gen666genのブログ https://ameblo.jp/gen666gen/ 家族で難病と向き合い乗り越えて行く❗️たまに落ち込むけど、なっちゃったからしなょうがいよね|(￣3￣)| ja あっぶなー(　ﾟдﾟ) 先生から間質性肺炎の予備軍と言われたらしい・・・

頭悪い俺でもちょっと調べれば分かる。
ヤバい方の肺炎だ:(；ﾞﾟ'ωﾟ'):

とりあえず早めにわかったから治るらしいけど不明熱が出たらこれからは中耳炎と肺炎両方注意しなければ。
]]> https://ameblo.jp/gen666gen/entry-12242171673.html Sat, 28 Jan 2017 07:09:36 +0900 あっぶなー(　ﾟдﾟ) 先生から間質性肺炎の予備軍と言われたらしい・・・

頭悪い俺でもちょっと調べれば分かる。
ヤバい方の肺炎だ:(；ﾞﾟ'ωﾟ'):

とりあえず早めにわかったから治るらしいけど不明熱が出たらこれからは中耳炎と肺炎両方注意しなければ。
]]> https://ameblo.jp/gen666gen/entry-12242171538.html Sat, 28 Jan 2017 07:09:36 +0900 転院
そして道中のハプニングではSAでサイドをこすりまくった車があり、片方のサイドミラーは取れて配線がむき出し。窓ガラスが1枚ビニールシートで補強したような一見事故車があったんですが、高速の本線で後ろから抜かれたときには驚きました(　ﾟдﾟ)
後はガソリンの残り何キロ走れますってやつが高速で0になったりとちょいとバタバタした道中でした。

大学病院についてからは看護士さんやプレイルームの先生方がれっちゃんの事を覚えて頂いたことに驚きつつ、とりあえず体重・身長・体温・血液検査と終え、体重は1キロ増の9キロ身長変わらず体温はとりあえず平熱とまずまず。
ステロイドの種類を変えて落ち着いたら腎生検やると思うから最低でも1ヶ月は離れ離れだ（；＿；）
ステロイド変えて熱が安定しますように！
]]> https://ameblo.jp/gen666gen/entry-12241574778.html Thu, 26 Jan 2017 07:29:43 +0900 人生初ブログ だから病名が分からない当時は不安しかなくネガティヴな環境が出来てしまいました。

なので同じ病名で不安になってる方が少しでも情報を共有して安心出来ればいいなと思い書いてみました。

ちなみに現状娘の病名ですが、約一年半ほど前にリジン尿性蛋白不耐症が診断されました。
そして年末ぐらいから膠原病であるSLEとシューグレンだろうという事でそれに向けた処置がされて現在に至ります。
リジン尿性蛋白不耐症だけでも珍しいのですが幼児での膠原病が加わり治療はより難しく先生方も手探り状態です。
ちなみに熱が良く出る以外はさほど問題ないのですが、3歳でも1歳児並みの見た目なので成人までどれだけ身長が伸びるか心配です。

とりあえず今回はこれぐらいにしてまた続きは後日書きますね(´ｰ｀)


]]> https://ameblo.jp/gen666gen/entry-12240306866.html Sat, 21 Jan 2017 23:24:20 +0900