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<title>闘病記録-医療過誤で別人になった-</title>
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<description>24歳で医療過誤にあい、1日中顔の激痛と麻痺があります。頑張る事はすでにできないレベルだけど、今できる事をします。</description>
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<title>夜中も激痛</title>
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<![CDATA[ <div><br></div><div>死にたくないし、死ぬ気はないけれど</div><div>検索してしまうよね。</div><div><br></div><div>激しい痛みで一周回って寝れずにいたので</div><div>今日だけでも夜に寝れるサイクルになれそうだったけれど</div><div>ほんの1-2時間で起きてしまって結局この時間に痛みに耐えてる。</div><div><br></div><div>寝てたはずなのにずっと医療過誤の事を考えてて、寝てた感覚がなかった。</div><div><br></div><div>舌の灼熱感</div><div>人中・上口唇の切り裂ける燃える激痛</div><div>顎付近の痺れ</div><div><br></div><div>上口唇が永遠に痙攣、変形してる。</div><div><br></div><div>人間離れした激痛でもう何度も中世の拷問を現代で受けてるのかとすら思うけど</div><div><br></div><div>十本の爪剥ぎ指落とし、脚でもなんでもくれてやるから</div><div>この激痛と麻痺から解放されたい。</div><div><br></div><div>そう言えてしまうほど痛い。</div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Wed, 27 May 2020 03:07:38 +0900</pubDate>
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<title>5/24闘病記録・胸の内</title>
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<![CDATA[ <div><br></div><div>AM4:41</div><div><br></div><div>激痛すぎてうまく言葉が出ないな</div><div><br></div><div>鼻中から上口唇にかけて化石化。</div><div>硬く酷く膨張してもなお、激痛は増強する。</div><div><br></div><div>まるで火事の中心部にいるような、</div><div>刃物で切り裂かれて放置されるような</div><div>ドーベルマンに思いっきり噛まれ続ける</div><div>麻酔無しのドリルで削られる</div><div><br></div><div>重なり合った激しい自発痛が1日中休まず上口唇の一点にある。そして口の不随意運動。</div><div><br></div><div>ちょっと信じられないのも無理ない</div><div>少なくとも手術前の健康体だった私なら</div><div>想像ができない症状で一歩引いてしまってたと思う</div><div>認め合う事はできても寄り添うことは難しい。</div><div><br></div><div>鼻手術後から始まった症状であり</div><div>まず病気や怪我でなるものではないと何人かの後医から言われ、口元の不随意運動だけでも奇異の目で見られた。</div><div><br></div><div><br></div><div>患部の症状が悪化するにつれて、</div><div>左顔面、頭部や左半身にも様々な症状が二次三次と現れるようになり去年の冬には一人暮らしの部屋を解約して疎遠だった身内の元に戻るしかなくなった。とても気に入っていた新居で最後までなんとかできないか渋ったけれど、どう考えても希望的要素はなかった。今の症状の悪化具合をみると正解だったと思うし、むしろあそこまで耐え凌いでたのは我慢強さが凶になった上、マインドコントロールのような状態だったのだと改めて思う。手術の少し前に引っ越しただけに苦しんだ思い出しかない。</div><div><br></div><div>新居を解約する少し前、個人的に会った後医からは</div><div>左の顔の筋肉が徐々に低下していく可能性を告げられたけれど</div><div>その時に既にあった症状は増強して</div><div>左目も乾き、薄く開いてしまうようになった。</div><div>なによりも本当に顔の中心部の激痛が辛い。</div><div><br></div><div><br></div><div>薬物療法も神経ブロック注射も全く効果なく</div><div>悪化するばかり。同じく死にたいほどの痛みを訴えるCRPS患者さんの投稿をよく読むけれど、</div><div><br></div><div>コロナで外来診療にも影響が出ていて</div><div>自宅療養で1日1日を過ごしてる。</div><div>既に精一杯なのに進行していく1日が怖い。</div><div><br></div><div><br></div><div>祖母に感謝</div><div><br></div>
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<pubDate>Sun, 24 May 2020 06:28:01 +0900</pubDate>
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<title>コミュニケーション</title>
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<![CDATA[ <p>痛みが強く、自分で睡眠のコントロールができないので諦めて起きてます。</p><p>患部はもう化石のように硬くて、痛みの質は増強し続けて1年以上が経ちました。</p><p>率直によく生きてるなと思う。生活の質は下がる一方で、身内がいなければホームレスか生活保護な身体状態</p><p>&nbsp;</p><p>別人のような状態に、まず自分が信じられません。</p><p>&nbsp;</p><p>隣接するスーパーに行くのも、自分を奮い立たせて準備する。</p><p>身だしなみに気を配る余裕もなく、着替えてマスクをして玄関ドアを開けることで精一杯。</p><p>診察等で遠くに行く時ぐらいは、髪を整えて目元だけでも薄く化粧をしたいと思うけれど思うのみ。</p><p>&nbsp;</p><p>今日は30分ほど一人でスーパーに行けて、提供水を汲んで、少し買い物ができた。</p><p>こんな事ぐらいしかできない葛藤はあるけれど、少しでも祖母の役に立ちたいと思う。</p><p>&nbsp;</p><p>レジでお会計をする時、口唇部の硬まりや痛みで、うまく発音ができない分</p><p>手で袋やポイントカードの有無を表して、会釈する。</p><p>後医との診察の時は1対1で周りが静かな分、小さな口の動きでも発音を工夫して伝えるけど</p><p>公共の場ではBGMや周りの音で相手に届きにくいし、いつも苦労する。</p><p>&nbsp;</p><p>以前、シルバーカーを押すお婆ちゃんに急に話しかけられて</p><p>（押引式の分厚い）ガラス扉を開けてくれないかと頼まれた時も</p><p>ありがとうと言われても口が動かせず、ただの一言も返答できずにいた。</p><p>&nbsp;</p><p>人とコミュニケーションをとりたいけれど、</p><p>患部（鼻・口）が痛くて硬くて、こんな些細なことでもまともに言葉を発せられないのが辛い。</p><p>&nbsp;</p><p>でも、お会計でもなんでも「ありがとうございます」ぐらいは伝えたいから</p><p>発音に気を張って小さな声を出してみてる。</p><p>&nbsp;</p><p>これを書くだけでも数時間。</p><p>薬も注射も効かずに、進行し続ける症状にただ耐えるしかない。</p><p>&nbsp;</p><p>その中で、精神面まで傷つけようとする相手側の浅ましさは見るに堪えない。</p><p>&nbsp;</p><p>書きだしたのは深夜からだったけれど、今目の前で祖母が朝ご飯を食べてる。</p><p>祖母や、優しい人達の音楽や創作物に支えられてる。</p>
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<pubDate>Wed, 20 May 2020 06:15:31 +0900</pubDate>
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<title>殺されてるような痛み</title>
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<![CDATA[ <div><br></div><div>今日は食材を買いに近場のスーパーに出掛けられた。</div><div><br></div><div>去年の4月12日まではなんてことなかった些細な買い物が、今は行って帰ってくるだけですごい達成感を感じる。</div><div><br></div><div>レジで会計をしてるときに後ろに並んでたおばあちゃんが小さい声で上着を褒めてくれてた。</div><div><br></div><div>けど、マスクの下の患部が痛くて</div><div>鼻から上唇が硬く動かなくて</div><div>目すら合わせられなかった。</div><div>物理的に笑う事が出来なくなって</div><div>笑おうとするともっと痛くなる。</div><div><br></div><div>顔の真ん中を常に犬に思いっきり噛まれ続けてるような激しい痛み。</div><div>そんな表現をしてしまう痛み</div><div><br></div><div>帰ってきて、横になってる。</div><div><br></div><div>スマホを打てる痛みならとか</div><div>この身体になる前の自分なら思っていたかもしれない。健康そのものだったから。</div><div><br></div><div>でも、薬も注射も何も効かない激痛のなかで</div><div>その逆もあるんだと分かった。こんな毎秒殺されてるような痛み、分かりたくもなかった。</div><div><br></div><div>なんとか今日も生きた</div><div><br></div>
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<pubDate>Wed, 15 Apr 2020 17:22:08 +0900</pubDate>
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<title>通院中(行きの電車)</title>
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<![CDATA[ <div><br></div><div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">4/613:28(誤って記事化できてなかったもの)</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">こんにちは。</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">通院中の電車内ですが、人がまばらです。</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">今日の夕方にも緊急宣言準備が出される予定とのネットニュースを目にしましたが、</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">ずいぶんと前から感染リスクの高いフェーズに入っていただけに、往復約3時間の通院も慎重になります。</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">外出といえばほぼ通院のみの生活ですが、手術後一人暮らしが難しくなり、</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">祖母宅で闘病してるので、もし私がコロナにかかって祖父母に移してしまったら..。</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">手洗いはもちろん</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">帰宅してすぐに服は洗濯機に、お風呂に入って</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">できるかぎり菌を持ち込ませない姿勢でいたいと思います。</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">さきほど隣の端っこの席があきました</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">今までは、なんとなく横にずれて座りなおすときもあったけれど</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">1日を通して一番人が座る位置と覚えがあるので動かず...思いすぎですかね笑</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">コロナウィルスに関しては少し十分すぎるほどの慎重さがあっていいと思う。</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">追記</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">ただ一つホッとしたこと</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">座れてよかった。</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">痛みがなくなることはないけど、</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">痛みから誘発された</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);">あのひどい気持ち悪さを感じずにいれた。</span></div><div><span style="-webkit-text-size-adjust: auto; background-color: rgba(255, 255, 255, 0);"><br></span></div><div><br></div></div>
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<pubDate>Wed, 08 Apr 2020 02:36:44 +0900</pubDate>
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<title>業務上過失傷害</title>
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アメンバー限定公開記事です。
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<pubDate>Mon, 06 Apr 2020 04:23:28 +0900</pubDate>
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<title>もうすぐ1年</title>
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<![CDATA[ <p>&nbsp;</p><p>美容手術を受けてからもうすぐ1年になる。</p><p>病気も大きな怪我もせず、健康がとりえのような人間だからこそ受けれた手術。</p><p>それが、今闘病日記を書く自分がいる。</p><p>&nbsp;</p><p>とにかく痛みがひどい。鼻から上唇の間を人中といいますが、</p><p>人中と上唇が1日中とにかく痛い。</p><p>痛みの質をうまく伝えたいのだけれど、いえるのは仕事も一人暮らしの部屋も手放せざる負えなくなった痛みです</p><p>この日記を書くのもやっとで、伝えたいことを文章化するのにとても時間がかかってしまう</p><p>&nbsp;</p><p>痛みってこんなに人を変えてしまうんだなと思います。</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>こんな文章構成もなっていない。まとまらない文章を書いて投稿する自分が信じられませんが、</p><p>今の自分にはこれが精いっぱいなのかもしれない。</p><p>&nbsp;</p><p>治りたい。ただそれしかおもわないよ</p>
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<pubDate>Mon, 06 Apr 2020 01:58:11 +0900</pubDate>
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<title>闘病記録♦自己紹介</title>
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<![CDATA[ <p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>【ブログを始めた理由】</p><p>美容整形の医療過誤で顔面神経を損傷し、闘病生活を送っています。２４年間健康そのものでしたが、ハンディキャップのある生活になり約１０ヶ月</p><p>鼻から口に疼痛と麻痺があり、笑う話すがうまくできません。<a href="http://plaza.umin.ac.jp/~beehappy/analgesia/pain-crps.html" target="_blank">CRPS（複合性局所疼痛症候群）</a>、三叉神経痛があてはまる症状ですが、きっかけがきっかけな上、症状が強烈なため一概に断言できない状態です。</p><p>日々の記録を通して同じ機能障害で悩む人、または美容手術を考えている方たちの参考になれたらいいなと思います。</p><p>&nbsp;</p><p>私の今の症状は、切り裂かれるような痛みに加え、皮膚内部がまるで溶岩のように硬く動かず、不随意運動が起こります。痛みは１日中あり、ただ座ってるだけ、立ってるだけで痛みます。他のCRPS患者さんも症状として挙げていましたが、これを自発痛といいます。</p><p>&nbsp;</p><p>その上、不随意運動というのは、自分の意志とは別の動作をしてしまう運動です。私は自然に喋ろうと口を動かすと、上唇がどんどん右に曲がり鼻から唇にかけて斜めに変形してしまいます。痛みを感じる神経と運動をつかさどる神経は別々のものですが、両者ともが深く作用しあい、不随意運動や筋痙攣の症状が出ることで痛みが更に耐え難いものに増強します。</p><p>&nbsp;</p><p>このような痛みを医者や身近な人に伝えるときに苦労をしますが</p><p>三叉神経痛の症状では「あまりの痛さのあまり患者は自殺を選ぶ」といい、自殺病と恐れられていました。</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>この１０ヶ月、ブログを書く余力もありませんでしたが</p><p>今後、これまでの症状や出来事を書いていきたいと思います。</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p>
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<link>https://ameblo.jp/ginbp/entry-12573321741.html</link>
<pubDate>Fri, 07 Feb 2020 03:27:06 +0900</pubDate>
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