入院せずに帰宅しています

主治医の病院は

個室はコロナ病床

4人部屋もご自身で動ける方はおられないようで、医師曰く

どこにも行けない

自販機もダメ

退屈すぎてよう勧めん と

たぶん、

膝蓋骨脱臼で入院しても治療のない患者の受け入れは難しいという事情もあるとは思いますが、

今回主治医がおっしゃったのは

病院側の都合ではなく

患者の立場にたった目線での言葉

それが主治医の本心でもあるとわかったから、すんなりと受け止められたのだと思います

相手の立場にたって考えること

言葉選び、伝え方

大切ですよね、身にしみました

そして入院に対する主治医の言葉

確かにおっしゃるとおりで

自宅なら、

ベッド周囲に必要なものを手の届く範囲に置けているし

テレビもスマホもタブレットも自由

Wi-Fiも心配ない

録画番組、動画配信も見られるので

入院で移動時のストレスがなくなったとしても

家での自由さにはかないません

ただ、自宅で困るのはトイレ移動…

あっ、ポータブルを置けばどう？と思われた方がいらっしゃると思いますが

我が家は30年近く前

まだ息子が3歳の頃に認知症の姑が同居している時期があり

その時の臭いの記憶が家族に今でもしみついていて、特に息子は

例えば電車の車両におむつをした高齢者がおられたらすぐにわかる嗅覚

臭いそのものだけじゃなくて

その頃の寂しい感情も呼び戻されるのでしょうね

そんな経緯があるので

私自身も、

なんとしても排泄だけはトイレを使う

行けなくなったら自宅での生活を諦める時と思っていて

ポータブルは使わないと決めているんです

あくまでも我が家の勝手な事情です

ご気分を害された方がおられたら

申し訳ありません 

ですから室内の移動は

使える右手には

安定するよう敢えて短くした杖を持ち

体幹も、頭も

私にとっては身体を支えてくれるものなので

手足をずらす前に

頭と身体で

部屋の壁、建具、家具にもたれながら

床を這うように壁を這う

みたいにして移動しています

幸い、主治医が

少しでも楽になるようにと

左膝蓋骨を

徒手的に修復してくれて

昨日よりもまた可動域が広がったのだと思います

あとは本当に「日にち薬」ですね

膝蓋骨修復の前

持ち上げられた脚がガチガチに固まっていて、主治医に何度も

力を抜いて、と言われました

力を抜いて、と言われても

そう簡単にはいかないんですよ

普段から

自分の意思に反して動いたり

全く動いてくれなかったり

そんな四肢ですのでね

脱臼したことで

現状を理解してもらえたようで

痛いけど嬉しい

それと、予約外診療って

アクシデントがあったから急に受診していて良いことではないのですが

まるで古くから顔見知りの人に

隣町で偶然出会ったような感じで

今日はどうしたの？っていう

驚きの表情を見せていただけて

親近感が湧くような…

更に、

構える前に、助けてと言える…

明らかに主治医との距離が

縮まったように思いました

そして

もうひとつの大発見！

前医←四肢の症状を訴え続けても

異常なし、そんなことはあり得ない、気のせい！と言葉の暴力を使ってきた医者

の病院から受け取り

主治医に渡した画像の中にあった

4年前の事故後、膝痛としびれを訴えた時のレントゲン写真を、今日の画像との比較として主治医が見ていて

4年前の事故後、

すでに

膝蓋骨が外にズレています

更に、

右膝も同じくズレている

…と言うか、

右のほうが危ない状態であることも発覚！

だからいつも右下肢のほうが使えなくて

今回も、いつも頼りにしているほうの左膝を脱臼したものだから

右下肢を頼りたいけど頼れないことになっていたんですね

今回の脱臼がなかったら

闇に葬られていた画像でした

今回のことで過去のデータを見て

主治医が気づいてくれました！

最初は見なかったの？今まで気づかなかったの？という罪はこの際恩赦です

但し、先天的なものなのか事故によるものなのかは不明ですけどね

それでも

これまで異常なし、気のせい、そんなことはあり得ない！(←しつこい)と散々傷つけられていたことが

本当に異常があったとわかって

痛みと痺れの原因が見つかったんですよ～

無実の罪

冤罪が晴れました～！

無罪判決を勝ち取った気分です

痛いけど

こんなに嬉しいことはない

お祝いをしたい

いちごと生クリームのケーキと

ふわふわ生チョコケーキ

パリッとチョコレートケーキ

ぜーんぶまとめて買ってきて

シャンパンでお祝いーーー

私たち痛覚変調性疼痛の患者が

一番嬉しいこと

痛みと痺れの原因がわかること

気のせいではなかったと

証明されたこと

私はウソつきではないと

わかってもらえたこと

詐病ではないという証拠が

みつかったこと

もちろんCRPSの症状もあるし

膝以外にも

事故以来、骨に異常はないと言われている箇所もあるけれど

それでも嬉しい

昨日から出たり引っ込んだりしている左下肢の赤黒い腫れとチクチク感も

深く気にしないでいられています

今朝の診察時は変色が昨夜ほどではなかったので、敢えて主治医に訴えもせず、昨夜の状態の報告もしませんでした

今日は、いえ、

脱臼した2023年2月は

印象深い時となっています

これまで

心を寄せてくださった皆さま

今回お読みくださった皆さま

本当に有難うございました

それでは、また

くまこ

前回からの続きです

そもそも歩行困難で

左上肢の神経損傷もある持病は、

交通事故のケガから派生した

複合性局所疼痛症候群(CRPS)

痛覚変調性疼痛

脳がケガの痛みを記憶して

神経が誤作動を起こしている状態

患者数は

10万人に数名ともいわれているけど

医師の認識不足で

診断されていないだけかもしれず

難病にも指定されていません

左上肢の神経損傷、可動域制限

左上肢と両下肢に

感覚障害、血流障害、不随意運動

失神や深い眠りの後は

自分の手足がどこにあるのか

認識できなくなるので

行方不明状態で

動作の指令を送れなかったり

自律神経コントロール不能も

よくあることで

体温乱高下、血圧不安定

てんかんのような意識喪失など

神出鬼没

過剰に痛みを感じたり

逆に鈍くなったり

文字通り『痛覚変調』があるので

医師にとっては『招かざる客』

患部に極力触りたくない

関わりたくない患者

…と思われていることを

被害妄想でも何でもなく

ダイレクトに表してくる

今回も、最初の画像撮影指示を出したお若いドクターと共に確認に現れたのは

先輩格と思われる医者で

持病とは無関係のケガでの受診なのに

通りいっぺんレントゲンとCT撮影の後で

画像を患者に見せもしないで

名乗りもせず

患者の名前も呼ばずに話し始めた

-  -  -  -  -  -  -  -  -  -  -  -  -  -  -

骨折は無いです。

骨折しているかどうかの確認だけってことで受け入れたでしょ！

入院受け入れはしないから

帰宅すると言いましたよね？

救急隊から聞いてない？

介護タクシー手配して帰宅できるって

聞いたけど？

-  -  -  -  -  -  -  -  -  -  -  -  -  -  -

はい、終わり！

ただレントゲンとCT撮影だけ

どこが痛むか確認もしないで

この、ひどく疎外感を感じる言い方

CRPS患者はケガをしても

病院に来ちゃいけないの？

診たふりだけして

追い返すの？

身動きとれない患者をそのまま帰宅させてどうするの？

人の心は無いのかい？

そして、

同じことを言うにしても

その言い方しかできません？

そんな

つっけんどんにしなくても

他の伝え方があるでしょうに

医者として、じゃなくて

人間として

社会人として、ね

お若い医師は、最初に

お名前を名乗って

ご挨拶をしてくださいましたよ

既往症の事故当時の状況説明にも

「それは大変でしたね」と

寄り添ってくださり

そのひとことが

どれだけ嬉しかったことか 

今回も、最初は

意識はクリアなので救急車を呼ぶのは

申し訳ないと思って

介護タクシーを利用して

救急外来受診できればと

ケガ直後に問い合わせてみたけれど

引き受けてくれる病院がなく

幸い、左膝も

ゆるやかに動かそうと力を入れる度に

カクッと音がして

引っかかりがひとつ取れたように

徐々に可動域が広がっていたので

どこかのタイミングで引っかかりが外れて一気に楽にならないものかと

もうしばらく様子を見てみることに

しました

でも、結局は

膝下の詰め物が少しでもずれると

激痛が走って全身硬直

どうにもこうにも

身動きがとれなくなってきて

119番にお願いすることに

救急隊員の皆さんは本当に親切で

移乗の時も痛むのを察知して

何度も何度も声かけしてくれるので

気持ちを強く持てました

膝だけじゃなく股関節から内転しているようにも見えるらしく

左脚全体をチェックしてから

搬送先を探す連絡

付き添い家族なく独りで行くと伝えると

迷惑かけたくないんやねと

事情も察してくれて

入院の必要がないと言われたら

独りで帰れる？と聞かれたので

「24時間受け付けてくれる介護タクシー会社を♯7119で教えてもらったので大丈夫です、その時は独りで帰れます」と

確かに答えた

それは、

入院の必要がないってことは

身動きとれるように応急処置をしてくれた上での帰宅だと

勝手に思い込んでいたのでね

自分の都合のいいように解釈せず、

相手が言葉にしていない部分に疑問がある時は

こちらから言葉で確認しないと

こんなことになるのですね

『入院の必要がないと判断されるということは、今の身動きとれない状態を何らかの処置で動けるようにしてくださった上での帰宅、ということですね？』と

理屈っぽく念押しが必要でした

またしても、甘かった…

60にして

世の中を思い知るBBA

涙がこみ上げてくるけど

「確かに私は入院の必要がないと言われたら独りで帰宅できるよう介護タクシーの手配も準備できていると言いましたよ。でもそれは、まさか受診する前と状態が全く改善されないまま帰されることとは思っていませんでした。

このまま帰ってベッドに横になってトイレにも行けない状態で、いったいどうしろと言うのですか？

確かに私はCRPSで、先生方が関わりたくない、新たな痛みの発生原因になりたくないというお気持ちはよくわかります。

だけど私は、CRPSの痛みなのか、違うところからの痛みなのかは自分でわかります。

今回のこの膝は、いつもの痛みとは全く違うんです。

だから応急処置で、せめてこの何かがはさまったような感覚で伸びも曲がりもしない膝を、ほんの少しでいいので楽にしてください。

動けるようにしてください。

お願いします。

私がお願いしたことで逆に痛みがひどくなったとしても先生を責めたり訴えたりしませんから。

お約束しますからお願いします…」

そこまで言うと、

「引っかかりがあるの？ロッキングかな？」と、そおっと膝の周囲を触診

可動域もほとんどなく、伸ばすことも曲げることもできないと確認してから

「ちょっと痛いけどいい？」と聞かれたので覚悟して

「可能性があるなら我慢できます。頑張ります。」と答えると

膝の上下を掴んでグリグリと動かしながら少しずつ可動域を広げてくれた

何度か可動域を確認しながら

「ひっかかってたところを外したから、もうこれで大丈夫」と。

本当は、先生がおっしゃるほど可動域は広がってなくて、何回めかから以降は

どの角度を中心に曲げ伸ばしできるかの中心点がずれていっただけでしたけど

受診前と比べると広がったように思えたので、処置についてはもうそれ以上は言いませんでした。

平日の診療時間内でしたら原因や改善策も含めて対応していただけるということですか？とは聞きましたけど

「私はこの病院の常勤じゃないのでわからないんですよ！」ですって！

     ↑   ↑   ↑

またしても、この言い方…

言葉遣い…

服薬情報を見せてないことを思い出したので、普段のお薬名を口頭で伝えながら

「これだけ飲んでいても今の痛みには効いてないです」と付け加えると、

ロキソニンだけ、3日分しか出せないけどお渡ししますね、と。

ここで、

ふたりの医師(お若いほう)と医者(先輩格)は私のベッドから離れて何やら会話を始めました。

静かだから聞こえるんですよね。

医者「中高年は半月板が弱ってるから

挟まるんだよね」

私が泣きながら訴えるまで

最初はロッキングの確認もしようとしてなかったのに、

最初から気づいてたかのように慌てて伝えて

フォローしている様子

周囲は敢えて口には出しませんけど

お見通し…かな

そして、その言い方はひっかかります

年齢のせい？中高年？

そんな一括りで話してほしくないな。

年齢も確かに関係あるでしょうが

足を踏み外して膝が捻れたのが

一番の原因じゃないのかな？

そして場面は違いますけど

画像を確認している時に

こんなことも聞こえていました

医師くん「 ﾎﾞｿﾎﾞｿ…」

声が小さくて聞こえず

医者「へぇ～、そうなん？  色が変わってるところは炎症があるってことね」

(意訳)

その会話が聞こえたあとで

私には「骨折は無いです」とだけを

伝えて

骨だけじゃなくて膝の周囲とか、

骨以外の異常はCTではわかりませんか？と、私も聞いてみたのですよ

答えは、

それはMRIじゃないとわからない、と

へぇ～～～

私の膝の画像の周囲は

炎症があって

色が変わってませんでしたか？

と聞いてみればよかったです

診察終了後にロキソニンを持って来られた女性スタッフさんが、

自分で介護タクシーを呼ぶのも大変でしょ？

こちらで呼んでもよかったら代わりに電話しましょうか？

とご親切で助かりました。

お会計はどうしましょうか？と訪ねると

あっ、それは今日じゃなくて

またあとで、と

通院できるかわからないので

その時は請求書を郵送してくださいね、振り込みます、と

一応こちらからもお伝えして

帰宅して

ロキソニンの袋を出しながら

思い出した！

私は健康保険証を提示してません

声かけもされなかったですよ

ここで再び医療不信が甦り…

そういえば

支払いのことを尋ねた時も

うやむやな答えだったような…

まさか、

CRPS患者とは関わりたくなくて

今日の受診記録自体を

無かったことにするつもり？

まさかですよねぇ

逆に、

何の声かけもなかったのに

突然10割請求が届いた時には

私は

吠えます！

本日はここまで

家の中では杖や家具建具につかまれば

移動できています。

今は膝が伸びていて曲がらず、

腰から親指の先まで突っ張っているので

明日近隣のクリニックを受診してきます

↑  ↑  ↑  この辺りでは一番膝関節に詳しい

「大きな病院」の登録医なので、

必要があれば紹介してくださいます。

「大きな病院」は完全紹介制で、

登録医を通さなければ受診できない仕組み…

ハードルがかなり高いですね

今回も長文となりましたが

最後までお読みくださり

有難うございました

では、また

くまこ

把握しているのに

昨日に限ってすっかり忘れていて

インターホン対応の後

自分で玄関に受け取りに行くことに

急がなきゃ！と

精一杯の力で玄関に向かいましたけど

心が慌てたんでしょうね

マンションの上リ口なので

10cmほどの段差ですけど

車椅子用のスロープの切れ目に

左足を突っ込んで

着地に失敗

左膝があらぬ方向に向きかけて

ねじれたまま足をついて

激痛ですよ

もうねぇ…

やらかした！と思いましたよ

伸びもしなくて曲がりもせず

足を浮かそうとしても床から挙がらず

膝の中で何かが起きている違和感

手すりにつかまっているとはいえ

支えているほうの右脚は

左よりも

もともと痛みと感覚障害が強いので

限界で

息子がインターホンの音で気づいて

少しの差で玄関まで出てきてくれたから

長い時間ではなかったけれど

そろそろと摺り足で移動して

途中痛みで吐き気ももよおしながら

やっとのことで

ベッド縁に腰掛けましたのよ

両脚が冷たい…

立春で暦が改まった早々

何でこんなことに…

ベッドに横にはなれなくて

しばらくそのまま

頭から血の気が引きそうになったら

ベッド脇のテーブルにおでこをつけて

臥せったりしながら

ひとまず

どうやって横になるか

考えておりました

続きはまた後程…

病院での対応を含めて

いろいろと思うところがあったので

何回かに分けるつもりです

くまこ

前回感情のままにブログをアップしたきりとなっておりまして

後味の悪い話にご気分を害されたかと大変申し訳なく思っております。

ただその後は一旦落ち着きましたこと、

そして

新たな動きがありますこともお知らせしなくては、と

前回いただいたコメントにお返しした内容の繰り返しにはなりますが、ブログ本文にも残るように状況報告をさせていただきます。

担当弁護士とのやりとり、

自転車と歩行者の交通事故、等

ご興味ある方は、どうぞ続けてご覧いただければと思います。

責任は負えませんのでそこは自己判断でよろしくお願いいたしますね 

4日目には熱が下がりましたし

最初のような痛みも和らいで

頭や耳の奥の痛みが残っていますが

食べられるようにもなりましたから

また少しずつでも体調を戻せていけたらと思っています。

とは云え、

発熱中はヘルパーさんのお世話にもなれませんし

困ることが多いのも体感した日々で

いつもより長い意識消失も数回あり

宇宙を旅して戻ってきました。

完全バリアフリーではないマンション暮らしには益々限界も感じたので

早く施設で

心穏やかに暮らしたいものです

どこにいても

パンダとホッキョクグマの

癒しの動画を見て

宝塚歌劇の配信を楽しみ

Jリーグ

サンフレッチェ広島の

練習風景も試合も応援して

やることは同じですのでね～

今回もまた長文となりましたが

最後までお読みくださり

有難うございました

寒波や雪による被害が

これ以上続きませんように

それでは、また

くまこ 

数枚の文書に目を通して

自署押印して

収入印紙を貼って

住民票写しを添付して

送り返すようにと書いてある

簡単にそう言ってくださるな…

目を通すだけで吐き気がする

事故当時からの保険会社側の主張

署名するのも1文字ずつ

右手小指との闘いで

収入印紙、誰が買いに行く？

住民票写し、誰が取りに行く？

返送する封筒

誰がポストに出しに行く？

あと少しで補償問題も解決して

楽になるはずだったけど

その、あと少しは

心臓破りの急勾配らしい

書類をペラペラっとめくって

目に止まったのが

出張先での応急処置後

地元に戻って

最初に診察を受けた病院のカルテで

保険会社が判断した内容

診察を受けたのは

地元ではそこそこ知られていて

プロスポーツ選手も通うような

信頼ある病院…のはずが 。。。

私の訴えた症状に対して

カルテの記載内容が少なすぎる…

当時受け取った診断書に書かれていた

「全身打撲」に至っては

カルテ記載なし、と？

私が内容を指定したわけでもなく

そちらが発行した診断書ですよ

その言葉自体も

無きものにされているとは…

そもそも、

患者の主訴に対して

骨折の有無しか確認せず

レントゲン撮影のみ

治まらない痛みも日にち薬と言い張り

骨以外の組織には

目を向けない医者

これではいけない！と

医療法人理事長である医者に

担当してほしいと願い出て

希望が繋がったと思ったのも束の間

理事長本人も

「交通事故は面倒なんだよ」と

患者を目の前にして口にするような

医者どころか人間とも

生き物とも思いたくない物体で

こちらから何度もお願いして

2ヶ月近く経過してからやっと

1ヶ所だけ撮れた

左手首のMRIの画像を見て

「ああ、捻挫やね」と一言だけ

素人の私でも調べれば

「TFCC損傷」と出てくるのに

思い込みの古い知識で判断する

日々研鑽を積んでいない医者

過去の栄光にすがって診察

疑問を訴えた患者を

大声で威嚇する

症状の続いていた下肢のMRIは

結局指示を出さないままで

再度レントゲン画像に目をやり

変形性膝関節症…   年のせいだと

いや、年齢的に

確かにそれはあるかもしれないけど

強打してから痺れたままの両膝

自転車にはね飛ばされて宙を舞い

歩道に叩きつけられて

きちんとした作りが自慢の革靴が

裂けて破れて

パンツの膝下が擦りきれて

あれだけの内出血をした衝撃よ

それを、年のせい？

その言葉で片づけるか？

状況を想像する能力がないんだな

最初から

信頼できる医者と縁がなかったな、

わたし…

書類の続きで

次に目に入ったのが

保険会社の診断医の見解

事故後拘縮して

可動域制限のある左肩を

「五十肩」と…

もう、開いた口が塞がらない

何でも年のせい？

そして…

最終的に書かれてある賠償額が

目に止まり

あと1、2年の生命です、と

余命宣告を受けた気分になる

痛い辛いと口に出しても

自分の耳がその言葉を聞いて

更に気が滅入るとしたら

せめて笑って過ごそうと

やっと家で楽しく過ごす生き方を

見つけたところなのに

その程度しか生きられない数字に

戦意喪失

確かに

こんな不調を抱えて

家族にも負担をかけて

それだけ生きれば十分なのかもね

事故から丸4年

5年目に入ったところで

突きつけられた現実

私が戦う相手は

相手方保険会社？  医者？

それとも、

この文書を

いきなり送りつけてきた弁護士？

わからなくなってきた

今日はここまでしか頭が回らず

薬だけは飲んで寝ます

くまこ

 

『心晴れ晴れ☆インドア生活への準備』こんにちはしばらく更新できませんでしたがちゃんと生き長らえています 時に呼びかけに反応できなくてもちゃんと聞こえていて意識があって呼吸しています(そうでない時…ameblo.jp

一番書き残しておきたかったことが

抜けていました

私の備忘録でもあるので

ここに追記させてください

今年のお楽しみのひとつとして出かけたJリーグサンフレッチェ広島のファン感謝イベントに参加した時の話です

最初にクラブから発表があった時は

ほぼ参加を諦めていたんです

まだ歩けていた頃は姉の車に乗せてもらっていたけど、今は電動車椅子で…

電動車椅子は重くて車に載せられない

電車やバスで移動するとしても

スタジアムが山の上にあるので

予備バッテリーまで使い果たすかもしれないし、そもそも登れない恐れもある

国立競技場参戦後で、ただでさえ万全な体調ではないこともあって、とても行ける気がしなかったんですよね

何より、それまでのお楽しみで

もう十分満足していたので

行かない決断もあっさり出来ました

ところがですよ、

同居している息子が

ニヤニヤしながら部屋に入ってきて

ファン感謝祭があるみたいね

と言ってきた！

息子はサッカーには興味はないので不思議に思っていたら、

サンフレッチェの公式サイトを登録していて情報が流れてきたから私は当然行くだろう、もうひとつ楽しみができたねと知らせに来たのでした

電動車椅子の移動が難しいことを伝えて今回は行かないよと答えると

前日から行くとしても月曜まで仕事は休みだから一緒に行って車椅子の積み降ろしをしようか？

交通費を出してもらえるなら行くよ、と

何とも嬉しいことを言ってくれるじゃないですか

えっ？いいんですか～？

サッカー興味ないのに

貴重な休みなのに

一緒にきて

手伝ってくれるの？

ホントにいいの～？

だって、普段の生活でも買い物や食事、変な体勢で丸まって身動きとれなくなっていないか何度か部屋をのぞきに来てくれたり、服薬確認まで、かなりの負担をかけていて、

それに加えてコロナ自粛が明けてからの大混雑の遠距離移動にずっと付き添うのは結構な重労働ですよ

いつも身体のあちこちが痛いとか疲れたとか言ってるからゆっくりしてもらわないとと最初っから考えもしていなかったので

その言葉がもう嬉しくて嬉しくて

ベッドから飛び起きたいほどでした

諦めていたとはいえ、

コロナ禍で久～～～しぶりの

選手とのイベントだし

サッカー選手は移籍が多くて

今年ルヴァンカップで優勝した選手達が揃うのはたぶんこのイベントが最後だし

心の底では行きたかったのよ～

母の思いを汲み取ってくれたのね～

有難うございます

有難うございます

交通費はもちろん出しますし

何かお礼もさせていただきます

そんな

連れていってくれる嬉しさと共に…

息子はこれまで順風満帆に生きてきたわけではなく( 結構、波瀾万丈！)、今も思うところはいろいろあるけれど

人として大切にしてほしいこんな思いやりがあれば、もうそれで十分です

私の仕事は終わりました

どうぞ自信を持って生きてください

常日頃からの気配り

本当に有難う

このことだけは書かずに済ませるわけにはいかないと思っていたのに

すっかり抜け落ちていたのでした

前回のブログから

身内を誉めちぎっていますけど

なんといっても『最終章』なので

どうかお許しくださいね

…と、そんな息子に昨日また

私は心配をかけました

寝ていたのか意識が遠のいていたのか

耳は聞こえるけど身体が固まって返事ができない…いつもの症状です

だんだんと声が近づいてくる時の様子から、単に寝入っていたのではないと私は感じています

寝ていた時の目覚めとは明らかに違う感覚で…

思い出すところを書いておきます

遠～～～くから「お母さん、お母さん」と呼ぶ声がだんだんはっきり聞こえてきて、返事をしたいけど顎が固まっていて口が開かず声を出すには弱い呼吸

顔の筋肉が動かず目が開けられない

身体全体が丸く固まっていて自分の意思で動かせない状態

頭の中でしばらく、聞こえているよというサインを出せるところを探していて

一番に動かせたのは右手人差し指

事故以来、四肢の中で頼りになるのは右手だけ

小指は動きませんけど他の4本=力はないけど動きは正常です

次に認識できたのは両下肢と左上肢が冷たく痺れていること

でも存在がわかっただけで動かすことはできない

頭首肩も認識できたけど固まったまま痺れていてうなずきや首振りは無理

瞼を一瞬だけ薄く開けられたけど

維持できずすぐに閉じてしまう

そのうちに

顎が少し弛んで囁き声程度が出せたので

わかる、聞こえてる、大丈夫と伝えられた

唇は隙間を作れる程度で喋れない

頭を少し持ち上げられるようになり

ポカリスエットを飲ませてもらうと

スーッとしみこむように

抵抗なく喉を通った

徐々に身体が弛んできて

少しずつ意思どおりに動き始めてきた

最初の声かけから1時間と少し

ベッド上でもぞもぞと

動けるようになり

上体を起こすまでは1時間半くらい

足をベッドの端に移動させて

下に下げると

汚れた蝋人形みたいな黒ずんだクリーム色だった膝下に血流が戻ったのか、青黒い色に変わる

足の裏が痺れを切らしたようにビリビリと感じて腫れているようにも思えるけど、上体を支えながらそっと体重をのせて立ち上がれた

ここまで

2時間ほどの出来事

思えば、夜の薬を飲む前に寝ていて

夜中に目覚めた記憶なく

目覚まし時計が鳴ったことも覚えてない

でもちゃんと目覚めて今ここにいる

声をかけて飲み物や薬の準備をしてくれた息子に感謝です

このような、度々家で起こる症状を主治医に伝えても、

神経が誤作動を起こす病気だから

検査をしても異常は出ない

そういうことが起こるのがこの病気だから、と

返ってくる言葉はいつも同じで

血液検査も神経の検査も何もない

意味がないのだそうです

でも明らかにADLは低下しているし

肺が重たく開きづらさを感じて呼吸しにくい時は

さすがに命の危険を感じる

確かに主治医の言うように

前回救急搬送された時も異常なしで帰宅することになったし

このまま様子を見るしかないのかな

とも思う

神経がどんな風に誤作動を起こすのか

専門的に調べてくれる場所が見つかって、治療できて、不快感だけでも和らげることができたら楽になるのに、

とも思いますけどね

おまけに私自身が、

既に『最終章』と考えている割には

まだエンディングノートとか、もしもの時の手続きメモもまとめきれてないので

以前書いたものは状況の変化で破棄したので本当に何も手がかりがない状態！危険

他の病気の併発で急展開になると

残された子供達がたちまち困る

進行性の病気の可能性が少しでもあるのなら、しっかりと検査して診断してほしいし、疑惑を排除できるならそうしてほしいけど、

専門医は補償問題が片付かないと診てもらえないという話もよく耳にするので

何とも難しくてねぇ

話があちこち飛びましたが、

今回の体調不良は

先週土曜日デイのクリスマス会に参加した疲れも大いにあると思うので

まずは

年末年始で騒動にならないように

疲れが溜まらない生活で

ちゃんと服薬コントロールして

気にしすぎないようにして

録り貯めているテレビ番組の整理もしながら

のんびり過ごすといたします

エンディングノートの準備も

早いに越したことはないので

いや、既に遅いです！

大枠だけでも決めていけたらと

2022年はこれが最後の更新になると思うので、年末のご挨拶を

ご縁のあった皆さま、お読みくださり有難うございました。

今後も、忘れた頃にポツポツ更新すると思いますが、時折思い出して訪問いただけましたら幸いです。

皆さまのますますのご多幸を

心よりお祈りしておりますね

来年は良い年にいたしましょう

それでは、また

くまこ

しばらく更新できませんでしたが

ちゃんと生き長らえています 

時に呼びかけに反応できなくても

ちゃんと聞こえていて

意識があって呼吸しています

(そうでない時もありましたけど)

以前は、電動車椅子の自走で

通院やちょっとした外出もできていましたが、

最近は、路面の凹凸から全身に響く衝撃に耐えられなくなり

介護タクシーを利用しての通院

それでも、月1回ですが

PTさんに固まった身体を弛めてもらい、臨床心理士さんにはその時々の困り事のカウンセリングをしていただいていて

日常でも

弱音を吐くこともありますが

家族、居住地の相談員さん、

デイサービスのスタッフさん、

在宅ヘルパーさん

介護タクシードライバーさん  等々

周囲の方々に支えてもらいつつ

視線は前向きでいられます

今年は暦を一巡の節目の年

いつか復職できればと

リモートワークも

お試ししたこともありましたけど

とてもじゃないけど

自分自身

賃金をいただくレベルと思えず

それでいて

画期的な治療法が見つかるとか

自助具が発明されたら

私でも出来る仕事がないかなと

退職する決心がつかずに

休職していた職場も

この度

勤務先の配慮の下

定年退職の形で

幕引きを終えました

ここから先は、

第二の人生や折り返し点というよりも

体調的に最終章と受け止めていて

目指せ！

心晴れ晴れインドア生活

ということで

寒さが本格的になる前までに

「出かけたい場所」の中で

無理なく行けるところは全て行ってきたので

心残りはありません

今年の4月～12月にかけて

無理のないゆったりとした日程で

特に、

こんなスケジュールがBESTだと

途中からですが気づきました

朝夕ラッシュを避けて前日移動

お楽しみ当日

ホテルで完全休息日

ラッシュを避けて昼間の帰宅

ひとつのお楽しみにつき

3泊4日 とはなりますけど

帰宅翌日のダメージは全く違います

障害はなくとも

最近お疲れが溜まりがちの方

よろしければお試しくださいね

そんな2022年に実現できたお楽しみを

思い出しながら書いてみます

        ↓    ↓    ↓

◆姉と白浜電動車椅子電車旅 

アドベンチャーワールド

パンダファミリー(浜家の皆さま)

    ↑ 1歳楓浜かわいすぎる問題 

ショー出演のイルカ達 

    ↑ 賢すぎる問題、想像を超えるレベル

スタイリッシュなインストラクターさん

オキゴンドウのお母さんと赤ちゃん

ひしめき合うペンギン達 

ホッキョクグマのライトくん

    ↑  水の中では毛並みふっさふさ

足の裏も、大きいけどかわいい 🐾

オーベルジュで大人の休息日 

    ↑  美味しい当たり前、ペアリングのセットも美味、朝食含めて満腹すぎて冷蔵庫のドリンクをいただく時間がない、おもてなしにも感動しました

南紀熊野ジオパークの地層

南方熊楠記念館

    ↑  ブラタモリの絶景、太古からの神秘とふれあう時間、地元の方のご親切にはただただ感謝のひとときでした

◆親子三世代で白浜電車旅 

アドベンチャーワールド 

(↑ どれだけ好きなのでしょうね )

白良浜、青い空、青い海 

温泉三昧  子連れのにぎやか休息日 

三世代旅行は断然コネクティングルームが便利&楽しみ倍増と知る、家族の優しさに改めて感謝

◆タカラヅカ観劇(月組以外の4組)

    ↑  今年はチケット運がよかったﾃﾞｽ

◆念願の

娘家族と4人並び席で

星組観劇

   ↑  普段は車椅子席ですが、頑張って座席まで移動しましたよ～

家族にも劇場の方にも大変お世話になりましたが、おかげさまで祈願達成 

楽しい時間を有難うございました

◆望海風斗さんコンサート

    ↑  こちらは平日マチネ

おひとりさま耳福 

移動せずとも楽しめるライブ配信は

本当に助かるものだけど

やっぱり出かけていくワクワク感や劇場の空気感から音の響きまで

五感で味わう望海さんは最高でした

…からの

Jリーグ サンフレッチェ広島 

現地応援 電動車椅子旅

◆京都サンガスタジアム

◆国立競技場

ルヴァンカップ決勝応援

    ↑  劇的優勝ありがとう！

見やすい車椅子席、

車椅子用トイレの数と手摺位置バリエーション

流石！国立競技場でした

◆広島エディオンスタジアムでの

ファン感謝祭、選手との交流

◆ルヴァン決勝上京時の

還暦お祝い会、9月10月合同お誕生日会、ルヴァンカップ祝勝会

(姉家族主催、もちろん美味しいお食事とお酒…安定のセレクト、話題にしたことはないのに欲しかった刺繍ハンカチをプレゼントされて驚いた…姉妹あるある)

    ↑  東京駅ホテル国立競技場お食事会会場の車椅子移動ルートや車椅子利用環境について、姉夫妻の完璧な下調べに感謝感動うれし涙…身内ながらここまで気配りできる人はそうそういない

有難～い4日間でした

その他、

心晴れ晴れインドア生活に向けて

今年形づくられたことは…

障害年金請求申請

(具体的な検討もどこから手をつけたらいいのか諦めの境地でしたが、社労士さんの的確なアドバイスとサポートのおかげで、やっと申請に至りました)

事故の補償問題は未解決のままですが

水面下の動きの報告は受けていて

年明けには終結に向かう…はずです

相手方保険会社

弁護士の解決手法

思うところは多々ありましたけど

特に保険会社担当者の冷酷な言動

骨折神経損傷全身打撲のダメージから回復するどころか、初めて耳にする病名を聞かされて今後の経過の見通し立たず

酷い症状と不安で心身共にボロボロなところに、

傷口を開いて塩を塗り込むような凍りつく対応

約束を守らない

こちらからの連絡で思い出すのか

わざとなのか

質問に対する回答を伝えてこない

事の重要さに関わらず全て事後報告

被害者である私には何の説明も前触れもなく無連絡のまま

突然、通院先に電話をかけてきて

遡った日付での医療費負担打ち切りを宣言するという

正に嫌がらせ状態で

(これには事務員さんも激怒して、こんな非常識な対応は聞いたことない！と戦ってくださり助けられました。感謝  )

そんなこんなが積み重なり

自分で対応できる限度を超えて

解決に向けた交渉ができなくなり

交通事故解決に明るい弁護士

それも

私の症例を熟知して保険会社に対応ができる弁護士にお任せするしか術がなかったのでした

そうしてやっとここまでたどり着いて

最終交渉を残すばかりとなった今、

頼れるのはプロの解決力

今こそ！事務所の叡智を結集して

被害者の権利を死守してもらいましょう

それは私だけの問題ではなく、

同じ苦しみを抱えながらも症状を否定され続けて希望を失った多くの病友と、この先の若い世代の病友の希望の為でもあるので

ここで正しい判断の実例を示さねばならない、積み上げていかねばならない

というわけです

(追記: 保険会社の担当者はつい最近休職したそうで、後任担当の人として誠意ある対応にも期待するところです)

私自身の生活においては、

この最終章

好きに外出できなくても

食べたいものを食べに行けなくても

観たい景色を楽しみに行けなくても

心晴れ晴れと

インドア生活を楽しめますよう

ご尽力を賜りたく存じます 

あともう少しで肩の荷が下ります

この先、生活ベースが整ったら

段差解消が難しくて洗面所もトイレも行くのが億劫になる今の自宅マンションから施設に入るのが私の理想

狭いマンションなので距離的には水回りまで遠くはないのに

私にしたら毎回障害物競争をしているように感じていて転倒のリスクも高く

緊急コールも無いので、

トイレで倒れて意識が戻るまで2時間近くそこにいたこともあって

そこまででなくても、

時々気にして部屋に様子を見にきてくれる家族に負担をかけているのは事実ですしね

それが、デイサービスに行くと

もちろんオールフラットですし

車椅子で移動しても衝撃がなく

休息用の電動ベッドでは

背起こしや足の挙上も自由自在で

楽に寝起きができます

洗面所やトイレも近くにあるので

朝出かける前の準備は大変でも

日中は楽に過ごせることを

今強く実感しています

…ということは、

最近の個室仕様の施設に入所できれば

食事以外は自室で

宝塚有料チャンネルやライブ配信、

Jリーグ中継もYouTubeも

今、家で過ごしているのと同じような

生活ができて

水回りも近くてベッドも電動なら

躊躇せずに洗面所もトイレも使えて

24時間快適に過ごせるうえに

家族の負担も軽くできる

良いことばかりと思いません？

あくまでも条件が整えば！の

話ですけどね

想像するだけで

テンションが上がります

ひさかたぶりに投稿しましたら

こんな長文になってしまい恐縮です

以前より気にかけていただいている方

今回初めてご縁のあった方

どちらさまも

年末の慌ただしさの中

最後までお読みくださり

有難うございました

そして

日本上空の強い寒波による混乱が

少しでも落ち着きますように

お祈りしています

それでは、またね

くまこ

(私の居住地の場合です)

まず最初に障害者手帳の申請をして

四肢の障害があることを認めてもらうところから始まりました

わかりにくい障害だから…です

手帳を受け取れない可能性もありました

見かけ上、四肢は揃っていて

常時拘縮や脱力しているわけでもなく

他者から判断可能なのは

可動域制限と

血流障害での変色と体温変化くらい

でも身体の中は常に大騒動で

内服薬で抑えている状況でも

常に縄で縛られて電流が走り

わずかな振動が身体中に反響

そして手足の症状は

目まぐるしく変わるので

自己管理も難しい状態

そのような現実を身体障害として

認めてもらうのが最大の関門

幸い最近は認知されてきているものの

全ての症状は認められず

私の場合、今回は左上肢のみの認定

歩行困難な状況でも

下肢と体幹は対象外との判断でした

それでも

障害者手帳が発行されたので

生活援助サービスの申請ができるようになり

主治医からの意見書に基づいて

判定会議が開かれて

今回は、デイサービスと

家事援助、身体介護を受けられるようになりました

主治医が多忙で書類に時間を要した為

障害者手帳を受け取ってから約2ヶ月

待ち長かったけれど

これからは

今までのように我慢して限界まで動かなくても済むし

実際デイサービスに行くことで

看護師による体調管理も受けられて

血圧の乱高下にも気づけたから

サーッと血の気が引いていく感覚が

私の気のせいではなかったと

証明にもなり

心の闇が少し明るくなってます

高齢者の皆さまとご一緒だけど

皆さんパワフル！

あんな風に歳を重ねたいなと思える先輩もいらしたり、逆もあり…

ベッドで休んでいる時も

皆さんの声を聞きながら思うところがあったりと

自宅とは違う刺激をもらえるので

そういう意味でもよかったです

昼食も、お肉かお魚か選べて

一口大にカットしてもらえるのが

とーっても助かりますし

食後のコーヒーも

ちゃんとドリップしたもので

週2回、日替わりランチを食べに出かけている気分

というか、

送迎付き日帰り温泉ツアーに招待されている感じですね

現実、

朝からデイサービスに出かける準備をするのは大変だけど

準備さえ済ませればあとは楽に過ごせると自分に言いきかせてやっていますし

生活のリズムが整えば

もっと楽になれると思うので

今年中は様子を見るつもりで

頑張ってみます

とはいえ…

スケジュールに追いかけられて

落ち着かないです

メダカの赤ちゃんが生まれていたのも

気づけなくて

日常がすっ飛んでます

振り回されている感じから

早く抜け出したいな

落ち着け！私