ALSってこんな病気です。W.源のブログ https://ameblo.jp/gen19751130/ 私は43歳、うさぎ年、射手座、東京都練馬区在住のALS患者です。一姫二太郎の2児の父親です。 ja 武井壮はナシ ご自身の持論があるのは分かるが日本におけるチャレンジを早い段階で終息させた事実はきえることはない
それも含めて全てが織り込み済みでの発言なら二度と綺麗ごとを言わないで欲しい　自分の影響力を自覚しながら　僕たちマイノリティの気持ちを潰してでも　自身の持論を言うことが大切だったということ　しかも公の場で
逆にその後の影響が分からずの発言なら　認めるべき
ご自身の無知と　浅はかな考えを

募金の現状
「アイス・バケツ・チャレンジ（Ice Bucket Challenge）」で集まった寄付金の額が、1億ドル（約104億円）を超えた。米ALS協会（ALS Association）が29日、発表した。
一方で日本ALS協会に寄せられた寄付金は8/18～9/3までに、3,265万円
一般社団法人END ALS に寄せられた寄付金は9/5現在で、493万円となってます。
http://jfra.jp/…/wp-cont…/uploads/2014/02/gj2013_summary.pdf
日本の寄付市場はおおよそ1兆円～1.4兆円規模です。
日本で寄付といえば、赤い羽根共同募金が有名です。この募金活動の平成24年の募金総額は190億円あります。
この数字を見て僕は愕然としました。皆様は如何お感じですか？
もちろん寄付して頂いた方たちには感謝の気持ちでいっぱいです。
ただなんだろう?悔しい気持ちでいっぱいになりました。
チャレンジを拒否した人が賞賛された途端にみんな勝ち馬に乗ろうとこぞって拒否し出して、チャレンジする方が冷たい非難を浴びる…これで日本のセレブ達のアイスバケツチャレンジの輪は盛り上がる前におわった、、、 ]]> https://ameblo.jp/gen19751130/entry-11995952546.html Sun, 01 Mar 2015 12:15:03 +0900 難病にはなぜ寄付金が必要なの？ 意外と知られてないのでは、こんな記事がありました。
難病は患者にとっては深刻な状況をもたらす病でありながら、患者数が少ないために新薬や治療法の開発がなかなか進まないという事情もある。ＡＬＳの場合は、世界で約12万人、日本には9000人弱の患者がいるとみられる。これに対して、例えば、生活習慣病の代表である糖尿病の患者は、国内だけで237万人にも達する。新薬の開発には100億円から1000億円かかると言われる中で、製薬メーカーにすれば、患者数の少ない（市場規模の小さい）分野に、多くの資金や開発者を投入することは難しい。
つまり、市場原理に乗りにくいのだ。
以上抜粋になります
結局誰もアクションを起こさなければ難病は永久に難病のまま、そういう意味でアイスバケツチャレンジは本当に意義深い価値のあるものです、募金というかたちで信じられない金額が集まりました。そして知ってもらうという一つの目的も世界各国の皆様が、今この瞬間も引き続き楽しみながら取り組んでくれている、これは本当にありがたい事です。
ただしここからが重要だと僕は考えています、継続的な研究開発資金を確保するには国や自治体の公的な資金が必ず必要になります。新薬の開発に必要な100億円～1000億円を安定的に確保するには国家予算としてALS新薬研究費として組み込んでもらうしかない、これはALSの治療薬がより早く出来る為の絶対条件だと断言できます。
ALSを知ってもらった、めでたしめでたしではいけない、ここで安心したらあっという間に風化して1年後はもとどうりになることが目に見えます。そんなことでは国家予算を引き出すことなど夢のまた夢、絶望の日々にもどるだけです。
だから勝負はここから‼︎僕たち当事者はもちろん、応援してくれる仲間、この活動に賛同してくれる支援者の皆様、今のこの状況に満足せずにいままで以上のパワーでやってやろうじゃないですか‼︎みな立場も環境も違うし、我々ALS患者は身体の状態も違う、出来ることはそれぞれ限られると思う、でもいいんです、小さなことでもやれる事やればいいんです。小さな取り組みを継続して大きな事をみんなでなしとげよう！そして誰も無視出来ないような世論の大きな風を作ろう！そうすればきっと政治を動かす事ができるはず、賛同してくれる企業が出てきてくれるはず、そう信じて頑張りましょう‼︎
理想論かなとも思うけど今のこの大きな追い風に乗ればなんでも実現出来るんじゃないかなとも思ってます、逆に何もしなければこんなビックチャンスは2度と訪れることはないんではという恐怖心、焦りがあります。
これは自分を鼓舞するためのメッセージでもあります。僕自身、自分の生活も落ち着いてないのにこれからALSの為に何ができるか分かりませんが今回題材にした治療薬のための活動、もう一つは患者と家族が最小限の負担で人間らしく生活できる方法を発信していくこと、またそれに付随した国、自治体への訴えかけ、この3つをしたいと思っています。
正直文章を書くのが苦手で嫌いです。だけどいまの僕の状態で出来る事にはこれしかないから心の叫びをそのままかいてます、だからときどき気持ちが入り過ぎて妻に怒られます(^_^;)
自分の力は微々たるものなのでどうか皆でちからを合わせて頑張りましょう‼︎‼︎
他の難病の為にも道を切り開く義務がある
このムーブメントにはきっと意味がある
僕はそう思ってます。
宜しくお願い致します。
意外と知られてないのでは、こんな記事がありました。
難病は患者にとっては深刻な状況をもたらす病でありながら、患者数が少ないために新薬や治療法の開発がなかなか進まないという事情もある。ＡＬＳの場合は、世界で約12万人、日本には9000人弱の患者がいるとみられる。これに対して、例えば、生活習慣病の代表である糖尿病の患者は、国内だけで237万人にも達する。新薬の開発には100億円から1000億円かかると言われる中で、製薬メーカーにすれば、患者数の少ない（市場規模の小さい）分野に、多くの資金や開発者を投入することは難しい。
つまり、市場原理に乗りにくいのだ。
以上抜粋になります
結局誰もアクションを起こさなければ難病は永久に難病のまま、そういう意味でアイスバケツチャレンジは本当に意義深い価値のあるものです、募金というかたちで信じられない金額が集まりました。そして知ってもらうという一つの目的も世界各国の皆様が、今この瞬間も引き続き楽しみながら取り組んでくれている、これは本当にありがたい事です。
ただしここからが重要だと僕は考えています、継続的な研究開発資金を確保するには国や自治体の公的な資金が必ず必要になります。新薬の開発に必要な100億円～1000億円を安定的に確保するには国家予算としてALS新薬研究費として組み込んでもらうしかない、これはALSの治療薬がより早く出来る為の絶対条件だと断言できます。
ALSを知ってもらった、めでたしめでたしではいけない、ここで安心したらあっという間に風化して1年後はもとどうりになることが目に見えます。そんなことでは国家予算を引き出すことなど夢のまた夢、絶望の日々にもどるだけです。
だから勝負はここから‼︎僕たち当事者はもちろん、応援してくれる仲間、この活動に賛同してくれる支援者の皆様、今のこの状況に満足せずにいままで以上のパワーでやってやろうじゃないですか‼︎みな立場も環境も違うし、我々ALS患者は身体の状態も違う、出来ることはそれぞれ限られると思う、でもいいんです、小さなことでもやれる事やればいいんです。小さな取り組みを継続して大きな事をみんなでなしとげよう！そして誰も無視出来ないような世論の大きな風を作ろう！そうすればきっと政治を動かす事ができるはず、賛同してくれる企業が出てきてくれるはず、そう信じて頑張りましょう‼︎
理想論かなとも思うけど今のこの大きな追い風に乗ればなんでも実現出来るんじゃないかなとも思ってます、逆に何もしなければこんなビックチャンスは2度と訪れることはないんではという恐怖心、焦りがあります。
これは自分を鼓舞するためのメッセージでもあります。僕自身、自分の生活も落ち着いてないのにこれからALSの為に何ができるか分かりませんが今回題材にした治療薬のための活動、もう一つは患者と家族が最小限の負担で人間らしく生活できる方法を発信していくこと、またそれに付随した国、自治体への訴えかけ、この3つをしたいと思っています。
正直文章を書くのが苦手で嫌いです。だけどいまの僕の状態で出来る事にはこれしかないから心の叫びをそのままかいてます、だからときどき気持ちが入り過ぎて妻に怒られます(^_^;)
自分の力は微々たるものなのでどうか皆でちからを合わせて頑張りましょう‼︎‼︎
他の難病の為にも道を切り開く義務がある
このムーブメントにはきっと意味がある
僕はそう思ってます。
宜しくお願い致します。 ]]> https://ameblo.jp/gen19751130/entry-11992170839.html Fri, 20 Feb 2015 06:59:28 +0900 責任逃れする医師は信頼できない 　僕に診断を下した東北大学の教授は「ヨシッ! ! 頑張ろう　俺たちの研究はここ5年で劇的に進むから　ips　薬　それ以外のアプローチでも必死に研究してるから」と笑顔で力強く言ってくれました　今年保険適用になる新薬2つの話など　嬉しかった　
　いまだに自分の患者にどっちを選んでも大丈夫ですよという医師は信用しない　あなたに責任持ちませんよ～と言っているようなもの　　だから医師も患者家族も力強く笑顔で言ってください「生きよう!!」と　　
本人に任せる=死刑宣告だということわかってほしいものです
]]> https://ameblo.jp/gen19751130/entry-11991402023.html Wed, 18 Feb 2015 10:55:11 +0900 治す！！！ http://www.kyoto-u.ac.jp/ja/research/research_results/2014/140627_2.html
]]> https://ameblo.jp/gen19751130/entry-11982545494.html Wed, 28 Jan 2015 07:48:16 +0900 会社作りました みんなありがとう！！
１１月３０日に３９歳になりました。
当初の予定では自宅で迎えるはずが、まだ退院できず入院生活３ヶ月経っちゃいました　泣
年明けの１月には必ず脱出します！！

まさかこんなにも長引くとは思ってもなかったし、土台が何もないとこからの
スタートがここまで大変だとは…

そして今、妻と関係者みんなが在宅に向けて全力で準備してくれている事に
ひたすら感謝です。

最近は指が動かなくなってきて、メッセージを頂いた皆様にほとんど返信できてませんでした、この場を借りて深くお詫び申し上げます。

それと理由がもうひとつ…
会社を立ち上げました、１１月１７日付で仙台法務局に法人登記しました。
『ギブリリーフ合同会社』今後、訪問介護事業所を運営する為の法人です。

患者主導の介護体制を根付かせる事を最大のテーマに掲げ
『患者による、患者のための』ヘルパーステーションをつくる！！
これが弊社の事業コンセプトです．．．志だけは認めてやってください（苦笑）

会社設立の書類作りはiPhoneだけでなんとかやりきりました。
画面が小さいは、指が震えるわで…なかなか進まない苛立ちもありました。
妻に手伝ってもらってではありますが、、、本当は一人だけでやる約束だったけど
銀行口座の作成と書類提出はお願いしてしまいました、感謝です。

そしてもうひとつの重要な懸案だった介護支給時間ですが
市の本庁会議を経て先月の１８日に決定しました。
家族同居での訴えを認めてもらえました。
区の担当者の尽力に心から感謝しております。

ただ本当の山場はこれから
肝心要の「ひと」の部分です、冒頭で書いた「土台が何もない」とはここのこと
１ヶ月前からリクルートジョブズさんと話を進めてきてようやく掲載にこぎつけた、、と思ったら事業計画の提出やら研修の資料提出やらで．．．新規には
厳しい。掲載予定は週明け月曜日１２月８日号、本当に間に合うの？それとも信用されてない?はたやんどうなのそこんとこ、心配です。

ケアプランも自分で作りました、そんなこんなで余裕がまったくありませんでした、指が動かなくなってるの本当です（笑）

以上進捗状況の報告になります。
ここからが本当のはじまり、気を引き締めていきます。

画像はやっと完成間近のマイ車椅子
わがまま言って理想に近づけてもらってます。本当にすいません、、、
でも変えたいところがまたでてきてしまった（苦笑）
{2C830B5E-6A52-4F20-943E-5E2E0A7E013F:01}

]]> https://ameblo.jp/gen19751130/entry-11964624670.html Sun, 14 Dec 2014 21:09:39 +0900 奇跡が現実に http://blog.honeyee.com/sp/hfujita/archives/2014/11/15/als2nd-als-pati.html ]]> https://ameblo.jp/gen19751130/entry-11964621487.html Sun, 14 Dec 2014 21:01:27 +0900 視線入力対応版ハーティーラダーの公開 視線入力対応版ハーティーラダーの公開

11月25日に素晴らしい革命が起きました。


貧富の差で人の命を選別してはなりません。
しかし、医療の世界ではあからさまに選別している国もあります。
コミュニケーションの世界ではどうでしょう。
話す・聞く・読むを行うのに困難のある人にとって、支援技術はきわめて有効です。

ただし、それらの技術を利用するには費用がかかります。
日本においては、公費補助で多くのものが利用できますが、一部の効果的な機器は裕福な人だけが購入できます。
富裕層のコミュニケーション支援機器が歴然と存在しているのです。

それは、視線入力システム。
優秀なシステムになると、頭の揺動をキャンセルして、安定した視線入力を実現します。

文字をよどみなく入力でき、高度な知的活動を継続できるのです。
うまく適合すれば、QOLは一気に向上し、人生そのものを好転させるシステムといえるでしょう。


これまで、裕福な人のみが得られる機会（機械）でした。
既存の福祉用視線入力装置はソフトウェア込みで150万円。けっして安くはありません。

本日、それと同等のシステムは100分の１の価格になりました。
どなたでも購入できる価格です。
もちろん、日本語完全対応、意思伝達装置を使っている人であれば

一度は試してみる価値があります。

ソフトウェアはフリー、視線入力装置は 15,000円。
以上本文より抜粋…というか全文です。
http://www.poran.net/ito/archives/853


つまり150万円が15,000になりました！！

上記サイトで視線入力に対応したHeartyLadderと視線入力ツールを公開してます。

この２つを使うことで、Tobii EyeXを使ってHeartyLadderの操作ができます。

対応環境はWindows７，８，８．１で、ＵＳＢ３．０のポートがついたパソコンが必要です。

島根大学の伊藤先生にわかりやすい解説書を作っていただいています。↓
http://heartyladder.net/xoops/modules/bulletin/index.php…


YouTube動画↓
①http://youtu.be/YCm0aUHZfZw
②http://youtu.be/YYiiY_mX3C8
③http://youtu.be/e_3bUvJIQYM
④http://youtu.be/BzTiWsg4t_A

Click2speak社ホーム↓
http://www.click2speak.net/

Tobii社
Tobii EyeX Dev Kit 購入ページ↓
http://www.tobii.com/en/eye-experience/
http://www.poran.net/ito/archives/827

以下抜粋
視線入力は，利用できれば、これまで、ワンボタンで文字の選択と決定をなさっていた方は

選択を視線、決定をスイッチ

にすることで、マウスと同じような使い勝手になり、１０倍近く効率的に文字入力ができます。

それはその分、沢山の気持ちをはやく伝えられるということ、また余った時間を他のことに使えるということになります。以上本文より抜粋


それで…

90ユーロで買っちゃいました‼︎

スウエーデンの本社から
手元に届くのは約3週間後、楽しみです。

仙台市のコミュ支援センターの担当は僕に負けじと即発注したみたいです（笑）

Begin forwarded message:
差出人: Tobii Technology <webshop@tobii.com>
日時: 2014年12月1日 9:35:10 JST
宛先: gen19751130@gmail.com
件名: Tobii EyeX Order Confirmation
Reply-To: webshop@tobii.com
Thank you, Gen Wagawa!
We’ve reserved a Tobii EyeX Controller just for you. It will 

be shipped within 3 weeks and we will send you an email as 

soon as your device is on its way.
If you have any questions regarding your order or its 

delivery, please find answers to the most common questions at 

www.tobii.com/EyeX or in our Terms of Sales. If you want to 

contact us, please include your Order Number, 

293202938821239954 , as reference.
You should have received a receipt of your purchase from 

PayPal, our payment service. Note that the receipt is sent to 

the email address you provided during the payment process, 

which is not necessarily the same as this address.
Regards
The Tobii Team

Tobii EyeX – experience eye tracking in consumer devices
Get ready for the Tobii EyeX – Amazing new experiences in 

apps and games with eye tracking, fundamentally changing the 

way you communicate, play and work.
WWW.TOBII.COM
]]> https://ameblo.jp/gen19751130/entry-11962435680.html Tue, 09 Dec 2014 10:05:33 +0900 ALSにおけるヘルパーとは 患者家族も患者同様に当事者です。

ALSは家族だけで抱えてはいけない、24時間介護により家族も患者同様、いやそれ以上に悩み、苦しむのです。

そして家族を介護人にする事で家族が人生を諦め希望を見出せなくなったとき全てが破綻する、それは遅かれ早かれ必ずやって来る、と僕は思います。

幸せとは真逆の結果です。


在宅で、家族と一緒に、家族が自分の人生を何一つ諦めないでいいようにしたい、

それには他人介護が必須です。

ヘルパーさんの存在なしには100％無理です、逆に言えばそれ以外の方法が見つからないです。

ALSの患者格差は、貧富の差ではなく情報量の差、一歩踏み出すほんの少しの勇気の差かなと思います。

まずは現状を把握する事、そして現状の中で最善の選択ができるようになりたいと思います。


夢が幻にならないよう正確な情報をもとに正しい選択をし、行動したいと思います。

]]> https://ameblo.jp/gen19751130/entry-11940809274.html Sat, 18 Oct 2014 20:47:36 +0900 尊厳死 尊厳死=自殺
安楽死=殺人
これを法律で認めるのは今の日本には合ってないと思う。

尊厳死の法制化を進める理由に「家族が年金欲しさに末期がんの患者を生かしつづける事があるから…」

僕たちALS患者は、呼吸器をつけて生きるか、拒否して死を選ぶか究極の選択をします。そして様々な思いを胸に生きる選択をした3割の決断を常に揺るがし続ける可能性がある法案は危険な問題を大いに秘めています。

生きることを決断し、心に灯った小さな炎を頼りに患者も患者家族も長い時間をかけて決心を固めていくものです、

その灯火がいつでも消えてしまうような環境の中では、ギリギリのバランスを保って一生懸命前進している家族の団結はいつでも崩れかねない危険に侵されます。

しかも法律がそれを保障するのです。

一部の悪意がある家族の行為を防ぐ事が法制化の根拠の一部に上がるような未成熟な社会では尊厳死を法で保障するなど早過ぎます。

尊厳死を認めることは
日本の福祉に対する成熟度、障害者に対する後進的な考え方など総合的に判断して時期早尚です。


生きたいと思う人たちが守られる社会が前提になければ、尊厳死法はただの自殺促進法になると断言できます。

生きる意志が守られる社会の実現にスポットがあたることを強く願います。
]]> https://ameblo.jp/gen19751130/entry-11939939201.html Thu, 16 Oct 2014 20:22:47 +0900 尿道カテーテル閉塞の対策
尿道カテーテル内腔閉塞の原因と対策

頻繁に交換しないとトラブルが多いのが尿カテの弱点、1番は尿管内のつまり、そして尿路感染、僕はひと月で早くもこの2つの洗礼を受けました。

自分なりに調べて 親水性銀コーティングカテーテルに使用を変更、クランベリージュース、粉末状のビタミンCを摂取してます。

今のところはトラブルなく排尿量も2000mlほど出てるからしばらく様子見ます^ ^


原因 


プロテウス菌などのウレアーゼ産生菌（尿素分解菌）によって尿素がアンモニウムイオンへと分解されてアルカリ尿となることでリン酸マグネシウム･アンモニウム結石が形成され、その砂状物質がカテーテル内腔を閉塞する。またバルーン表面に付着して卵殻結石(egg-shellstone)を形成する。
尿素分解菌尿では、尿のpHが中性-アルカリ性を示す。

尿濃度が高いと結晶を作りやすい

尿路感染を認める場合はアルカリ尿に傾きやすく、結石を生じやすい



対策


十分な水分摂取、2,000ml前後の一日排尿量を確保

尿のアルカリ化防止策として

①ビタミンC(原末3-5g)の摂取

②クランベリージュースの飲用
尿のphが7程度に下がり、利尿作用があるため、バリオフィルムの生成を防ぐため結石予防に効果がある
クランベリーに含まれるキナ酸による抗菌・殺菌作用が有効です。

必要なら滅菌水または生食水で膀胱洗浄後に、クエン酸を含む結石溶解液を膀胱に注入する。

そのほかには
ソリューションGによる洗浄などがある



カテーテルの材質

ラテックスゴムの表面にシリコンや親水性素材をコーティングしたものが一般的に用いられます。
親水性コーティングにより，尿道内の摩擦が和らげられ，尿道粘膜への刺激が少なくなります．オールシリコン製のカテーテルは，ラテックス製のカテーテルと比較し内腔が広いため，血尿や膿尿による閉塞が少ないことや，結石が形成されにくいという特長をもっています．しかし，ラテックス製とくらべて材質が硬いため尿道粘膜への刺激が強く，患者に尿道痛をもたらしてしまう場合もあります．また，銀の抗菌作用を利用した銀コーティングのカテーテルは，細菌の付着を低下させ感染に強いカテーテルです。

天然ラテックスに 銀コーティングし、さらに 親水性素材をコーティングしたカテーテル

親水性銀コーティングカテーテル
を私は使用してます。

]]> https://ameblo.jp/gen19751130/entry-11939484802.html Wed, 15 Oct 2014 17:13:38 +0900