突然、指定難病に。抗MDA5抗体陽性皮膚筋炎　膠原病　間質性肺炎　入院　闘病　指定難病　皮膚筋炎　　18トリソミーで産まれた娘のこと https://ameblo.jp/geckohappy/ 膠原病、皮膚筋炎、間質性肺炎　抗MDA5抗体陽性皮膚筋炎　入院治療開始病気を患ってからのこと、できる限り記録していきます。18トリソミーで産まれた長女のこと。家族。走り書きのような初心者のブログです。よろしくおねがいします。 ja 緊急入院からの抗がん剤治療その後経過とまだ無知な糖尿病のこと







昨日はお昼寝を我慢したおかげか
早めに眠くなったので

４時間ぐらいは眠れたようです、

まだ不眠の副作用は
感じていないのですが

これからでしょうか。

間質性肺炎の息苦しさは
多少改善されてきたような気がします
吸い込んだ時の胸、
息が詰まるような
苦しさが楽になってきました。


逆に、抗がん剤治療を始める前に
副作用についてしっかりと説明を
受けて脅されていたので

副作用が出ていないということは
わたしの体は
薬が効いていないということなのかな、

全く副作用がでない場合も体質により
あるものなのかな。


これから先も糖尿病にならないよう
気をつけなければいけません。

今のところ血糖値が上がることもなく、
夜の測定だとなぜか高めの数値で
200ぐらい血糖値のでる日がありますが
数値もよくわからないので
これから勉強しますが、
インシュリンを打つまでには
いたっていません。

皮膚筋炎で入院するまでは
糖尿病についても全く無知で、

職場にいる男性が20代の頃から糖尿病だという
現在30代の男性がいて(スイーツ男子あんぐり)

その男性は体重が100kgぐらいあります、
20代で糖尿病になって、
体重や生活習慣を変えないまま
糖尿病の薬だけで生活していると聞きました。


心配なので会うたび痩せた方がいいよと
毎日のように伝えていましたが、
ダイエットをする気配は一切ありませんでした。
まあ、自分の気持ちの問題なので
努力しないと難しいですね。












今日の経過画像

手のひら　指の関節にゴットロン








ゴットロン経過

手の指で酷かった部分　指側面　画像






ほぼ元の手に戻っているけど

まだ気になる






皮膚筋炎患者の抗がん剤治療後

手の指側面の画像です






生え際にできている皮膚筋炎患者の湿疹です。

ちなみに生え際と

頭皮の湿疹はなかなか治っていません














]]> https://ameblo.jp/geckohappy/entry-12971735720.html Sun, 05 Jul 2026 07:04:02 +0900 指定難病で緊急入院してからの経過画像










今日のしわしわ
膠原病、抗MDA5抗体陽性
皮膚筋炎患者の手の画像です。








抗がん剤治療後さらに徐々に

ゴットロンが綺麗になってきました





手のひらにもあるよ、

手の豆だと思っていたゴットロン








まだ消えません。






人差し指は自分的に

重傷だったのだけど、

どんどん元に戻っています飛び出すハート

















皮膚筋炎での湿疹ですが

跡がひいてきて


シミみたいだけど、

特徴的にはただの赤みではなくて

これが皮膚筋炎なんだな、というかんじ。

わたしの場合です。



紙は薄くなってきたような気もします泣き笑い


毎日闘病生活を

記録に残しています。






















]]> https://ameblo.jp/geckohappy/entry-12971682850.html Sat, 04 Jul 2026 16:44:34 +0900 入院中の母がいない間に子供がいじめにあう



こどもにとってお母さんは
とても大きな存在のようですが、
お父さんはもっとすごい人です。


その母親の私が入院中、
ひとり頑張っている息子が

部活の女子から
いじめられてしまいました。


母がいなくて心細いときに
いじめられてる泣き笑い



息子の話をしっかりきいてみると、
部活のルールはいつものように
守って部活をしていたところ

「そこ、じゃま　あっちにいって」

「わたしの後ろに来るな　」だとかあんぐり



思春期の荒れ狂う女子に当たりまくられ、

その後もストレス発散か
理不尽なことで
言いがかりをつけてきたりしたので、


息子は我慢ならず言葉で反撃したそうですが
女子に100倍ぐらいで返撃ちされたとのこと泣き笑い


みんなイライラしちゃう時があります、
わたしもあります。

思春期、反抗期の頃はとくに
大人になるための大事な時間で
喧嘩したいわけじゃないんだけど
嫌な態度とっちゃったり。


誰かいじって
かまいたいな、
ちょっかいだしたいなんて時に

そんな時に、うちの息子は空気的に
みつかってしまうタイプというか
逃げ遅れる泣き笑い

もう、昔から。


ずる賢い子は
やはり賢いので何かを感知するのも早くて、
いつのまにか逃げ足早く
その場にいなくなって、

自分の守りも早いので無傷で済んで
そんな子は先生に、
とりいるのも上手いですよね。



それとは逆で間が悪い　不安
いじめっ子に、みつかってしまう
そんな息子が愛おしい立ち上がる



わたしが子供の側に居れない時こそ
無事に過ごしてほしいと願っています。


人とかかわって、
嫌なことも楽しいこともある。

何か経験するたび成長できるのかは
実際よくわからないけど。

これから、

いろんな性格の人と出会って、
いろんなことを経験して
素敵な人たちにめぐり合えるように、
毎日を楽しめるよう導いてあげたいです。










神様はどうしてこんなに
試練を与えてくるのだろう


わたしなら全て乗り越えられる人間だと
どんな時も強いからと
選ばれているのかな、

良いように前向きに思うようにしています。





























]]> https://ameblo.jp/geckohappy/entry-12971628922.html Sat, 04 Jul 2026 07:00:39 +0900 入院してからのこと。ステロイド　抗がん剤の副作用　その後




今のところ
ものすごく、だるく眠くなったりしています。

副作用で、てるかもしれないと言われている
不眠を感じたのは緊急入院当日
急にいろんなことが起こり、
何がなんだか落ち着いて
考える暇がなく
バタバタとステロイド抗がん剤
いろいろ点滴が始まった
当日だけ、興奮もあったのか
あまり眠れなかった記憶です。


今はだるいのであまり動きたくないのと
筋肉痛のような痛みがあります。

手は手のぶつぶつ、
ゴットロンがかなり減ってきたことが
よくわかり、
手がどんどん元の手に戻っています。


今日の手

皮膚筋炎　抗がん剤治療後














治療前は
毎朝手が痛くて
手のこわばり、浮腫みぱんぱんで
毎朝とても辛かったので
手が身軽になった気分です。

治療前は手の痛み咳とともに
仕事もバリバリやっていたの不安
わたしはそのぐらいでしたけど。


八代亜紀さんは発症後も
決まっていたコンサートがあったので
ライブをしていたとのこと、
スケジュールを確認してみたら
入院ギリギリまで
歌っていたと知りました。

かなり体調が辛い中で、プロの意地で
歌手として歌いきっていたのかと思うと
胸がしめつけられます。
八代亜紀さん、綺麗で素敵な方でしたね。








入院生活、
今こんなに楽に過ごせて
時間になると栄養バランスがとれた食事ができて
病気のこと以外は、
入院生活最高だと感じます。

治療がまだ続くので
その間は、感染と糖尿病を防ぐため
糖分は注意、先生からの指示を
守って大人しく看護師さんにも
ご迷惑がかからないように過ごします。

















]]> https://ameblo.jp/geckohappy/entry-12971532307.html Fri, 03 Jul 2026 03:57:35 +0900 膠原病の皮膚筋炎になった私の自己紹介です







このブログに来てくださり、
ありがとうございます。

私は、ごく普通の日常といっても
去年はほぼ休みのない毎日ばかり
仕事が大好きで、この2年ほど前から
かなりハードなスケジュールで過ごしていました。

仕事をして、家族と過ごし、ペットのお世話
植物の水やり植物とお話して。


でも突然、体調を崩していることに気づき
病気が始まっていたのは
もっと前からだったのか、
忙しすぎて気付けなかったのかもしれません

検査を重ねた結果、
皮膚筋炎、間質性肺炎を伴う
抗MDA5抗体陽性と診断され、
突然に指定難病患者になりました。


今まで普通に生活していたのに不安
難病患者になるということ、
思いもよらないことが起こりました。









この病気は、自分の免疫が自分自身を攻撃してしまう膠原病の一つで、皮膚や筋肉だけでなく、
肺にも炎症を起こすことがあります。
特に抗MDA5抗体陽性では、
間質性肺炎が重症化することもあるため、
早期の治療と継続的な経過観察が
とても大切だと言われています。











このブログでは、
治療や入院のこと、日々の体調、
感じたことを、できるだけありのまま記録していこうと思っています。





そして、私たち家族には、18トリソミーという染色体異常の病気とともに生きた長女がいました。



長女が教えてくれた命の大切さや家族との時間、
そして今、私自身が難病と向き合う日々。

悲しいことだけではなく、小さな幸せや笑顔も残していきたいと思っています。

この記録が、
同じ病気で不安を抱えている方、
ご家族が闘病中の方、
そして何気ない毎日がどれほど大切かを感じたい方にとって、少しでも力になれたら嬉しいです。

こんな波乱万丈な人生は
なかなかいないように思います💦
どうぞ、よろしくお願いいたします指差し





]]> https://ameblo.jp/geckohappy/entry-12971493627.html Thu, 02 Jul 2026 17:58:33 +0900 点滴が外れた(針はそのまま) 抗がん剤の副作用など

抗がん剤
ステロイド治療
その後経過

手の浮腫みが取れてきて
自分の元の手に戻ってきました。

咳がでると少しお腹が痛いです、
泡泡の痰と鼻水が出てきます。

手の握力も少し戻ってきたというか、
すぐにペットボトルを開けてくれる
家族がいないので
(看護師さんにわざわざ頼むのもなあ)
というかんじで、
甘えず自分の力でなんとか
ペットボトルも開けています。

副作用の抜け毛は
抜けてると言えば抜けてるようにも
感じますが、
もともと更年期になってから
薄くなりかけていたので
そのへんも副作用なのかは
よくわかりません。

その時はウィッグで楽しみますラブ

昼食は少し食べたくない気分だったのだけど
結局、綺麗に完食をしました不安



抗がん剤治療後

元の手に戻ってきたようです。


皮膚筋炎で抗MD5抗体陽性患者の貴重な

今日の手です　笑









]]> https://ameblo.jp/geckohappy/entry-12971481270.html Thu, 02 Jul 2026 15:40:04 +0900 八代亜紀さんと同じ病気だと話す病名のこと
膠原病という病気のこと

自分が病気になるまでは

「膠原病」
なんとなく聞いたことはあるという程度で
病気自体がどんなものか、
とくに知りませんでした。

膠原病といっても膠原病って
まずひとつの病気を指す名称ではない。

膠原病は病気の種類が多く、同じ病気でも患者さんごとに症状のあらわれ方や進み方がかなり異なる。
さまざまな臓器に炎症が見られる病気の総称ということ。

免疫の暴走が発症原因だとされて
自分自身を異物だと認識して
排除しようとするリンパ球や抗体が作られてしまう。
それらが慢性的な炎症を引き起こします。

膠原病に含まれる病気はとても多くて
代表的なものが関節リウマチです。
さすがに私も「リウマチ」という病名は聞いたことありましたけど、リウマチ手足が痛い、そんなイメージで
とくにリウマチのことも知りませんでした。
患者さんが多いとされている関節リウマチは、
手指や手首、肘、肩、膝などの関節が痛み、熱をもって腫れるなどの症状があらわれます、

わたしの場合ですが
いつもと違う手の感覚、手のこわばりから始まって
あれ？手に力が入らない
昨日も仕事が忙しかったし、と
(手と体をとくに使う仕事)
症状を自覚した時は、
それほど深く考えないままでしたけど
症状のスタートはこんな、いつもの日常でした。
ただ私の場合、主人に私疲れてるアピールで
手が動きにくいいうか右手が力が入らなくて
急にどうしたんだろう？と
LINEでメッセージを残していました。
そのなんとなく送っていたメッセージのおかげで
症状がで始めた時期も記録に残してた私。

私疲れてるアピールのメッセージが
こんな形で役に立つことになったのでした。

まさにこのあと、
この関節リウマチの症状から始まっていきました。

それから左手も同じように
手のこわばりが始まり
これはなんだかおかしいぞ、
となり最初の病院を受診して
ヤブ医者の受診の2日後
改善が見られなかったので
次の病院を受診しました。

それから膠原病の疑いが出始めた頃

膠原病にはすごく悪いやつもある
と医師が口を揃えて教えてくれた

厄介な病気
八代亜紀さん症例
悪さする悪い方の病気
それじゃなければ。

これが今まさに私が
厄介な病気と闘うことになるなんて💦

それよりも今の医師は
八代亜紀さんのお名前をだしてきます。

そのあと検索すれば八代亜紀さんの病気のことも
詳しく検索できる世の中なのだけど
自分の病気を伝える時も
私自身も使わせていただいきました。


八代亜紀さんの症例は特別なものじゃなく

抗MDA5抗体陽性皮膚筋炎

とはまさに八代亜紀さんの症例が多いのか。


八代亜紀さんは

たまたま治療の開始が遅くなってしまって、

闘えない状態からスタートだったのか。


詳しいかたがいらっしゃったら教えていただきたいです悲しい





今たしかなことは、

わたしは、

厄介な病気と闘っているということ。


だけど、わたしは

完治できると信じています。














]]> https://ameblo.jp/geckohappy/entry-12971434478.html Thu, 02 Jul 2026 07:30:18 +0900 ステロイド　抗がん剤治療後
副作用について
わたしの場合。

特に今のところ感じられるのは
眠いけど寝れない
だけど、いつのまに
寝ていた時間もあったので
よくわからない　w

それでお腹が空いているので
入院中の食事は綺麗に完食ですニコニコ

今後のため間食しない方が体のため
この機会にダイエットと健康的になれるんだ
と思えば無敵ですスター

病気前までの生活が大食い気味だったので
(ラーメン大盛りが基本です)

更年期もあって痩せにくくもなっていましたが
1ヶ月で4kgほど痩せた理由は

体調が悪くなってから
ずっと胃のムカムカで大好きなお酒が
美味しく感じなくなって
お酒を飲まなくなったからだけなんですけど
それでも癖で飲みたくなって
美味しく感じないけど
飲んでいた日もありました。

この機会にお酒をやめられてラッキーなんだと
前向きに考えるようにしていますうさぎ
ノンアルコール飲料も美味しい商品が
どんどん発売されているので。
飲みたくなったらノンアルですねひらめき電球
それ以外の副作用らしい副作用は
まだ感じていませんが
また記録していきます。


膠原病にも種類がいろいろあるので
その中でも個人差で症状も違って
進行も速かったり、おだやかだったり

私が患った膠原病その皮膚筋炎の中でも
医師のみなさんが口を揃えて
とくに悪さをするというふうに聞いていた
抗MDA5抗体陽性皮膚筋炎でした。

わたしの子供の孫に会えるまでは
その孫とディズニーランドに行く
最終目標があるので

とにかく生きて、

ハゲて、顔が浮腫んで丸くなろうが
生きてもっと楽しみたいので頑張りますスター



朝はタカナシ牛乳で

数年ぶりに牛乳を飲みました♪














]]> https://ameblo.jp/geckohappy/entry-12971423405.html Wed, 01 Jul 2026 23:56:07 +0900 突然、指定難病になりました



指定難病　皮膚筋炎　
抗MDA5抗体陽性で、
まさかや、でした。

前回の受診での担当医師は

今まで見た抗MDA5抗体陽性患者の手の感じは
私の皮膚の感じとは違い
もっと黒っぽくなってたので
なんかちょっと違うような、と言われ
それじゃないかも！とその気になっていたばかりでの


抗MDA5抗体陽性でした泣き笑い




なんか変な期待の後、突き落とされるなら

期待させるようにことを伝えてくるよりも

例えば、長期入院になるので覚悟しとけ、
と伝えられたとして

実際は1ヶ月で退院できる方が嬉しいわけで


ショックは大きかったけれど

間質性肺炎が少し進んでいるので

抗がん剤投与開始です。

突然の自覚症状が手のこわばりだけ
1ヶ月半くらい前でした、

入院まで早かった方なのかもしれないけど

同じ病気でも、症状がそれぞれで

なんとも先がわからない不安

ただただ早く家に帰りたいので
おとなしく頑張ります照れ


写真は今日の点滴思い出





]]> https://ameblo.jp/geckohappy/entry-12971317815.html Wed, 01 Jul 2026 07:00:24 +0900 久しぶり出血のない日


今朝は排便時、出血がありませんでした。


トイレのたびに、

便器を覗いて確認をします。


便器内が

飛沫のように真っ赤な時もありますが


今日は今のところ全く出血していません。



咳はかなり出ています、


薬を飲んで時間が経って

体を動かすと咳き込みが止まらなくなるので


体を休められる時はすぐに薬を飲んで

横になると少し落ち着きます。



主人が出張に行ってしまったので

やはり心細いというか、主人が帰るまで

何もありませんようににっこり花


体調が悪いと自分に余裕がなくなってしまうので

子供にストレスをかけないように気をつけないと。




今日のごつい手





]]> https://ameblo.jp/geckohappy/entry-12971052417.html Sun, 28 Jun 2026 18:00:40 +0900