ハル４歳半なりました

今は月２回のリハビリ以外は保育所で日中過ごしています。

昨年６月末に発達検査を受けました。

全領域では今回も軽度知的障害の範囲内でしたが、数値は前回より伸びました。

運動・姿勢は下がって中度。

認知・適応は変わらず軽度。

言語・社会は伸びてグレーゾーン。

という判定でした。

４歳半の今できることは、

【運動面】

歩く◯

小走り◯

ジャンプ◯（連続ジャンプは✖️）

階段△（上り降り共に手すりを持ってなら◯）

外反扁平足のためインソール使用。

【日常生活】

指先は器用で、鉛筆の持ち方動かし方は綺麗◯

食事はトレーニング箸練習中。お箸で上手に掴めるように◯

着替えは脱ぐのは◯。着るのはまだ△。靴、靴下も脱ぐのは◯。履くのは△。

トイトレは進まず✖️夏を目標。

【言葉】

言葉はよく出ていると思います。

叱ると「ごめんなさい、でもわざとじゃないんです…」と言い訳したり、

保育所の帰りは「◯◯くんがおもちゃ貸してって言ったけど、ハルちゃんいやだーって言っちゃった…」と反省したり、

パパには「ハルちゃん、だーいすきなパパとのお出かけうれしいなー。」と言ってみたり。

歌もお兄ちゃんの影響で、セカオワとかAdoとか歌詞覚えて歌ってます（笑）

そんなハル。

先日、保育所で懇談でした。

パパも休んで初参加でした。

絵本の物語が理解しづらいのか、他の子のように集中することがなくて、絵を見るだけらしいハル。

そんな話を聞いて、少し落ち込む私。

パパが「認知の問題はあると思います。ただ、最近はひらがなに興味を持つようになりました。ハルの世界は体験や経験でこれからも広がって行きます。」と。

懇談が終わって、「伸び代しかないな」と（笑）

伸び代しかないけど、その先は…

ハルの未来はどうなるんだろう。

いつも考えてしまう。

小学校、中学校、高校卒業した後、

障がい者の働く選択肢としては、

①一般企業で一般枠

②一般企業で障がい者枠

③就労継続支援Ａ型（雇用契約あり。給料は月１０万円くらい）

④就労継続支援Ｂ型（雇用契約なし。給料月１〜２万円くらい）

ハルがアパートで一人暮らしをするなら、

上記のどこかで働き、

ヘルパー等の制度を使い、

ハルが結婚するかはわからないけど、

私たち亡き後はハルの認知能力の程度によるけど必要なら後見制度を利用して、

（お兄ちゃんや身内ではなく、できたら信頼できる第三者にしたい。）

ハルが生活していくのに困らないようにしたい。

一番要の経済的な部分をどうしていくのか、

年金と作業所収入をあわせても、一人で生活するお金は稼げない。

やっぱりグループホームかな。

今はアパートのようなグループホームもあると聞いたから、グループホームなら年金内まで減免があるから、年金が受給できれば生活できる。

てんかん発作が大人になっても続いていたら見守りがないと厳しそう。

障害をもったお子さんが成人された保護者の方々はどのような選択をしてるのか。

先のことなんてなんもわからないのに、ずっと考えてしまう。

一つ一つ目の前のことを積み上げていった先はどんな場所なのか。

ハルの未来が明るくあってほしい。

考えごとをすると、フリーズする私

パパが近づいてきて、「ぜーんぶ大丈夫」と。

やるべきことは全てやっている、これからもそれを続けていくだけだ、と。

でも悩むよね。

ハルの笑顔を見るたびに守りたいと思う。

この笑顔を守りたい。

何ができるか、何をしていけばいいのか。

でも、きっと大丈夫。

ぜんぶ大丈夫。

大丈夫、にしていこう

バタバタな職場復帰も２年目、まわりに助けてもらいながら乗り越える日々です

ハル、３歳９ヶ月。

ハルのペースでスクスク成長中

おしゃべりは上手になり、保育所に迎えに行くと、◯◯ちゃんとブロックしたー楽しかったーと笑顔で話してくれるように

身体面は、顕著な外板扁平足で、足首からの装具をつけています。

一見わからないけど、ちょっとぎこちなさが残る歩様は変わらずですが、

先日のリハビリでは床で支えなく両足ジャンプを披露してくれました。

滑り台もブランコもトランポリンも大好き。

身体を動かすことが大好きなハル

保育所に入ってからの一年で一番成長したのはお友達大好きになったこと

クラスのお友達ほとんどのお名前も言えるようになりました。

テレビに小さい子が出てると、だれ？お名前は？と聞いてきます（笑）

まわりと比べると身体面も認知面も遅れはあるけれど、

素直で可愛くてたまらないハル

寝る前にいつも「ハルはママの？」と聞くと、

「たからものー‼︎」と言って抱きついてくれるハル

ただやっぱりてんかん発作は心配。

１ヶ月に１回は起こる発作。

先日久しぶりに保育所で発作が起き、

保育所からの連絡に仕事中気づけず、すでに病院に救急搬送されていたハル。

職場から病院に向かう電車の中で涙が止まらず。

「ごめんね、ハル」という気持ち。

発作が起きるとチアノーゼになり、酸素が６０〜７０くらいまで落ちるハル。

保育所での発作だから頓服が使えず、救急車の中まで３０分ほど続いたという発作。

しんどかっただろな、苦しかっただろな、

健康に生んであげられなくてごめん。

苦しい時にそばにいてあげられなくてごめん。

なんの役にも立たない、私のごめんねの気持ち。

ここでしか、誰にも言わない、誰にも見せない。

でも、ごめんね、きっとずっと。

仕事を切り上げて病院に迎えに来てくれたパパ。

家に帰ってから意識もはっきり戻り、

いつも通りのおてんばハルに。

そんなハルを見て、パパが

「豊かな人生だなあ。

ハルがいてくれて。」と。

ハルがいてくれて。

知らなかった世界につながれた。

その世界は楽しいだけの世界ではないけれど、

豊かで、よろこびや気づきや希望や、

そういうもので満ちている。

まだまだきっとこれからも。

いつかハルが巣立つその日まで。

ハルだいすき。

ハルはママのたからもの

仕事復帰してから、なんだか目まぐるしい日々。

ハルの体調不良で休みまくる日々

ハルはあれからも発作が起き脳波検査でやはりてんかん波が認められて、

抗てんかん薬を毎日飲んでいます

薬を飲むようになってからも月に１回は発作で救急車で運ばれてます

てんかん発作は３０分以上続くと脳に影響が残るらしい。

だからブコラムという頓服を自宅で服用して、救急車を呼ぶという流れ。

①既往のない（脳の疾患がない）子が発作を繰り返す確率は５０%。

②既往のある（脳の疾患がある）子が発作を繰り返す確率は７０%だそうです。

ハルは②だから、残り３０%にかけたけど、やはり発作を繰り返してます

てんかんがあるからと言って、

生活に特に制限はなく。

それよりもプールも遊びも色々な経験をさせてあげてくださいと。

そのための服薬です、と。

７月に３歳のお誕生日を迎えたハル。

前回の発達検査から１年たったので、更新。

前よりも数値は下がり、軽度知的障害と診断されました。

簡単な会話もできるけど、文章の復唱はできないみたいな、

しゃべる割に理解が伴っていないような感じ。

たぶんだけど、これから更に差はどんどん開いていくんだろうなと感じる。

「てんかん」と言われた帰り道も、

「知的障害」と言われた帰り道も、

親として相応しくありたいという思いと、

身の置き場がないような苛立ちと、

色々な思いが入り混じって、素直に泣くことができなかった私。

そして、自分の感情よりも先に押し寄せる現実。

身体障害者手帳があるから療育手帳を取得するか悩んだけど、

将来的に身体障害は取れない可能性があるから、

２０歳になったときに知的障害でスムーズに障害基礎年金を申請できるよう、

現時点での療育手帳の取得を決めました。

将来的に障害基礎年金（現在２級で65075円/月）を受給できても、

ハルが将来的に障害者枠での就労収入や、

作業所等での作業所収入をどの程度得られるか。

グループホーム等であれば、減免があって年金額内で生活できるけど、

サービスを受けながらのアパートでの一人暮らしなら厳しいかも。

そうなると、今の手当等を貯金して、仕送りが必要。

いや、手当の貯金だけでは到底足らない、共働きで働いて貯金せねば…

だけど、リハビリやら通院やらで夫婦ともにフルタイムで働くことがなかなか難しい。

将来のハルがどんな選択もできるようにと願うけど、

どれだけ手厚い支援があっても、障害があれば、

本人も家族も限られた選択肢の中で生きていかないといけない。

そんなことを考えて、ふと横に目をやると、

「ハルは一番だれがすき？」

「んーと、パパー」

「かわいすぎるー」

の平和なやりとり

「パパは悩まないの？」と聞くと、

「なんで悩むの？」とパパ。

未来には希望しかない、

未来は福祉を含めすべてがもっと良くなっていくと。

良くしていこうと皆で頑張っている。

だから、ハルのこれからは希望に満ちている。

僕らだけで抱えない、

たくさんの人と繋がろう、助けてもらおう、

心配しなくていい、大丈夫だ、こんなに可愛い、と。

ありがとう。

ハルもありがとう。

みんなありがとう。

すべての子どもたちに希望のある未来でありますように

ハルが保育中に突然嘔吐し、意識喪失、救急搬送されました

私が保育所に駆けつけたときは、

顔面蒼白でつねっても揺すっても意識が戻らず、何なのかわからずパニックになりました

血液検査にＣＴ、脳波、心電図あらゆる検査をしてわかったのは、

１回目のけいれん発作の可能性、でした。

けいれん発作って、震えたりするものだと思っていたけど、

中にはハルのように突然意識を失うものもあるみたいです。

熱はなく、熱性けいれんではない。

おそらく保育所で環境が変わり刺激が多かったためではないか、と。

２回けいれん発作が起きたら「てんかん」と診断され服薬開始になると。

２回目はどこで起きるか分からないから、水辺や高所では目を離さないようにと言われました。

病院に着いてから４時間ほど意識朦朧だったハル。

入院しよか、とＤｒと話していたときに、「ママ、ジュース」と小さい声がでて、

その後はいつも通りのハルに戻り、帰宅できました

２年前に脳波をとった際、てんかん波があると言われていたので、

いつかは起こると思ってたけど、

でも想像していたより何の前触れもなく、

全く違う形の発作で、ショックが大きく

朝、元気なハルとバイバイしたのに、

迎えに行ったとき意識のないハルだったことが衝撃でした。

発作が起きるまでは、

クラスの子たちと比べて、ハルの発達の遅れを気にして、新しい療育を探そうか、何か違うリハビリに行ってみようか、とか考えていたけど、

一旦全部吹き飛んだ

保育所の先生たち、救急隊員の方々、病院の先生たち、

みんな一生懸命してくれて本当に感謝だね、仕事と言えど、どうしてあんなに頑張れるんだろう、とパパに聞くと、

「唯一無二だからだよ」と。

今回のこともそうだけどハルが生まれて、たくさんの人に関わってもらってるけど、

それに対して申し訳ない、すみません、ありがとうございます、の気持ち

保育所だって、こんなことがあって不安だろうなとか

ハルを想う気持ちと、

社会の中でハルを育てる現実。

だけど、ハルの大切さを、

周りの人たちから学ぶこともある。

ハルのことを本気で想ってくれる人が、

私たち以外にもいることが心強いし、

きっと未来のハルの生きる力にもなる

これからも色々なことがあるだろうけど、

周りの人たちの力と知恵を借りながら、

育てていこう。

ハル生きていこう。

大丈夫、きっと大丈夫。

先日ハルの保育所の入園式でした

ＰＴさんの助言をいただきながらハルのサポートブックを作り、保育所の最初の面接で渡してきました。

やはり経験のある公立の保育所に入ることに。

加配の先生がつくことも決まり一安心

ハル、２歳８ヶ月（修正２歳６ヶ月）、

歩き方は普通とは言えないけれど、パッと見はわからないくらい。

早歩きはするけれど、走ったりジャンプしたりはまだできず。

正直、運動面はあまり進展はなく…

認知面はやはり幼い。一年遅れくらいに感じる。

言葉は日ごと伸びてきて今で２歳ちょうどくらいかな。

保育所のお友達と比べるとできないことがいっぱい

自分で靴を脱げないはけない、自分でオムツを履けない、自分の席を探して座ることは難しい、一人ではまだ上手には食べられない、

パッと見わからないからこその無理解もある。

慣らし保育が始まってどんどん落ち込む私

「早産じゃなかったら…私がおかあさんじゃなかったら」という私に、

「こんなに可愛い子を産んでくれて感謝しかないよ」とパパ。

２年半の中で感じたのは、

障害児の親に求められるのは、

愛は大前提で、

理解すること。

そして理解さえ大前提で、

行動すること。

そう考えすぎて、

自分を追い詰めたりもしたけど、

吐き出すたびにまわりに諭され、

結局、愛に帰る、というか、

愛がなければ何もはじまらないとなったり。

ハルが装具を履きたくないと泣く日は、

すぐにあきらめ（笑）、

泣くハルを抱きしめ、こちょばして、２人で大笑いしてたり。

メガネをつける外すの攻防に疲れ、

メガネケースに入ったままのメガネ。

だけど、メガネつけないお顔もなかなか可愛いよなあ、と眺めてみたり。

だけど、またリハビリを受けたり、

発達の遅れを実感したりすると、自分を責めて苦しくて泣けてきたり、

そのあとピリッとなって、理解しなきゃ、行動しなきゃと焦ったり。

普通に笑って、普通に泣いて、

障害児のママだってもっと普通でいいのだと思う。

強くなくてもいい。

うまく言えないけど、

何も特別ではない、リアルな日常や感情があるのに、

社会から「別の世界のこと」と切り離されているのはなぜなんだろう。

軽度脳性麻痺のハルには、

どんな未来があるのか、

先のことはわからないけど、

ハルと生きてきた２年半は本当に幸せだったから、

これから先も色々あっても幸せに生きていける

ハルが笑っていてくれたらいい

ハルにとって一番いい未来へ。

お互いがんばろう。

こんなママだけど、

ママもママらしく、もっともっと成長していくからね

ハル、２歳５ヶ月（修正２歳３ヶ月）の様子は、

運動面

小走りのような早歩きをするように。

（両足浮いてないので正確にはまだ走れてはいないらしい）

ジャングルジムに足をかけて登る。

階段は手すりを持って登る。

認知面

木製パズルが好き。

「同じ」を理解するように。

何歳？と聞かれると指をモジモジしてしようとする（１か４になる…）

鏡に映る自分を指差して「ハルちゃん」という。

言語面

歌を語尾だけ拾って歌う。

「あったねー」「いないねー」「もっかい」「どこー？」「ここ痛かったよー」etc

「これは（なに）？」「イヤー‼︎」を連発。

おしっこが出たら「ちっちー」と教えてくれる。（出る前に言ってね、と教え中。）

ハル、週３で療育園に通っていましたが、

１０月からそれとは別に週２で別の発達支援事業所に通い始めました

療育園では、粗大運動やコミュニケーション、

もう一つのところは認知面向上を目指すもの。

大学病院の定期診察で前回の発達検査の結果見てもらったところ、

運動面は軽度遅滞だけど、それ以外は境界域、ようは個人差の範囲内です、と言われました。

絶対大丈夫とは言い切れないけど、今後追いついていくのでは、と。

正直、ほんまかいな、と思いながらも、

この２年半培った、「ハルはハル」精神

最近は検索魔になることもなくなりました。

目の前のやれることをやるのみ。

でも、時々やっぱりハルがPVLじゃなかったら今どんな感じなんだろうとパパに言ってしまったりするけど、

パパがハルとじゃれあいながら、

「パパは想像力がないから、ハルがハルじゃなかったらなんて想像できないなあ。

未来の姿も想像できないし、今のハルが可愛いってそれだけ

想像力がないのもいいのかもなあ。」

とニコニコしてる姿を見て、まあ、そうやなあとすぐ思い直せるようになった。

ハルが生まれてから毎年年末は、年なんか越せるかと苦しくて苦しくてたまらなかったけど、

今年はそんな思いもなくなった

ハルの成長もあるけれど、日々の中で、ハルの障がいが私たち家族にとって特別なことじゃなくなってきた。

これがハルで、これが私たちの日々。

幸せな日々

それと、このブログという場所で、

お子さんと悩みながら毎日を過ごし、乗り越えてきてるママさんたちの思いに触れ、

顔は見えなくても一緒に闘ってる気持ちになれたのも大きかった。

障害の程度や種別は違っても、

ひとりじゃない、と思えることは本当に力になる。

来年は仕事復帰でさらに更新頻度も減るかもしれないですが、、

ハルの成長がだれかの参考になるように、

細々とでも更新していけたらと思います

来年は明るい年になりますよう、

心からお祈り申し上げます

半年ぶり２回目（修正２歳１か月）の発達検査を受けてきました

今回は療育園の卒園まで半年をきり、現在の発達の程度を確認する検査でした。

検査内容は端折りますが、

結果として伸びてはいるけど、指数としてはほぼ同じでした

（修正２歳１ヶ月現在）

姿勢・運動が修正１歳５ヶ月相当、

認知・適応が修正１歳６ヶ月相当、

言語・社会が修正１歳８ヶ月相当でした。

全体で修正１歳６ヶ月相当でした。

修正で言うと手帳には該当しないボーダー。

実月齢だと軽度に該当します。

運動面の遅れ、手先の不器用さがどうしてもある、とのこと。

予想していた通りなのに、

どこかで期待をしていたのかもしれない。

落ち込む…

毎回落ち込む…

パッと見は、歩くのも早くなった、言葉も出てる、遊びも広がってきたし、最近は、家にある室内用の滑り台も自分で階段登ってすべれるようになった。

でも、健常の２歳はもう、会話できたり、走ったりジャンプしたり、ジャングルジムに登ったりできてる。

ハルも成長してるけど、この差が縮まることはない。

知的面の予後について聞いてみると、

ある時期にグッと伸びる子もいれば、

低いまま推移していく子もいれば、

小学校入学あたりに苦手分野がはっきりしてきて落ちる子もいる。

成人しても知的な部分があるのかどうか、

それは、神様にもわからないことだと。

一番大切なのは、今。

ハルの「楽しい」を大切にしながら、

ハルの挑戦する気持ちを育てること。

大人が手助けしながら「できた‼︎」という瞬間をたくさん作ってあげて下さい、と。

まだまだできることがある

そしてハルの支柱付き装具とインソールできました

靴はアシックスのスクスクハイカットのベージュにしました

コメントで靴の飾りを教えてくださった方、本当にありがとうございました

あれからは飾り選びが楽しみに変わりました

100均や手芸屋さんに行って、色々と悩んだ結果、白いお花のアイロンワッペンをつけることにしました

汚れたり、剥がれたりしたらまた考えてみます。

ハルの足のサイズは１２.５センチですが、インソールを長く使えるようＰＴさんより指示があり１４.５センチを履かせています

そのため靴が大きく見えます

身体の大きさの割にはおぼつかない歩き方。

そのため、公園に連れて行くとハルの足に視線が注がれます。

視線の意味はきっと人それぞれだろうけど、

私たちの葛藤の先にあるこのお花ワッペンに気付いてほしい。

この子がまわりの子と何ら変わりなく、

愛される存在であることを知ってほしい。

こないだ自転車のコマを初めて取ったお兄ちゃんが、漕ぎながら目を輝せて、

「ぼく、どこまででも行けそう」

って言ったのだけど、

そんな瞬間を、ハルにも人生の中でたくさん見つけてほしい。

私は素敵だ、私は力がある、

私は信頼されている、私はどこまででも行けるって。

ハル、この靴で胸を張って、

どこまででも歩いて行こう

大丈夫、ハルなら大丈夫

ママはずっとずっと応援しているよ

ハル、修正２歳になりました

運動面

右足の外反が強くなってきた。ガニ股歩き

踵から足がおりず、ペタペタ。急いでるときや興奮してるときは跳ねるように歩く。

階段は段差が低ければ、手すりをもって一人で登る。

４センチくらいの段差ならつかまらず、乗り越える。

段差や障害物に気づきにくい。何度も同じ場所でこける。

情緒面

お人形遊びとおままごとが好き

人形を寝かしつけたり、「はい、どうじょー」とごはんをあげたり、

野菜のおもちゃをじゅーじゅーと炒めて、あむあむ〜と言いながら食べてたり。

言葉は、こちらが言ってることは大体理解できてて、「うん」か首をフリフリしてイヤ〜と答えてくれます。

単語は、２０個〜２５個くらい。

２語文は、にぃにかえってきたねー、にぃにこっちー、とか、ママのくっく、とか。

自分の写真を指差して名前を言う。

先日、装具の仮合わせ。

室内用の支柱付き装具＋靴型装具を作ってもらえると思っていたら、

室内用の支柱付き装具＋インソールに変更になったようで。

すでに、靴型装具のデザインも色も決めていた私…

靴はアシックスのスクスクのハイカットがよいとのこと。白か黒かベージュか。

がーーん

ピンクがない。

ピンク…ピンク…

夜、ふたりを寝かしつけてから暗闇の中ネットサーフィン。

世の中こんなに靴がたくさんあるのに、なぜハイカットのピンクがないんだ

そんな大したことないことで涙が出てくる。

ピンクじゃなくていいやん、靴があって、インソールまで作ってもらえて。

だけど、違うくて。

ピンクがないことが悲しいんじゃない。

気持ちの行き場がなくて、まだ仕事中のパパにメールすると返信が。

「かわいくておしゃれは大事なこと。」

「デコったり、アレンジしよう」と。

あ、そうか、アレンジしたらいいのか

不器用な私にはハードルが高いけれど、研究しよう。

楽しもう、新しい世界。ハルと一緒に

気持ちは山あり谷ありだけど、

そんな毎日を一緒に過ごせること。

ハルをぎゅーっと抱きしめるといつものシャンプーの匂いがすること。

ハルが私を見つけて笑うこと。

幸せ。

ハル、こんなママをこれからもよろしく

ハル、先月２歳になりましたー

家族のお誕生日会は、アンパンマンの顔ケーキをお兄ちゃんと手作り（と言っても買ってきたスポンジにチョコペンとイチゴジャムをぬりぬり）、

家を飾り付け、

そしてパパこだわりのカメラでハルをパシャパシャ

（気付いたら500枚撮っていた…）

おめでとうー

ハルだいすきー

２年前を思い出すと、

やはり切ない気持ちになる。

未だにあのとき、ああしていれば、

何か一つでも違っていたら、ハルはもっとたくさんの夢を抱けたんじゃないかと。

そんなこと考えたって仕方ないけど、きっと一生思い出すたびに切ない。

だけど、あの日があったから、ハルがいる。

お医者さん、看護師さん、ハルの命を守ってくれてありがとう。

パパもみんなもありがとう。

ハル、生まれてきてくれてありがとう。

自粛あけて初めてのＰＴで、

今まで左足の方が麻痺が強かったけど、

なぜか左足が上手になっていて、右足の膝が動かない、カチカチで、右足の外反が強くなっていると…

そんなことあるんだ

右足が左足を庇おうとしすぎて力が入りすぎちゃったのかな。

足の変形を防ぐための支柱なし、インソールを入れた靴型装具と、

室内で立ちながら作業するための、支柱ありの短下肢装具を作ることになりました。

実際にＰＴの間１５分くらい支柱つきの短下肢装具をお借りして履いただけで、

今まで赤ちゃん歩きのガニ股だったのが、

外した後、足がまっすぐ踏み出せてる。

足首がフワッフワになっていて感動

これはすごい

今月、整形を受診して、早速ふたつ作ることになりました

ハルは歩けているけれど、まだまだ赤ちゃん歩きだし、

このままだと走れるようになっても蹴り上げが不十分らしい。

いやー、しかし久しぶりのワクワク感

ハルの成長につながっていく可能性のある装具

楽しみだー

何色にしよう

ピンクかなー。濃い赤もいいなあ。

アップリケはアンパンマンにするか、

ワンワン＆うーたんにするか悩みどころ。。

しかし、

修正２歳までには、足をまっすぐ踏み出せるようになるか、

走れるようになるか、そんなことで頭がいっぱいな私に、

できることを目指さないで、とＰＴさん。

リハビリの最終的な目標は、障害の程度に関わらず、「自己選択・自己決定」です、と。

そこを一緒に目指していきましょうと。

なるほど、そうか、

私の人生じゃなかった。

装具の色も、アップリケもハルに決めてもらおう

ハルの人生、ハルが自分で決めていくよね。

色々な出会いもハルが自分もたらしたもの。

ハルの人生輝けー

ハルちゃんは生きてゆける。」

療育園の保育士さんから言われた言葉。

ハルの心配ごとを色々聞いてくれた後、

さりげなく笑顔で。

「いてくれてるだけで、どれだけ幸せなことか。」

色々な悩みが尽きなくて眠れなかった夜、

実母がくれた言葉。

「ハルのママがママでよかった。自分の奥さんがママだから、よかった。」

早く産んでごめんと伝えたときの、パパの言葉。

数えられないくらいの優しい言葉で毎日支えられてる。

私もハルもここに生まれて良かった、ここに居られて良かったと思う日々。

色々なことで、

気持ちが落ちるときもあるけれど、

ハルはハルのままでいい。

いてくれるだけでいい。

ハルがママの子どもでよかった。

一緒に生きてゆける、ね。

愛してるよ