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<title>不完全型膵管癒合不全になった私。20代から母の介護スタートしました。</title>
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<description>要介護5／身体障害1級／重度心身▼病状2023.3月くも膜下出血➡︎減圧開頭術➡︎脳梗塞➡︎水頭症/VPシャント▼後遺症上肢下肢全廃・失語症・高次脳機能障害・胃ろうetc..〜5月回復期転院〜11月在宅介護〜2024.3月看多機利用</description>
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<title>母がくも膜下出血で倒れたとき2</title>
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<![CDATA[ <div><br></div><div><br></div><div>父は大事になっているとは思わず、救急車を呼ぶ選択肢がなかったらしい。</div><div>当時はそう話していたけど、思考が止まっていたのかもしれない。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>父母共に当時50代後半。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>私は震える手で、充電が不十分の自分の携帯で119番した。</div><div>起こった全てを説明した(つもりだ)けど、「落ち着いてください」と言われたことだけ鮮明に覚えてる。</div><div><br></div><div><br></div><div>多分電話口の私は、慌てていたんだと思う。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>救急車はすぐきてくれた。</div><div>救急車に同乗したのは私だった。</div><div><br></div><div><br></div><div>父は車で搬送先の病院まで、荷物やお金、必要なものを揃えて後で来てくれた。</div><div>今思うと、珍しく飲酒してない日だった。</div><div><br></div><div><br></div><div>母は救急車内で、隊員の方からの質問で自分の名前、年齢、生年月日、応えられていた。</div><div>応えられていたんだよ、、、、、</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>結局、地元の市立病院に運ばれた。</div><div>23時過ぎだったため、鎮静剤のような落ち着かせる点滴を打たれただけで、その日は何も出来なかった。</div><div><br></div><div><br></div><div>倒れた時間が時間だったら、後遺症が少なく助かったのかもしれない。</div><div>「かもしれない」ばかりが浮かぶ。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>同乗したのが私だけだったので、先生の説明を聞いたのも当時20代の私1人だった。</div><div><br></div><div><br></div><div>「くも膜下出血」</div><div>衝撃だった。</div><div>まずは説明を聞かなきゃ。説明を聞いて父に説明しなきゃ。しっかりしなきゃ。と言い聞かせて、眉間にきっと皺を寄せながら話を聞いた。</div><div>だから、私はそのときは決して泣かなかった。落ち着いて、大丈夫なふりをしていた。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>色んな同意書を私が書いた。<br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>先生の説明を聞き終わって、何分経ったか分からない。</div><div>父が車で来た。</div><div><br></div><div><br></div><div>父に</div><div>「ママ、くも膜下出血だって」</div><div><br></div><div>伝えた瞬間大泣きした。<br></div><div>夜間緊急の待合ベンチで、父に強く抱きしめられながら、大きな声を出して泣いた。</div><div>&nbsp;</div><div><br></div><div><br></div><div>この先のことより、母がくも膜下出血で倒れたという現実がいっきにきた。</div><div>急に母が遠くにいってしまう気がした。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>家に帰る前、母に会わせてくれた。</div><div><br></div><div><br></div><div>このままお別れかもしれない。父は思ったそうだ。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>手も冷たくて、暗い部屋に運ばれた母をこのまま病院に残して帰りたくなかった。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>------------</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>やはり、涙が止まらない。</div><div>2023年の出来事だが、私には昨日のように思い出すことができる。</div><div><br></div><div><br></div><div>また、ゆっくり綴ります</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<link>https://ameblo.jp/giantsh/entry-12981560863.html</link>
<pubDate>Wed, 14 Oct 2026 16:05:12 +0900</pubDate>
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<title>母がくも膜下出血で倒れたとき</title>
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<![CDATA[ <p><br></p><p><br></p><p>母が、くも膜下出血で倒れた日から順番に綴っていこうと思います。</p><p><br></p><p>くも膜下出血とは脳卒中の１つで、ほとんどが脳動脈瘤という血管の膨らみが破裂することで起こるのだそうです。</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>忘れもしない3月。</p><p>数年ぶりに、母が思い立ったかのように雛人形を出してくれた年でした。</p><p><br></p><p><br></p><p>毎年飾っていたけれど、その年まで色々あってなかなか出してあげられなかった雛人形。</p><p><br></p><p><br></p><p>父と母のLINEでは、我が家のひな祭りの定番メニュー「桃屋 五目寿司のたね」を買ってきてもらうようなやり取りがされていたそうです。</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>当時、私は実家暮らしの3人家族でした。</p><p><br></p><p><br></p><p>母がお風呂に入っていたとき、<br></p><p><br></p><p>「パパーーーーーーーー！！！！」</p><p>それは浴室からの母の叫び声でした。</p><p><br></p><p><br></p><p>夕食も終えて、父も家にいて私ものんびり携帯をいじってた時間。</p><p><br></p><p><br></p><p>「パパーーーーーーー！！」</p><p>2回目の母の叫びでした。</p><p><br></p><p><br></p><p>1度目は、何が何だか分からず父と私は顔を見合わせて「？」</p><p><br></p><p><br></p><p>2回目の叫びで何かが起こっていることを理解し、浴室へ急ぎました。</p><p>そこで、正座をして頭をうなだれ目を閉じ、いびきをかいてる母がいました。<br></p><p><br></p><p>脳出血の特徴を知らない私は、風呂場で濡れた母を後ろから抱きしめ「ママ！ママ！」と声をかけながら、</p><p>ゆっくり脱衣所へ移動させ、その後、父の手によりリビングへ。</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>意識を取り戻した母に、救急車を呼んでと言われすぐ119。</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>この時は話せていました。</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>-------</p><p>ダメだ。正直もう数年経ったけれどあの日を思い出すだけで涙が出てくる。この入力してる今でさえ情景が忘れられずに涙が止まらない。</p><p><br></p><p><br></p><p>少しずつ、少しずつ綴ります</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p>
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<link>https://ameblo.jp/giantsh/entry-12981006725.html</link>
<pubDate>Thu, 08 Oct 2026 18:32:10 +0900</pubDate>
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<title>何かが見える</title>
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<![CDATA[ <p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>母がくも膜下出血で倒れて、高次脳機能障害・半身麻痺となってから、たまに何かに怯えている。</p><p>母にしか見えない何かがあるらしいのだ。</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>今日は、指差しでソレがいる場所を教えてくれた。</p><p><br></p><p><br></p><p>母は視界の右半分が見えない(らしい)</p><p>脳外科の先生が説明してくれた。</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>しかし、いつも怖がって怯える方向は右側なのである。</p><p>見えないと言われてる暗闇の部分に、母は何かを見てるらしい。</p><p><br></p><p><br></p><p>怖いと言う(正確には失語症なので、そうと聞こえるという言い方が正しい)ので、手を握って私を見るよう促した。</p><p>そして、母は目を瞑った。</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>安心したのか、数十分後私の手を握ったまま寝ていた。</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>今日そのときは機嫌が良かった。</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>母が私のことを覚えていなくても、何百回と握ったであろう手の感触を覚えてくれていれば嬉しい。</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p>
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<link>https://ameblo.jp/giantsh/entry-12979776936.html</link>
<pubDate>Fri, 25 Sep 2026 23:42:39 +0900</pubDate>
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<title>ログインID覚えてた</title>
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<![CDATA[ <p>久しぶりにアメブロにログインしてみた。</p><p>入れた。</p><p><br></p><p>相変わらず、私は大学病院に通い超音波検査を受けている。</p><p>膵臓の数値は変わらない。平行線である。</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>変わったことが4つ</p><p><br></p><p><br></p><p>ひとつ目は、味方であった母がくも膜下出血で倒れたこと。</p><p>そして今母の介護をしている。要介護5で失語症、なんなら記憶もない。</p><p><br></p><p><br></p><p>ふたつ目は、愛犬の死</p><p><br></p><p><br></p><p>みっつ目は、私が結婚したこと</p><p><br></p><p><br></p><p>これ全て1〜2年内の20代で起こった出来事。</p><p>今はそこから数年経っている。</p><p><br></p><p><br></p><p>あの日の最悪な出来事は忘れない。</p><p>やっと、あの日を思って泣かなくなった。</p><p><br></p><p><br></p><p>少しずつ記録していこうと思う。</p><p>Xにも介護記録をあげているので是非見に来てください。</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p>
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<link>https://ameblo.jp/giantsh/entry-12979645126.html</link>
<pubDate>Thu, 24 Sep 2026 15:52:33 +0900</pubDate>
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<title>弱すぎ</title>
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<![CDATA[ 身体が弱すぎて辛い<div><br></div><div>健康第一は、最近本当に思う。</div><div>特に今回膀胱炎になって、痛みと虚しさと辛さといったらもう最悪。</div><div><br></div><div><br></div><div>改めて実家暮らしで良かったと思いました。</div><div><br></div><div><br></div><div>以前、生理不順になって産婦人科に行った時、処方してる薬を伝えたら、</div><div><br></div><div><br></div><div>「その薬やめないと、子供は将来産めないかも」</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>なんて、ストレートに言われてしまい、</div><div>彼氏なんていなかったけど、将来に絶望して大泣きしました。</div><div><br></div><div>持病による食事制限もしていたので、栄養のかたよりもあってかそんなこと言われましたね。<br></div><div><br></div><div><br></div><div>薬を出してくれる主治医に聞いても、そんなに影響のある薬は出してないのに、そんなこと言われたの？って、、、、。</div><div>ですよね！って感じですよ！！</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>まあ、結局セカンドピニオンで別の産婦人科の先生にみていただいたら、ストレスと、体重が5kgいっきに落ちたことが原因ということで、問題なしの結果でした。</div><div>また、子供が産めないなんてことはない、安心して大丈夫よ。と言っていただき、安堵でそこでも大泣き（笑）</div><div><br></div><div><br></div><div>自分の身体の現状を知るたびに、大泣きしてました（笑）</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>ザクロジュース飲んだり、もう手当り次第必死こいてました（笑）</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>頼れるのは、母親しかいなかったけれど、</div><div>母親には申し訳ない気持ちがいっぱいで</div><div>とにかく元気にならないと、、って思ってました。</div><div>特に子供が望めない話をされたときは、言葉が出なかったし、それは母親も同じだったと思います。</div><div>なんて言葉をかけたらいいのか、、お互い。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>病院の付き添いは、膵臓のこともあるので毎回来てくれてます。</div><div>感謝よりも申し訳ない気持ちがやっぱり強いかな。</div><div><br></div><div><br></div><div>やっぱり気が滅入ってしまうので、</div><div>考えないようにしたいけど、</div><div>向き合うためには、考えなくちゃいけないね。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>最近ゆるんだ食事制限を、またもとに戻さないとなあ。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Sun, 13 May 2018 01:35:37 +0900</pubDate>
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<title>フシメ</title>
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<![CDATA[ 25歳を節目として考えるとする。<div><br></div><div><br></div><div>なんとなく人生過ごしてるから。</div><div><br></div><div>良いことを言うわけではない</div><div>悪いことを言うわけではない</div><div>良い人でも悪い人でもない</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>他人に愛情がない</div><div>likeがない</div><div>だから、loveなんて本当にない</div><div><br></div><div><br></div><div>「干渉されたくない」</div><div>何様なんだよ私は</div><div><br></div><div><br></div><div>今になって本音いうとさみしい</div><div>すごくさみしい。</div><div><br></div><div>何にもない</div><div><br></div><div><br></div><div>つまらない</div><div><br></div><div><br></div><div>本当につまらない</div><div><br></div><div><br></div><div>人間関係も仕事も。</div><div>これじゃ友達失うわけだし、納得。</div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Mon, 16 Apr 2018 23:15:51 +0900</pubDate>
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<title>原因不明だったとき</title>
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<![CDATA[ 私が、この癒合不全だと分かるまでは、結構時間かかりました。<div><br></div><div><br></div><div>きっかけは、会社の健康診断です。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>バリウムを飲みました。</div><div>母親に「あなたの身体を守れなくてごめん」と言われました。</div><div><br></div><div><br></div><div>でも、バリウムのおかげで結果、「慢性胃炎」と出たことで、かかりつけの医師に相談することが出来ました。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>ところが、痛みの箇所を伝えると、そこは胃ではないということで(左腹部の痛みを伝えました)血液検査の項目に、膵臓を含めた検査をしていただきました。(足されたことは知らなかった)</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>そこで、数値が高いことにより膵炎ではないかと。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>ただ、食事制限をしても、アルコールをやめても、薬を飲み続けても(当時20歳そこら)数値は下がりません。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>セカンドオピニオンを受けるか、受けないか、本当に悩みました。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>紹介状を書いていただけるかも、不安でした。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>それよりも、原因不明で数値が高いことの方が不安で不安で仕方ありませんでした。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>若いからって油断しないで、</div><div>すぐ治るからって油断しないで、</div><div>まずは診てもらってください。</div><div><br></div><div><br></div><div>セカンドオピニオンも躊躇わず、</div><div>不安であれば受けてください。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>私は幼少期から、ミルクをよく吐いていたそうです。</div><div>私も、小学生の頃はよく吐いていた覚えがあります。その頃から消化器官は正常ではなかったんですね（笑）</div><div><br></div><div><br></div><div>だって、先天性だから。</div><div><br></div><div><br></div><div>そんなの、知らないで過ごしてるんだから、そりゃもう好きなもの食べて飲んで、、、、、</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>って、いう生活が短く済んで良かったと思います。そう思いたいです。</div><div>知らないでいたら、もっともっと大変だったかもしれない。</div><div><br></div><div><br></div><div>好きなものたべて</div><div>好きなもの飲んでた時より</div><div><br></div><div><br></div><div>窮屈かもしれない。</div><div>実際、窮屈。</div><div><br></div><div><br></div><div>それでも私は元気にいる今がちょうどいい！</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Sun, 15 Apr 2018 22:22:23 +0900</pubDate>
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<title>載せ方</title>
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<![CDATA[ 血液検査の結果を画像添付したくて、試みたけど、<div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>このアメーバでの載せ方が分からなくて、諦めてました（笑）</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>どうやって載せるんだ？？？</div>
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<pubDate>Sun, 15 Apr 2018 22:18:15 +0900</pubDate>
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<title>精神面は崩れないように</title>
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<![CDATA[ <div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>健康なことに感謝なんてしたことなかったけど、やっぱり自分がこういうことになってみると、感謝しかないなって思う。<div><br></div><div><br></div><div><br><div><br></div><div>凄く今更すぎて、あやまりたい。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>外食するにも、日本食になっちゃってごめんなさい。</div><div>気を使わせてる気がして、キュッと息がつまる。</div><div>正直外食続くのは辛いけど。</div></div><div>家のご飯が薄味で安心して食べられる。</div><div><br></div><div><br></div><div>今まで食べられたものを、嫌いになったわけでもないのに、食べられないのはこんなに辛いものなのかー、と、それもやっぱり体感しないと分からないことで。</div><div><br></div><div><br></div><div>お酒は大好きだったのに</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>「病気だから飲めないの」</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>なかなか言えないね〜〜。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>とにかくやり取りが面倒くさい。</div><div>だから「嫌いなの」「食べられないの」「飲めないの」で済ませる方が楽だな〜。</div><div><br></div><div><br></div><div>(.....好き嫌いが多いんだな)</div><div><br></div><div><br></div><div>って思われても仕方ない。</div><div>凄く悲しいけどね。</div><div>押し殺してグッと我慢。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>でも加減をみて、自己管理で。</div><div>またあの痛みに苦しむ姿を脳裏に浮かべながら。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>正直もうあの痛みは経験したくない（笑）</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>一難去らずまた一難。</div><div>難がいっぱいすぎて、涙しか出なかった。でも最悪の場合に絶望しただけで、必ずそうなるとは限らないから努力し続けます。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>他人からしても</div><div>「面倒くさい」</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>で放り投げられて終わりなんだろうな〜。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>って思う毎日です。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>きっと私の思い込みでいてほしいね。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>ま、今のところ死なないので大丈夫。</div><div><br></div>
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<pubDate>Mon, 02 Apr 2018 18:27:57 +0900</pubDate>
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<title>年二回の大学病院</title>
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<![CDATA[ 本日、年二回のうちの１回目検診してきました〜。<div><br></div><div>今日の内容は</div><div>＊血液検査</div><div>＊腹部超音波</div><div>＊診察</div><div><br></div><div>全行程8:00〜11:15かな</div><div><br></div><div><br></div><div>血液検査は、まあいつも通り。</div><div>今日はとにかく空いているみたいで、受付後はスムーズ。</div><div><br></div><div><br></div><div>腹部超音波検査は、上腹部のみ。</div><div>仰向けで始まって右向き、左向き。最後にまた仰向け。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>女性の看護師さんが超音波機器で診てくれたんですけど、途中退出して男性の先生出てきちゃって、</div><div>「アレっ(・・;)私やばい？？」</div><div><br></div><div>めっちゃ焦った..（笑）</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>腹部超音波、朝は何も食べられないからもうお腹ぺこぺこで、終わったのは10:15かな。それから先生の診察待ち。</div><div>何番目に呼ばれるか確認して、ドトールへ。</div><div>トーストがいつもの倍は美味しく感じた...。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>前回は1時間以上待ったけど、そんなこともなくすぐブザーが鳴って診察してもらえました。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>結果的には、、、</div><div>特に変わらず数値は少し高いまま。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>今度は肝臓の数値が上がってました。</div><div>ずーーーっと飲み続けてる薬の影響なのか、それ以外なのか今のところは断定出来ないらしい。</div><div><br></div><div><br></div><div>正直、以前の食事内容より甘さが出てて、割と本気で脂っこくなければ食べてたんですが、食事内容見直さないといけないな〜と、、、。</div><div><br></div><div><br></div><div>ササミ、胸肉で過ごしてたところ、モモ肉(皮付き)を食べてたりしちゃったので....。</div><div><br></div><div><br></div><div>あれダメこれダメだと、それも辛いだろうから自分で気をつけてって言われたけど、先生にその程度忠告されたくらいだと自分に甘えて食べてしまいますよね...ほら、ホワイトデーもあったし（笑）</div><div><br></div><div><br></div><div>いけないことですが。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>今後も年二回診てもらい、血液検査は毎回で、うち一回に腹部超音波検査をしてもらう流れとなります。</div><div>あと、何年かに一回のMRCP</div><div><br></div><div><br></div><div>いや〜〜〜〜</div><div><br></div><div>毎回思うけど、めっちゃ疲れる（笑）</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>先生の患者さんで1番若いの私ね。</div><div>いや〜そうでしょうそうでしょう。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>長〜〜〜〜い付き合いになりそうです。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Mon, 02 Apr 2018 10:37:53 +0900</pubDate>
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