やはり三日坊主と化し全然書いてなくてすみません。

変わらず、阪大で同じ治験薬を続けています。

身体の方は腫瘍マーカーが少し上がってきているらしく、先日CTを撮ったんですがその結果次第で薬変更の話があるかもしれません。

ちなみに明日の診察で結果がきけます。

今の薬は今までの抗がん剤のような大きな副作用(味覚症状や脱毛、吐き気)は無く比較的楽に過ごせていたんですが、副作用なのか薬の効きが悪くて出ているのかわからないんですが日に日にしんどいことが多くなってきました。

ベッドから動けないとかひどい激痛、とまではいかないので周りにぽつぽつ、こんな症状があってしんどいと愚痴っていたんですが、やはりそうなるときちんと医者に話した方がいいと言われます。

言わないとわからない。確かにそうだなと思って担当医に伝えてみても、中々納得のいく説明をもらえません。

だからなんだか自分がただ痛みや症状を訴える辛抱のない人間に思えてくるんです。

周りにただ聞いてもらって、そういう症状があるんだなって、理解してもらいたくて話すんですが、勿論それをきいてくれる友達や家族はみんな心配してくれて、相談に乗ってくれて、救われています。

でも後からこれくらいのことで愚痴って小さい人間だなと罪悪感が出たりします。

母曰く、私はいつも口に出さないから些細なことでも言いなさい。言わないとわからないと言われたことがあります。

だから特に母には意識して言うようにしてるんですが、最近はただの同情されたいちっぽけな人間にしか思えなくて…。まぁ、実際そうなのかもしれません。

なのでやっぱりこういった形でぶつけるしかないなと思って久々にブログを書きました。

その症状を書かせていただきます。

まずお腹をくだした時の腹痛。食後は必ずきます。

今までは整腸剤を飲んでいたら治まっていたんですが、最近はそれも効かなくなってきました。

かならず痛み止めを飲まないと、ずっと腹痛が続きます。

でもロキソニンは胃が荒れるので必ず食後でないといけません。

私は食後は苦しいときがほとんどです。なので薬を飲むタイミングを逃すと空腹時に痛みがきて、でも何か入れないと飲めない。と考えてしまって、ただ我慢する。という流れになることも多いです。

飲み薬も、三食、食後というのがほとんどなんですが、最近は胃のむかつきや嗚咽が頻繁にあって、食事のタイミングも量も一定ではないので、きちんと三回飲めていません。

これは自分が悪いこともわかっています。ただの言い訳なことも。

食べるものも、あ、これが食べたいと思ったものでないと喉を通らなくなってきました。これが面倒。

なるべく柔らかくて暖かいものが一番いいんですが、消化が良すぎてもすぐ胃が空になって胃液が上がってきて嗚咽が止まらなくなります。

食べて３０分もしないうちに嗚咽が出たりするので、お腹はいっぱいなのになにか食べないといけない、というストレスもあります。

この嗚咽は吐き気とはまた違って、食べたものが出てくることはありません。

口の中が唾液でいっぱいになって、胃液だけ吐くって感じです。

以前は食後２、３時間くらいしたらこれが出て、お菓子でもつまんだら治まっていたんですが

最近は頻繁に出てくるし、お菓子なんかじゃ治まってくれません。

そしてさっき書いたように食べたいと思ったものでないと喉を通らないのでめちゃくちゃめんどくさいです。

それから突然胸全体が痛くなって動けなくなります。呼吸するのもやっとなぐらいの痛みがきます。

これは計ったことはないですが、多分５～１０分くらい耐えていれば治まります。

最近の悩みはこの嗚咽と胸の痛みですかね。

あとストーマの影響で一つ悩みがあるんですが、これに関してはお医者さんにも身内にも誰にも話したことはありません。というか誰にも言えないし言いたくないです。これは多分仕方のないことだし相談したところで改善策があるとは思えないので我慢します。

こういった自覚症状が出てきているので、確かに薬の変え時なのかもしれません。

新しい薬がどんな副作用がでるのか、効き目はどうなのか、色んな不安はありますが・・・。

こうやって色々書かせていただきましたが、それでも外出は普通にできているし、食事だってちゃんととれています。

家族や友達ともいっぱい出かけて遊んで、美味しいもの食べたりして楽しい日々です。

だからこそこれくらいのことで弱音吐いてる自分が嫌になったので、なるべくそういった愚痴はこっちにぶつけたいと思います。

これくらいの症状最初に比べれば屁でもないわ。と思うだけでなんだかかわりそうですよね。

書き直しておきます。

薬を変える時、阪大で今私が受けられる治験の話がある場合話を聞きに行って

その治験を受けるか、受けずに認可された薬を使うか選択させてもらっているのですが

今回も私が受けられる治験の話があるということで10月4日に阪大に行ってきました。

薬の名前はGS-5745。まだアメリカでしか使われていない、日本では本当にこれからという薬でした。ぐぐってみても英語ばかり。

診察室に入って開口一番に言われたことが、この治験を受けるにはまず胃カメラをしないといけませんということ。

それも薬を始める前に一回と、一か月後くらいにもう一度、計2回。

今までに2回したことがありますが、正直、胃カメラは大っ嫌いです。

先生もやっぱり胃癌の方は胃カメラがネックな人が多いので、ここを頑張れるかどうかですねというお話でした。

薬自体もまだ評価のないもので、効き目も副作用も未知数です。

なので治験は本当に本人の意思で決めます。

このGS-5745は阻害薬なので、副作用も比較的少ないだろうということと、

メカニズム的にスキルス胃がんに効果的なのではないかと思っていますという先生の言葉。

スキルス胃癌は胃癌とはまったく別の病気です。ですが珍しい病気なので治療方法も検査方法も胃癌と一括りにされています。

この治験を私が受けることによって、少しでも効果が見られればもしかするとスキルス胃癌に特化した薬になる可能性もあります。勿論薬の効果には個人差がありますが…。

そんな希望も抱きつつこの治験を受けることにしました。

（万が一副作用が酷かったり、この薬を続けることが嫌になった場合はすぐに変更もしてもらえます。）

11日に阪大へ返事をしに行って、その日は採血採尿心電図をとって帰りました。

5日の労災での診察ではまだ治験を受けるか受けないかわかっていなかったので今の薬を点滴していました。
この薬を抜いてからでなければ、もし副作用や効果が出た際どちらの薬の効果か判別できないので薬を抜いてからの治療開始になります。

薬を抜くのに28日かかります。

なので11月2日にCTをとって8日から開始という事になりました。

初回は入院しないといけませんが、あとは二週間に一回の通院で大丈夫。しかも点滴自体は30分で終わる！

今の薬が3時間半ほどかかるので、これは短い！

通うにはバスと電車で労災より時間がかかりますが、二週間に一回なので楽かな～！

今のところの不安要素は本当に胃カメラのみ。

21日に胃カメラの予約でした。昨日行ってきました。

今までにない最悪の胃カメラでした。長くなるのと、病院（医者）への不満もありますのでご理解いただける方だけお読みください。

私が初めて胃カメラしたときの話です。

喉の麻酔に使うどろっとしたもの。あれが本当に気持ち悪くてその日一日なにも食べられませんでした。

それがトラウマで、胃カメラ前に口に入れるものは全て吐いてしまうという・・・。

二回目の時も胃の中の泡をなくす液体（小さい紙コップ一杯ほど）を口にした瞬間戻してしまい、嗚咽が止まらなくなったので、麻酔も喉の奥に直接スプレーするものを使ってもらいました。

それも直接喉の奥に刺激がきてしんどいですが、どろどろよりは全然ましです。

その直後鎮静剤が入ってきて意識朦朧とした状態で胃カメラなので、気付くと終わっています。

なので私にとって怖いのは喉の麻酔ですね。

そういった話を４日の治験の話を受けた際もしていて、先生も、うちではそういった患者さんにもできるだけ負担が軽く済むように配慮できますと言っていました。その時鎮静剤の話もしました。

私自身も、鎮静剤ありの胃カメラしかしたことがないので、頑張るのは麻酔の時だけ。あとは気付けば終わっている。という気持ちでいました。

本当に胃カメラがネックだったので、ここでは散々胃カメラの話をしました。

11日に返事をした際も、胃カメラ頑張りますというやりとりもして、先生とはこれから治験を頑張っていくという意味もあって握手を交わしました。

説明も丁寧で、優しく印象のいい先生でした。

私が通っている労災での担当医の先生（私が一番信頼している先生）もとてもいい先生ですよと仰っていました。

胃カメラ前日は気が重く、ため息ばかりついていました。

前日は夜の8時から絶食です。

スキルスは胃が固くなって広がらないので一度に沢山の量は食べられません。

しかもゆっくり食べないとつっかえて苦しくて吐いたりしてしまいます。

なのでよく噛むか、なるべく柔らかいもの（半人前ほど）を時間をかけて食べます。

一度に食べる量が少ないのですぐお腹が空きます。

お腹が空になると今度は胃液が上がってきて気持ち悪くなります。

なので一人前を二回に分けて食べたり、ちょこちょこ間食することが多いです。

8時以降の絶食もなかなかつらい・・・。気持ち悪い。お菓子をつまみたい。

って感じで苦しかったですが、明日の夜には好きなもん食べてやる！という気持ちでいました。

治験を受けるにあたって説明の際にも同席し、先生との話の後も詳しい話（主にスケジュール面）をしたり、次はこっちに行ってください等案内や付き添い、書類の管理などしてくれる治験コーディネーターさんがいます。

私が胃カメラ不安やな～って話をしたら共感してくれたり、私もこんな検査をしたよって色んな経験談をしてくれました。

私が腸カメラがつらかった話をすると、ここのお医者さんは腸カメラすごくうまいからお勧めですよって情報もくれたり、とっても話のしやすい方でした。

胃カメラ当日もその治験コーディネーターさんが全部付き添って案内をしてくれました。

検査室に入ってまず最初に小さい紙コップ（胃の泡を消す液体）を渡されます。

一度頑張って飲んでみようかと思いましたが、絶対吐く・・・と思い

看護師さんに「多分だめだと思います」と言うと「じゃぁやめておきましょうか」とあっさりぽいしてくれました。内心、もう一回ぐらい「飲めないですか？」とか聞かれるかな～って思ってたのでほっとしました。

「喉の麻酔は大丈夫ですか？どろっとしたお薬です」ときかれましたが、それも「吐いてしまうんです」というと「じゃぁ直接のどにスプレーする麻酔だけにしましょうか」と言ってくれました。

よし、がんばれる！この時はそう思っていました。

ベッドに横になり血圧計をつけ、筋肉注射をして、横向きになる。

検査室入った時から緊張してますが、もういよいよ。心臓ばくばくですよ。

ちなみに入ったとき荷物類は籠の中で眼鏡も外していたので視力の悪い私は周りが全部ぼやぼやで見えていません。それも怖さの原因のひとつでした。

目の前に立ったドクターが「ではスプレー（麻酔）しますね」と言って胃カメラを始めようとするので慌てて「あの、鎮静剤は・・・？」とききました。

過去胃カメラした際、麻酔の前に鎮静剤の点滴をさしていました。

病院が違うので、順番も違うのかと思っていましたが不安になり自分からきいてみました。

すると「鎮静剤をするとはきいてませんよ」といわれました。

「え……じゃぁ、なしでやるってことですか？」（たぶんすごい声が震えてたと思います）

「～～～」って感じで明らかに不満のある態度の目の前の医者。

もうこの瞬間からパニックです。

近くで付き添っていた治験コーディネーターさんに鎮静剤の申請なんてきてませんけどという会話を目の前でし始める。見るからにちょっとイラついてる。

そちらから申請がきてからじゃないとこちらも準備とかあるので無理ですよ、付添人もいないとだめです、じゃぁ日を改めるかみたいな会話をし始める。

日を改める・・・？こっちはもう今日頑張ったら終わる気持ちできてるのに？

鎮静剤は？と聞いた時の目の前の医者のあからさまな態度に、まるで私が悪いんか？という気持ちにさせられて、不安もMAXやし、怖いしで、だんだん涙がでてきました。

どうやら治験の話をしてくれた先生もこの日は学会でいないみたいで、他の先生にきいてみます。等の会話をしている。

「付き添いの人はいますか？」ときかれて12時に母が迎えに来てくれます。というとやっと裏で談義し始める。

看護師さんが戻ってきて「付き添いの方がいないと始められないので、少しでも早くきてもらえますかね？」と言われる。連絡してみますといって部屋の外の待合室へ。

その時11時20分。ラインをみると、11時5分に今から行くねという連絡が。よかった…。

泣きそうな（泣いてたけど）震えた声で母に電話して何分ごろに着くか確認する。

治験コーディネーターさんが出てきて、「結論から言いますと、どうやら先生が鎮静剤の申請を出していなかったみたいです。先生のミスですね。すみません…」と。

まじでか…。

あの先生には悪い印象なんてなかったので勘弁してくれよ…って感じでした。

はっきりと、鎮静剤お願いしますとはこちらからは言っていませんが、胃カメラの話を散々して、鎮静剤の話もしました。

逆に、鎮静剤の書類（同意書）書いてないけどいけるんか？って内心思ってました。

でもそれをきくタイミングもなく、鎮静剤は使われますか？の質問もなかったので、あ～ああいう会話したからもうきかんでも使う方向で進めてくれてるんやなって思ってました。

するとまさかの…申請されてなかったなんて。

「日を改めるかっていう案もあったんですが、またわざわざ来てもらうのもしんどいだろうということで、今回は特例で、…まぁ先生のミスなんですけど、お母さんが着いたら鎮静剤ありでできるとのことです。」と、何度もすみませんと誤ってくれるコーディネーターさん。

40分頃母がついて、一緒に同意書の説明を受けて名前を書いて、もう一度検査室へ。

母は待合室で、検査室へはまたコーディネーターさんだけ付き添ってくれました。

そしてまたあの紙コップ渡されて、無理です…と言ったらじゃぁやめときましょうと言われる。

今さっきの患者やのに…看護師さん同士で情報の伝達とかしないんですかね？

「どこまでされましたか？」ときかれて「筋肉注射だけしました」と答える。

「喉の麻酔は飲めますか？」ときかれる。すると隣にいた別の看護師さんが「だめみたいなんでスプレーだけでいきます」と答えてくれる。

看護師さんに血管細いですね～と言われる。

よく言われます。一年前の体力が全然なかった頃はよく失敗されました。でも退院して今の薬になってからはほとんど失敗もされていません。

鎮静剤は？と聞いた後のお医者さんの対応。申請が来ていなかったわけですから、こちらはきいてないとなるのもわかりますが、患者さんの前でする必要はありますか？あの時の空気で不安が頂点だった私は、二回目検査室入った時も怖くて怖くて仕方ありませんでした。（眼鏡外してたので顔もわかりませんが）

そのせいで震えてたんです。プロじゃないのでわかりませんが、そういう状態だったから余計針が刺さらなかったんじゃないかな…。だって抗がん剤も休薬してるし、ご飯も食べれてて元気やのに…。

何度も腕をこすって、針を刺して、血管を探られる。

あ～これ、失敗されるやつや…と内心思っていたら、なんとかささる。

でも薬を落とすと痛みが…。

痛いとちゃんと薬が入らないので、刺し直しますねと言われる。

あの血管を探られるのが苦手な為渋っていると、横に来たドクターが「ちゃんと薬が入らないと意味がないからね。何のための鎮静剤かわかりませんよ。」ときっぱり言われ、効かへんのは怖い！と咄嗟に思った私は「じゃぁ、変えてください」と言って抜いてもらいました。

さっきの医者と同じ人かどうかは眼鏡外してたのでわかりませんが、なんか言い方がまたしても怖くてさっきの人や…と感じる。

反対の腕で、今度はそのドクターが針を入れる。一度失敗されて二回目で入る。

これで大丈夫。あとはスプレーの麻酔耐えたらすぐ鎮静剤が効いて…と思っていると、そのお医者さんが「じゃぁ薬入れていきますね。だんだん聞いてくると思います」と鎮静剤を入れ始める。

「（あれ？スプレーの麻酔は？鎮静剤効いてからやってくれるんかな？それやったら楽やな～よかった…）」と考えているとそこから意識はなくなってました。

しかし呼び戻される意識。

めっちゃくるしい。喉が、カメラが行き来してめっちゃ苦しい。痛い。

嗚咽がとまらん。

苦しい。

最初の説明では組織をとるのに10分程かかると言われました。

おそらく通常の（検査等の）胃カメラよりも長いです。

それでももっともっと長く感じました。

終わってベッドから起こされてまだ意識朦朧としてましたが、看護師さんに「シャツがすごく汚れちゃったから当てときますね」とシャツの中に紙をあてられる。

確かにすごく冷たい。どうやら自分の唾液でびしょ濡れな模様。こんなん初めてです。

鎮静剤が抜けるまで1時間は休まないといけません。

その休む部屋に移動する。

お母さんもそこで合流。

まだ意識は完全ではない中、すごくしんどかったのと怖かったのとで涙が止まらず、

母に「しんどかった」と、伝えたいけど、口が痙攣して動かない。

うまく言葉がでず、母も「ん？」と耳を傾けてくれますが、喋れない。

少ししてからようやく母に「怖った。しんどかった。」と伝える。

なんでこんなにしんどかったんか、きっと鎮静剤がちゃんと効いてなかったんじゃ？

労災で腸カメラをしたときの記憶がふと蘇りました。

その時は私の担当医の先生がやってくれたんですが、そういえばきちんと鎮静剤が効いているか確認しながらやってくれた。

涙が止まらず、過呼吸になる私。

看護師さんに袋をもらう。

その時していた脱毛用の帽子を触ると帽子までぐっしょり濡れていた。

過去二回、胃カメラをしたことがありますが、本当にこんなの初めてでした。

鎮静剤が効いてから、一瞬意識が戻って断片的な記憶が残ってたりはありますが、苦しいとか痛いとか、感じたことなんてありません。

その時私はまだぐったりしていたので、あとから母にきいたんですが

近くで胃カメラしているところを見ていたコーディネーターさんが

胃カメラが終わって休むスペースに来て、すぐに「二回目の胃カメラは無しにしましょう。（本当なら一か月後にもう一度する予定でした）もう、見るに堪えなかったです。こんなにしんどそうな胃カメラ初めて見ました。」と言っていたそうです。

二回目のカメラなし。…よかった。もう本当にここの内科でまた胃カメラなんて、到底できる気がしませんでした。

ぼろぼろな状態の私を見て母がコーディネーターの方に訴える。

するとドクターに伝えておきます。といってくれた。

少し落ち着いた私は母に「鎮静剤がちゃんと効いてなかった」と伝えました。

それをきいてドクターを呼んできますねという流れになり、母が直接言ってくれました。

でも私を胃カメラした医者はもういなくて、その時来たのは別の内科の医者でした。

鎮静剤の効き目は個人差もありますし、大半の方が胃カメラした時の記憶が残ったままです。

完全に意識がなくなる方はごく少数ですよ。と言われる。

母はこの医者の、私がやったんではないという責任逃れな態度やこちらは悪くないという態度に怒りを覚え

これが初めての胃カメラではなく、こんな状態になったことはないということ。

実際コーディネーターさんも見るに堪えなかったと言ってました。

鎮静剤が効いてるか効いてないか、患者の状態見たらわかりますよね？と散々訴えましたが暖簾に腕押し状態でした。

たとえ別の医者がやったことでも、私に言われましてもな態度はおかしいと思います。

そんなの患者からしたら関係ないですから。

一時間経ち、鎮静剤も抜けてきて背中までびしょ濡れのシャツもやっと脱ぐことができた。

母のカーディガンを借りる。下着も濡れていて気持ち悪かったけどさすがに下着までは脱げないので我慢。

１階のロビーまで来たところでそういえば…と思い出す。

喉の麻酔ってしたっけ？

過去別の病院でしてもらったときは鎮静剤の前にしてもらったけど、鎮静剤の後にすることもあるんやろうか？もしそうなら、私の意識はないから何とも言えない…。

コーディネーターさんにきくと「いや、麻酔は鎮静剤の前ですね」と言われた。

ということは麻酔をされないまま胃カメラをされたことになる。

喉の麻酔をしておかないと咽頭反射が増えて苦しくなるって先日コーディネーターさんに教えてもらったところでした。

鎮静剤が効いてなかったわけではなく、喉の麻酔を忘れていたことが原因かもしれません。

コーディネーターさんもそこまで確認はできていませんでした…ということで、実際どうだったかはわかりませんが…。

おそらく忘れられてたんだと思います。

そう思うと腹立たしいことです。

「何のための鎮静剤かわりませんよ」といっていた医者の言葉が甦って、まさしくその通りですよ。と言ってやりたい気持ちです。

胃カメラした後、のどに少し痛みが残ったりしますが、ここまで痛いのも初めてです。

咽頭反射が増え、その分カメラが喉をついたわけですから後々の痛みも増えますよね。

スキルスでそうでなくても胃が詰まるのに、喉まで食べ物が詰まって痛いです。

唾をのむだけでも痛いです。

検査室での私の精神状態も相まって、そのお医者さんを悪いイメージで捉えただけかもしれません。それでも私はそう感じてしまったのです。

治療をする際、最も重要なのは病院や医師との信頼関係であると思います。

こういったことがあると、後々些細なことでも不安要素になり、納得のいく治療を受けられなくなる可能性もあります。

悲しいことですが、そんなお医者さん本当にいるんだ…という衝撃を受けるようなことも耳にします。

実際私もたまたま同じ病気の方が私と同じ病院で同時期に診察を受けたのに、先生が違っただけで雲泥の差の道を辿りました。

その経緯もあって今の労災で信頼できるお医者さんと巡り合えたんだ。と思うようにしていますが。

同じ病院でも例えばもう一人の患者さんからするととてもよかったと思えても、私のように酷かったと評価する場合もあるわけです。

みんな平等にきちんと知識のある医師と治療を進められたらいいんですが、それも難しいことです。

私自身も鎮静剤の前に麻酔はするものと事前にわかっていれば、こういった忘れらている際にもこちらから問いかけて防ぐことができたんですが。

私みたいな患者さんがなくなるように、少しでも参考になればと思います。

麻酔がんばったら終わる！と思っていた胃カメラでしたが、散々な目にあいました。

私はもうここの病院の内科には行きたくないです…。

継続的に波がある感じで痛みがきては引き、きては引き…

何か食べたり飲んだりした後に特に痛みがありました。

そんな感じで一週ほど戦いました。

先生にお腹を診てもらったけど特に問題もなかったので、はっきりとした原因はわからず。

沖縄旅行でこんなことになったら悲惨…というか行けなくなる。

なので7日の点滴はやっぱり飛ばしてもらいました。

そのお陰で旅行満喫してきました！

初めての沖縄。すごく楽しかったです。

台風のせいで天気が不安でしたが、大丈夫でした。

一日目の夜は綺麗な星空とでっかい流れ星も見れました。

青の洞窟は残念ながら行けませんでしたが、ダイビングはできました。

綺麗な海でお魚と戯れてきましたよ(∩´ω`)∩

14日に帰ってきて、16日に病院へ。

点滴２種と、２クールに一回撮っているCTをしてきました。

この時の副作用がいつもより酷くて、吐き気があってなかなかしんどかったです。

そして20日から播種のある直腸に痛みが。

ストーマ手術をして一年になりますが、未だに使っていない腸が動くことはありますが、痛みはありませんでした。

20、21、22とストーマ手術をする前のあの地獄のような痛みがまた襲ってきて、部屋で悶えているのを見兼ねて母が救急で病院に連れて行ってくれました。

痛み止めの点滴をしてもらい、少し落ち着いて帰宅。

痛み止めの薬ももらって、一安心と思っていたらまた痛みが。

その日も痛みで寝られませんでしたが、23日に石のように硬い便がでてきて痛みは嘘のようになくなりました。

お恥ずかしいですが、ずっと使っていない腸に滞在していたやつがようやく出てくるときに播種の部分が当たって激痛だったもよう(´Д`)

16日のことを思ってそろそろ副作用もひどくなってくるのか～と思っていたら28日の点滴の後は吐き気などはなく、いつもの少しの味覚障害というか、食道辺りの気持ち悪さが残る程度でした。

28日はCTの結果とこれまでの治療の経過をみてのお話しがあります。と担当医の先生から連絡があり母と一緒に病院へ。

先生からわざわざ電話があったので少しどきどきしましたが、特に大きな変化があったわけではありませんでした。

ただ、そろそろ薬の変更を考えるべきとのことでした。

抗がん剤の薬は大きく効いている場合はずっと続けるらしいですが、私の場合効いてはいるが横這いで、数値的には問題はないものの本人の自覚症状が最近出始めている。

例えば目が霞んだり、腹痛であったり浮腫みであったり…。

そしてもう10クールを超えてきたこと。

たしかに最近はしんどい日が多かったですが、それでも遊んだり出かけたりできる比較的副作用の軽い抗がん剤だったので、残念というか…。

脱毛の副作用が大きいといわれていましたが、もう全然気にならないし、むしろ最近は髪もベリーショートくらいに伸びてきていました。

でも仕方ないですよね。

最近また食後の蠕動痛や鳩尾辺りのキリキリした痛みが治まらないし。

そして明日、一回目の薬変更の際も治験の話をしてもらったことがる阪大で、また新しい治験の話を聞きに行くことになりました。

すみません、8月はあまりネットをする余裕がなくて…。

一度病院の待ち時間にスマホから書いてたんですが下書き保存してなくて全部消えてしまい、絶望して書き直す気にならず(´Д`)

というわけで8月の具合を書いていきます。

7月27日からまた一週目が始まる予定だったんですが、主治医の先生もその日はお休みで、以前もそんな時は代わりの先生に診てもらっていたんですが

7月末は私もコンサートや舞台といった人混みに出掛ける予定があったので、休薬を一週伸ばしてもらうことに。

8月3日からお薬開始しました。

3日は皮膚科と耳鼻科の予約もあって、ケモも混んでてすごく時間かかりました。

帰ったのは5時半くらいだったかな？さすがにそこまでかかったのは初めてでした。

皮膚科は、副作用からの肌荒れが一時期ひどくて…定期的に診てもらっているんですが、最近はまだ落ち着いているのでこの日も特に変わったことはありませんでした。

耳鼻科は喉に水が溜まっていて、悪いものではないんですが、用心のため半年に一度エコーで診てもらっています。

こちらもこの日は問題なしでした。

ケモの方も採血結果は問題なく、パクリとサイラムザ二種打ってもらいました。

ただ7月末から浮腫みが急に酷くなってきまして。

前から浮腫みはあったんですが、もともと顔や足は浮腫みやすい方なので

気になるときは顔の体操をしたりして、少し引いたり、波がある感じでした。

それが一向に浮腫みが引かず…ずーっと顔ぱんぱん…。

瞼もずっと一重だしこれでは外に出るのも嫌になる。

この日先生に相談してみると、副作用を止める為の薬のせいで浮腫みが出ているのかも。ということで、利尿剤を一週間分出してもらいました。

この利尿剤を飲んだ後は頻繁にトイレに行きたくなるので、外出する時は控えましたが、他にしんどくなったり等は一切ないので家にいる時は飲んでいました。

これの効果が出てきたのか、なんとなく前よりはましかな？って感じでした。

10日。この日はパクリ一種の日。そして以前診てもらった眼科も予約が入っていました。

（目の調子ですが、普通に視力の低下ということもあったので、眼鏡も度を合わせて作り直してもらい、霞んだような症状もなくなっていました。）

以前あった角膜のところにできていた白い水蒸気のようなもの。これがほとんどなくなっていました。

眼科の先生も、今の抗がん剤の薬をやめないとこの症状が引くことはないと仰っていたので、びっくりされていました。

しかし、主治医の先生がその後調べてくれたところによるとパクリタキセルにも浮腫みの副作用があるみたい。そしてこの目にできていたものも、浮腫みのようなものだそうです。

顔のほうも利尿剤で少しましとはいえ、完全には引いていなかったので、この日はパクリはお休みして様子を見ることになりました。

17日。この日は本当なら二種の日ですが、またパクリはお休みでサイラムザだけ打ってもらいました。

そして今週は休薬です。

パクリを休んだお陰で浮腫みはすっかり取れました！

顔の輪郭も戻って一安心です。

でもきっとまた薬が始まったら浮腫みだすんだろうな～

最初は浮腫みのせいだけで飛ばしちゃっていいんだろうか？これくらいなら我慢して打ったほうが…と不安でしたが、いざこうして浮腫みがなくなりスッキリできるとまた浮腫むのかな～って考えがでちゃいますね。

気分が下がるので避けたいところですが、どこか痛いわけでもしんどいわけでもないので、治療の方を頑張っていかないとですね！

それから14日だったかな？正座する感じで足の甲を敷いて座っていたからか、気付いたら左足首がぷくっと膨れていて動かすと痛い…。

母「それ毛細血管切れただけやわ。」

毛細血管って切れたことなかったんで…いつの間に！？ってくらい、急に腫れだしたのでびっくりしました。

そのあと腫れはすぐ治まりましたが、青たんのような紫色がどんどん足の甲に広がっていき、痛みも青たんのように触ったり曲げると痛い。

でも腫れももうなかったし、紫色も甲全体に広がりきっていたので後は引くのを待とうって感じでした。

一応17日にも先生に診てもらって、もう腫れも引いているようなら問題ないでしょうと言われていたのですが、未だに青たんのような痛みが引かない。

そしてこの間またこの足を敷いて座ってしまい、同じところがぷくっと腫れてしまいました。

地味に続く内出血…。

やはりこういうのも治りにくくなってるんですね～。

次の診察は31日です！

私は目が悪いので眼鏡必須なんですが、外出する時はコンタクトをしています。

二週間ほど前、友達と遊びに行くのに久しぶりにコンタクトを着用後、家に帰ってから外した後も霞んだような感じで、視力はもともと落ちてきたなぁとは思っていたもののその日を境にどんと落ちたような気がしていました。

ただ疲れがたまっていただけかもしれませんが、目がチカチカしてPC画面を見ているのがしんどくなったり。

さすがに毎日やっているゲームもお休み…(ノω`)

昔の自分だったら疲れてるだけだって流すくらいの症状でしたが、今の身体では些細なことでも先生に報告しておかないとですよね。

ということで、一昨日労災の眼科で診てもらってきました。

視力の低下は単に目が悪くなっただけみたいです。

特に悪いところもなかったです。よかった！

ただ網膜のところに小さな白いものが。現状では影響ありませんが、これが大きくなると視力が落ちたり目が見えにくくなりますとのこと。

これも抗がん剤の副作用なので、今の薬をやめれば目の症状も良くなる。

でも薬を変えるという選択肢は今のところないですし、今の薬（パクリとサイラムザ）は最初のシスプラチンとTS1に比べれば、副作用が雲泥の差といっていいほど楽で…(´Д`)

効果も横ばいで悪化はしてないですし、薬を変えるということは選択肢が無くなっていくということ。

できればまだこの薬を続けたいかな～。

でもまだ主治医の先生とはお話していないのでどうなるかわかりませんが…(´・ω・｀)

そんな心配するような状態ではないっぽかったけど、どうなんでしょう！

次の予約は8月なので少し先です。

しかしやっぱり目は疲れやすくなってるな～。

今もPCの白い画面がしんどいです。

ところで噂のポケモンGO！さっそくDLです！

少しは歩いて体力つけなさいと言われつつも、家でひっきーしていた私ですが速攻ウォーキングにくり出しました( *ﾟ∀ﾟ)=3

休憩しながらだったけど、気づいたら２時間外にいました！

真昼間に行ったので日差しもきついし、熱中症になったら怖いのでこれからは日が落ちてからにします…ｗ

去年の夏頃、スキルス胃がんと診断され抗がん剤治療を続けています。

自分のためにも闘病記なるものをつけたほうがいいよな～と思いつつ書いていなかったので、もう治療を始めて一年になりますが、これからつらつら書いていきたいと思います。

一年か。早いですね。

そもそも異変を感じたのは４年ほど前の春、ものを食べると食道につっかえて吐くようになりました。

今まで食べて吐くなんてこと一度もなかったし、むしろ食い意地はってるほうで、よく食べてました。

吐き気とかは一切なく、ほんとにつっかえて下りて行かないんです。なので胃ではなく食道が何かなってるのかなと思っていました。

その頃の私は体重を気にしていたので、少しはダイエットになってちょうどいいかな～なんて呑気なことを考えていました。

ですがそれも頻繁に吐くようになり、なにより食べた後すごくしんどい。

これは逆流性食道炎とかいうやつでは？と思い、近くの大きな病院で診てもらいました。

後日胃カメラもしてもらいましたが、結果は”悪いものはない”でした。

胃が少し浮腫んでいますが、悪いものは見つかりませんでした。

食道もきれいです。

胃の写真を見せてもらいました。

正常な胃がどんなものなのかなんて見たことないので、比較ができなかったんですが、たしかにでこぼこと皺がよっていました。

これが浮腫んでいるってこと。浮腫んでるってどうゆうこと？？と疑問でしたが、

よく耳にする、ピロリ菌。それも見当たらなかったと言われて安心してしまった。

・・・でもじゃぁなんでこんなに苦しくて吐いてしまうんだろう。

周りに話すと、ストレスじゃない？と言われました。

ストレスって実感できるものなのか、知らないうちに溜まっていくものなのか、曖昧で・・・。

自分でもあ～ストレス溜まってる、なんて思ったこともなかったのでなんだかしっくりきませんでした。

徐々に食べる量を自分で調整できるようになり、これ以上食べると吐くな・・・とかわかってきて、吐く頻度は減っていきました。

一度に食べる量は減りましたが、そのせいですぐお腹が空く。

しかも胃が空っぽになると胃液が上がってくる感じで、すごく気持ち悪い。

なのでちまちま間食することが増え、結局体重も減らずｗ

そんな感じで結局なんの対処もなく過ごしていると、だんだん夜寝ようと横になると胃液が上がってきて寝られないという日が多くなってきました。

そして2015年の１月辺り（すみません、詳しい時期は曖昧です）食後にひどい腹痛がくるようになりました。

食べたら腹痛。トイレに籠る。

小さい頃からよくお腹を壊していたので、腹痛にはほんとに弱くて・・・。

近く（胃カメラをした所とは別）の消化器科の病院へ。

ウイルス性の腸炎と診断され、漢方薬を処方されました。

それを飲んだ後は痛みはこなかったですが、応急処置って感じでした。

それを飲まないと不安で食べることができない。

家では消化にいいものを少しずつ食べるようにしていました。

この時はさすがに痩せた。

４月頃、今度は便秘です。

全然。うんともすんとも。

市販の便秘薬も試してみたけど効かず。

また同じ病院へいって便秘改善の漢方薬を出してもらう。

しかし出ても幅１cm程の細い便が少し。

こんな形のもの初めてでした。スマホでぐぐってみると、どこかに通りを邪魔しているものがある可能性。例えば腫瘍とか。

まさかな～。でもほんとにつらい。もう下腹部爆発するんじゃないかってくらい。

そうして出ない日々が続き・・・痛い。助けて・・・病院・・・！！

もうトイレから動けないほどの痛みで、トイレから姉に電話して助けを求めました。

でもどこの病院もやっぱり予約必須。しかももう夕方で、その日は我慢するしかありませんでした。

後日、結局また同じ病院へ。

私の年齢が若かったのもあり、先生には躊躇われましたが、触診もしてもらいました。

もうこの苦しみから解放されるならなんでもいいって感じでした。一秒でも早くなんとかしてくれ！と。

触診の結果、直腸に便は下りてきていないので浣腸をしても意味ないですね。と言われまた漢方薬を出されました。

やっぱり効かない漢方薬・・・。トイレへ籠る時間も増え、部屋でももがく私を見かねて、母が行きつけのクリニックへ連れて行ってくれました。

そこで初めて血液検査をしてくれました。

食事も摂れていなかったので点滴もしてもらいました。

そしてそこの先生の紹介で大きな病院でも診てもらえることに。

血液検査の結果、ひどい貧血であることが分かり毎日点滴に通うように言われました。（その時の私のHGBの数値は通常の人の半分以下でした）

訳も分からず痛くてしんどかったのが、ああ、貧血か・・と。一つでも何かが判明して、理解すると少し気持ちが楽になりました。

それでも便秘の方はまだ未解決。

後日大きな病院で検査をしてもらいました。エコーとレントゲンだったかな。

エコーの時、胃の辺りを何度も何度もぐりぐりされ、あれ・・・しんどいのは腸なんだけどな。絶対腸の左下辺りに詰まってる原因があると思っていた私は、胸の辺りを何度も見て首を傾げる先生にクエスチョンしか浮かびませんでした。

ぐりぐりされすぎて肋骨が痛くなってきたと思ったら別の先生を呼んで交代してまたぐりぐり。

大きい病院だけあって、混みこみでした。検査もどれも待つ。

やっと検査が終わって診察。朝ご飯も食べていなかったのでお腹が空いて、お母さんが買ってきてくれたどらやきを一口。

そしてやっと診察を受けたのですが、先生に急遽胃カメラをするよう言われました。

ついさっき食べてしまったどらやき・・・( ;´Д`)

でもほんの少しだったので問題ないとのことでした。

胃カメラは・・・。大っ嫌いで・・・胃カメラをする前の、喉の麻酔がダメなんです。

あの溶かしてドロっとしてくるやつ。思い出しただけで吐きそう。

本当に吐いちゃうのでそれはパスさせてもらいました(´・ω・｀)

突然の胃カメラで困惑でしたが、その日に結果も出ますので。と言われなんとか。

私は鎮静剤が抜けるまで休んでいました。

そろそろ動けるようになり、戻るとそのまま帰宅。

あれ・・・検査結果ってどうやったんやろう？と疑問に思いましたが、その他もろもろの検査結果をきくのにまた別の日に予約があったので、あ～その日にきけるんかなぁと別段気にしませんでした。

早く帰って休みたかったし、これで全てわかるんだ、という安堵もありました。

その日の夜、同じフロアに住んでいる姉宅から帰ってきた母が鼻をすする音が聞こえて、少し嫌な予感はしていました。

検査結果を聞きに行く日、母と姉も一緒に三人で病院に向かいました。

以前診察してくれた先生ではなく、胃カメラをしてくれた若い女性の先生でした。

写真をみながら、悪いものがありますと説明され、まぁ、腫瘍ですね。と言われました。

いまいち判断力が追い付かず、ようやく先生に胃がんです。と言われ、ワンテンポ遅れて理解しました。

胃がん。それってどれくらいの大きさ？？段階は？？

と漠然とした考えが巡りましたが、もともと病院とか行っても症状もうまく説明できないようなやつで、その時も何も言えず、というか何をどうきいたらいいか言葉も出ず、一方的に先生の言葉をきいていました。

でも腫瘍についてはあんまり説明してくれませんでした。

すぐ治療の話になり、母と先生でどこの病院がいいのかという話をしていました。

母があの日の夜鼻をすすっていた理由。これか～って。もう既に病院もいろいろ調べてくれていました。

でもその時の先生が最初と言っていることが違ったらしく、母も混乱していました。

いろいろあって、関西労災病院で今治療を受けています。

スキルス胃がんがどういう病気なのか、労災病院の主治医や担当医さんがきちんと教えてくれました。

簡単に説明すると、一般的な癌というものは腫瘍ができて、その塊を取り除くものですが、スキルス胃がんは粘膜の下に広がってできるもので、一部を切除するといったことは難しく、手術となると胃を丸ごと摘出するんだそうです。

粘膜の下にできるので初期段階で発見するのも難しいそうです。

わかった頃には末期がん、というケースが多く、若い人もなりやすい。

そしてスキルスの場合、転移という言い方ではなく、播種というらしいのですが、癌細胞が体内で飛散することらしいです。

私は直腸に播種がいってしまい、排便が困難になり便秘で苦しかったんです。

（どこか間違った説明をいている部分もあるかもしれません。ご了承ください。）

2015年6月

まずは検査入院。そしてどの薬を使った治療にするか、その時に病気についての詳しい説明もききました。

やっぱりテレビの影響もあって、こういった病気はまず「もって○年です」みたいな、余命宣告ばーんみたいなｗイメージでしたが、余命なんてただの指標であり、確率であり、患者さんに対してただ不安を与えるだけだという意味でも、あえて告げないところもあるみたいですね。

私は余命の話は受けませんでした。

先生がこう言ってくれました。例えば一年後の生存確率が10％でも80％でも、その人一個人としては0か100のどちらかしかない。健康な人でもいつ事故にあうかわからない。みんな0か100で生きている。だったら、100になればいいだけのことです。

そう言ってもらえて、少し気が楽になり、数字に拘ることはないんだと思えました。

それとともに、先生の励ましの言葉がなにかの前置きにも思えて、不安もやっぱりありました。

でも病気のことを理解するのに精一杯で、そういった不安や考えは後から後から来るんです。

癌といえばステージがやっぱり気になりました。

説明を受けるのに夢中で、ききそびれそうでした。

４段階中の４です。

後から、またワンテンポ遅れて、理解する。数字にこだわる必要はないと言いましたが、

それでもやっぱり応えました。

その４という数字は今でも私に大ダメージを与えます。

きっと私がきかなかったら これも先生はあえて言わなかったのではと思えます。

その時一度だけ。そのあとの説明ではステージに関しては一切触れませんでした。

とても優しい信頼できる先生です。

その前の病院であまりいい先生と巡り合えなかったので、それだけで安心できました。

でもやっぱり、一般的に私はどれくらいの病気なのか知っておきたくて。

でも自分の中で比較対象なんてなくて。怖かったけどネットで調べてみました。

どれも鵜呑みにするのはよくないですが・・・やっぱり難しい病気なんだなぁと理解して、ショックを受けました。こういう時はまず最初にショックは受けるだけ受けます。MAX落ち込みます。

もともとマイナス思考なので、いつもまず悪い考えを挙げていきます。

そしてその後開き直るのです。

あーだこーだ考えたって憶測にすぎない。意味ない。だったら前向いて頑張るしかない！

私は幸せ者で、とっっっても思いやりのある沢山の優しい友達に恵まれました。

その友達の励ましの言葉や、支えてくれる家族のお陰で頑張れています。

あとおうちの愛するにゃんこたちにも(*´д`*)

長くなりましたが、病気がわかるまでの経緯を、私の覚えている範囲で書かせていただきました。

とくに検査からの検査入院辺りはいろいろありすぎて、細かい日時まで覚えていませんがｗ

こっからもまだまだ腸のほうの問題が解決されず、苦しい日々が続きます・・・。

続きはまた後日書かせていただきます。

長々とお付き合いありがとうございました。

これからも闘病生活を含めた日常を書いていきたいと思うので、どうぞよろしくお願いします。

にこ