対しては、それに合ったことを。

と、人によって、アドバイスは変わってくるはずだ。

大切なことに気付かせてくれてありがとう(-^□^-)

病院での診察前や診察後、その他の日でも、就職相談ができるシステムで、

・症状、通院状況に配慮した求人の検索

・仕事復帰の不安解消のための相談

・応募書類の作成や面接の受け方についてのアドバイス

・職業訓練や就職支援セミナーなどの紹介

をされているようです。

この連携は、全国の病院で少しずつ始められているようです。

てんかん当事者や、その他障がいを持つ方々のニーズに、就労支援は大きいですし、これは必要なことですね。

その方からは、『てんかんの専門医を教えてくれ』という依頼だった。

私は、専門医はネットで確認できるため、「ネットは繋がってますか？」、FAXで送れるため、「FAXはありますか？」と確認し、どちらもないとのことだった。

そのため、電話で専門医の病院と電話番号を順番に案内した。

電話で専門医を紹介しているうちに、私の病気のことを話したり、相手の方の病気のことを聴くこともでき、その方のニーズが専門医の紹介だけでないことに気づき、その方の本当に求めていることの案内につながった。

そして、困ったときは、今後も電話相談しあえる関係を作れたと思う。電話くださってありがとうございます(-^□^-)

電話後に、ネットで済ませず良かったと思い、ネット社会の便利さと同時に犠牲にしているものも多さを感じた。