ありがたいことに薬で発作がおさまり、

早6年8ヶ月が過ぎました。

息子もでかくなり、

身長も体重も追い抜かれ、

態度もでかくなり、

無事中学を卒業しました。

恒例の検査。

血液検査、尿検査は以上なし。

さすがに3年生時に発作がおさまってから

投薬量が変わらないため、

血中濃度はギリギリだけど、

このままいくとのこと。

脳波検査は、やはりまだ波形があり、

（F3とF7）左前頭葉

残念ながら減薬は出来ず

今回はとても丁寧に主治医からの説明があり、

なぜかと思っていたら、

15歳を過ぎると成人扱いになるため、

小児科から転科するかどうかの

お話でした。

息子は波形はあるものの、

発作がおさまっている事、

入院の可能性は低い事、

転科すると、

減薬という選択がなくなる可能性がある事

（成人のてんかんは治らないという考えがあるため）

本人さえよければ小児科で見れるという事、

などなど丁寧に説明してくださいました。

我が家の決定は高校の間は

小児科で診察を受けることを選びました。

これからまた、成長過程でその都度話し合って

本人の意見も尊重しながら過ごしていこうと思います。

運動制限はないが、やはり水泳やトライアスロンなどの部活は何か学校側からの診断書などが必要であれば書いてくださるそう。

さあ、何をするのかなぁ。

春🌸新しい事が始まる季節。

きちんと投薬を忘れず、

無事に過ごしていけますように～。

久しぶりに、発作や通院でない投稿です。

中３になった息子の受験が終わりました。

発作もなく、無事に終われたことに感謝や安堵の気持ちがほぼ占めていることは事実です。

ただ、不甲斐ない結果だったことも事実で。

なんだか、

これで良かったのか、

もっと他の選択肢がなかったのか、

彼にとって何が良かったのか、

私が考えても仕方ないですが、

頭の中をグルグル回ってます。

ただ、ただ、発作の再発もなく

体調不良もなく、受験出来たこと。

ちゃんと、褒めてあげなくては。

追いこませないようにしなくては。

これでいいのか？

もっと攻めて足りなかったことを自覚させた方がよいのか？

それをすれば再発するのでは？

色々考えるとどうしていいか不安です。

ちゃんと受け止めて前を向いてくれたら。

投薬治療で発作が止まってから丸6年が経ちました。

早かったのか、長かったのか

全くわかりません。

小学生の時

成長期はまだと思って落ち着いてましたが、

中学生になってからは

どんどん、身長が伸び始めた頃から

怖かったなぁ。

小学3年の夏から投薬量は変わらず。

発作はちゃんと止まって入るが、

脳波は結構波形が出ている。

脳波が落ち着いてくれば

減薬するとは聞いているけど

なるようにしかならないよな〜

中3男子。

そこまで反抗期ではない感じだから、

まだ投薬の管理は出来てる。

でもここからはどこまで管理できるか

高校生ってどんな？未知の世界すぎる。

とりあえず毎日生きてるだけでまるもうけ。

焦らず慌てず

このまま無事に

過ごしてもらいたい。

母の願いはそれだけです。

３月末、年に一度の脳波検査&血液検査でした。

検査結果は息子と聞きに行きました。

結果はというと。。。

血液検査は、

血中濃度も他の数値もいい感じ。

脳波検査は、

相変わらず前頭葉にまだ波形があり、

薬もそのまま継続でした。

昨年から主治医がかわり、

うまくいけばどんどん減薬していけたらと

いう先生。

発作がおさまってから約5年9ヶ月ほど。

発作がおさまってからの投薬量はずっと同じで、

その間に身長も体重も私を抜きましたが、

血中濃度はキープ出来ている🎶

今回の脳波検査結果は

そう簡単にはうまくいかないよね〜っ

ていう感じでした

でも悪くなってないこと。

うまく付き合っていけているってこと。

前向きに前向きに。

今年は中3受験生！

新学期始まりました。

体調管理しながら、頑張ってもらおう

修学旅行もあるし、楽しみもいっぱい。

毎年検査に満開だった桜が

今年は結果の時に、満開でした🌸

ふっとした事が幸せ。

今年も一年無事に過ごせますように。。。

今回の診察は新主治医とで、

旧主治医は居ませんでした。

ありがたいことに発作もなく過ごせている。

という現状報告。

て、薬の処方をしていただき、

お話は次回の診察の話に。

冬休み期間中に診察予約をしてから、

話題は春の脳波検査のお話に〜。

予定通り春に検査をというのは確定✨

で、息子は、小3の夏にてんかんを発症。

発覚したのは6月半ばで、運良く合うお薬

(テグレトールとマイスタン朝夕各1錠ずつ)のお陰で

発作が治まったのは、7月末。

いうことは、春の検査では治まってから

5年が経過していることになります。

主治医曰く、てんかんは5年をだいたいの目途に

減薬することが多いそうです。

⚠それはもちろん個々に違いはあるそうですが。

脳波検査の結果を見てからということで今回は

診察終了。

とりあえず次に診察に行くときには本人も行くので、ちょっと質問したいことを考えておこうかと。

声変わりもしてません。←これは伝えたよ

まだ絶賛成長中。もうちょい身長伸びて欲しいぞ！

成長止まってからじゃないんだ。←こっからまだ

来年中3なんだよね。受験じゃん。

さらに高校生満喫させてあげたいのよ。

ま、とはいえ検査結果出てからだもんね。

ここまで毎年脳波には発作の波形あるし。

暇だと一層色々考えてしまう。。。

このへんで終わります〜。

冬の息子と主治医の初ご対面がちょっと楽しみな母でした。

アポロで星でた★良いことあるかな〜

息子のお薬と近況報告に定期診察行ってきました。

息子はといえば、中2になり、たまーに偉そうに言いますが、まだまだママっ子😆

身長はとりあえず少しずつ伸びて、

母は見下されるようになりつつありますが、

まだ声変わりもせずです。

今の主治医が定年退職のため、

来年度からの先生と初めてお会いしました。

６年もお世話になっていると、

主治医が変わる事にはさすがにね。。。

今は再発作もないけど、

成長期であるので、心配事も増えるよね。

と母なりにドキドキでしたが、

今の主治医がほんわか柔らかいイメージだったのから、テキパキタイプの先生に変わる感じです。

次は秋🍁ですが、

冬休みまでには、

息子と会ってお話したいと言ってくださったので、

連れて行こうと思います。

どんな反応するかなぁ。

初対面が苦手なもんで、ボソボソ喋りそう。。。

今年はホントに暑すぎる。

身体が悲鳴あげそうです。

ゆっくりがんばろ～。

何となくダレてくる時期というか

成長期で思春期。

まだ声変わりもなく、

やっと身長も伸び始めたところ。

出てくるのは反抗期。

多分まだなんだなぁと思う現在です。

体格も変わりゆく時期。

一番内服に気を使いつつ、

本人のモチベも保ちながらの毎日です。

女子より男子は内面的に幼いのが救いなのか、

まだちゃんと、話をすればわかってくれる。

少し変えたところは、

伝え方。

こうするといいよ。

こうしたほうが、〇〇にはいいんじゃない？

と

こうしなさい

ああしなさい

考え方がおかしい

ちゃんと考えてるの？

などと非難する言い方をやめました。

色んな意味で今が一番大切なんだろうと思う。

せっかく近くにそして、頼ってくる間は

ちゃんと話をして、しっかり支えていきたい。

先日高熱が出て

マジで焦った母は、全身筋肉痛になりました。

意味わからないよね。うんうん。

でもそうなんだよね。

何も発作がなくてよかった。

頑張れ、息子。

毎年この時期は、息子の年に一度の脳波検査。

脳波検査では、

「今日は寝れんかった。」

と言ってました。今までは爆睡してたらしいです

結果は、まだ脳波に発作の波形はありました。

前頭葉3と側頭葉5

(数字は脳波検査で見せてもらった時に

言われたもので備忘録です)

血中濃度はテグレトールもマイスタンも低めですが、範囲内でした。

身長体重も増えてきて、

このままで良いのかと聞いたところ、

発作が出てないのと、増やすと眠気が出てくるし、

出来るだけこのままいくとの事でした。

テグレトール、マイスタン共に朝夕1錠ずつ。

今年は中学生になって、生活リズムも変わって、

色々新しい事の連続でした。

新中2になりますが、最後の発作は小3の7月末。

それから考えると、ほんとに大きくなりました。

発作もなくて、たぶんもう大丈夫と思っている息子には、いまだに動画を見せて、何かあればすぐに言うよう言ってます。

まだ身長はママと変わらない、声変わりもしてない。

きっとここから2年位がグッと成長するでしょう。

ここを無事に乗り切りたい！

頑張ろう！

ただ、主治医が変わるそうです😢

まだもう少し診てもらいたかったし、

信頼していたのですが、こればかりは仕方ない。

次回紹介してくださるそうです。

息子がなんでも相談できる相性の良い先生だといいなと思います。

そういえば、いつまで小児科で診てもらうのだろう

きっと病院によって違うのかな？

今度聞いてみよう。

今年も一年無事に過ごせますように。

明けましておめでとうございます🎍

どんどん1年が過ぎるの早くなりすぎる気がして

仕方ないですが、

今年も楽しく行きたいと思います。

年末に定期診察へ〜。

今回も母一人。

ありがたいことに、

発作もなく中学校生活を楽しめているので、

お薬の処方してもらってから、

年に一度の脳波＆血液検査を予約。

検査結果の診察予約をしてきました。

ほんとに早いなぁ。

そんなことを思いながら、

お薬をもらっていたら、

薬剤師さんが知り合いでした

いや、ビックリ。

まだ声変わりもせず、身長も母がまだ勝っている

一気に成長しちゃうのかなぁ。

そこが正念場！！

体調管理、今年も頑張ろっと。