久しぶりに帰宅した。

2人の息子の世話とミオパチーで寝たきりの三男の息子の看病に追われ数日ぶりに妻と再会したが、疲れて元気がない。

気丈に振る舞ってはいるが三男のミオパチーが判明してから根本的にずっと暗い。

そしてその三男がまた風邪を引いたようで具合が悪い。

我々はどこへ向かうのだろうか…

2歳の赤ちゃんにうつされた風邪で大の男がここまで動けなくなるとは己の非力さを痛感した。

そんな中病院から帰宅した三男に早速風邪をうつしてしまった。

たった数時間で感染してしまった模様。

前回と同じく39度の高熱、脈拍が早く鳴き続けて寝ない。

これは早速また入院か？と思ったが元看護師の妻が解熱剤を注入。

朝起きた時には落ちついていて結果病院には行かず今日は予定通り家族でいちご狩りや外食に行けた。

あとどれだけみんなで過ごせるか分からないが貴重な全員揃った日だった。

妻と色々話したが結局病院に連れて行く＝治療するということ。

どの道10歳まで生きれない事は判明してるので無理な延命治療はせず自然に逝かせてやりたいと思っているが苦しんでいるのに全く治療しないわけにも行かずその線引きがとても難しい。

無神論者だがもし神がいるなら我々に何を学ばせたいのだろうか。

去年の10月に生まれて、出産直後に救急搬送。

緊急入院。

そこからずーっと数ヶ月入院。

クリスマスも年越しも病院。

1月にようやく退院して帰宅したのも束の間。

2週間目くらい？で風邪をひきあっという間に重度の肺炎になりまたしても緊急入院。

そこからまたずーっと病院。

重度の肺炎で生死を彷徨いつつもようやく回復。

そんな時に遺伝子検査の結果が返ってきて重度のミオパチーと判明。

本日ようやく退院して2度目の帰宅。

やはり呼吸が安定しない。

ずっと苦しそう。

生まれて半年経つが我が家にいたのは全部で2週間前後。

ずっと病院生活。

長男、次男は相変わらず元気爆発で人生を謳歌してるだけに三男は不憫でならない。

どういう宿命で生まれてきたのか。

毎日病院に面会しに通う妻には頭が上がらない。

女は強い。

ミオパチーのせいで筋肉が足りてないので常に無表情だが今日、妻から送られてきた三男の写真を見るにやっと病院から出れて家に帰ってこれて本人も少し嬉しそうに見える気がする。

親バカかもしれないが。

我が家では犬を飼っているが犬がずっと三男の上に乗っかって寝てるのがほっこりする。

病気などなくこれがこのままずっと続けばいいのに考えるとやり切れなくなる。

明日は家族でいちご狩りに行くので残り少ない？

全員揃った家族タイムを三男にも存分に味合わせてやりたい。

※今日からブログの時系列がリアルタイム

宮沢りえ主演

障害者施設で職員が障害者を無差別に殺した事件をベースにした映画

寝たきりで喋れない動けない意識もあるのか無いのか分からない、はっきり言って生きてるか死んでるかも分からない、家族も見放したような重度な障害者は殺してやるべき

誰もが責任を取りたくないから見てみぬふりをしてるだけだという犯人の考えは尊厳死が認められないこの国の医療の矛盾において全く理解できない話ではなかった（無論かと言って他人を無差別に殺していいということにはならないが）

はっきり言って俺も自分の子供が障害者として生まれて来るまで考えたこともなかった

自分にはおよそ全く関係ないことだと思っていた

親の虐待に遭いヘビーな環境で生きてはきたが

心身共に五体満足

怪我も病気もほとんど無く生きて来れた

一定の割合で起きるDNAのエラー

どんな生物でも起こり得る可能性のくじ引き

人類はこの問題に対する正解をまだ見出せていない

今月末に三男が退院することになった。

我が家で生活してもしまた風邪をひいて肺炎になったら次は乗り越えられない可能性が高い。（自分で飲み込めないので唾液を常に吸い出してるので風邪なども重症化しやすい肺炎になりやすいらしい？）

やっと家族が揃う嬉しさと、死にゆく息子へあまり感情移入したくない葛藤と、これが最後かもしれないという緊張感と、最後なら思いっきりみんなで楽しく過ごしてやりたいという親心と、心のどこかでこのままずっとみんなで暮らせたらどんなに嬉しいかという叶わない夢を押し殺そうとする気持ちと様々な気持ちがぶつかり合っている退院

先日病院に行ってきた

改めて息子の状況や今後の方針などを医師と話し合った

延命治療はしないと前から決めていたので改めてその方針を伝えた

妻はやはり号泣していた

医師たちも苦悶の表情を浮かべる

話していて思ったがそもそも延命治療の境界線が分からない

現時点で胃管や唾を排出するカニューレの装着などは行っている

時には酸素も入れる

これはすでに延命治療を行っているのでは？

と思う

これがなければもう生きられないのだから

選択が非常に難しい

こんな状況だが赤ちゃんを抱く妻は美しい

芸術的な美しさ

その仕草や母性はさながら菩薩や女神の類に感じる

こんな子があと少しで死ぬ運命にあること

何ともやりきれなくなる

普段は考えないようにしているが

深夜1人で仕事終わりに風呂に入ってたりすると無性に悲しくなる

俺だって悲しい、悔しい

死なせたくない

共に生きたい

しかし先天性オパチーは世界的に見ても最長で10年しか生きれない

うちの子は成長しても立てない、喋れない、飲み込めない

きっと恋も出来ないし夢を追いかける事も出来ない

絶望しかない

なので自我が芽生える前に逝かせてやるのが武士の情

兄2人もヤングケアラーになってしまうし人生に大きく影を落としてしまうだろう

伸び伸び生きられない

息子殺しの罪は俺が背負うしかない

今日妻が詳細な方針をまとめてくれた

息子は肺炎も良くなり？そろそろ退院する

しかし、もし次また風邪をひいて肺炎になり再入院したらもう治療はしない

眠らせてあげてそのまま逝かせてやる

生まれてこの方ずっと病院で生きてきたのだ

我が家には保育園に通う兄2人がいる

犬もいる

雑菌だらけだ

免疫も無い

帰宅したらまたすぐ風邪をひくだろう

大人の我々ですら息子たちに風邪をよくうつされる

そうなったらその時がいよいよお別れの時だ

そう遠くない未来にその瞬間はやってくる

そう考えるとゆはり無性に悲しい

悲しくてやってられん

まさか自分が息子の死に直面するとは夢にも思っていなかった

上の2人はめちゃくちゃ元気で怪我も病気もほとんどないだけになおさら

確率0.000023%

日本人の中でも1000-3000人しかいない

とんでもない確率をツモってしまった

これを俺はどう解釈すればいいのだろうか

生涯のテーマになりそうだ

生理のせいか嫁の情緒が不安定

少し俺や子供に八つ当たりされてるようでしんどい

ムカついたので距離をおいた

辛いのはこちらも一緒

こんな時こそ家族の団結が必要

朝が来るという映画を妻と一緒に見た

簡単に言うと未成年で出産した女の子が子供を強制的に取り上げられ里親に出される映画だった

子供を失うのにも色々あるがこんな失い方もあるのかと思った

こんな失い方が1番キツいかもしれない

少し落ち着いては来たがやはり妻は暗い。

我々の中での結論は出ているはずだが中々確信を持てずにいる。

重症らしくそもそも今年いっぱい生きられるか分からない。

よしんば育ったとしても恐らく一生自分でご飯を食べれない（飲み込めない）、喋れない、歩けない。

そんな人生に何の希望があるのか。

生かす意味があるのか。

まだ自我が無い今だからこそ親が責任を持って殺してやるべきなのではないか。

日々葛藤が続く。

私は普段表に出る活動をしていて結婚して子供がいる事を公表していない。

本当なら声を大にして言いたいがまだ長男4歳、次男2歳で子供も小さく、表で活動していく事によって何らかのかたちで嫁や子供たちへのリスクがあると予想し、その存在を隠している。

しかし今回生まれた三男の事は黙ってはいられないのでここに記すことにした。

どうなるか分からないが少しでも彼がこの世に生まれて例え数ヶ月でも生きた証を残してやりたい。