先週金曜日に先生から私だけに告知された事を伝える。

「平均余命は11ヶ月。だけどそれよりも短い場合もあるし、長い場合もある。」

「抗がん剤治療では胆管癌は治らない。余命を伸ばす事と痛みを取る作用はある。だけれども抗がん剤が効かない癌でもあるし、体制がありどのタイミングかで抗がん剤治療が出来なくなる。他の抗がん剤に変更も可能だが、体力、免疫力、副作用から見て緩和ケアと言う選択肢も視野に。」

この内容を告知した。

そして私から

「抗がん剤の副作用が辛かったら中止。」

「体重が15％減少したら中止。」

「この抗がん剤が効かなく他の抗がん剤治療を先生から勧められたら、抗がん剤治療は中止して緩和ケアと自宅看取りの体制を準備する。」

と伝えました。

母はホッとした感じでした。当然ショックはあるが胆管癌の告知をされた時に既に覚悟はしていたとの事。

隠されている方が嫌だとの事。

整理しておきたい事をする、と。

父はまだ母に告知した事を伝えていない。

父が一番癌である事実を受け入れ拒否しているから…。

でも、残された大切な時間はお母さんのもの。

お母さんが長生き出来る様に…。

副作用は今日から疲労感が出て来たとの事。副作用が軽くすみますように。

みんなに幸せを(^_^) 感謝。

朝5時に起きてご飯を食べて、昼食用のオニギリを作り6時出発。がんセンター到着が7時。朝一番に採血して、9時半の診察で確認後の抗がん剤治療となる為、採血の結果に約1時間掛かるため7時から順番待ちして8時採血開始まで母と色々話す。

採血が終わり、診察室前で待ち約10時に呼ばれる。

先生から

癌の腫瘍マーカーCA19-9の値が

10月25日 13,000

11月15日  20,000

と急上昇している旨伝えられ、先週の診察時に説明のあった

ジェムザール ＋ シスプラチン の併用抗がん剤治療の開始の確認をされたので、同意して同意書にサインする。

その後、通院抗がん剤治療室に移動してベッドの順番待ち。

10時半に呼ばれて説明を受けて抗がん剤点滴開始。家族の付き添いは1人まで。

約20人が抗がん剤治療を受けていた。もう一部屋あるので、この倍いるのかなぁ？

看護師さんが丁寧に副作用等の説明。

母の点滴時間は約4時間半。

母はベッドの上で昼食のオニギリを食べていましたが、それを見届けて私は病室外のベンチでオニギリを食べる。

点滴中は特に副作用も無く無事終了。

約16時。そこで今日の夜から数日後に出る可能性のある副作用カレンダー一覧表を頂き、薬が出されたので会計後院外処方の為、がんセンター外の薬局に寄り吐き気止めと下痢止めを頂く。

抗がん剤治療と血液検査、レントゲン、心電図、診察でこの日の会計は1割負担で約4,800円 薬150円。

看護師さんから、シスプラチンの腎臓障害予防の為に3日間1.5〜2リットルの水分摂取する事の説明と、トイレで7日間シスプラチンが放出されるので、それが皮膚につくと危ないとの事で「トイレを流す前に便座の蓋を閉じて流す」事の説明。

夜帰宅後、特に副作用も出ずに母は夜御飯を食べる。

副作用が出ませんように…。

抗がん剤治療の効果がありますように…。

組織検査の結果は「限りなくのグレー」。もう一度生検をすることも可能だが、血液検査、CT、諸々の検査を総合判断して「肝内胆管癌 肝門部胆管癌」で間違い無いとの事。

進行癌なので検査で時間を掛けるよりも抗がん剤治療を早期に受ける事を勧めるとの事。

先生の要旨

抗がん剤治療では癌は治らない。

効果が続く限りは使うが、耐性があるので何処かの時点で他の抗がん剤治療に変更か、抗がん剤治療を辞める。

その他抗がん剤治療の説明…。

母「抗がん剤治療では癌は治らないんですか？」

先生「はい、進行を遅らせるたり痛みの緩和は出来ますが、効かなくなれば癌が進行します」

母の顔色から血の気が引く…。

私は事前にインターネットで嫌と言う程「手術不可能」な胆管癌の予後が悪い事は調べていたので覚悟は出来ていましたが…改めて聞くとショック。

先生の説明が終わり、退出する際に母を先に行かせて診察室に戻り先生に確認。

私「母の余命は1年あるのですか？」

先生「11ヶ月位だけどもっと短い事もある。抗ガン剤が効いても数ヶ月伸びる程度」

御礼を言い、直ぐに退出して待合室で父母と合流。

看護師さんから再度抗がん剤治療の説明。

でも母はショックのあまり上の空。

父が車を取りに行く際に母が

「私が亡くなってもお金残せるから」

私「そんな事考えずに、体力、免疫力を高めて治療して！！」と。

切ない。お母さんの優しい笑顔をいつまでも見ていたい。声を聞いていたい。長生きして欲しい。

大きな存在。大好きなお母さん。

手をギュッと握る。

長年家族を支えてくれた母の手はシワだらけ。でも温かい。

ずーっと、ずーっと一緒にいたい。

帰り際母がトイレに行っている際に父に話す。

在宅、通院治療で入院させずに看取りも自宅で、と。

そして免疫力を高める為に乳酸菌のサプリをアマゾンで早速注文。

長生きしてね。

母は今コタツで横になっている。

優しい顔。いつまでも、いつまでも居てね。

平然を装わないといけない自分が辛い。

何処かの時点で母に余命を伝えないと…。

明日は入院検査した組織検査の結果を聞きに行く日。

手術は不可能と言われている。

今はただ祈るばかりです。

病院に着いたらもう着替えてあった。

早く自宅に戻りたいんだなぁ〜と思った。

でも、まだ「確定」していないんだよね。

無事を祈るばかり。

IPadを渡して家族とLINE出来るようにしている。だけど写真を送る事しか出来ない母。

朝御飯

昼御飯

帰りの車の中で母が大きくため息。

病院の御飯は結構美味しかったとの事だけど、顔が疲れている。

お疲れ様。家でゆっくり休んでね。

1日でも元気で長生きしてね。

出来る事は何でもするよ。

今週金曜日に組織検査の結果が出ます。

今日無事退院出来た一日に感謝です。

母は検査の為、前日夜9時以降絶食。

私と父は朝6時に起きて、坊主頭の為洗顔とそのまま頭も洗い髭剃り。

朝食後に仏壇の前でお祈り。お母さんが無事でありますように、と。

そして母は7時半に起床。入院の準備は前日までに済ませているので簡単な支度をして車で出発。

9時過ぎにがんセンターに到着。

早速病棟へ。入院手続き書類を提出してエレベーター前のテレビのある歓談スペースで順番待ち。

正直な感想、病棟が暗い…。

病室に案内されて母は検査着に着替える。

担当看護師の方が来て、丁寧に色々と説明。9月に入院していた大学病院と全然雰囲気が違う。

「重い、暗い」

ここにいる全員が「癌」であり、「死」と向き合っている人達。ガリガリに痩せた人。頭が抗がん剤治療の副作用でハゲの人。病室の人の会話も「終末期医療や緩和ケアを前の病院で勧められた」等々。

検査が午後の予定なので父には一度帰宅して貰い、夜にまた来て貰うように頼む。

父も歳。無理させられない。

検査着に着替えたら看護師さんが事前に記入したアンケートについて丁寧に確認。

看護師さん「不安な点で、在宅、通院治療と書いていますが？」

私「大学病院で3週間入院した時に、入院は本人の気力と体力を奪うから、出来るだけ通院治療を希望します」

看護師さん「仮に抗がん剤治療が始まった場合は、最初の1回は副作用を見極める為に入院して頂いていますが…。」

私「最初の1回であればお願いします。でも長期入院はダメです」

そう応えたら母がホッとした笑顔だった。

やっぱり自宅が良いんだよね。

今年の6月に母の兄を３カ月の入院で看取った私達家族の結論は「在宅治療」。

母は胆管癌の事は先生から言われているが、その難しさや余命の短さも聞いていない。インターネットで調べても絶望的な情報ばかり。

川島なおみさん、そして数日前にラグビーの平尾さんが胆管癌で亡くなられたニュース…。

組織検査で確定するまでは断定しないが、大学病院の先生、がんセンターの先生とも様々な検査の結果から「肝内胆管癌 肝門部胆管癌」との診断。

しかも手術不可能で抗がん剤治療のみとの事。

検査の為の点滴が開始される。

母と少し談笑して、母が毎日見ている「昼飯旅」を見てニタニタ笑顔。

私はその間病院内のコンビニに行き、昼飯を調達してさっさと済ませて病室に戻る。

13時から私はベッドの前の椅子で寝てしまった！

14時に看護師さんから検査に呼ばれる。麻酔と言うか眠気の出る点滴に切り替え。

ストレッチャーで運ばれ付き添う。

超音波エコーをしながら肝臓の腫瘍に針を刺して組織採取する検査。

先生が直接行って頂けるのでご挨拶。無事に組織採取が出来ますように…。

約50分で終わり、先生から「無事採取出来ました」と。

嬉しい。

母はまだ点滴が聞いていてボンヤリ。手を握って「頑張ったね」と。ホッとした母の笑顔でしたが眠いのかボーっとしたまま病室へ。

看護師さんから

1時間は水分不可。

3時間はベッドで完全安静。

夜ごはんは普通に食べられる。

最初の水分摂取は看護師さんを呼んでむせないか確認。

3時間後に歩ける状態になったら明朝までトイレの際はナースコールで看護師さん付き添うとの事。

母はホッとしたのか病室に着いてから寝てしまった。母の手を握って寝顔を見ている。

ありがとう。ずっとこの寝顔、笑顔を見ていたい。治ってください。お願いします。

色々な想いが溢れます…。

そして3時間後の夜ごはん、母が目を覚ましたのでナースコールで水を飲めるのを確認して貰い夜ごはんもOK。

夜ごはんを取りに行きました。

おでん！美味しそう〜。

24時間ぶりの御飯のせいか、母の食べっぷりには唖然。眠た気の顔で黙々食べる。

そして完食！自宅でもここまで食べないなぁ〜。

美味しいと言っていた。良かった。

父が到着して談笑。無事終わって笑顔。そして母の手を握って足をさすって…。

明日の朝、血縁検査をして状態に問題無ければ午後退院との事。

夜7時半に退出。

8時半に家に着く。一日中固い椅子に座っていたので腰が痛い。

9時に御飯を食べてコタツに入ったらいつの間にか寝てしまった。

明日、無事に退院出来ますように…。

抗がん剤治療を行う為の「確定診断」する為の組織採取検査入院。

抗がん剤治療は髪の毛が抜けてしまう副作用があります。

母がどの程度抜けるかは不明。ただ、「カツラを買いに行かないと」と言っている母。

でもショックだよね。髪は女の命だものね。母も毎月白髪染めをしています。女性にとって髪が無くなるのってショックだろうなぁ〜。

前の晩から考えていました。願掛けと母に坊主頭で平然としている私を見て元気と言うか心が寄り添っている事を伝えられればと思い…朝一番何も言わずに1000円カットへ！

人生初の坊主頭！人生初の1000円カット！

何mmにしようかなぁ〜と迷いましたが、店員さんに聞いて一番短いmmで！

で聞いてみると0.5mm出来ると！

開口一番「それでお願いします」と。

バリカンでバッサリと落ちて行く髪。

男でもショックだなぁ〜。結構ショック。顔付きが変わる感じ。

いわゆるコワモテ系(服装によります)

刈り入れ前

刈り入れ後

頭が日焼けしていないので、青白い。顔は農作業で日焼けしているので余計に目立ちます。

そして寒い。後、結構顔と一緒で油が溜まります。さっと流してタオル一枚で拭けば乾くのがメリットですが。

帰宅後、父と母が絶句。

みっともない。近所から変に思われる。等々…母を思い行った坊主頭でしたがショックだったみたいです。

ふて寝した後、母から「そんな頭じゃ明日の病院に付き添って貰いたく無い！」と。

流石にカチンと来たので「じゃあ、付き添わない！！」と言ったら母が寂しそうな悲しい声で「そんなこと言うの…。」と悲しい声。

ごめんなさい。

しょうがないので近所のスーパーで帽子を買いに行って来ました。

これ

母が少し落ち着いたので、キチンと謝る。

坊主頭は結構インパクト大きいなぁ〜。

スーツ着てもこんな感じです。

でも、これ8日の午前中に麦わら帽子をつけて農作業して顔の色と頭の地肌が少し同じ色になったので違和感が減っています。

坊主頭にして思う事。

周りの目を引くが近所のみ。

他の場所では特に感じない。

坊主頭にしたら気持ちがスッキリした←これはビックリしました。

母も慣れたようなのでもう特に何も言いません。

一応母には「抗がん剤治療で髪が抜けるかもしれないから、俺も先に髪を無くしてみようかと思ってやった」と言いました。

母は「そういうのは嬉しくは無い」と。

本当の気持ちは分かりません。

自己満足かもしれません。いや自己満足だなぁ。でも何かしたかった。

取り敢えず、母の治療が落ち着くまで1cm位で保とうかと思っています。